Intervju med Freddy

Vi i UMPI-gänget hade nöjet att få träffa Freddy Godden över zoom tidigare i våras för en intervju om hur han upplevde det att ha covid-19 som immunbristare. Freddy är vice ordförande i PIOs riksstyrelse och fick i November 2020 bekräftat att han hade drabbats av Covid-19. Det var jätteintressant att höra hans upplevelser och även lite av hans bakgrundshistoria. Det ledde till roliga diskussioner och vi hoppas att vi får träffas igen i verkligheten någon dag!

Hur påverkades Freddy och vilka symtom fick han?

Freddy berättade att han fick det rätt milt med sina symtom. Det började med helt vanlig sjukdomskänsla och lite raspig hals och “feber”. Han tappade också doft och smak och kunde under en tid bara känna av salt smak. Freddys fru hade fått bekräftad covid 3 dagar tidigare, så att det var covid, det var han ganska säker på.

Efter några dagar berättade han att han fick en mer influensaliknande känsla i kroppen och han blev tröttare. Under tre dagar sov han nästan 12 timmar per dag! Men covid-19 infektionen gick inte ner så mycket i lungorna på honom, vilket han nästan hade förväntat sig. Så det var lite oväntat.

Den längre tröttheten, kom efter ca 2 veckor efter insjuknandet och satt i under ca 8-9 veckor. Han fick verkligen planera in vilka lektioner och föreläsningar han kunde vara med på i studierna, då han var så pass trött under den perioden. Tröttheten berättade han, har varit det största bekymret.

Doft och smak kom tillbaka efter ungefär en månad. Den smak som tog längst tid på sig att komma tillbaka var smaken av tomat och paprika och till hans stora lycka var smaken av Kaffe den första smaken som kom tillbaka. Lycka!

Hur blev Freddy bemött av vården?

Freddy berättade att han hade tur i sitt möte med vården. Han fick nämligen prata med någon som kände till honom och hans sjukdom. Sjuksköterskan som svarade när Freddy ringde till 11-77 (på en lördag) var gammal kollega till hans far (som har jobbat som sjuksköterska på akuten). Han visste därför vem Freddy var och hur hans sjukdomsbild såg ut. Däremot ansåg han att Freddy inte hade feber då han ”bara” hade 37,7. De tog inte några prover för Covid-19 på akuten där och då utan Freddy fick boka prov via 11-77. Han kunde därefter ta provet på måndagen efter (svärmor körde och hämtade och lämnade provet) och fick svaret inom 48 timmar. Vilket egentligen bara bekräftade de han redan visste, att han smittats av Covid-19.

Något vi funderade över var hur det är att ta sin immunglobulinbehandling under en pågående Covid-19 infektion och Freddy berättade att det var svårare för honom att ta den under pågående covid-19 och även efter covid-19 infektionen. Han fick mycket fler biverkningar än vanligt. Bland annat fick han högre vilopuls än vad han brukar få vid behandlingen. Det blev lite bättre efter någon behandling, men han mådde fortfarande ganska dåligt efter behandlingen i flera veckor efteråt..

Ändrades Freddys åsikt om Covid-19 efter att han själv haft det och hur i så fall?

I början var de i hans omgivning snarare mer oroliga än han. Freddy anser också att han hade otrolig tur att han fick så pass milda symtom. Ska Han erkänner att han var rätt glad att han hade haft det och att man upptäckte att han bildade antikroppar efteråt. Däremot har Freddy varit fortsatt försiktig vad gäller socialt umgänge då det finns rapporter att folk har haft covid-19 mer än en gång.

Har Freddys vardag påverkats av Covid-19 infektionen?

Freddy berättade att hans vardag idag är precis som den brukar vara, däremot är hans kompisar mer försiktiga och ännu mer hälsomedvetna generellt i och med pandemin och att inte smitta andra. Utöver det är vardagen som vanligt, förutom att han inte kan åka och träna på gymmet då.

Han har känt sig lite lugnare sen han fick corona, men helt säker kan man ju inte vara. Han var orolig för sina föräldrar som gärna ville ut och röra på sig, men de är numera fullt vaccinerade och Freddy kan andas ut lite mer gällande den oron.

