Min historia, mitt liv och min sjukdom

Det syns inte alltid utanpå hur det känns inuti.

Detta blev ett extremt långt inlägg, men ändå bara en berättelse på ytan. Inte ens mina föräldrar känner till allt jag skrivit om. Så Tusen tack till er som orkar läsa hela, det gör mig otroligt glad.

Här kommer inlägget jag vet att många väntat på, ett inlägg om min sjukdom. Jag ska börja med att skriva att den är väldigt olika för alla och detta är hur den är för just mig. Även min pappa och massor på hans sida släkten har den, den är ärftlig och min största skräck är att Emil ska få den. Jag får panik varje gång jag ser honom vrida handen så som jag kan, men inte borde kunna. Jag försöker att koppla bort det, att får han den så tar vi det då och gör allt vi kan för att han ska må så bra han bara kan. Hans pappa är helt frisk, och väldigt stark i kroppen osv, jag hoppas med hela mitt hjärta att han blir som honom!

Min sjukdom heter iaf Ehlers-Danlos syndrom. Lättast förklarat: bindväven som håller i kroppen är förslappad, påvärkar leder, hud, ligament och blodkärl. vilket gör att kroppen har väldigt svårt att hålla ihop sig. Mina muskler arbetar 300% mer än en "normal" människa. Jag är överrörlig, vilket betyder att jag kan göra saker/röra på kroppen på ett sett man egentligen inte borde kunna. Exempel så går mina knän bakåt när jag står och mina fingrar går att böja långt åt alla möjliga håll.

