Magdalenas Livsberättelse

Det har då alltså blivit dags för ännu en livsberättelse och den här veckan är det min tur att berätta lite mer om mig.

Jag är 24 år gammal och kommer från Köping i Västmanland. Jag bor i Umeå just nu där jag studerar till socionom, ett yrkesval som på sätt och vis blev en självklarhet efter att jag fick min diagnos CVID vid 15 års ålder.

CVID är den primära immunbristdiagnos som är “vanligast” av alla primära immunbrister och den innebär att man saknar eller har mindre av en grupp antikroppar (IgG, IgA och eventuellt IgM är vanligast men en del har mindre nivåer av alla subklasser) och att man inte tillverkar tillräckligt mycket antikroppar själv. Det behandlas då med det jag brukar kalla för “antikroppar på burk”, dvs, antikroppar som kommer från blod- och plasmagivare. CVID varierar väldigt mycket från person till person och kan se helt olika ut. Vi har i UMPI t.ex. 3 personer med CVID men ingen av oss har samma symtombild.

Bilden ovan är tagen under World Scout Jamboreen 2011, bara ett år innan jag fick veta att jag hade CVID. Jag kommer ihåg att jag sov dåligt redan då och var tvungen att röra på mig mitt i natten för att få mer luft. Men alla sover ju dåligt på läger, det är en del av upplevelsen tänkte jag :D

När jag var 15 hade jag under ett år gått med en väldigt jobbig hosta som inte ville ge med sig, det berodde på den astmadiagnosen jag fick när jag var 14 (Trodde man). Men efter ett år med medicinering för astma blev det så svårt att andas att jag inte kunde ligga ner utan att det blev riktigt svårt att få luft. Så vid årsbesöket fick jag en ny läkare på lung- och allergimottagningen i Västerås och hon tyckte inte att det lät som astma när hon lyssnade på mina lungor. Hon hade bara någon vecka innan varit på utbildning och hört talas mer om immunglobulin-testerna, så hon valde att chansa och ta de proverna. Bara 2-3 dagar senare ringde hon till mina föräldrar och sa att det blivit något fel på labbet, vi var tvungna att ta om proverna, så det gjorde vi. Men när hon återigen ringde upp igen visade det sig att det inte var labbet som hade gjort fel, det var mitt immunförsvar som inte fungerade som det skulle. Så den 3:e september 2012 fick jag åka in till henne för att officiellt få diagnosen CVID och den 4:e september fick jag min första intravenösa behandling med immunglobuliner. Jag kommer inte ihåg mycket från den tiden, jag sov väldigt mycket pågrund av alla infektioner jag hade i kroppen, Så jag fick också börja med en 3 månader lång antibiotikakur och inhalationer med koksalt för att ”städa” lungorna. Men jag kommer ihåg ögonblicket precis innan, när sjukhusclownerna försöker sjunga en version av ”Cara Mia” för att muntra upp mig (Har jag förstått i efterhand). Jag vägrade välja en låt som de skulle sjunga för mig (Kom igen, jag var ju 15!? SÅ pinsamt tyckte jag då :D), men barnet bredvid blev jätteglad och gungade med i sången.

Det tog några månader och sen började jag känna mig allt mer bekväm med det nya normala. När det var dags att ta studenten sökte jag till bioteknikprogrammet och kom in på utbildningen i Umeå. Jag har nämligen alltid varit intresserad av biologi och genetik. Jag studerade i totalt 2 år på den utbildningen, men jag fick allt mer problem med min psykiska hälsa, så efter ett tag valde jag att ta ett sabbatsår för att ta hand om den psykiska hälsan. Lite som att jag ”KBT:ade” mig själv kan man säga. Jag blev mer och mer intresserad av vad jag själv kan förmå mig själv till att göra. Jag hade ända sen diagnosen tänkt att jag inte kunde göra vissa saker på grund av diagnosen, som t.ex. att springa (pga lägre lungkapacitet). Men under min ledighet valde jag att börja springa lite smått för att motverka den stress och ångest jag kände. Jag kan verkligen rekommendera boken ”Hjärnstark” om ni inte läst den. Jag fortsatte försöka springa för att hjälpa mig själv på traven. Jag började också äta mer antiinflammatorisk kost och till slut en, till största delen, plantbaserad kost (vilket jag fortfarande äter än idag). Jag började med andra ord ta hand om mitt eget mående istället för att lägga det ansvaret helt i mina läkares händer. Såklart, måste man ju lyssna till dem också, men jag insåg hur mycket jag kunde påverka mitt eget mående när jag efter ungefär ett år kom på återbesök hos min doktor på lungmottagningen och hade förbättrat min lungkapacitet med nästan 10%. Det är en ganska stor siffra när man har irreversibla lungskador.

(En vintrig bild från en utflykt i vintras med en kompis)

Sen den stunden har det alltid varit en viktig del av mitt liv att röra på mig på mina egna villkor. Jag springer dock inte lika mycket som jag började göra då (Jag lyckades till och med springa tjejmilen). Men jag rör alltid på mig på något sätt genom promenader, bodybalance eller löpning. Hela den här processen ledde i slutändan till att jag ville studera till Socionom och hjälpa andra med liknande problematik. Så jag tror att mycket av det som sker i ens liv, sker av en anledning. Utan min diagnos hade jag nog inte hamnat där jag är idag och idag är jag väldigt glad och lyckligt lottad att jag är där jag är.

Så, här har jag delat en liten del av hur jag fick min diagnos och vad den har lett till.

Alla har ju såklart olika erfarenheter och jag vill betona att det här är så jag har upplevt det. Det kan vara annorlunda för någon annan. Har ni någon fråga, så skriv dom bland kommentarerna!

// Magdalena

Gillar