Internationella Organisationerna kopplade till PI

I förra inlägget presenterade vi några organisationer, både våra nationella och våra nordiska länders som är kopplade till PI (primär immunbrist). I dagens inlägg kommer vi presentera några av de mer internationella organisationerna för PI, det finns förstås fler än de vi nämner här idag. De arbetar både enskilt och tillsammans med de nationella organisationerna för att förbättra medvetenheten, kunskap, forskning, utbildning, diagnos, behandling m.m för PI patienter. In och läs på organisationernas hemsidor för mer information om deras arbete.

International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies

www.ipopi.org

IPOPI är en icke kommersiell internationell organisation och den ledande förespråkaren för immunbrist patienter världen över. De har dedikerat sitt arbete till att förbättra medvetenheten om PI, samt förbättra möjligheten till tidig diagnos och bästa möjliga behandling genom globalt samarbete. De samarbetar bland annat med patienter, läkare, politiker, myndigheter, läkemedelsindustrin och de nationella immunbrist organisationerna.

ESID, European Society for Immunodeficiencies

www.esid.org

ESID är en icke kommersiell organisation för Europa som grundades 1994 för att sprida kunskap inom området genom att uppmuntra forskning, utveckla utbildningsprogram och främja samarbete mellan alla som är involverade i diagnos, behandling och hantering av dessa sjukdomar.

Immune Deficiency Foundation (IDF), USA

www.primaryimmune.org

IDF är en av de amerikanska organisationerna som arbetar likt de tidigare nämnda för att förbättra möjligheterna till att få rätt och tidig diagnos, bättre behandling och förbättra livskvalitén för personer med PI. Detta genom att främja ett samhälle som är empowered, alltså där man har möjlighet att påverka förespråkande, utbildning och forskning.

Jeffrey Modell Foundation (JMF), USA

www.jmfworld.com

JMF är en annan amerikanska icke kommersiell organisation som grundades 1987 av Vicki och Fred Modell till minne av deras son Jeffrey som dog enbart 15 år gammal från komplikationerna av PI. Det är en global organisation som arbetar med, precis som de andra, att kunna göra screening av PI på nyfödda, tidigare ställa diagnos, förbättra behandlingarna, erbjuda patientstöd, stöjda forskning samt sprida medvetenhet och kunskap.

Alla loggor och bilder i detta inlägg tillhör respektive organisation.

Gillar

Kommentarer