Det började då jag var i 10års åldern, fick ont på olika ställen av kroppen utan anledning, och så fortsatte det. Jag kan ha så ont i ett knä att jag bara vill grina. Medans nån timme senare kan det vara bra och det är mina handleder som är värst. Jag hade fruktansvärt svårt att koncentrera mig på skolan, det har jag alltid haft. I gymnasiet var det som värst, jag gick en linje som verkligen inspirerade mig, ändå kunde jag inte ens hålla mig vaken under en föreläsning, än hur intressant jag tyckte att det var. Så fruktansvärt pinsamt tyckte jag. I hela min skolgång har jag varit "efter" på idrotten, jag har inte förstått hur alla orkat så mycket. Jag skolkade mycket från skolan, för att jag helt enkelt inte orkade gå, ibland hela dagar och ibland gick jag efter nån timme, jag skämdes så fruktansvärt över att inte orka, för jag var ju inte lat på något sätt. Jag undanhöll mina symtom så gott jag kunde från vänner, jag dolde för mina föräldrar allt jag kunde om skolkningen osv. Nu i efterhand är jag bara så galet stolt över mig själv som faktiskt klarade skolan såpass bra som jag gjorde, jag tog studenten dessutom! Efter studenten var det dags för att gå in i vuxenlivet, jobba. Jag har testat att jobba med det mesta, jag har alltid alltid alltid älskat att jobba, sen jag va liten. Man fick en viss summa om man slängde in veden i vedboden osv. Alltid varit snabb och gjort bra ifrån mig. Men studenten var iaf 2011, efter det var det dags för jobb. Jag fick sommarjobb på hemtjänsten och jag trivdes så otroligt bra, hela sommaren gick ändå rätt ok att jobba. Sen fick jag frågan om att jobba kvar på timmar och jag har aldrig varit lyckligare, det gick ett tag. Sen krascha jag helt och fick sluta jobba där. Efter det har jag provat massvis med jobb, arbetsprövat osv, det funkar i början sen sviker kroppen igen. Vilket gör att man misslyckas, och känner sig fruktansvärt värdelös. Så det i kombo med att ha ständig värk i kroppen gjorde att jag blev deprimerad och fick ångest. Även en stor press om att söka jobb, fast jag visste att jag inte skulle klara att jobba. Allt för att få pengar från arbetsförmedlingen. När jag sedan blev sjukskriven så lättade en STOR sten från hjärtat, jag kunde äntligen slappna av. Men ständiga bråk med försäkringskassan för förnyelse är rena mardrömmen. Måendet vandrar extremt mycket upp och ner, är jag upp så är jag väldigt "upp" och är jag ner är jag väldigt "ner"
Jag har alltid känt och känner än idag, att ingen kommer någonsin att förstå. När någon klagar på att de har ont i magen eller ryggen, så känner jag bara, tur för dig som bara har ont där, själv har jag ont exakt överallt, från topp till tå. Jag orkar ingenting.
Jag kämpar verkligen dagligen, vissa dagar värre än andra, men det är aldrig någonsin bra. Jag kan knappt städa hemma och vissa dagar kan jag inte ens duscha. Jag är som en 80åring i kroppen, halvt senil och svårt att röra mig.. En tid i livet var jag såpass dålig, tiden då vännerna var extremt viktiga, då man alltid var ute och "hängde", mitt och mina vänners största intresse då var bilar, att åka runt med vänner, sladda osv, det var livet. Jag har alltid känt mig väldigt dum och jobbig, exempel vänner som har rutan nere för dom tyckte det var varmt eller att dom rökte, jag bad dom alltid stänga, dom stängde efter ett tag, men sen åkte det upp igen, så jag fick säga till igen.. dom tyckte att jag var riktigt jobbigt, det märktes, men så fort det blåser lite på mig får jag extremt ont i kroppen. Eller när jag satt fram och fläkten blåste på mig och mina tårar bara spruta, ja listan kan göras lång. Eller alla som alltid skrattat åt att jag klär på mig så mycket, ja annars fryser jag ihjäl och fryser jag spänner jag kroppen och får jätte ont. Min balans är fruktansvärt dålig, många skrattar för dom inte förstår.. då jag dricker alkohol blir det värre och jag kan se betydligt mer påverkad ut när jag går än vad jag egentligen är. Och immunförsvaret är så dåligt så jag blir sjuk för ingenting. Friska "normala" människor kommer aldrig att kunna sätta sig in i hur det är, ingen förstår. Men jag har ett guldkorn, min bästa vän, inte heller hon kommer någonsin att förstå men hon gör verkligen allt för mig. Hon bär mina matkassar då jag handlat, hon konkar runt på Emil i babyskyddet ( som är svin tungt ) hon vilar med mig då jag behöver det, hon har alltid kommit och myst framför en film med mig de dagar jag mått dåligt. Det går inte att beskriva hur mycket hon betyder och att allt hon gör har så stor betydelse för mig, det är de små sakerna som gör sån stor skillnad. Hon är guld, Sandra tack för allt du gjort och fortfarande gör för mig, du är GULD!
Jag har oftast sovit bort hela dagarna förr, både pga min kropp och även mitt psyke.
Min graviditet var den absolut värsta tiden i mitt liv, även om jag självklart längtade som en tok efter den lilla killen i magen. Lyckan var enorm, och smärtan likaså. Jag var nog sängliggandes 7 av 9 månader, jag har aldrig haft så ont och aldrig mått då dåligt. Jonte tog hand om allt, huset, djuren och även mig. Plus jobbet på det, han for hem nästan varje lunch för att ta ut hunden. Jag tog inte ens hand om mig själv, jag klarade det inte.. Han lagade mat, serverade mig i sängen, och ja ni förstår ju att listan kan göras lång. Även han är ju självklart guld, min stöttepelare. Samtidigt renoverade vi, Jonte slet varje dag och jag bara låg i sängen och orkade ingenting. Jag kände mig så otroligt värdelös, på alla sätt. Men inte en enda gång kände jag att jag ångrade att jag blev gravid, det var jag hela tiden extremt lycklig över. Värst var nog när Jonte var ute, jag tog mig ner för trappen, la mobilen på skostället och gick mot badrummet, utanför badrummet fick jag en panikångestattack, jag fick ingen luft och benen bara vek sig, jag ålade på golvet till mobilen och ringde Jonte, lyckades få fram "kom in" han var inne på några sekunder och hittade mig nedanför trappen mitt i attacken, stackarn förstod ju ingenting, han trodde först att jag ramlat ner för trappen, ( höggravid ) han satt på golvet med mig och jag lyckades få fram att det är ingen fara med barnet, sen fortsatte det.. till slut fick han mig lugn, jag har aldrig varit så rädd..
sen kom förlossningen, förlossningen var "normal" tills min kropp inte orkade krysta mer och de fick hjälpa mig på olika sätt. Världens finaste lilla kille kom till världen och jag glömmer aldrig någonsin ögonblicket då dom lägger honom på mitt bröst. Efter inte allt för länge drog dom iväg mig på operation, jag sprack på ett ställe och dom klippte mig på två ställen, och jag förlorade TVÅ liter blod, helt galet! Efter 2.5 timme var jag ihopsydd och fick äntligen komma tbx till mina killar. Jag var så otroligt besviken över att jag missade då han vägdes, fick på sig sina första kläder osv. Tur iaf pappan fick vara med om det. De kommande dagarna var vi kvar på sjukhuset, jag kunde nästan inte ens gå på flera dagar. Jag kunde inte bära Emil, den besvikelsen och hur värdelös jag kände mig går inte ens att beskriva. Jonte fick bära på honom då han var ledsen, byta alla första blöjor osv. Han kunde iaf ligga med mig i sängen, det klarade jag och även att amma, som tur var klarade jag det, endast liggande, men det gick iaf. Jag fick ständigt tabletter, dropp osv.
Även läkningen efter var tuff, det tog månader innan jag inte hade ont, blödde osv. Att bära Emil är extremt tufft för min kropp, jag gör det jämt och har konstant ont i nacke, axlar, armar, handleder och händer. Även ryggen oftast. Vissa dagar skakar jag av smärta då jag bär honom, men för mig är det så mycket viktigare att han är nöjd. Mitt psykiska måendet är inte bra nu heller, men det är så mycket bättre sen vi fick Emil, han gör mig så galet lycklig!

