Header

Äntligen klar med att redigera denna video. Allra första videon med den nya kameran och jag älskar både ljudet och bildkvalitén. Förhoppningvis blir det till och med ännu bättre när jag får lite mer kläm på hur den funkar, detta var ju trots allt bara några timmar efter att jag hade köpt kameran. Är så galet taggad på att skapa fler videos nu. Har mycket material inne på lager men tyvärr har mitt lagringsutrymme strulat jättemycket, så hoppas på att resten av mina videos kommer ut inom kort. Videoskapande är verkligen så kul!


Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Fina ni, vet inte hur jag ska tacka er nog! Ni ger mig så mycket kärlek, lycka, och kämparglöd. Läser och ler igenom varenda kommentar och tar åt mig av era fina ord.

Vi kom hem från sjukhuset igår, och det var verkligen så skönt att få komma hem igen. Något jag insåg är att jag inte uppskattar min säng tillräckligt mycket när jag är hemma. Min egna säng står högt upp på listan jag saknar mest när jag ligger inne. De har typ de oskönaste, hårdaste och minsta sängarna i universum. Tyvärr är det ju inte förrän man tvingas ligga i dessa som man uppskattar sin egna säng tillräckligt mycket. Och om man tänker efter så ska jag vara glad över att jag ens har en säng, tänk så många människor som inte har det. Inatt ska jag krama om sängen extra hårt!

Igår kom Alva efter skolan. Hon hade mycket plugg, så jag gav i förslag att vi skulle ta en pluggdate. Det tackade hon inte nej till. Hon kom hit, och vi snackade och uppdaterade oss om det nya som hänt. Jag plockade iordning lite snacks och dricka och sen satte vi igång. Hon pluggade och jag redigerade video. Emellanåt snackade vi såklart också. Tyckte det var ett himla mysigt sätt att umgås på, och smart också för den delen. Nästan alla mina vänner går ju i skolan, vilket innebär en hel del läxor som måste göras. Därför är detta ett smart sätt att träffas, då vi båda får en hel del gjort samtidigt. Detta är verkligen något som jag kommer göra igen.

Idag kom en av mina favoriter från HSV ut, och det blev lite längre snack om mitt mående osv. Och faktiskt så mår jag rätt bra just nu. Lergigan funkar för mig, och det känns skönt att vara tillbaka på glada banor igen. Allt känns så mycket lättare att ta itu med.

Efter att jag fixat iordning mig tog jag bussen till stan och Amanda. Hade nämligen planerat att vi skulle organisera i hennes rum, jag alltså, Amanda hade nämligen ingen aning om min plan haha. Det blev en trip till Ikea, alltid lika mysigt. Blev en hel del vi hittade där. Sen var bara det jobbiga momentet att ta med allt på bussen. Dessa dagar saknar jag min bil extra mycket, men förhoppningsvis är den fixad inom kort!

Hemma hos Amanda bjöds det på tacos till middag, favoriten.<3 Sedan organiserade vi med allt vi köpt till Amandas rum. Jag älskar verkligen att göra sånt. Det är jag kanske som tonåring rätt ensam om haha. Sedan var Amandas mamma snäll att skjutsa hem oss till mig, och nu är det som vanligt soffhäng.

Juste, vill ju bara beskriva min lycka över att jag äntligen fått tillbaka mitt vinterland! Satt ju typ förstörd och kollade ut genom fönstret när snön töade bort sist. Det blev slask, och allt blev bara så grått. Men nu blev det kallt igen, och snön vågade sig fram. Det blir så mycket ljusare, finare, och gladare på en gång. Så imorgon är planen att gå ut och fota lite härliga foton i det fina ljuset. Eller ja, jag ska försöka med det iallafall.

Startar hursomhelst denna helg riktigt glad! Hoppas ni gör detsamma! Kramis! <3


Var faktiskt jätteduktig på att knäppa bilder idag. Det tråkiga är dock att min bloggportal strulat mycket på sistone och det bara laddar när jag försöker lägga upp bilderna, spelar ingen roll hur länge jag väntar. Ibland har jag tur med vissa bilder, dessa var en av dom, för vissa laddar nämligen upp på en gång, konstigt..

Likes

Comments

Rena babyboomen bland personalen på avdelningen just nu. Pratade med en av de lyckligt gravida igår. Nyfikna mamma och jag började såklart fråga massor av frågor om lilla bebisen. Hon sken upp och strålade när hon berättade om allt som var så nytt och spännande. Till en början var jag jättenyfiken och ställde fråga efter fråga, mamma likaså. Men så plötsligt vände det sig tvärt i mitt huvud. Hon har nu allt jag någonsin önskat mig, allt det där som jag aldrig kommer att få. Jag skämdes, för jag blev avundsjuk, och ledsen över att jag aldrig kommer få det hon just nu har.

Mamma och sköterskan fortsatte att prata på, medan jag tystnade och sjönk in i mina egna tankar. Jag skäms och blir arg på mig själv. Jag är avundsjuk på en framtid med planer och drömmar. Ni vet, man planerar ju sedan tidig ålder hur man vill ha det när man blir äldre. Man vill jobba där, bo där, ha si och så många barn, och hit och dit, ni förstår hur jag menar. Det gjorde iallafall jag, hade verkligen min bild så klar. Men så kraschade allt helt plötsligt, för det blev inte alls som jag hade tänkt det. Att bli cancersjuk fanns inte på kartan, det finns väl inte på någons karta.

Men något som inte heller fanns på min karta var detta fantastiska liv, med kärlek, tacksamhet, och lycka. Det kan jag trösta mig med. Jag fick livets gåva, att leva i nuet och att vara tacksam. Jag önskar att jag kunde ha fått både NU och SEN, men jag är glad att jag iallafall fick en av dem. Ni som läser detta dock, kanske har chansen att få bägge två.

Livet kan sluta närsomhelst. Det fick jag ännu en gång lära mig förra veckan, när jag körde av vägen. Om jag inte hade haft änglavakt då hade jag lika gärna dött där och då, av kraschen, och inte av själva cancern. Jag har fått lära mig leva i nuet, något som alla egentligen borde göra. För vi har ju egentligen ingen aning om hur vår framtid ser ut.

