Elins livsberättelse 

Nu är det dags för min livsberättelse.

Jag heter Elin, är 28 år gammal och bor i Jämtland, Östersund. Jag jobbar som studie- och yrkesvägledare på en kommunal grundskola. Jag har diagnosen CVID, vilket är den vanligaste av alla primära immunbristsjukdomar. CVID innebär att man saknar eller har mindre av en grupp antikroppar (IgG, IgA och eventuellt IgM är vanligast men en del har mindre nivåer av alla subklasser) och att man inte tillverkar tillräckligt mycket antikroppar själv. Det behandlas med antikroppar som kommer från blod- och plasmagivare. CVID varierar väldigt mycket från person till person och kan se helt olika ut, och precis som Magdalena skrev i hennes livsberättelse, så har det visat sig att alla i UMPI med diagnosen CVID har olika symtom/besvär.

Min historia börjar när jag var 12 år gammal då min mamma upptäckte något rödmarkerat i min journal, då gick jag på barnmottagningen för min celiaki och min astma-diagnos. Hon ifrågasatte det hon hade sett i journalen och efter en tid så fick jag även diagnosen IGA-brist. Just då reflekterade jag inte så mycket över det mer än att jag skulle ha med antibiotika om jag åkte utomlands och om jag var med om en olycka så var det viktigt att jag fick ”rätt” sorts blod.

När jag sedan fyllde 18 år började problemen, precis som de flesta boende i Östersund så drabbades jag av det stora cryptosporidium utbrottet tack vare förorenat vatten. Efter det så tror jag att mitt immunförsvar la ner och jag skaffade klippkort på min vårdcentral. Jag drabbades av bland annat haemophilus i luftvägarna, urinvägsinfektioner, svinkoppor, infektioner i nagelbanden och tillslut en stor lunginflammation. Problemet var att antibiotikan oftast inte hjälpte utan infektionen kom tillbaka efter någon/några veckor. Så under ca 2 år så var jag konstant sjuk.

Det var då min doktor beslutade att det var dags att sätta in behandling och jag fick prova immunglobuliner, att tillsätta antikroppar. Med behandlingen började ett nytt liv som ”frisk”. Jag mådde väldigt bra och alla besvär försvann i några år. Då passade jag på och åkte på två långresor, både genom Europa och genom USA. Det var en härlig tid...

När jag fyllde 23 började jag plugga på Umeå universitet, och på infektionsmottagningen på Umeå sjukhus fick jag veta att jag hade diagnosen CVID, vilket jag tidigare inte hade blivit informerad om.

Efter två år i Umeå så fick jag en rejäl matförgiftning, vilket jag tror gjorde att mitt immunförsvar la ner igen. Men den här gången satt det sig i magen, smärta, ibs-symtom, magkatarr-symtom, och en sjuk känsla av orkeslöshet/trötthet. Det tog minst två år innan mina infektionsläkare på sjukhus i Umeå/Helsingborg/Malmö förstod att mina symtom hade samband med min CVID. Under den här tiden upplevde jag att mina känslor och mina symtom förminskades av sjukvården, vilket ledde till frustration och dåligt psykiskt mående. De saker som jag älskade mest att göra så som att umgås med vänner och familj, resa eller vara ute i naturen, de var inte roliga längre.

Efter flera inte så trevliga undersökningar och behandlingar som inte fungerade så gick min läkare med på att remittera mig till Immunbristenheten på Karolinska sjukhuset i Huddinge för konsultation. Då var jag på botten och så ledsen över mitt mående, men där kom vändningen. Läkaren jag fick träffa lyssnade på mig, bekräftade vad jag kände och förklarade att det finns två grupper av CVID, en där patienter ”bara” drabbas av täta infektioner och en där patienter även drabbas av andra komplikationer, främst inflammatoriska. Risken för detta ökar om en patient redan innan CVID diagnosen fastställs, har autoimmuna sjukdomar. Vilket jag hade, celiaki.

Jag fick prova en dunderkur med kortison för att dämpa inflammationen i magen och jag upplevde en klar förbättring. Jag vet att jag mest troligt alltid kommer att ha problem med magen, men jag har hittat vad som kan lindra och jag vet vad det beror på. Vilket gör att jag känner mig lugnare. Jag har kunnat gå tillbaka till att arbeta heltid och göra saker som jag älskar men som jag på grund av magen tidigare har undvikit. Till exempel träffa vänner, spela golf och åka skidor.

Mina infektioner i bland annat luftrören har blivit bättre tack vare min behandling med immunglobulin, men tyvärr verkar det inte hjälpa mot magen, där krävs det kompletterande behandling. De symtom jag upplever som värst med att ha CVID är som skrivet min inflammation i magen som gärna blossar upp i samband med stress och en orkeslöshet som jag tror bara vi med primär immunbrist kan förstå. Symtomen är något jag håller på att lära mig att leva med.

Det som hjälpt mig i min sjukdom är att hitta rätt läkare, som vill hjälpa och som har rätt kunskaper, om ni upplever att det är svårt att få rätt hjälp och svårt att nå fram till era läkare, rådfråga klinikerna som är specialiserade på immunbrist.

Sen så är det jättebra att bli expert på sin egen sjukdom, även om jag vet att det känns omöjligt. Ibland känns det som en djungel och som att inte ens läkarna förstår. Men det underlättar för att ju mer man vet om sin sjukdom, desto mer kontroll känns det som man har. Men det kommer ta tid och det är ett pussel som antagligen kommer att få läggas hela livet.

Det var min historia i kort form och som de andra har skrivit så har vi alla olika erfarenhet och upplevelser av sjukdomen. Men jag hoppas att någon kan känna igen sig eller den kan hjälpa någon. Lämna gärna en kommentar här på bloggen eller om ni har frågor så finns vi på våra sociala medier också!


//Elin

Gillar

Kommentarer