Mer än fem månader sen jag var här inne, inte tänkt att det skulle bli en sån lång paus men blir lätt så när energinivån inte är densamma.
Hursomhelst. Efter det negativa beskedet fick jag en ny röntgen tid, och återigen en ny onkolog att träffa. Onkologen sa att den minimala tillväxten varit där sedan strålningsperioden och att de vetat om den.
Pratar inte onkologerna med varandra innan sina besök med patienterna? Speciellt en patient som inte haft en "fast" onkolog på ett tag, har träffat fem olika på ett år utan att de utbytt information med varandra så fick höra olika saker hela tiden. Inte okej när det är något så pass allvarligt det handlar om. Det gör en rädd och osäker på framtiden.
Denna gång, eftersom det märktes att jag blev irriterad, blev jag remitterad till en hjärnspecialist. Jag förklarade för honom hur jobbigt det varit att träffa så många olika onkologer som alla säger olika utan utbyte av information så nu har han äntligen blivit min "fasta" onkolog och det känns otroligt skönt. Från och med nu blir det röntgen var sjätte månad och det känns så bra att få ha honom vid varje tillfälle. Fick sagt att det är positivt då tumören varken växer eller minskar, låter konstigt men det är tydligen något bra men som jag förstått så kommer den alltid finnas där! Så nu ska de ha koll på mig i ”bara” fem år!
Symptomen däremot är individuellt, det måste jag jobba med själv, och helt ärligt så tror jag att det enda som kan hjälpa är att komma bort från Sverige ett tag, helst själv för att bara njuta och fokusera på mig. Jag känner fortfarande utmattning, är ljud- och ljuskänslig, orkar ibland inte prata, minnessvårigheter, stresskänslig, sömnsvårigheter, svaghet i höger kroppshalva, smärta i vänster öra och isolerar mig väldigt mycket, listan kan tyvärr göras lång haha. Shit, jag måste börja ta hand om mig!