Här kommer en viktig lärdom som jag gång på gång har fått käftsmällar av - att ta vara på saker och ting, stora som små, innan det är försent. Jag hade ett liv innan cancern, hela 15 år, som jag nu i efterhand kan säga, att jag inte tog vara på helt tyvärr. Ibland känns det som om jag har varit sjuk i hela mitt liv, och jag kommer knappt ihåg livet utan cancern. Kanske är det för att jag inte levde mitt liv till fullo förrän jag blev sjuk, utan att det var när jag blev sjuk som jag började leva på riktigt. Mitt tankesätt har ändrats och jag ser på saker och ting annorlunda nu, vilket jag verkligen är så tacksam över. Visst är det hemskt att man ska behöva gå igenom det hemska för att fatta vad man egentligen har?! Min andra lärdom är att inte sätta press på mig själv. Allt är inte perfekt och vi är bara människor allihopa. Vissa dagar är skit, och vet ni vad, det får vara skit. Man måste ibland vara ledsen för att kunna vara glad. Jag lär mig nya saker hela tiden, och gud vad jag är glad för det. Jag hoppas att jag på något sätt lyckats lära er några saker också!

Jag vet inte vad detta inlägg blev av, men kände att jag verkligen var i behov att skriva av mig haha. Trots min egoistiska avundsjuka är jag inte missunsam. Vill härmed ge er mina varmaste lyckönskningar till långa och lyckliga liv! Natti

Likes

Comments

Hej från sjukhuset! Ja, tråkigt nog befinner vi oss här. Som tur är inget allvarligt denna gång. Den nya medicinen jag började ta förra veckan hjälpte ju en hel del mot smärtan, men smärtan började bryta igenom mer och mer. Dumt att gå runt och ha ont i onödan, och dessutom vill jag verkligen inte riskera att få ett smärtgenombrott. Därför bestämde vi oss igår för att åka in till sjukhuset för att mixtra lite med pumpen.

Det blev inte så enkelt som vi önskat. Eftersom jag redan låg på en hög dos ville de inte höja takten på pumpen ännu mer. Istället beslutade de sig för att byta blandningen, och höja koncentrationen i själva mixturen. Om man byter blandning, måste man också byta portnål så att det inte blir medicinrester från den gamla blandningen kvar i slangen.

HSV gick med på att komma till sjukhuset för att sätta nålen, blev både smidigare för oss och för dem. Själva nålbytet gick jättebra även om det inte är mitt favoritmoment. Så fort nålen satt i startade de pumpen med den nya blandningen. Eftersom man nu höjt koncentrationen sänkte de också farten, från 0,8 ml/h till 0,6 ml/h och bolusdosen från 0,5 ml/h till .. Kände typ på en gång att det verkligen inte var tillräckligt, då jag fick ont på en gång. Pumpen behövde justeras mer. Trots att jag fick smärttoppar under hela dygnet och behövde extradoser, så behövde jag vänta ut natten innan de kunde göra något.

Idag vaknade jag inte så harmoniskt. Smärtteamet klampade nämligen in i rummet och väckte mig. Detta gör mig arg. Mamma sa klart och tydligt till sköterskor och läkare, som jobbade då, att vi ville ha förvarning när de var på ingång, så att jag hade chansen att vakna till lite innan de kom. Det verkade de ha glömt bort. Något som också störde mig var att de ännu en gång kom så många, något jag har sagt att jag inte vill miljontals gånger. Otroligt less på att aldrig bli respekterad eller lyssnad på. Och ja, jag är väl medveten om att detta är ett universitetssjukhus, och att man vill lära vidare sin kunskap, men jag som får palliativ vård borde väl ändå få bestämma lite, eller?! Kommer aldrig glömma bort hur otroligt förnedrande det var, när jag var så less på en av .... och jag grinade och grinade, flera gånger bad jag dem att gå ut. Konstigt nog var det ingen av de sju personerna som respekterade det. Istället stod de och tittade på när jag storbölade. Förstår ni hur utlämnande det är?! Totalt fruktansvärt, usch, jag kände mig så hånad. Så därför blev jag faktiskt lite arg imorse. Dessutom knackade de inte, och frågade inte om det var okej att prata då, trots att jag var helt nyvaken.

Som tur var gick de med på att höja pumpen, både den kontinuerliga och bolusdosen, vilket kändes som en lättnad. Efter att de gick lyckades jag somna om igen, och jag sov, sov, och sov haha. Vid halv fem vaknade jag igen, med massor av ångest. Här hade jag sovit bort hela dagen. För att vakna till ordentligt hoppade jag in i duschen. Något som piggade upp mig rejält, och fick mig känna mig rejält mycket fräschare. Sedan gick vi bort till en annan avdelning här på sjuhuset. Stackars farmor ligger nämligen inlagd där. Vi hann vara där en liten stund innan besökstiden tog slut. Man märkte hur glad hon blev när vi kom. Hon hade inte förväntat sig något besök alls. Det var så skönt att få prata med henne, och dessutom få se henne så pigg också.

Efter det lilla besöket tog jag och mamsen en promenad till närmsta ICA för att handla något gott. Första tanken var såklart semla, men den blev utbytt till gurka, morot, och dipp. Kan ni tänka er, jag dissade semlan haha. Nej, kände att jag måste försöka lugna mig lite med det haha, semlor är ju det enda jag lever på nuförtiden. Vi gjorde iordning allt när vi kom ”hem”, och har sedan dess legat i våra sängar och myst. Saknar egna sängen nu, längtar verkligen hem. Om allt ser bra ut inatt med min andning osv så kommer vi att åka hem under morgondagen. Längtar!

Sjukhuset är ju inte sådär jätteroligt att knäppa kort på. Men däremot är det väldigt roligt att knäppa kort på denna lurvboll. I´m in love!

Likes

Comments

Istället för att skriva världens längsta text som jag annars alltid gör tänkte jag idag berätta dagen i bilder för lite variation!

