Att identifiera sig med sin diagnos

Vem skulle jag vara utan min diagnos?

Den tanken har slagit alla oss i UMPI flertalet gånger och det är också något som vi diskuterat tillsammans. Vi har alla levt sedan födseln med våra immunbristsjukdomar, även om några fått sin diagnos långt senare. Hur skulle det vara om man blev friskförklarad? Eller inte ens varit sjuk från första början? Det är en svår men intressant frågeställning att våga titta på. För det är lätt att identifiera sig med sin sjukdomsdiagnos. För vi vet inget annat. Vi har inget att jämföra med. Hur skulle våra liv se ut om man hade blivit ”frisk”?

Sagas tankar: Personligen skulle jag inte valt något annat livsöde. Det kanske låter lite konstigt. Jag önskar självklart inte någon sjuk eller att någon ska behöva gå igenom allt det som jag har gjort, men det har format mig till den jag är idag och jag är faktiskt stolt över den jag är. Jag är glad för att min resa har tagit mig dit jag är idag och för det jag har lärt mig på vägen tack vare min immunbrist även om det varit utmanade många gånger. Jag fick tidigt lära mig att inte ta något för givet, speciellt inte min hälsa och den friheten som det faktiskt innebär att vara fullt frisk och fungerande. Så det är ändå något jag är tacksam för att jag fick lära mig den hårda vägen, för det har gjort att jag uppskattar saker så mycket mer. Jag uppskattar mer det där lilla i vardagen som så många tar för givet. Jag ser mig faktiskt inte som kroniskt sjuk, framförallt inte idag, då jag idag lever ett friskt och smärtfritt liv just nu. Det har varit en lång resa som tagit mig hit och jag har gjort många val som gör att jag kan må så bra som jag gör i stunden. Så skulle jag bli “friskförklarad” idag skulle jag inte uppleva någon större skillnad faktiskt. Vilket jag känner en stor lycka över eftersom det är som sagt ingen självklarhet för oss att vara smärtfria eller känna oss obegränsade.

Elins tankar: Jag tror att jag aldrig riktigt har identifierat mig med min sjukdom, och att jag på så sätt inte heller accepterat den. Det har gjort att jag ofta kämpar emot den och klankar ner på mig själv som person. Jag blir arg och frustrerad på min sjukdom ganska ofta, speciellt den senaste tiden. Ibland blir jag avundsjuk på mina vänner som är friska (jag vet att alla har något som de kämpar med, men det är något annat att ha en kronisk sjukdom), och jag kan hamna i onda spiraler där jag bara ser det som jag behövt anpassa/prioritera bort. Och all tid/energi jag lägger på kontakt med läkare, mediciner och hemska undersökningar ska vi inte ens prata om… Att vara sjuk är svårt, jag tror att jag skulle behöva identifiera mig mer med min sjukdom än vad jag gör för att på så sätt, sluta fred med den. Något jag är glad över är att utan min diagnos hade jag inte träffat alla i UMPI, det hade jag inte velat vara utan <3

Magdalenas tankar: Jag hade nog heller inte velat vara utan diagnosen, eftersom den - som jag skrev i min livsberättelse - har påverkat andra delar i mitt liv till det bättre när det kommer till yrkesval och liknande. Men å andra sidan kan man ju inte heller veta om det ändå hade blivit samma yrkesval och livsval även om diagnosen inte hade funnits där från första början. Det känns så extremt existentiellt att tänka på vem man är utan/med sin diagnos att jag till slut inte riktigt vet vad jag egentligen känner kring det… Hade jag varit okej med att bli “friskförklarad” idag t.ex. eller hade det varit jobbigt? Diagnosen är ju ändå en del av det dagliga livet på flera sätt, inte bara i mediciner utan också i att ofta tänka på att tvätta och sprita händerna (som ju nu egentligen har blivit en verklighet för alla nuförtiden).

Jag fick smaka lite på hur det känns att leva utan immunglobulinerna under tre veckor när jag vaccinerades mot covid-19. Under den tiden reagerade jag på att jag gick från att känna lycka och glädje över friheten att inte behöva komma ihåg det varje vecka, till att ha en känsla av att något saknades eller att jag glömt något. Det fick mig att inse hur mycket diagnosen spelar in i mitt dagliga liv och kanske till och med att jag känner att jag inte skulle vilja vara utan det. Tänk om man skulle gå runt med känslan av att ha glömt något hela tiden, om man skulle bli friskförklarad?! :D

Men det som är så härligt med våra diskussioner i UMPI är att man ofta kan känna igen sig i flera olika resonemang och synvinklar, speciellt i den här frågan. För jag känner igen det som Elin har beskrivit ovan och jag känner precis lika mycket igen det Saga har skrivit också och det är ganska skönt att känna att man inte är ensam om de tankarna. Och precis som Elin skrev ovan är det ju tack vare våra diagnoser som vi har träffat varandra och det hade inte jag heller velat vara utan!

// UMPI

Gillar

Kommentarer