Idag var det en förmiddag på sjukhuset. Vi hade först besök hos en dietist och sen var vi och träffade Eltons läkare på neurologmottagningen. Så jag tänkte berätta lite om de båda besöken.

Dietist

Vi hade fått en remiss till dietist då Elton inte längre följde sin kurva vad det gällde vikten. Dock har vi försökt tillsätta mer fett i hans kost så han har faktiskt lyckats gå upp i vikt. Men vi gick idag igenom vad han äter på en dag samt hur mycket och ofta. Så nu skulle vi försöka få till ett mellanmål extra om dagen.

Elton gjorde ju även en sväljröntgen och vi såg att Elton har lite svårt att svälja flytande vätska rätt. Så därför fick vi idag med oss ett pulver som gör drycken tjockare. Hon skrev även ett recept så vi ska beställa det. Så hoppas detta gör att det bli bättre med att få i sig vätska.

Läkarbesök

Idag blev besöket lite annorlunda än vad jag tänkt. Vi fortsatte prata om planen av nedtrappning av en sak Elton får. Sen kommer vi få göra ett nytt EEG efter detta. Mycket av besöket handlade om hur bökigt mycket är då vi inte har någon bra kontakt där en läkare tar hand om alla Eltons besvär. Så vår läkare på neurlogmottagningen kommer skicka remiss till Habiliteringen och även till barn och ungdomsmedicin för att de ska ta över Elton. Känns så knäppt att idag blev sista besöket på sjukhuset. På ett sätt är det skönt att de känner sig trygga att släppa Elton men samtidigt trodde jag vi skulle gå där i flera år.

Det var nämligen vår läkare som sa det att hon tänkt skicka remiss vidare så vi inte behöver ha flera olika kontakter och åka runt på många ställen. Så jag hoppas detta blir bra i framtiden. Kommer dock sakna vår läkare då hon är så himla trevlig och verkligen lyssnar.

Ni som har barn med en epilepsidiagnos, följs ni på sjukhus eller har ni fått annan läkarkontakt?

Idag var vi äntligen på hjälpmedelscentralen för att testa ut gåstol och en arbetsstol. Tanken var från början att endast testa ut arbetsstol men när jag hade frågat om gåstol så bestämde vi att vi även skulle testa ut detta under besöket. Jag trodde inte det skulle gå som det gick idag.

Vi började med att prova ut gåstol då Elton var lite trött. De tog in tre gåstolar som Elton skulle få testa då de har lite olika funktioner och olika stöd. Elton blir inte alls ofta ledsen men den första stolen han testade så började han gnälla massor och sen gråta massor. Så det var bara att trösta och testa vidare. Tillslut var det en stol som fungerade för Elton. Han blev så glad och började hoppa och röra massor på benen så han åkte runt. Han rörde sig så mycket så de fick öppna dörren så han kunde "gå" ut i korridoren och gå lite längre.

Vi testade även en arbetsstol och fick kämpa rätt mycket med inställningar men tillslut blev det bra. Så nu har vår fysioterapeut beställt gåstol, arbetsstol och ett bord till den. Kommer bli så roligt när vi får hem allt, dock rätt trångt.

Idag var jag och Elton på habiliteringen för ett besök hos logopeden. Var rätt längesedan vi var där men idag skulle vi på återbesök. Elton gjorde en sväljröntgen i december om jag inte minns fel. Vi fick då veta att Elton har lite svårt för tunna vätskor och behöver få det i en tjockare konsistens. Så vi gick igenom lite snabbt om hur man skulle göra för att kolla konsistensen. Ni kan se bilden nedan och för Elton är det mest optimalt med konsistens typ 2.

Det finns ett pulver man blandar för att få rätt konsistens och detta skriver en dietist ut på recept. Dock har vi ingen dietistkontakt på habiliteringen så detta kunde vi inte få hjälp med idag att få utskrivet. Det som är struligt är att sjukhuset skickade en remiss i December till habiliteringen för dietistkontakt. Men fick reda på det idag då jag frågade om detta att vi inte kan få dietistkontakt via habiliteringen då vi inte har läkarkontakt på habiliteringen. Så de skickade tillbaka en remiss den 14 feb till sjukhuset för att vi ska få träffa dietist där istället. Så bökigt det ska vara och allt tar sådan onödigt lång tid.

Vi ska till läkaren på sjukhuset på måndag och då lyckades vi få tid till en dietist innan besöket till läkaren. Så det är skönt att det klaffade rätt bra. Men ändå jäkligt lång väntat för att få hjälp.

Vi gick under besöket igenom lite övningar vi gör med Elton innan mat. Fick även en ny övning att testa och börja med innan maten. Vi pratade dessutom om att börja introducera mer TAKK (tecken som stöd) och jag bad om att få sitta på väntlista till en kurs på habiliteringen. Fick även tips på appar att använda för att träna.