Idag har jag varit hundvakt åt Lavemarks nya hundvalp. När de frågade om hjälp tvekade jag inte en enda sekund på att ställa upp. Klart att jag ville dit och träffa deras nya familjemedlem. Fick dessutom ta med mig Rocky för att se hur de funkade ihop och såklart för att hundarna skulle få ha det lite kul. Enzo kom nämligen från en uppfödare som hade över tio hundar och då kan jag tänka mig att det blev en rätt drastisk förändring från att ha en massa syskon att leka med, till att behöva leka själv. Därför var det kul att han äntligen fick träffa en hundkompis igen.

Håkan var här i någon timme innan han behövde dra till jobbet, han ville se om de funkade bra ihop innan han lämnade oss ensamma. Rocky skulle jag säga är en bra hund att börja träna med då han både är så liten, men också sköter sig väldigt bra. Tyvärr var han dock inte så populär hos Enzo till en början, han skällde , skällde och skällde stackarn. Jag var beredd på att ringa pappa för att be honom hämta Rocky, ville ju inte att Enzo skulle bli alldeles för uppjagad. I ungefär 30 minuter höll han på tills han tillslut förstod att Rocky inte var så läskig ändå. Då var det frid och fröjd och efter det har dom lekt och varit kompisar hela dagen lång och är nu bästa vänner haha.

Sedan kom Cissi hem från skolan och gjorde mig sällskap med hundarna. Det ända vi gjorde var att sitta och gosa med dom. Jag kan sitta i timmar och leka med dom små pluttarna.

Sedan åkte vi till Gränby centrum där vi åt middag. Den huvudsakliga anledningen till varför vi åkte dit var för att min concealer som jag inte klarar mig utan har tagit slut. Fick dessutom ett mail från en bloggläsare häromdagen där hon berättade att hon tillsammans med sina kollegor hade plockat ihop en liten presentpåse till mig, så den hämtade jag också upp.

Jag gick fram till en personal i kassan och presenterade mig själv jag hann knappt öppna munnen innan hon sprang iväg och hämtade min påse. Chockad blev jag, när jag såg innehållet, det var ju nämligen inte lite grejer i påsen. Allt detta kommer användas kan jag lova, älskar ju verkligen vård och smink. Har ju börjat ÄLSKA att sminka mig och kan sitta i flera timmar, så detta kom lägligt. Stort tack till all personal på Åhlens i Gränby som gav mig allt, ni är för underbara, fina ni!

Är så oerhört stolt och ärad över hur fina följare jag har. Ni ger mig tips, stöd, råd, kärlek och värme, och är bara så allmänt fina. På loppet av bara några månader har jag fått en studiolampa, fått ca 50.000 kr till min insamling till Barncancerfonden, fick göra en superbra deal med min nya kamera, fått en massa nya kläder från mitt favoritmärke, fått hår extensions och så har jag nästan varje vecka fått något litet paket eller brev med småpresenter på posten. Allt detta bara från er, mina fantastiska läsare, tror inte att ni anar hur tacksam jag är över er!

Sedan var det dags för att baka ännu mer semmeullar haha. Alltså, nej, vet inte hur jag ska stoppa detta beroende, men har sådan galen craving på det så det inte är klokt...

Sedan har vi gosat såå mycket. Jag blir verkligen så lycklig i hela kroppen av hundar. Mitt lyckopiller på fyra ben, man kan inte bli annat än glad!

Kram och godnatt!

Likes

Comments

Anledningen till varför det ekade tomt här i lördags var för att jag var upptagen med att ha kul. Jag hoppas ni hade detsamma.

Dagen började med att Jenny kom hit. Skickade nämligen iväg mamma på en liten minisemester under helgen. Så Jenny var snäll och hjälpte mig att paketera in mig själv haha, jag skulle nämligen duscha. Slutade med att halva min överkropp var täckt av plast. Inte högsta poäng på utseendet, men skulle ändå säga att hon fick godkänt, det läckte ju inte in, vilket var det viktigaste.

Sedan hjälpte hon mig att föna och platta håret, då jag får mjölksyra så fort jag lyfter armarna över huvudet. Gissar att det kan ha med medicinerna att göra?! Jag packade ihop det jag behövde och sedan skjutsade hon in mig, Rocky, och all packning till stan. Jag skulle nämligen göra iordning mig tillsammans med Angelica och hennes vänner. Vi blev fem tjejer + Rocky som myste där. Vi sminkade oss samtidigt som vi sjöng till musiken, som var på typ högsta volym. Vi hade det riktigt kul helt enkelt, och dessutom roligt att få lära känna nya kompisar. Älskar att träffas sådär innan och göra iordning sig tillsammans, det är sådan härlig stämning och alla är så förväntansfulla. När klockan började närma sig 20 så tog vi bussen till stan där vi virrade runt ett tag innan vi tillslut kom rätt.

Ja, nu kanske ni undrar vad vi gjorde. Jo, vi firade Josefine som fyllde 21 år. Festen styrde hon i en lokal på deras gård. De hade dukat och pyntat helt magiskt fint, allt i rosa, Josefines favoritfärg. Drottningen själv var också helt rosa, och såså vacker. Vi hade en helt fantastisk kväll, och jag njöt verkligen så mycket av att ännu en gång bara få vara precis som alla andra. I lördags fanns inga tankar om någon sjukdom. Jag kände mig precis lika normal som resten av gänget.

Runt 12-slaget tog alla taxi till Saluhallen, en klubb här i Uppsala. Ja, alla förutom jag såklart. Jag var den enda på festen som var minderårig, och kunde därför inte följa med tyvärr. Så när alla hade dragit kollade jag upp när bussen hem gick, och började sen gå mot centralen, trots att det var en lång promenad att gå. Det gick bussar dit men jag var så osäker på vart busshållplatserna var, och vart bussarna som stannade där åkte. Jag har nämligen lyckats åka fel flertal gånger och det hade jag verkligen inte tid med denna gång. Om jag skulle missa bussen jag tänkte ta så skulle jag behöva vänta i en timme på nästa buss. Så jag gick helt enkelt. Såklart råkade jag halka på en isfläck, och lyckades slå i hela högra bäckenet. Gråtandes ställde jag mig upp, plockade ihop mina saker jag tappat, och haltade därifrån.

