Organisationerna i Norden kopplade till PI

Över hela världen finns det många olika organisationer som arbetar med primära immunbristsjukdomar (PI). Många arbetar både nationellt och internationellt för att sprida medvetenhet, kunskap och information. Ju fler som arbetar för samma sak desto mer kan man hjälpas åt för att tidigt upptäcka fler immunbristsjukdomar och skapa bättre vård. Vi kommer att presentera lite kort om de olika organisationerna och länka till respektive hemsida där det finns mer information kring deras arbete. Vi börjar med att presentera våra svenska immunbrist organisation tillsammans med de andra nordiska organisationerna och kommer i ett annat inlägg presentera fler av de internationella organisationerna. Vi vill även passa på att förtydliga, UMPI är inte en egen organisation utan ett fristående projekt av oss fem unga vuxna som alla är medlemmar av PIO och som valt att engagera oss i att hjälpa till att sprida budskapet i detta formatet. Så här kommer en kort presentation om PIO.

Primär Immunbrist Organisationen (PIO), Sverige www.pio.nu

PIO är till för personer med primär immunbrist, anhöriga, sjukvårdspersonal och andra intresserade. Organisationen vill hjälpa till att sprida kunskap om sjukdomen samt vilka rättigheter man har i samhället, för att ge möjlighet till bättre livskvalité. PIO erbjuder möjligheter till utbildning, stöd, information och tillfällen att träffa andra i liknande situation. Främst genom att anordna familjeläger, årsmöten, föreläsningar och sedan 2020 även zoom-träffar för medlemmarna. Besök deras hemsida och ta kontakt med PIO för att få mer information och för att komma i kontakt med andra immunbrist patienter.

Det finns liknande organisationer som PIO för våra nordiska länder Danmark, Norge, Finland och Island. Läs mer om varje organisation på respektive hemsida.

Norsk Immunsviktforening, Norge www.immunsvikt.no

Immun Defekt Foreningen, Danmark www.idf.dk

Immuunipuutospotilaiden yhdistys, Finland www.immuunipuutospotilaidenyhdistys.fi

Lind – Félag um meðfædda ónæmisgalla, Island www.lindisland.net

Det finns också två nationella intresseorganisationer för sjukvårdspersonalen för PI som kan vara bra att känna till:

Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist (SLIPI
) www.slipi.nu

SLIPI är en organisation som startade 1999 för verksamma läkare och vårdpersonal som arbetar med PI. De arbetar för att sprida kunskap, informera och utbilda medlemmar, andra organisationer och myndigheter om aktuella metoder och arbetssätt för utredning och behandling av patienter med PI.

Sveriges Immunbristsjuksköterskors intresseförening (SISSI) www.sissi.nu

SISSI riktar sig främst till sjuksköterskor som arbetar med patienter med PI. Den fungerar som ett forum för utbyte av kunskap och praktisk erfarenhet om vård och behandling av PI patienter. Den finns också till för att medlemmarna ska kunna stötta varandra i den professionella yrkesrollen.

Vi vill också nämna och tipsa om det Nationella kvalitetsregistret för primär immunbrist som du hittar på www.pidcare.se. Det nationella kvalitetsregistret PIDcare är ett verktyg i arbetet med att förbättra vården för de med primär immunbrist. Uppgifterna till PIDcare samlas in från patientjournalen och det finns även en webbaserad hälsodagbok där man kan dokumentera sina symtom, behandlingar och sjukdomens påverkan på vardagen. Fördelen är att det skapar en bättre helhetsbild om man samlar in information från både sin patientjournal och från hälsodagboken, vilket bidrar till möjligheterna för bättre vård. Läs mer på deras hemsida.

Rädda liv – bli givare!

Sist vill vi även nämna de två nationella blodgivarorganisationerna som är livsviktiga för oss med PI, deras arbete räddar verkligen liv! Det kommer komma ett djupare inlägg tillägnat de här framöver, men gå gärna in redan nu på deras hemsidor och läs mer om deras arbete.

Tobiasregistret – Stamceller www.tobiasregistret.se
GeBlod – Blod och plasmadonation www.geblod.nu

Gillar

Kommentarer