Alla dessa saker, som koncentrations svårigheter, trötthet, smärta, känsliga ögon, är delar av mig sjukdom. Det är egentligen så mycket mer, men detta är skrivet i stora drag.
Även Ångest och depression tillkommer då man mår såpass dåligt och alltid har så ont.
Just dehär med koncentrationen är extremt jobbigt för mig, mitt i ett samtal kan jag (ofta) helt tappa bort mig och har ingen aning om vad jag skulle säga, eller när någon annan pratar så lyssnar jag, men hör inte. Jag tappar liksom tråden, väldigt svårt att hänga med i samtal. Jag tänker saker som jag ska säga och vet inte sen om jag bara tänkt det eller faktiskt sagt det. ( det händer nästan dagligen ) Och då åter igen, jag känner mig så otroligt dum.
Ibland känns det som att jag bara är helt tom, jag lyssnar men absolut ingenting går in. Och Jag glömmer saker. Gör jag något vet jag att jag får "betala" för det dagen efter.

Jag vill så mycket, men orkar nästan ingenting. Men jag är så otroligt glad och tacksam över mina fina familj, dom får mig att orka de dagar jag annars skulle gett upp.

Inlägget blev längre än jag tänkt och lite rörigt, men det känns så bra att skriva om det, det blev lite som terapi. Tusen tack till er som faktiskt brytt er såpass mycket att ni orkat läsa igenom allt. Jag som alltid skriver rätt korta och enkla inlägg annars.

Gillar

Kommentarer

livetmitt93
livetmitt93,
Sofienystrom
Sofienystrom,
Zerroukiskan
Zerroukiskan,
Jag känner inte dig men vet ändå så mycket om dig. ❤️ Jag sa till din mamma ”läs inte detta på jobbet för inte ens jag kunde hålla tårarna tillbaka.” Stor kram till dig ❤️nouw.com/zerroukiskan
Sofienystrom
Sofienystrom,
Tusen tack, jag blev rörd av din text ❤️ Kram tbx! nouw.com/sofienystrom
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229