Jag förstod snabbt att jag aldrig skulle lyckas ta mig hela vägen till centralen med min tunga väska och smärtan jag hade efter smällen. Därför kollade jag istället upp bussalternativ trots att jag var osäker på hur bussarna gick. Efter att jag letat ett tag hittade jag tillslut en busshållplats och stod och väntade på bussen, medan jag huttrade på grund av kylan. Efter tio minuter kom bussen äntligen, och jag kollade på klockan och kände mig lättad, jag skulle med största sannolikhet hinna med min buss hem. Jag klev på och visade som vanligt mitt färdtjäntskort, som jag fått av kommunen. De har beviljat mig färdtjänst, där jag får åka taxi för billigare peng. Om jag istället kan åka buss så åker jag gratis, och jag får dessutom ta med en ledsagare. Busschauffören tog emot mitt kort, och förvånad blev jag när han skrattade åt mig. "Vad fan ska jag göra med det här hade du tänkt?" Då förklarade jag det jag berättade om ovan. Då sa han att det inte stämde. Enligt honom gav kortet mig bara en gratis ledsagare endast om jag själv hade köpt en biljett. Men det har aldrig varit något problem på de tidigare bussarna jag åkt, och detta berättade jag också för chauffören. "Är det du eller jag som är busschaufför?! Jag har jobbat i detta yrke flera år, tro inte att du kan komma och veta bättra än mig!" skrek han till mig. Sedan tog han kortet och började leta efter något, något som jag förmodade kunde vara en sax. Därför tog jag då tillbaka mitt kort från hans hand. Då öppnade han dörrarna, och framför en fullsatt buss skrek han att jag skulle kliva av hans buss. Jag fick inte ens chansen att betala en biljett. Så, jag vände mig om, gick av och bara storbölade. Jag fattade inte vad jag hade gjort för att förtjäna att bli behandlad på det där viset. Jag var verkligen inte otrevlig på något sätt alls. Jag hade förstått om jag kom dit jättepackad, men jag var ju såklart helt nykter. All eloge till busschaufförer, det är ett tufft yrke, men detta kan jag verkligen inte förstå.

Tänk om han hade vetat hur sjuk jag faktiskt är. Jag har svårt att tro att han hade behandlat mig likadant om jag hade varit flintis, då kanske jag hade fått den förståelsen som jag behöver. Det här är inte första gången detta händer. Tex så brukar jag alltid ta hissen om det finns, spara på den energi jag faktiskt har. Konsekvenserna jag får ta är blickar, folk som suckar efter mig och folk som till och med har ifrågasatt mig. Såklart är jag så tacksam över mitt hår, jag är så mycket bekvämare i mig själv nu, men folk är verkligen så dömande och tittar på mig som om jag vore dum i huvudet. Ska jag behöva skrika "JAG HAR CANCER!" varje gång för att någon ska förstå?! Jag fattar verkligen inte, varför måste folk vara så dömande, de har ingen aning vad jag går igenom?! Detta gör mig så otroligt frustrerad! Snälla ni, försök att inte vara så dömande. Försök istället att förstå, försök att hjälpa, och försök vara så snälla som ni bara kan. Jag är less på att behöva förklara mig hela tiden, något jag inte ska behöva göra. Något som andra inte heller ska behöva.

Hursomhelst fick jag återigen hjälp av fantastiska Jenny, som kastade sig in i bilen och hämtade hem mig från stan. Vad hade jag gjort utan dig?!

Likes

Comments

Frustration och agression. Dessa två känslorna hade jag i fredags. Orsaken?! Svenska sjukvården.

I fredags låg jag i soffan tillsammans med pappa och Rocky och kollade på Talang. Från ingenstans började plötsligt pumpen att tjuta. "Luft i systemet" stod det på skärmen, och jag såg att slangen hade hamnat lite ur läge från "mätaren", och förstod att det var det som var orsaken. Jag satte tillbaka slangen och klickade igång den igen, men det visade sig ändå inte funka då den bara började tjuta igen. Dessutom verkade den ha låst sig. Jag provade med allt möjligt ca fem gånger, innan jag tillslut ringde hemsjukvården för att få hjälp.

Tyvärr är det dock inte så enkelt att ringa till HSV, utan de har världens jobbigaste system. Jag måste först ringa till Trygghetsjouren, berätta vem jag är, vad det gäller och vilka jag vill nå. Sedan ringer Trygghetsjouren till HSV och berättar precis det jag sagt, och sedan ringer de till mig i sin tur.

Så jag ringde helt enkelt till Trygghetsjouren, berättade vem jag var, vilka jag ville nå, och berättade att det var akut, eller snarare sagt skrek att det var akut, då min morfinpump hade stoppats. Han tog mig verkligen på allvar och skulle ringa upp dem på en gång. Fem minuter max tänkte jag att det skulle ta. Det visade sig att jag hade fel, det tog nämligen 20 minuter.

Inte nog med att det hade dröjt så länge för dem att svara, utan istället för att be om ursäkt och fråga vad det gällde var de riktigt nonchalanta och otrevliga. Tillsammans med dem i telefonen lyckades jag på något sätt få igång pumpen igen. Men eftersom det dröjt så länge hade jag vid detta laget redan hunnit få jätteont. Jag tog en extrados, men smärtan var redan för hög. Dosen hjälpte inte ett dugg, och då var det en timme kvar tills jag kunde ta nästa extrados. Jag ville därför att de skulle komma ut och hjälpa mig få bukt med smärtan, men det hade de inte tid med då de skulle till en annan patient. Det kunde de inte rå för, men deras attityd kunde de verkligen påverka. "Okej, nu måste vi gå, vi ska till en annan patient, vi ringer dig och kollar hur du mår när vi är klara här." Jag hann inte ens säga något innan de lade på.

