I måndags skickade jag in vår ansökan till försäkringskassan angående omvårdnadsbidrag. Så därför sitter jag nu med ett dokument och skriver ner allt som vi gör som är relaterat till Eltons sjukdom. Det är lite jobbigt att sitta och skriva ner saker ens barn inte kan, det känns som det är ett dokument som bara fokuserar på det tuffa och negativa. Fast det är tvunget till för att kunna söka detta bidraget, men när man utan problem skrivit en A4 med punkter så är det inte lika roligt.

Jag vet att allt kommer bli tuffare längre fram när Eltons funktionsnedsättning kommer bli mer påtaglig. Det kommer synas på ett annat sätt och jag kommer tycka blickar är jobbiga. Omvårdnaden kommer bli större och huset kommer fyllas med hjälpmedel.

Det var som när vi var i Skåne och var ute och åt och en som jobbade där kom fram och sa att de hade barnstol men vi bara tackade snällt nej, Och samtidigt som man fick den frågan kändes det som en kniv i hjärtat för att man blir påmind att Elton inte kan något som andra i hans ålder kan. Sen får man ju inte glömma den kärleken han ger oss och ALL glädje varje dag. Som idag på gymmet hade jag svårt att fokusera för jag ville bara kolla på Elton för han var så söt och charmig med sina ljud!

Igår tog jag och Elton en liten sväng till stan. Det har varit så varmt det senaste så har inte gått att åka till stan utan att smälta av värmen. Jag fick lite shopping gjort samt hämtat ut ett par mediciner åt Elton. Undra hur många timmar man lägger på saker relaterat till hans medicin.

På tal om shopping så har jag köpt 3 nya träningstights. Har dock bara bild på två av dem. Träningskläder är nog de jag tycker är roligast att shoppa.

Vänster från H&M och höger från Gymshark!

Idag har vi varit hos läkaren som jag skrev i inlägget innan. Jag var lite nervös men ändå förväntansfull att få svar från senaste EEGt. Det kändes som ett bra besök och vi diskuterade mycket om flera olika saker. Fick en positiv känsla av dagens besök och planen för den närmsta tiden.

• EEGt var fortsatt bra, och hade blivit lite bättre sedan förra gången. Det är fortfarande lite lågfrekvent brus i bakgrunden men det var ändå positivt svar och det såg bra ut.
  .
• Vi ska bland annat trappa ner mediciner, och vi kommer börja med Sabrilex (om detta är intressant för någon). Detta är en medicin jag har så dålig magkänsla för eftersom det står på FASS att den skadar synen och detta är väldigt vanligt. Så nu ska den äntligen bort!
  .
• Läkaren ska skriva intyg till försäkringskassan för att söka omvårdnadsbidrag, detta är något man bör söka när man har barn med någon funktionsnedsättning. Så tips för er som ej vet om detta! Ni kan läsa om det HÄR! , så jag ska försöka skicka in en ansökan för detta.
  .
• Vi diskuterade kring att ansöka om licens för att få CBD på recept. Så läkaren ska förbereda handlingar och kontakta läkemedelsverket angående detta. Vi fick även med oss en artikel om CBD som är för medicinskt syfte. Detta är dock något man inte vet om det kommer gå igenom men vi ska kämpa för det!
  .
• Vi samtalade om Eltons andning och att han speciellt vintertid kan vara väldigt täppt, mycket hosta och kan vara tung i andningen. Så vi har fått recept på Ventoline för att ge vid behov.

Jag är lite nervös idag, för idag ska vi in till sjukhuset med Elton och träffa hans läkare. Vi har inte varit på neurologmottagningen sedan i mars så det var ett tag sedan. Elton gjorde ett nytt EEG (elektroderna på huvudet som mäter aktivitet) för lite mer än en månad sedan, så idag ska vi få svaret. Detta är jag nyfiken på men även nervös inför. Jag är rädd att det ska blivit värre sedan sist. För även om vi inte kan se att Elton haft kramper så pågår så mycket annat i hans hjärna som vi inte kan se på honom utifrån. Han kommer troligtvis alltid ha som minst ett brus i bakgrunden och detta är relaterat till hans genavvikelse.

Så idag har vi skrivit ihop en lista med saker att diskutera. Är bland annat intyg till försäkringskassan, frågor om Eltons andning, nedtrappning av medicin samt att han ofta spyr.

Jag uppdaterar er senare om hur besöker gått! Önska Elton och oss lycka till!