I samarbete med Influensaskydd

Allt känns så annorlunda nu än hur det var i våras. Jag vågade inte åka buss, gå i affärer eller liknande för att jag var rädd att bli smittad av corona och sedan smitta Elton. Nu dock så är det lite annorlunda, eftersom jag börjat jobba och man måste leva lite normalt. Trots att befolkningen är informerad om hur man ska förhålla sig så glömmer vissa av att tänka på att hålla avstånd speciellt.

I dessa tider är det väldigt viktigt att tänka på att ha en bra handhygien, tänka på avstånd och hålla sig hemma vid symtom. Det finns tillfällen då det är svårt att hålla avstånd och då är munskydd ett bra komplement. Folkhälsomyndigheten rekommenderar munskydd vid speciella tillfällen och det är till exempel när man ska till optikern eller vid trängsel i kollektivtrafiken.

Ett annat tillfälle där det är bra men även ett måste är att använda munskydd när man träffar någon som bor på ett äldreboende. Vi har en släkting som nyligen hamnat på äldreboende och när man ska hälsa på så måste man ses utomhus men även använda munskydd. Därmed är det bra att alltid ha munskydd hemma på lager.

Något som folkhälsomyndigheten påpekar är att om man väljer att använda munskydd är det viktigt att använda rätt sorts munskydd och att användningen sker på rätt sätt. Samtidigt är det viktigt att man följer övriga rekommendationer för att hindra smittspridning av covid-19.

Det är viktigt att använda rätt sorts munskydd som dessa. Munskydd från Influensaskydd är CE-märkt medicintekniskt munskydd och har effektivt 3-lager. Dessa används för privat bruk men även inom vården, då de är testade och godkända i Sverige samt hos läkemedelsverket. Genom att använda munskydd så skyddar man mot mikroorganismer i utandningsluften.

Igår när jag var på jobbet så ringde läkaren från habiliteringen för att ge svar på EEGt som vi gjorde i somras samt prata om medicinjustering. Elton står just nu på två mediciner, Topimax och Fenemal. När vi följdes via sjukhuset så var planen att sätta ut fenemal när Elton närmade sig två år. På remissen till habiliteringen om övertag av Elton som patient så nämnde de planen om utsättande av fenemal. Så nu ska vi börja förbereda för detta. Vi ska först höja Eltons dos av Topimax under cirka 2 veckor. Sedan börjar nedtrappningen av fenemal. Detta är en medicin man ska vara försiktig med nedtrappning. Det ska helst gå mellan 3-12 månader. Vår plan är att det ska gå på cirka 6 månader.

Jag är lite rädd för att göra justeringar men samtidigt så gör fenemal att Elton blir väldigt trött och den hämmar utvecklingen både motoriskt, kognitivt och påverkar språkutvecklingen. Därför ska det bli skönt att bli av med den.

Vad det gäller svaret på EEG var det oförändrat sedan ett år tillbaka, vilket känns väldigt bra. Det är alltid lite "brus" eller aktivitet i hjärnan men det är ändå mycket bättre än när Elton hade synliga kramper utåt. Jag hoppas det håller sig så och inte kommer tillbaka med. Här under kan ni se hur ett EEG kan se ut på ett barn med Ohtaharas syndrom. Jag vet inte riktigt hur Eltons EEG ser ut just nu i bild men detta är ett exempel iaf.

Vi börjar närma oss dagen jag inte visste om den skulle komma eller inte. Jag sitter med tårar i ögonen när jag tänker på första gången jag satt i sjukhussängen och googlade Eltons diagnos. En av de första sakerna jag läste var att vissa barn inte ens blir 2 år. Där satt jag ensam med Elton i sängen och Tom var inte på sjukhuset just då när vi fick reda på hans diagnos. Istället för att ha mitt största stöd nära mig så var det massa läkare, en sjuksköterska, undersköterska och någon student runt om mig.

När de lämnade rummet så googlade jag direkt vad det var för diagnos då jag inte hade fått någon riktig info. När jag såg siffran på 2 år så bröt jag ihop och ringde Tom direkt. Ett mål har på något sätt varit att Elton ska bli 2 år, och nu är vi snart där. 7 oktober blir Elton 2 år och jag hoppas och tror att det kommer bli många år till. Sen ser man vissa barn som går bort vid någon veckas ålder eller bara någon månad. Då påminns man igen vad denna hemska diagnos kan göra.

Elton känns väldigt stark och han ska bli tonåring, men även vuxen.

Här är den första texten jag läste. (Första diagnosen vi fick på Elton var Infantil spasm och sen Ohtahara syndrome)

För mig är det viktigt att Elton finns här när jag och Tom firar vår kärlek till varandra och blir familjen Lundgren. Så vi kommer att fira oss som familj och Elton med att vi ska gifta oss. Denna dag vill jag ska bli fokus på Elton men även oss. Jag är så glad att denna dag snart kommer, i oktober händer det. Elton är den gladaste kille jag någonsin träffat och tänk att han är vår son. Jag är så stolt!