Jag satt och väntade i 30 minuter. En halvtimme fylld med rädsla och ångest över att få ett smärtgenombrott. Tillslut ringde de upp, då kunde jag inte hålla mig längre. Jag ifrågasatte varför de till att börja med inte kunde svara i telefonen. "Vi stod hos en annan patient och vi kan ju inte bara släppa den för att svara i telefon. Tänk om vi hade gjort så hemma hos dig? Vad hade du gjort då?" Ja, så gör sköterskorna alltid hemma hos mig, de måste ju kolla vad det gäller. Jag kan förstå om de hade stått på ett hjärtstopp, men så var inte fallet denna gång. Man borde iallafall kunna släppa en hand för att svara. Nonchalant skriker de mig i örat och säger att de inte är någon jävla ambulansverksamhet om jag trodde det. Nej, såklart förstår jag att de inte vill göra något för att vara taskiga, men de måste ändå få höra om de har gjort fel och vad de har orsakat. "Vi kanske ska ta upp med chefen då, att du ska få specialbehandling, få mer hjälp än alla andra." Och så menade jag ju verkligen inte.

Under tiden vi pratade hade jag ju väldigt ont. Därför bad jag dem åka ut till mig så att de kunde låsa upp pumpen och ge mig så många doser som behövdes för att jag skulle komma ner i smärtan. "Men snart kan du väl ändå ta din extrados som vanligt?" Det var då en havltimme kvar tills jag kunde ta den. "Ja, för det tar ju ändå en halvtimme för oss att åka ut. Kan vi inte vänta och se om det blir bra då så kan du ringa oss sen?!" De suckade av att jag bad dem komma ut och hjälpa mig, deras jobb. Jag visste ju att EN bolusdos verkligen inte skulle räcka, och trots att jag protesterade så tyckte de att det var bäst att vi gjorde så. ”Vad säger att ni svarar när jag ringer nästa gång då? Ni kanske är hos en annan patient då?!” Då skrattade de och sa att de självklart skulle svara då. Jag fattade noll om jag ska vara ärlig.

Jag ringde mamma, som inte var hemma för tillfället, och bara grät och grät. Hon blev lika frustrerad och ringde HSV för att fråga vad som hände. Hon berättade det som jag tidigare hade berättat, och bad dem att sätta sig i bilen och åka ut och hjälpa mig. Då lyssnade de. Alltid krävs det en vuxen, men det är väl bra att de lyssnar på någon iallafall... Sen ringde mamma upp mig igen och höll mig sällskap i telefonen tills de kom. Under vårt samtal hade det gått en timme sedan jag tagit min först extrados, vilket betydde att jag nu kunde ta en till. Så med mamma i telefonen klickade jag på "dos-knappen". En millisekund efter att jag klickat började pumpen tjuta av någon konstig anledningen. Detta gjorde så att jag inte fick någon extrados. Och dessutom påbörjades en ny timme tills det gick att trycka nästa gång. Nu blev det bråttom, för smärtan trappades upp snabbt. Fortsatte att bara gråta i telefonen, medan mamma försökte trösta mig.

Efter ytterligare någon halvtimme kom de, alltså 70 minuter efter att vi hade hörts den sista gången. Jag var inte i mina gladaste dagar då kan jag säga. De gav mig iallafall tillslut en extrados. Jag sa att det inte räckte och bad om en till. Men nej, då skulle vi tydligen vänta i en kvart innan nästa. Kära någon, jag känner min kropp bäst, jag vet hur den funkar och hur den reagerar. Nu hann jag ju bara få ännu ondare under den där kvarten. När jag fick in den andra dosen gav sig äntligen smärtan och jag kunde efter flera timmar andas ut. Jag var helt slut efter all smärta. Och mamma hade jag haft i telefonen i drygt 2,5 timme.

Jag tycker detta är långt ifrån okej. Till att börja med är telefonförfarandet oerhört krångligt och tidskrävande. Att det endast är två personal, ett ända team, som jobbar på natten är ju helt sjukt. De tar hand om massa patienter, som dessutom bor långt ifrån varandra geografiskt. Sedan var HSV:s attityd, i det här fallet, också helt oacceptabel. De orsakade att jag behövde lida flera timmar i onödan, och suckade därefter när jag bad dem göra avslutande pumpavläsning.

Hade jag orimliga förväntningar? Hade personalen en dålig dag? Eller jobbar dessa personer inte på rätt ställe? Bör man gå vidare med denna händelse, och varför isåfall?

Förlåt för ett bittert inlägg men tycker ändå att det är så viktigt att dela med mig av hur det faktiskt fungerar många gånger inom vården. Önskar verkligen att alla politiker skulle läsa detta, för detta är inte okej, och det måste ske en förändring!

Likes

Comments

Här har jag suttit i flera timmar och ägnat mig åt ett blogginlägg. Ett blogginlägg som handlade om min dag, och som blev totalt värdelöst och slutade i papperskorgen. Får väl lite prestationsångest, jag vill kunna leverera, men så känns det som att jag många gånger inte kan det. Och så ser man hur läsarsiffrorna sakta sjunker, fastän man verkligen försöker. Och nej, ta det inte fel nu, för det handlar inte om läsarsiffrorna, detta gör jag för min skull. Men när det sjunker i läsare blir jag väl undermedvetet mindre taggad, och känner mig dålig typ. Så, jag vet inte riktigt vad jag ska hitta på att skriva, men kan väl köra någon slags allmän update på mitt mående.

Dagarna rullar på. Jag sysselsätter mig med någon aktivitet varje dag och försöker att hitta på något roligt. Jag känner att jag sakta men säkert börjar ta mig upp ur den där "bittra" gropen, och blir gladare för varje dag som går. Såklart ramlar jag lite ibland, för ibland känns det jobbigt och tufft, men sådana dagar har vi ju alla. Vändningen på denna ledsna period är nya mediciner. Har börjar äta Lergigan för att förebygga mina panikattacker, som jag började få allt för ofta, och det har det funkat väldigt bra mot. Jag känner mig allmänt mycket gladare och mer harmonisk. Småproblemen känns inte lika stora, och det känns väldigt mycket lättare att ta sig igenom vardagen. Jag känner mig glad igen, som gamla Saga.

