Ett år sedan vi åkte in akut

Nu är det exakt ett år sedan vi åkte in till akuten med Elton för första gången. Jag kommer ihåg exakt den dagen och min oro när vi åkte in. Jag var rädd att inte bli tagen på allvar när vi kom till receptionen på akuten. Hans spasmer/kramper kom tätare och tätare och vi fick även filma kramperna när läkarna inte var på rummet för att kunna visa dem.

Den kvällen hände väldigt mycket. Elton fick göra en MR, EEG, de tog blodprover ochhan sövdes för att ta ryggvätskeprov då de inte kunde göra detta när han var vaken Han kopplades även upp med olika dropp. Tom fick inte sova över även om vi hade ett dubbelrum för oss själva. Så jag fick själv gå upp mitt i natten på barnintensiven när Elton låg på uppvaket. Det var riktigt tufft att inte kunna vara tillsammans när man var så sårbar.

Dagen därpå när mina föräldrar var på besök kom läkaren in och sa att vi skulle iväg till ett rum och prata. Jag förstod då direkt att man hittat något. Det var då han fick sin första diagnos. Han fick då diagnosen infantil spasm och det var riktigt tufft att sitta och höra detta. Någon dag senare kom dock läkarna in på en rond när jag satt själv med Elton och sa att de kollat mer noga på hans EEG. De berättade då att han har Ohtaharas syndrom. De sa inte så mycket mer än de så jag bad dem skriva ner namnet så jag kunde googla.

Bland det första jag läste var att det är en allvarlig och svårbehandlad epilepsi. I de flesta fall kan man inte hitta medicin som hjälper. Detta gör att cirka 50% inte ens blir två år. Så från att gå från en diagnos till en diagnos som var värre och mer allvarlig var som en kniv i hjärtat.

Jag är därför så lycklig att Elton fortfarande finns med oss. Han har varit fri från sina synliga kramper i snart 9 månader. Trots sin funktionsnedsättning ligger efter i utvecklingen både motoriskt och kognitivt så är han världens goaste och gladaste kille.

  • Elton

Gillar

Kommentarer

Emmaakarlegrund
Emmaakarlegrund,
Ni är helt fantastiska ❣️
nouw.com/emmaakarlegrund
agnesiveuswenglert
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229

Instagram
@