Jag hinner allt kludda lite också! Gaston är klar han och en påbörjad Trassel få snart räknas som klar. Ett litet terapi projekt i min målarbok för vuxna är påbörjad. Måla får mig att fixa smärtan, måla får mig att överhuvudtaget inte tänka så mycket.😉🙏
Ibland behövs det inte mycket för att orka ladda om och för mig finns det tre viktiga saker. Måla, musik och meditation. Sen älskar jag förstås böcker och naturen.

Vad får er att må bra?❤

Ta hand om er❤

Den här dagen kändes kan jag lova, ont i höft och leder och som om det inte räckte så fick jag huvudvärk under eftermiddagen. Men väl hemma och efter piller och vila så känns det bättre, piller jag inte alls ska ha men ibland är det bara ett måste för att inte storkna i smärta.

Ibland blir jag så arg på mig själv, man planerar sin vardag och i den så lägger jag upp min kosthållning, men så avviker jag från planeringen och kroppen får sota. Det är inte märkligare än att jag helst av allt skulle vilja slippa tänka på vad jag äter, alltså inte leva onyttigt men slippa planera så noggrant som jag egentligen borde. Om jag sköter mig så mår jag så mycket bättre! Ja och bonus är väl också minus på vågen. Jag mår allra bäst om jag äter fem till sex mål om dagen, små mål men regelbundet. Resultatet blir lite minde värk, mindre illamående, njurarna och magen jobbar bättre och vikten förstås. Jag måste börja med att ta med mig mellanmål till jobbet, det är något som jag är urusel på. Nu kan det bara bli bättre.

Jag har två läkarbesök nu i September och jag hade då lovat njurläkaren att jag skull jobba på vikten, ja det sket ju sig för vem har ens orkat tänka långpromenader i hettan denna sommar! Nu har jag däremot blivit duktig och ska nu försöka hålla i det också. Nu ska bara kroppen hålla ihop också.

Nu i kväll har jag knåpat lite till på min bloggdesign och jag känner mig rätt så nöjd. En kopp te och bloggen var det jag han med denna kväll. Okej, sambon och katterna har också fått en del uppmärksamhet.

Sov gott när det är dags.❤🙏

Ta hand om er❤

Nu tänker jag berätta lite mer om hur min Sjögrens ser ut. Mycket känner nog en med Sjögrens igen men visst skiljer det sig åt i förlopp, smärta och hantering och när det gäller följdsjukdomar.

Jag har haft problem med magen i många år och fick så småningom problem med leder, med för 20 år sedan så var det ändå hanterbart så ass att jag inte la ner så mycket energi på sjukdomen. Vid den tidpunkten gissade läkarna! Sen åkte jag på en redig lunginflammation och strax efter en till och då bröt helvetet ut! Jag fick äntligen remiss till reumatologen som i sin tur skickade remiss till käkkirurgin, tandläkaren och ögonkliniken. Så nu är det väl snart 14 år sedan de slog fast att jag har Primärt sjögrens. Bra information finns att läsa genom länkarna nedan.

.https://ki.se/forskning/vad-ar-sjogrens-syndrom

https://reumatiker.se/diagnos/sjogrens-syndrom/

Hur ser just mitt liv ut med Sjögrens syndrom?

Mina symptom är: Muntorrhet, torrhosta, ibland hes och astma. Segt slem som fastnar i luftvägarna som avhjälps med mediciner. Ibland svårt när jag sväljer, sätter lätt i halsen, ständiga magproblem och anemi ingår i min vardag. Torra ögon och hud. Svullna tåleder (korvtå), inflammation i leder, muskler och under huden, små kärl som spricker vid överansträngning, smärta under fötterna, smärta i höfterna och ryggslut, smärta i bröstkorg. Jag känner av allt dygnet runt och med åren så har det blivit hanterbart, men när skoven kommer då är allt skoj borta! Just nu så pulsar huden när jag kliar mig så det suger, för nu vet jag att ett nytt skov är på gång. Men tro det eller ej, tröttheten är värst för den gör att man tappar all ork vilket gör att meditationen inte blir bra för jag somnar! Mina handarbeten och målerier som är terapi för att orka med värken, blir liggande för jag är helt enkelt för trött!😴

Följdsjukdomar har nu börjat dyka upp! För ca 8 år sedan så drabbades jag av njursten första gången och med ett anfall från helvete. Har känningar ibland men har hållit anfall och nya stenar borta. Sen blev det galloperation och då upptäcktes cystor. Så idag har jag multipla cystor i båda njurarna och på levern, två rackare har tagit sig ner i njurbarken. Detta orsakar min njursvikt i stadie 3 av 5 vilket just nu för mig betyder att jag bara har 50% kvar av min njurfunktion. Hur prognosen ser ut vet man inte. Läkaren skrev kronisk tubulointerstitiell nefrit i min journal, vilket kan bero på min systemsjukdom som Sjögrens, även patienter med SLE ser man samma nefriter.

Nån frågade mig hur jag fick sjögrens, tro mig det undrar även jag. Läkarna har spekulerat i mycket genom åren. En läkare tror på mässlingen jag åkte på i tonåren. Jag blev grymt dålig, fick följdsjukdomar som satte sig på mage och tarm vilket i sin tur kan ge autoimmuna sjukdomar på längre sikt. En läkare frågade mig om jag fått någon allergisk reaktion på läkemedel och det har jag ju gånger två. men jag tror att allt bottnar sig i den där mässlingen för efter den så började olika problem smyga sig på.

Hur hanterar jag denna sjukdom? Det gör jag inte ibland! För det mesta så gör jag ju det, men visst börjar det hopa sig med extra allt när det nu också har drabbat mina njurar. Det finns läkemedel som tar udden av smärtan med dessa mår jag så illa av så då kan jag inte ens jobba, en ond cirkel eller pest och kolera! I dag får jag nog inte ens ta dessa mediciner med tanke på njurarna och levern. Det jag stoppar i mig är järntabletter, D-vitamin och kvinna balans! Mycket sparsamt med smärtlindring eftersom njurarna ska få vara med lite längre. Min medicin är meditation, promenader, måla, musik, och handarbete så fort jag har ork. Givetvis inte allt på en gång! Bloggen har tillkommit och det är bara bonus och kul. Givetvis älskar jag att påta i trädgården och hålla på med mina blommor, men som sagt det finns ju dagar när jobba och sova är allt jag fixar.🙏

Humöret är inte alltid på topp men jag har lärt mig ganska bra att dölja min smärta. Jag har svårt att planera mitt liv långt framåt för jag vet inte hur jag mår. Syns min sjukdom? Ja ibland men oftast inte, men jag kan genomlida ett helvete utan att du vet om det. Men jag berättar gärna om du vågar fråga hur min dag är.❤ Kommer jag att acceptera min sjukdom? Nix, men anpassa mig och försätta leva. Hur framtiden ser ut vet jag inte, men mitt tips till alla med sjukdomar, "lev för att överleva" helt enkelt! 🙏❤

Ta hand om er❤