Tyvärr är jag dock väldigt mycket tröttare nu än vad jag har varit den senaste tiden. Något jag var beredd på, eftersom jag valde att sluta med kortisonet. Har väldigt svårt att komma upp ur sängen på morgonen, och sover bort hela förmiddagarna, vilket jag får ångest över. Får ju liksom knappt några ljusa timmar alls, och att leva i konstant mörker mår man ju inte bra av. Det positiva är iallafall att jag slutat med mina powernaps som jag innan tagit varje dag. Såklart händer det ju någon gång i veckan, men jag är i överlag rätt så pigg när jag väl tagit mig upp från sängen på morgonen.

”Celebra”, som sattes in istället för kortisonet, har verkligen givit bra effekt, sådan bra vågade ingen hoppas på. Så nu håller jag tummarna för att det förblir så, och att smärtan håller sig på avstånd. Det jobbiga med alla mediciner är ju alla dessa jobbiga biverkningar. Just denna gillar inte mina mage, vilket gör att jag har mycket magknip osv. Fick dock höra att det endast var de första dagarna som magen inte skulle må så bra, och att den sedan skulle vänja sig med medicinen, och att det skulle lugna sig snart. Så jag får hålla ut ett litet tag till, så hoppas jag på att det blir bra snart.

Fått ett litet glädjande "besked" iallafall. Smärtteamet funderar på att kanske låta mig få operera in ett nytt komplement till pumpen. Nämligen en pump som sitter inuti kroppen. Den ser typ ut som en hockeypuck, som man opererar in där jag har min nuvarande port. Man sprutar in medicin i den ca en gång i veckan. Varför detta ej har varit ett förslag innan är för att läget måste vara rätt så stabilt. Smärtan måste alltså hålla sig på typ samma nivå, vilket den verkligen inte gjorde i början. Men som det har varit senaste månaden så har vi inte behövt justera pumpen mycket alls. Detta skulle vara fantastiskt för mig, jag skulle kunna bada, flyga utomlands, slippa alla eksem jag får utav all plast, och det allra bästa, slippa sitta fast i något jämt och ständigt. Det skulle helt enkelt förenkla vardagen enormt mycket. Så nu ber jag till alla gudar att de beslutar sig för att det går, skulle göra mig överlycklig verkligen.

Ja, detta inlägg blev ju ändå något tillslut haha. Har ni några frågor gällande detta så är det bara att skriva det i kommentarsfältet så ska jag försöka svara så fort som möjligt. Kram!

Igår åt jag en semmelwrap för allra första gången. Faktiskt helt fantastiskt god mot min förmodan. Recomend recomend haha!

Likes

Comments

Idag trodde jag att det skulle bli som vilken vanlig dag som helst, men där hade jag helt fel. Vill ni ha lite dramatik?! För skulle säga att denna dag blev lite dramatisk. Okej, ska försöka göra denna historia så kort som möjligt.

Hemsjukvården kom hit runt 10.30 som vanligt för att läsa av pumpen, samt ge mig min nya medicin jag nämnde häromdagen som jag tar intravenöst. Men eftersom jag var dum nog att stanna uppe till fyra på morgonen så kan jag erkänna att jag inte var i ett särkilt vaket tillstånd när de var här hehe. Utan det var någon timme efter som Saga tyckte det var lägligt att gå upp. Jag gick upp i lugn och ro, och satte mig framför sminkspegeln och sminkade mig. Har lite svackor, ibland tycker jag det är jätteroligt att sminka mig, och ibland jättetråkigt. Har nog lite med mitt mående att göra tror jag ,är jag glad, ja då tycker jag att det är superkul med sminka mig, också tvärtom. Kan därmed också säga att jag "hämtat" mig lite från min svacka och mår nu bättre. Känns så himla skönt jag äntligen känner den där lyckan igen, "normala"Saga, eller iallafall den jag strävar efter att vara.

När jag hade gjort mig iordning tog jag Ricke (min mopedbil) in till stan där jag träffade min fina nyfunna kompis Josefine. Idag bestämde vi oss för lite omväxling haha, både hon och jag brukar annars gå till ett och samma fik då det är favoriten, men nu ville vi prova på något annat. Då kom jag och tänka på ett annat café här i Uppsala som säljer alla olika sorters semlor, och gav det som förslag till henne. Josefine diggade förslaget och vi gick dit. Trots att dom hade alla möjliga sorters semlor var jag tråkig nog att ta en helt vanlig traditionell haha. Där satt vi och pratade i säkert tre timmar, min mun gick verkligen non stop hela tiden, haha stackars Josefine och hennes öron. Vi hade det iallafall supermysigt verkligen, hon är en sådan fin tjej inifrån och ut.

Sedan satt jag mig i bilen för att påbörja min färd hem till mamma för att hämta grejer där, för att sedan vända in mot stan och sedan ut till pappa. Jag nådde tyvärr inte slutdestinationen, inte ens till mamma hann jag...

Allt är typ lite suddigt men vad jag minns är att en långtradare körde förbi mig, och som många andra så körde denna alldeles för nära mig vilket ledde till att jag behövde flytta mig ännu mer åt sidan trots att jag redan körde långt ute i väggrenen. Det har töat massa idag, och vägunderlaget har inte alls varit bra, därför räckte det med att jag snabbt råkade komma åt den lilla snödrivan med ena däcket för att jag skulle få sladd på bilen. Jag for rätt ner i diket och ut på en stor åker. Ett under hur jag klarade mig så bra, jag var nämligen ca en halvmeter ifrån en stolpe till att börja med, och inte heller kunde ingen av oss förstå hur jag inte voltade i det där långa diket/branten. Vi får det inte att gå ihop, både jag och bilen borde vara mycket mer skadade än vad vi är.

Panik var vad jag fick och innan jag ens hann tänka ringde jag mamma, så fort hon svarade började jag storböla. Jag grät så mycket så att jag knappt fick fram några ord, men när mamma väl förstod vad som hade hänt hoppade hon in i bilen på en gång. Medan hon var påväg bad hon mig att sätta på mina varningsblinkers så att någon kunde se och stanna och hjälpa mig. Trots den trafikerade vägen, varningsblinkers på, och en Saga med vevande armar tog det flera minuter innan någon stannade. Tillslut var det en snäll man som stannade och sprang ner till mig i snön. Han undrade om jag hade skadat mig någonstans då jag bara vrålade och grät. Jag skakade på huvudet och han frågade mig varför jag var så hysterisk. Jag försökte förklara att jag hade en panikattack, men han hade svårt att förstå vad jag sa då jag sa det så otydligt eftersom jag grät.