En positiv sak med situationen är att kunna vistas avskalat med familjen. Man börjar bry sig allt mer om sina medmänniskor på ett helt annat sätt. När Freddy och frun insjuknade ställde hans syster och grannar upp och handlade det de behövde och han ställde upp för andra som insjuknade efter att han blivit frisk.

Vad tycker Freddy är viktigt att tänka på när man har Covid-19?

Det är viktigt att vila mycket och se till att äta och dricka ordentligt. Att fortsätta vara lugn och att ha kontakt med vården om man behöver det. Allt som allt, gick det så bra som det kunde gå för mig. Att få tillbaka konditionen var lite svårare och tog längre tid, trots att det inte gick ner i lungorna. Från insjuknandet tog det ca 9 veckor innan han kunde komma igång med träningen igen.

Freddy vill ge tipset till de som fått och haft corona att inte vara för snabba med att komma tillbaka till det normala. låt kroppen och det mentala styra.

Känner Freddy sig trygg i den sjukvård han har och är han bekväm med att berätta om sin immunbristdiagnos?

Freddy håller för tillfället på att starta upp företag med PT verksamhet, men han berättade att han själv brukar köra med raka puckar när det kommer till att vara öppen om sin diagnos. Det har han lärt sig av erfarenhet. Han har t.ex. sagt till sina klienter han har nu att de får avboka 1 minut innan, om de känner sig sjuka och vice versa och att det är okej.

han är också öppen med diagnosen när han möter en ny läkare om att han har en immunbrist.

Tidigare när Freddy sökt jobb har han inte varit öppen med diagnosen på arbetet och det har vid en sämre, sjukare period i livet, lett till att han blivit uppsagd och de frågade då varför han inte sagt något om sin diagnos.

I sjukvården har han också ibland fått stångas för att få rätt vård, men i Helsingborg fick han en ny läkare som samarbetade med en immunologi professor i Göteborg under ca 10 års tid. Den läkaren han hade i Helsingborg lärde sig så mycket som möjligt om immunbrist och immunförsvaret. Tillsammans med immunologi professorn i Göteborg räddade de Freddys liv åtskilliga gånger. Det förändrade hans liv och behandling väldigt mycket.

Han fick dispens och fick stanna på barnavdelningen till 20 års ålder, trots att det är vanligt att bli överflyttad runt 18. Därefter fick han en ny läkare på vuxenavdelningen Som höll lite hårdare på att inte skriva ut antibiotika i onödan (STRAMA = Samverkan mot antibiotikaresistens) vilket gjorde att hon sa nej till antibiotika och Freddy drabbades då av en riktigt dålig infektion.

Även på vårdcentralerna berättade han att han har fått stångas för att de ska tro honom när han säger att han inte får utslag på sänkan och liknande “rutinprover” vid tecken på infektion.

Sen fick han kontakt med en ny läkare på infektionsavdelningen i Lund som har koppling till immunologi professorn i Göteborg, det var en game changer för honom och funkar så bra för båda parter.

Slutligen, Freddys råd till immunbristare och deras föräldrar och läkare!

Freddys råd till läkare:
Försök att tänka lite innan ni säger nej. Gå tillbaka i journalen och kolla på empiriska data. Gräv lite djupare innan ni kan säga bu eller bä. Det är ingen som kommer slå någon på fingrarna för att ni säger att ni inte vet.

Freddys råd till de med immunbrist:
Stå på er, hitta rätt läkare och ge inte upp! Det gör mycket att hitta rätt läkare.

Freddys råd till föräldrar som har barn med Primär immunbrist:
Stå på er och ta kontakt med PIO om ni behöver hjälp och stöd!

Vi vill från UMPI tillslut rikta ett stort tack till Freddy för att du valde att dela med dig av sin upplevelse. Det kanske inte har framgått i texten för er läsare, men vi hade verkligen otroligt kul när vi träffade Freddy. Han är en glädjespridare och räds inte för att dela med sig av det han kan för att hjälpa till. Så tack så mycket Freddy, Det här gör vi förhoppningsvis snart om igen (Utan Covid-19 delen av det då, förstås :D)!

// UMPI-gänget

Gillar

Kommentarer