I morse fick man sig lite glädjetårar då gårdagen var en bra dag för Elton med hans kramper. Han hade endast 1 tillfälle med kramper på hela dygnet. Han var även mycket mer vaken igår samt gnällde rätt mycket pga sin mage. Känns så konstigt att säga att man blir glad av att sitt barn gnäller men då han mest är tyst och inte visar så mycket missnöje så är det alltid skönt när han visar att något inte är bra. I morse låg han dessutom och kollade runt rätt mycket och rörde på huvudet. Annars ligger han mest och kollar runt men inte rör på huvudet så mycket. Även om det med hans kramper kanske bara är en engångsgrej så kändes det så skönt. Samma sak med hans vakenhet och att han kikar runt fick mitt hjärta att smälta.

Nu ska vi njuta av sista dagen på 2018 och hoppas 2019 kommer bli året då mirakel sker med Elton ❤

Snart har det gått 2 månader sedan vi åkte in till akuten och vårt liv vändes upp och ner. Då varje dag bestod av tårar och man var helt förstörd. Det var många gånger jag kände att jag orkar inte. Man satt och grät så man skakade och samtidigt tänkte "vad ska man göra om man inte orkar?!". Jag har alltid tänkt att saker som detta händer de som är starka som klarar av att hantera situationen. Jag har även sagt att jag hoppas inget händer vårt barn för jag tror själv inte jag hade klarat av det. Men här står man nu! man har inget annat val än att vara stark. Det kan nu gå flera dagar utan tårar och man har lärt sig leva med hur situationen är. Man har helt enkelt inget annat val.

Det har tagit tid för mig att orka. I början grät jag på alla läkarbesök, jag kände skuld när våra familjer fick sitta med på möten och även de började gråta. Vad hade jag och Tom gjort utan våra helt underbara och fantastiska familjer, släkt och vänner. Ni ska veta hur mycket ni betyder för oss och gör att vi orkar och klarar detta tillsammans.

Det är först nu jag orkar googla lite i hopp om att finna någon användbar information som kan hjälpa Elton. Jag har under gårdagen fått mycket meddelanden på facebook och kunnat utbyta information och tankar. Jag känner att jag sakta men säkert blir starkare för att kämpa för Elton, för att se alternativa metoder som Svensk vård inte kan erbjuda. För jag vet att det är Tom och jag som måste kämpa för hans liv! Jag har innan inte orkat och läkarna har dessutom sagt till mig att inte googla. Men jag känner just nu att jag har inget annat val.

Elton, mamma och pappa älskar dig!

God jul och hoppas alla hade en fin julafton. Detta är första julen som jag och Tom firar hela dagen tillsammans. Innan har jag alltid varit hos min släkt och senare åkt till Tom och hans släkt. I år var vi dock först med min släkt och åkte sedan hem till hans släkt. Jag har alltid sagt att när vi har barn så vill jag att vi firar julen tillsammans. Så i år blev det första julen tillsammans och första julen för Elton. Han sov sig dock igenom det mesta, men hade några vakna stunder efter han fått sina kramper.

Julen är väldigt mysig men igår var en dag som gjorde mig helt slut. Är mycket folk man träffar och mycket att ta in så man känner att man blir rätt så utpumpad. Jag känner tacksamhet för alla som är runt oss och känner sådan kärlek. Jag är tacksam för att Elton finns här hos oss och att vi får njuta av att ha honom nära. Elton fick massa fina julklappar av alla runt om. Tack så mycket! ❤