Medan den snälle mannen ringde polisen för att berätta vad som hade hänt parkerade mamma bilen och sprang ner till oss och svepte runt mig en massa filtar och kramade om mig hårt. Hon visste precis vad som behövdes i den stunden, inte konstigt då det vanligtvis är hennes jobb. Lite intressant att se hur hon reagerade i sin "jobbroll" haha. Så fort mamma kom kunde jag känna mig lite trygg och lugnade ner mig något.

När polisen sedan kom lämnade den vänliga gubben oss utan att riktigt säga hejdå. Därför vill jag väl "söka" efter honom här. Uppskattade verkligen hans hjälp och stöd, vet inte vad jag hade gjort om jag hade tvingats stå där ensam tills mamma kom. Nej, stort tack till dig! <3

Polisen gjorde inte mycket mer än att se till att jag var okej samt märka ut mitt fordon med ett band så att folk kan veta att polisen varit där. När allt kändes "okej" åkte vi alla därifrån. Hade dock en stor klump i magen över att behöva lämna Ricke där mitt ute på åkern, utan min bil skulle jag begränsas något oerhört och jag var så rädd att någon skulle komma och vandalisera den bara för att den stod övergiven.

På vägen hem fick jag en liten idé i sista sekund. Min extra-mamma Jenny har en jättesnäll granne som brukar hjälpa henne med diverse saker, han vet dessutom vem jag är och ställer gärna upp på saker man behöver hjälp med.

Mamma och Jennys granne Erik begav sig tillbaka till olycksplatsen medan jag blev omhändertagen av Jenny. Blev nerbäddad i soffan och blev serverad lite varmt te efter att ha blivit rejält nerkyld. Innan mamma och Erik drog iväg gav jag i förslag hur de kunde prova åka lite längre bort på åkern med moppebilen för att se om slänten avtog lite lägre bort. Mycket riktigt gjorde den det och de lyckades köra upp bilen på vägen igen. Då kände jag mig ändå lite stolt. Jag hade trots min chocktillstånd lyckats kollat mig runt och kokat ihop någon slags plan haha.

Nu står Ricke hemma hos Jennys grannar, i tryggt förvar. Han verkar ha klarat sig bra, bara något fäste där fram som trycktes till men som vi tror ska vara väldigt enkelt att laga. Vi ska åka dit ock kolla på bilen i dagsljus imorgon. Det viktigaste är att jag inte gjorde illa mig och att jag är okej. Det enda som hände med mig var att jag blev chockad, och att jag fick några panikattacker. Det kan jag absolut köpa efter en sådan här grej, är så tacksam över att det gick så bra som det gjorde.

Första tanken var "hur mycket otur ska ma ha?!", men sedan ändrade jag inställningen helt och hållet, det hade kunnat gått riktigt riktigt illa det här och det är som sagt ett under att jag inte voltade med bilen. Så istället för att se det som otur, så väljer jag att se det som om en ängel vakade över mig, änglavakt helt enkelt.

Fick leva ännu en till dag idag, vilket jag verkligen inte ser som en självklarhet, och jag fick idag ännu en gång bevisat hur snabbt livet kan ändras. Tacksamheten över livet blev på något sätt ännu starkare efter denna händelse.

Kram från en omtumlad och trött tjej. Nu ska jag lägga mig, natti!

Likes

Comments

Onsdag 22/1

Som jag nämnde i mina tidigare inlägg, började jag i helgen känna av smärta och började då frukta över att få ett smärtgenombrott. Därför ringde mamma upp till avdelningen för att höra om de möjligtvis gick att höja pumpens hastighet så att jag slapp ha ont och framkalla ett smärtgenombrott. Men tyvärr var svaret på den frågan nej. Såklart kunde vi ju få läggas in under natten om vi ville för att ha tillgång till mediciner ifall smärtan skulle skena iväg, men någon höjning kunde de inte göra tyvärr. Om det är frustrerande att höra?! Svar JA!

Varför de inte kunde höja min pump var för att de ej hade någon ordination, och smärtteamet som bestämmer och har hand om mig jobbade inte. Så de som jobbade kunde inget göra då de är tvungna att ha en ordination för att kunna ge någonting. Det är ju smärtteamet som tar hand om all min smärta och ordinerar det jag behöver, problemet är bara att dom bara jobbar vardagar till 17. Tror inte många förstår hur stark min frustration är över denna jäkla underbemanning. Min cancer och min smärta försvinner inte bara för att det blir natt eller helg?! Vad gör jag liksom om jag får ett smärtgenombrott en fredagkväll, måste jag då vänta hela helgen på att få någon hjälp?! Det är ju helt absurt. Så någon höjning av pumpen och sjukhus blev det inte denna söndagen.

Planen blev istället att jag skulle ha lagts in igår för att först byta portnål, sedan höja pumpen och sedan skulle jag sova kvar där så att de kunde ha koll på min andning medan jag sov. Meningen var att jag skulle dit rätt tidigt, så att de kunde sätta om min nål och byta rubbet för att sedan se hur jag reagerade med medicinerna. Lät väl som en helt ok plan trots att jag hade en klump i magen, en rädsla över att få ett smärtsamt smärtgenombrott.

Men när måndagen kom så ringde avdelningen och blåste av allting. Smärtteamet hade nämligen pratat ihop sig och beslutat sig för att inte höja hastigheten på pumpen då jag redan ligger på en väldigt snabb hastighet och de vill istället göra koncentrationen i blandningen starkare. Varför allt blåstes av var för att de tyvärr inte hann blanda iordning kassetten på måndagen utan jag behövde vänta ytterligare en dag innan jag kunde få hjälp. Detta gör mig faktiskt riktigt förbannad, förbannad på hur detta system är uppbyggt. Ska jag som cancerpatient, som dessutom får palliativ vård, behöva vänta såhär länge?! Hur kan de som styr vårat land tro att alla sjukdomar helt plötsligt försvinner på natten?! Nej, här har ni en frustrerad tjej.

