Sällsynta genetiska epilepsier - Familjevistelse

Vilken vecka vi haft! Denna vecka måndag-fredag har vi varit på Ågrenska Familjevistelse med temat Sällsynta genetiska epilepsier. Vi var 7 familjer från hela Sverige och alla barn hade en sällsynt genetisk epilepsi. På denna träff var det Elton och två barn till med samma genetiska diagnos STXBP1. Har varit så mysigt att träffa andra familjer och deras barn. Trots att alla barn har epilepsi så är alla barn olika och har olika diagnoser runt om.

Jag tänkte att jag skulle visa schemat lite längre ner hur våra dagar såg ut. Men för att sammanfatta det så var barnen med deras barngrupper och pedagoger och vi föräldrar på föreläsningar största delen av tiden. De flesta dagarna var olika föreläsningar med fokus på medicinsk kunskap, info om fysioterapi, munhälsa, psykologi osv.

Torsdagen var den bästa dagen enligt mig. Då var fokus på samtal mellan oss föräldrar. Denna dag både skratta vi och grät mycket. Jag kände mig helt fast i alla samtalsämnen vi hade. Vi hade väldigt djupa konversationer och tårarna gick inte hålla inne. Det var så skönt att prata med andra som är i liknande situationer. Att prata om framtiden var tufft, och ovissheten om hur länge ens barn kommer att leva. Eller när man pratar om hur det innerst inne kan kännas när andra pratar om sina barns utveckling när "normbarn" gör massa framsteg.

Det var många som även nämnde att deras barn inte blivit bjuden på kalas när alla andra i förskolegruppen blivit det. Då föll tårarna och det kändes så mycket i mitt hjärta. Hur kan man göra så?!

För er med barn med sällsynta diagnoser så vill jag verkligen tipsa om att gå in på Ågrenskas hemsida och läsa på om deras familjevistelser.

Här är Elton och hans två unika vänner med samma genetiska diagnos.

Denna bild om föräldrars mående gör mig lite ledsen men samtidigt förstår jag att det är så verkligheten är. Föräldrar och framförallt mammor mår sämre än andra föräldrar.

#bestofnouw

  • Elton

Gillar

Kommentarer

HandlaSmart
HandlaSmart,

Har liknande erfarenheter och det är så skönt när man får vara i en miljö där ens egen familj tillhör normen. Ta hand om er!

nouw.com/handlasmart