Jag och Sjögrens syndrom

Nu tänker jag berätta lite mer om hur min Sjögrens ser ut. Mycket känner nog en med Sjögrens igen men visst skiljer det sig åt i förlopp, smärta och hantering och när det gäller följdsjukdomar.

Jag har haft problem med magen i många år och fick så småningom problem med leder, med för 20 år sedan så var det ändå hanterbart så ass att jag inte la ner så mycket energi på sjukdomen. Vid den tidpunkten gissade läkarna! Sen åkte jag på en redig lunginflammation och strax efter en till och då bröt helvetet ut! Jag fick äntligen remiss till reumatologen som i sin tur skickade remiss till käkkirurgin, tandläkaren och ögonkliniken. Så nu är det väl snart 14 år sedan de slog fast att jag har Primärt sjögrens. Bra information finns att läsa genom länkarna nedan.

.https://ki.se/forskning/vad-ar-sjogrens-syndrom

https://reumatiker.se/diagnos/sjogrens-syndrom/

Hur ser just mitt liv ut med Sjögrens syndrom?

Mina symptom är: Muntorrhet, torrhosta, ibland hes och astma. Segt slem som fastnar i luftvägarna som avhjälps med mediciner. Ibland svårt när jag sväljer, sätter lätt i halsen, ständiga magproblem och anemi ingår i min vardag. Torra ögon och hud. Svullna tåleder (korvtå), inflammation i leder, muskler och under huden, små kärl som spricker vid överansträngning, smärta under fötterna, smärta i höfterna och ryggslut, smärta i bröstkorg. Jag känner av allt dygnet runt och med åren så har det blivit hanterbart, men när skoven kommer då är allt skoj borta! Just nu så pulsar huden när jag kliar mig så det suger, för nu vet jag att ett nytt skov är på gång. Men tro det eller ej, tröttheten är värst för den gör att man tappar all ork vilket gör att meditationen inte blir bra för jag somnar! Mina handarbeten och målerier som är terapi för att orka med värken, blir liggande för jag är helt enkelt för trött!😴

Följdsjukdomar har nu börjat dyka upp! För ca 8 år sedan så drabbades jag av njursten första gången och med ett anfall från helvete. Har känningar ibland men har hållit anfall och nya stenar borta. Sen blev det galloperation och då upptäcktes cystor. Så idag har jag multipla cystor i båda njurarna och på levern, två rackare har tagit sig ner i njurbarken. Detta orsakar min njursvikt i stadie 3 av 5 vilket just nu för mig betyder att jag bara har 50% kvar av min njurfunktion. Hur prognosen ser ut vet man inte. Läkaren skrev kronisk tubulointerstitiell nefrit i min journal, vilket kan bero på min systemsjukdom som Sjögrens, även patienter med SLE ser man samma nefriter.

Nån frågade mig hur jag fick sjögrens, tro mig det undrar även jag. Läkarna har spekulerat i mycket genom åren. En läkare tror på mässlingen jag åkte på i tonåren. Jag blev grymt dålig, fick följdsjukdomar som satte sig på mage och tarm vilket i sin tur kan ge autoimmuna sjukdomar på längre sikt. En läkare frågade mig om jag fått någon allergisk reaktion på läkemedel och det har jag ju gånger två. men jag tror att allt bottnar sig i den där mässlingen för efter den så började olika problem smyga sig på.

Hur hanterar jag denna sjukdom? Det gör jag inte ibland! För det mesta så gör jag ju det, men visst börjar det hopa sig med extra allt när det nu också har drabbat mina njurar. Det finns läkemedel som tar udden av smärtan med dessa mår jag så illa av så då kan jag inte ens jobba, en ond cirkel eller pest och kolera! I dag får jag nog inte ens ta dessa mediciner med tanke på njurarna och levern. Det jag stoppar i mig är järntabletter, D-vitamin och kvinna balans! Mycket sparsamt med smärtlindring eftersom njurarna ska få vara med lite längre. Min medicin är meditation, promenader, måla, musik, och handarbete så fort jag har ork. Givetvis inte allt på en gång! Bloggen har tillkommit och det är bara bonus och kul. Givetvis älskar jag att påta i trädgården och hålla på med mina blommor, men som sagt det finns ju dagar när jobba och sova är allt jag fixar.🙏

Humöret är inte alltid på topp men jag har lärt mig ganska bra att dölja min smärta. Jag har svårt att planera mitt liv långt framåt för jag vet inte hur jag mår. Syns min sjukdom? Ja ibland men oftast inte, men jag kan genomlida ett helvete utan att du vet om det. Men jag berättar gärna om du vågar fråga hur min dag är.❤ Kommer jag att acceptera min sjukdom? Nix, men anpassa mig och försätta leva. Hur framtiden ser ut vet jag inte, men mitt tips till alla med sjukdomar, "lev för att överleva" helt enkelt! 🙏❤

Alla dagar är inte hopplösa, det är liksom bara att anpassa läget!🙃👌





Ta hand om er❤

Gillar