Mer än fem månader sen jag var här inne, inte tänkt att det skulle bli en sån lång paus men blir lätt så när energinivån inte är densamma.

Hursomhelst. Efter det negativa beskedet fick jag en ny röntgen tid, och återigen en ny onkolog att träffa. Onkologen sa att den minimala tillväxten varit där sedan strålningsperioden och att de vetat om den.

Pratar inte onkologerna med varandra innan sina besök med patienterna? Speciellt en patient som inte haft en "fast" onkolog på ett tag, har träffat fem olika på ett år utan att de utbytt information med varandra så fick höra olika saker hela tiden. Inte okej när det är något så pass allvarligt det handlar om. Det gör en rädd och osäker på framtiden.

Denna gång, eftersom det märktes att jag blev irriterad, blev jag remitterad till en hjärnspecialist. Jag förklarade för honom hur jobbigt det varit att träffa så många olika onkologer som alla säger olika utan utbyte av information så nu har han äntligen blivit min "fasta" onkolog och det känns otroligt skönt. Från och med nu blir det röntgen var sjätte månad och det känns så bra att få ha honom vid varje tillfälle. Fick sagt att det är positivt då tumören varken växer eller minskar, låter konstigt men det är tydligen något bra men som jag förstått så kommer den alltid finnas där! Så nu ska de ha koll på mig i ”bara” fem år! 

Symptomen däremot är individuellt, det måste jag jobba med själv, och helt ärligt så tror jag att det enda som kan hjälpa är att komma bort från Sverige ett tag, helst själv för att bara njuta och fokusera på mig. Jag känner fortfarande utmattning, är ljud- och ljuskänslig, orkar ibland inte prata, minnessvårigheter, stresskänslig, sömnsvårigheter, svaghet i höger kroppshalva, smärta i vänster öra och isolerar mig väldigt mycket, listan kan tyvärr göras lång haha. Shit, jag måste börja ta hand om mig!

R.A.

Nu är jag tillbaka i Fårösund och det underbara lugnet. Har varit hemma i Uppsala under nästan två veckors tid. Under dessa två veckor, 10 vardagar hade jag sex olika läkartider, därav den långa vistelsen hemma. När jag var hemma sist under sportlovet och fick min kortisonspruta, som jag ska få ytterligare en gång, var jag även på ett besök hos onkologen eftersom jag känt av mycket yrsel, utmattning och huvudvärk vilket jag upptäckte nu när jag läste inlägget att jag inte skrivit. Fick då en ny röntgen tid som var den 23 april samma vecka som jag fick ytterligare en kortisonspruta i örat. Mamma hade även fixat så jag skulle få svar från onkologen måndagen därefter. Det var inte positiva nyheter tyvärr.

När jag hade mitt onkolog möte i november tyckte den läkaren att oavsett om man inte kan se förändring ännu så bedömdes det som bra och vi skulle fortsätta med kontrollerna var sjätte månad. Onkologen, den här gången, berättade att de sett något växa, en minimal tillväxt, och bedömde att vi skulle tillbaka till röntgen/kontroller var tredje månad. Men med tanke på tillväxten så är det jag har känt med yrseln och det hela inte så konstigt! De är inte säkra på att de sett rätt eller att det är illa men för att vara säkra vill de gå tillbaka till var tredje månad, därför vill man inte prata om behandlingar eller vad som ska göras de vill först vara 100% säkra. Inte vad man vill höra och självklart blir man rädd och irriterad. Men försöker inte att tänka på det. Fick även papper hemskickat om hjärntrötthet som onkologen tror att jag kan lida av och bra tips för hur man ska hantera det.

Nästan två veckor omgiven av människor och helgen här på Gotland med kusinerna och mammas kusiner och morbror i måndags gör en rätt slut. Men roligt har jag haft, både hemma i Uppsala och med dem här. Jag och mina kusiner gick runt nästan hela Visby både fredag och lördag och på söndagen var energin borta så följde inte med dem på deras sista äventyr. I måndags kom släktingarna hit och såg hur jag bodde och har det, visade även runt lite. Tyvärr fanns inte orken för att åka in till Visby idag och umgås med dem, trots att folk förstår det så får jag dåligt samvete. Hatar det! Det är också en energitjuv, att gå runt och ha dåligt samvete.

Avslutar med lite bilder på fina Gotland, mitt framtida hem förhoppningsvis =). Ha en fortsatt fin måndag!

R.A.

Yes, nu har jag, sen i tisdags, hoppat av skolan. Tråkigt, men det behövdes! Första gången jag gick, gick allt bra, det var roligt och jag lärde mig och tog till mig det som sades. Nu är det inte likadant. Kan inte koncentrera mig, det som sägs går in genom ena örat och snabbt ut ur andra, blir trött snabbt, nästintill utmattad och förlorar energi. Så synd, det här är ju vad jag vill! Jag har gett det en ärlig chans men det funkade inte. Inte än iallafall!

Tur att man bor i Sverige och är aldrig för gammal för att studera. Så fullt fokus på mig nu, min hälsa och det jag mår bra av. Har fortfarande tillräckligt med kunskap om jag skulle vilja och när jag orkar skriva manus.

Har valt att bo kvar på här i min pluggstad, lugnet som finns här har jag inte hittat någon annanstans och det är så otroligt skönt, njuter till max.

Nej, nu ska jag njuta av lugnet och min ensamhet en stund. Haree gott!! <3

R.A.