Så sjukt

Femte dagen på immunbristveckan, hur går det för alla? Ni glömmer väl inte bort att registrera era promenad-tider hos PIO. Så att vi samlar in massor med pengar som sedan gör att det kommer spridas mer kunskap om primär immunbrist. Samtidigt som det är win win då vi som går får mycket frisk luft och motion.

Måndagen till ära tänkte jag tipsa om PIOs podd “Så sjukt”. Hittills har det släppts 17 stycken avsnitt. I PIO podden får vi lyssna på personer som alla har kopplingar till primär immunbrist på ett eller annat sätt, som berättar deras upplevelser och tankar kring olika ämnen. Jag skulle säga att det bästa med podden är igenkänning. Det går alltid att hitta någon situation eller fråga som det går att känna igen sig i. Jag tänkte tipsa om tre avsnitt som jag tycker är lite extra intressanta.

Avsnitt nummer 3: Hjälp jag har fått en kronisk sjukdom
Jag kanske är lite partisk ,eftersom det är en UMPIare som intervjuas i podden, men det här avsnittet är så intressant. Utifrån Magdalenas berättelse i avsnittet reflekterar jag över hur ofta vi immunbristare går med vår sjukdom länge utan att förstå varför vi har problem/symtom. Ofta besöker vi sjukvård upprepade gånger men ändå kan det dröja flera år innan vi får vår diagnos. Åren som går får vi ofta feldiagnoser eller felmedicinering innan man kommer fram till orsaken till symtomen.

Något jag också slås av är hur många föräldrar som kämpar och stöttar sina barn genom alla infektioner och sjukhusbesök. Och hur viktigt det är att ha någon med sig på resan, vare sig det är en förälder eller ej. Ibland är det så skönt att slippa ta allt ansvar och slippa ringa alla samtal själv.

Magdalena pratar också om det här med att acceptera sin sjukdom.
Om det är någon familj eller ungdom där ute, som precis har fått besked om att de har en kronisk sjukdom så vill jag bara säga att ofta tar det tid att acceptera sin sjukdom, för mig flera år. Men det kommer, och då blir det enklare.

Avsnitt nummer 5: Primär immunbrist- mer än bara infektioner. Kopplingen mellan PI och autoimmunitet
Det här avsnittet är otroligt viktigt för mig. Det var här jag förstod att mina problem i magen faktiskt berodde på min CVID diagnos. Avsnittet innehåller en intervju med en läkare som heter Vanda Friman som är insatt i Primär immunbrist och autoimmunitet, och hur det hänger ihop. Vi får också höra en kille som heter Ludvig som har problem med magen/tarmen samtidigt som han är diagnostiserad med CVID. Det är otroligt komplext och ibland svårt att förstå hur allt hänger ihop och påverkar varann, men jag tycker att avsnittet har hjälpt mig att förstå mycket mer än innan. Framförallt hittade jag en person som hade samma problem som mig och en läkare som visste vad hon pratade om, och en behandling som jag förstod att jag också behövde. Tack PIO för det.

Avsnitt nummer 6: Träning! Hur funkar det för personer med immunbrist?
I det här avsnittet får vi höra Ellenor, som lever med immunbrist och hennes läkare Lars. Avsnittet handlar om att inte begränsa sig för mycket och hur träning kan fungera som en sorts behandling. Vad är den bästa träningen för oss immunbristare och finns det något man inte får göra?

Vi i UMPI träffades ju tack vare den här podden, vi blev en grupp som snackade över nätet och diskuterade olika poddavsnitt. Det här avsnittet kommer jag ihåg speciellt när vi pratade om. Det var då jag upptäckte hur otroligt skönt det var att prata med några i samma situation, som känner igen sig i tröttheten. De förstod mig när jag berättade om när jag umgicks med mina vänner och vi var ute och tränade eller kanske lite oftare...var ute och festade. Och sen ville mina kompisar ses dagen efter, och jag förstod inte då hur dem orkade. Jag själv var tvungen att ligga i sängen och vila hela dagen efter. Det var också det poddavsnittet som vi för första gången skrattade högt och rätt ut åt alla våra dråpliga träningshistorier. För vi kände igen oss i varandras berättelser.

Hoppas ni blev sugna på att kolla in podden och något av avsnitten, de finns ju många fler än de här tre. Kanske något som passar just dig och din situation?

Tredje Tävlingen

Idag startar vi igång vår tredje tävling under den här veckan och den sker på vår Facebook UMPI - Ung Med Primär Immunbrist. Fram till och med onsdag 28/4 kan ni vara med och delta, och ni deltar genom att göra två saker:

1. Gilla Facebook-inlägget med bilden på Saga och hennes fina Zebra-häst.

2. Dela inlägget

Vinnarna dras slumpmässigt genom en utlottning och vinner ett fint paket med olika produkter från PIOs webbshop hemskickat till sig :) Vinnarna presenteras här på bloggen och på Facebook.
Så klicka dig vidare här till vår Facebook för att delta!

Glöm nu inte heller vår Instagram tävling och vår blogg tävling, delta och var med i utlottningen av fina priser :)

//Elin och resten av UMPI-gänget!

Gillar

Kommentarer