Varför har Elton alltid en vante på sig?!

Jag la upp i helgen på min instastory och bad er fråga lite om Elton och hans resa. Så tänkte svara på några frågor här i bloggen. Sen får ni bara fråga på mer i kommentarerna om ni undrar något annat. Jag fick en del liknande frågor så sammanställer frågor som är liknande.

Hur mår Elton nu?
Elton har fortfarande lika mycket kramper som innan. Så tyvärr har vi inte hittat någon medicin som fungerar för honom. Något som är skönt är att han är lite mer van vid sin medicin så han är inte lika trött. Han sover mycket men nu kan han vara vaken i flera timmar i rad. Oftast är han vaken under fler timmar på förmiddagen. Då Elton inte utvecklas så får vi ingen ögonkontakt eller något svarsleende. Han kan dock le till lite snabbt ibland. Vet dock inte om det är för att det bara drar i hans mungipa eller om han är glad.

Varför har har en vante på ena handen?
Denna frågan har jag faktiskt väntat på haha. Elton har en rivvante på sig för annars drar han direkt ut sin sond. Vi glömde sätta på den en gång på sjukhuset och det tog inte många minuter innan sonden var ute.

Är det epilepsi Elton har?
Ja han har en allvarlig epilepsi som heter ohtahara syndrom. Det är en väldigt svårbehandlad epilepsi som man inte alltid kan hitta mediciner till. Får man inte kontroll på hans kramper så är den livshotande.

Hur går det med sonden? har han dragit ut den och hur går flaskmatning för er?
Det går bra. Jag tyckte det var så jobbigt när de valde att sätta sond. Jag tycker man ser så sjuk ut när man har en sond. För hade han inte haft sonden hade ingen förstått att han är sjuk när han inte har sina kramper. Har han bara dragit ut den själv en gång på sjukhuset och en gång råkade jag sitta på den samtidigt som jag lyfte upp honom så då åkte den ut. Detta var vid jul så var rätt segt att behöva åka in 7 på morgonen för att sätta sonden. Vi använder sonden främst för mediciner men även för mat när han är för trött och sover. Men flaskmatning går väldigt bra just nu.

Har för mig att du nämnt att han äter en speciell kost. Ska han göra detta livet ut och vad är det för kost?
Just nu äter han ketogen kost då man misstänkte att han hade glut1-brist. Men efter svar på gentester så visade det sig att han inte har det. Kosten består till störst del av fett så han ska hamna i ketos och få energi upp till hjärnan. Vi ska dock sluta med kosten inom snar framtid och långsamt trappa ur den så han kan få mer bröstmjölk.

Ammar ni något?
Tyvärr inte, vi fick sluta när vi var på sjukhuset och han var 1 månad gammal då han skulle sättas in på den ketogena kosten. Så jag har pumpat sedan dess för att donera bröstmjölk och ge extremt små mängder i hans mat. Jag får inte längre donera då Elton är över 3 månader så jag pumpar nu för att spara mjölk till honom. Han äter just nu cirka 62 ml bröstmjölk per dygn. Jag håller dock på att sluta pumpa så det är väldigt jobbigt. Jag har kämpat med att hålla igång produktionen av mjölk då jag hoppats på att kunna amma när man slutar med hans kost. Men nu har jag pumpat snart i 3 månader så jag orkar inte mer.

Vet ni varför Elton har sin epilepsi?
Nej tyvärr inte. När vi låg inne på sjukhuset gjorde vi flera undersökningar. Man såg inget fel på hans hjärna (ingen blödning, missbildning, tumör eller liknande). Dock kan det vara för tidigt enligt läkaren för att se om det är missbildning på hjärnan. Ibland ser man det först när de är 1.5 år gamla. Vi väntar dessutom på fler gensvar om det är en genavvikelse han har.

  • Elton

Gillar

Kommentarer

Sweetpeanutbunny
Sweetpeanutbunny,
Otroligt söt grabb ni har ❤hoppas ni får rätt på mediciner snart. nouw.com/sweetpeanutbunny
coconuttie
coconuttie,
Håper det ordner seg snart! 😊💕nouw.com/coconuttie
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229

@