Så istället för ett sjukhusbesök så kom en tjej från HSV hit, men också en kvinna från smärtteamet. HSV läste av pumpen (kollade hur många bolus-doser jag tagit) medan jag snackade på med smärtteamet. Hon nämnde bl.a. ett alternativ till pumpen eftersom jag hatar att den är så besvärlig. Sedan berättade hon om en ny medicin som var antiinflammatorisk om jag förstod det rätt, som kunde vara till nytta nu när jag knappt äter något kortison längre. Medicinen fick jag via en spruta, men som jag sedan kommer kunna få i tablettform. Men eftersom det var lite "akut" så fick jag den nu intravenöst så att jag kunde få effekt lite snabbare. Efter bara någon halvtimme släppte smärtan drastiskt, och efter någon timme låg jag nere på 1 i VAS-skalan som innan var på 6. Helt galet ju! Både jag och mamma trodde att det var för bra för att vara sant, så enkelt kunde det ju inte va?!. Vi gick på standby och vågade inte ta oss så långt hemifrån ifall smärtan skulle bestämma sig för att komma tillbaka. Men som tur var kom smärtan inte tillbaka.

Trots att jag blev "smärtfri" efter medicinen ville jag ändå stanna hemma för att vara säker på att smärtan inte kom tillbaka. Då tog jag tillfället i akt och passade på att göra dom där punkterna på "göra-listan" som har stått där i flera månader, men som jag inte har prioriterat att göra då det varit lite"jobbigare" saker. Skönt att få pricka av det då det verkligen legat där som en stress för mig. Så jag har varit effektiv och gjort en massa saker, bl.a. skrivit bloggen, svarat på mail, packat ordrar, samt skickat iväg dom. Kom ett rätt stort lass beställningar när jag nämnde smyckena i årsresumén. Ännu finns det kvar av allt, men nu snackar jag ett väldigt litet antal. Detta blir mitt sista lass vad det ser ut som, så vill du köpa bör du göra det nu inan det blir för sent.

Tisdag 23/1

Idag var egentligen planen att jag skulle till sjukhuset för att få den nya blandningen i kassetten, samt sätta portnålen. Men eftersom jag gick och lade mig utan smärta, sov förvånansvärt bra hela den natten och var smärtfri när jag vaknade så ringde vi och avstyrde sjukhusvistelsen. Kändes väldigt onödig att byta blandning eftersom den jag har nu funkar alldeles perfekt tillsammans men min nya medicin. Så allt avblåstes och HSV kom hit istället.

Idag var det dags för portnålsbyte igen. Har ju haft en väldig trauma med portnålen men har nu lugnat ner mig rejält. Idag gick portnålsbytet till en början inte så bra alls, men som tillsist slutade jättebra. För några veckor sedan så var det en sjuksköterska som råkade orsaka ett smärtgenombrott genom att pricka nålen fel i dosan (lätt hänt). Vi lärde oss iallafall något av den gången. Att vi varje gång ska prova ge en extrados för att på så sätt förhindra att den fel, om den inte gör det skriker den nämligen och visar "högt tryck" på skärmen

Efter förra gången var hon lite skraj och frågade väldigt försiktigt om det var okej att hon gjorde det trots att hon förra gången missade. Hon berättade hur mycket hon hade tränat på avdelningens dockor och att hon nu kände sig säker, hon hade haft lite ångest över att det blev som det blev förra gången. Såklart lät jag henne sticka mig, jag tycker ändå mycket om henne och har ändå förtroende för henne. Så hon stack mig, och vi provade ge en extrados, men nej, bara någon sekund tog det innan pumpen sa ifrån. Sjuksköterskan fick lite panik och bad därför sin kollega göra det istället. Då skrek jag "nej, ..namnet.. ska göra det! Hon blev chockad över att jag lät henne göra det eftersom jag är så rädd för det, men jag visste att ifall hon inte skulle ha lyckats idag så skulle hon gått hem med en klump i magen och så hade hon nog aldrig vågat sätta portnålen någon mer gång på mig. Hon var glad att hon fick ännu en chans och denna gången gick det alldeles perfekt. Hon tackade så jättemycket och berättade att hon skulle haft ångest i flera veckor om hon inte hade lyckats. Ger mig en klapp på axeln för att jag var lite snäll ändå!

När hemsjukvården hade lämnat gjorde jag iordning mig och åkte sedan till stan för att uträtta några ärenden, bl.a. så fixade jag håret, eller njaae, fixa och fixa, jag satte om tre stycken slingor då två av mina slingor hade lossnat halvt och en av dom satt tokigt. Har nu äntligen börjat vänja mig med att ha hårförlängningen därför var det så så konstigt att hon bara kunde dra ut en slinga sådär och lägga den på bordet haha. Kommer ihåg känslan när jag fick det, då kändes det så konstigt att ha någons annans hår på skallen, och nu kändes det helt tvärtom, nu är det ju mitt. Det blev superba iallafall. Estetica i Uppsala, ni är bäst!

Sedan mötte jag upp min bästa kompis Amanda för att äta på stan, blev thaibuffe och jag hade matkoma i säkert 2-3 timmar efter haha. Typ aldrig varit så mätt i hela mitt liv, men värt var det för det var väldigt gott. Efteråt gick vi runt i butiker och bara kollade tills de stängde. Sedan drog vi hem till ekis där jag vände i dörren i princip innan mamsen ringde ner mig. På parkeringen hade mamma sett Malin som är mamma till min barndomsompis/nära vän. Mamma hade tänkt ge i förslag till mig att vi kunde åka och hälsa på där, och så var det som om någon läste hennes tankar för där kom Malin gåendes hem från jobbet. Så vi plockade upp henne och följde med upp till dom ett tag.

Ååh varför slutar det alltid såhär?! Klockan är liksom 04 på natten, förstår mig inte på mig själv. Nu ska jag försöka sova haha! Natti!

Likes

Comments