I helgen var jag i Vadstena på återträff med några kursdeltagare, numera vänner, från en kurs vi gick 2011 på folkhögskolan där.


Vi samtalar om existens och tro och dricker vin en hel helg. Det är en riktig lyx att få åka på dessa återträffar.

Ofta är det som en reboot att vara där.

I år fick jag ett riktigt ihopbryt. Fast på ett bra sätt. Det var något som lossnade. Något som stört mig och hindrat mig från att riktigt leva i minst ett år bara brakade samman inuti. Efteråt kunde, och kan, jag inte förklara vad som hände i ord. Vårt mänskliga språk räcker inte till. Och kanske var det också ordlöst. Det var bara känslor. Jag fullständigt fulgrät fast det var vackert.

Det hände i och efter en meditation vi gjorde.

Senare samma dag detta inträffade gick vi allihop till ett antikvariat för att kolla in gamla böcker. Jag brukar inte hitta några böcker där men så ser jag en titel som fångade mig. ”Att leva som utbränd”.

Jag har de senaste åren läst flera böcker om utbrändhet. Men den här tilltalade mig med orden ”att leva som”.

Igår kväll när jag kom hem slog jag upp boken. Det visar sig vara en etnologisk studie, alltså en akademisk avhandling. Kan verka knastertorrt. Men icke!

Redan inledningen av avhandlingen fångade mig. För doktoranden har studerat hur begreppet utbrändhet används i media och press, inom sjukvården och läkarspråk kontra människor som lever, eller har levt med utbrändhet.

Bara att första sidan har ett citat av Sören Kirkegaard fick mig att förstå att den här etnologen fattar vad utbrändhet handlar om!

En tes är också att se vad utbrändheten gör med människan. Och alla de hon studerat och intervjuat får tillbaka livslusten genom estetiska uttryck och genom naturen. Några målar, andra skriver.

Är utbrändhet början på något nytt? Medför det ett annat sätt att se på livet?

Jag vill svar ja och ja på dessa frågor.

För en sak jag insåg i mitt sammanbrott kan jag formulera i ord: jag vill inte leva i den här världen.

Jag ville inte vakna upp ur mitt meditativa tillstånd. Gå tillbaka till verkligheten. För den får mig att må dåligt. Riktigt dåligt.

Min utbrändhet har fått mig att se på livet på ett annorlunda sätt. Alla självhjälpsböcker har inte hjälpt mig, de har provocerat mig. Mindfullness är inte något för mig. Att vara sjukskriven har inte hjälpt mig. Kbt funkade inte.

Nu fattar jag varför: de utgår från tesen att man ska gilla och uppskatta det liv man levde innan man blev utbränd.

Och det är ju fullständigt omöjligt. Och dåligt. Det var ju sättet att leva innan man blev sjuk av. Att mitt i det förhatliga ekorrhjulet då bara stanna upp, andas och kolla på blommorna ger ingenting.

För många tror jag att utbrändheten kommer sig av bristen på kreativitet. Man har inte tid eller möjlighet att få uttrycka sig kreativt. Man har trängts in i ett liv med arbete, plikt och noll tid till att låta hjärnan arbeta fritt. Få utlopp för ord och bild att flöda. Att heller aldrig få tid att spendera tid i återhämtande miljöer som t ex skogen eller vid havet eller fjällen. Sånt ska man hinna med på semestern. Någon vecka om året.

Så är nog fallet för mig. Och det blev så tydligt i helgen. Jag hatar den här världen. Den samhällsnorm vi har. Att människor är kunder, förbrukningsvaror och slavar under tidspress. Vi har inte tid att vara de vi verkligen är.

Och vid utbrändhet har man kommit till vägs ände av förmågan att begränsa sig till detta sätt att leva. Kroppen och hjärnan säger ”stopp! Inget mer!” Och då blir utbrändheten början på något nytt. För vägen till tillfrisknad är inte att tänka hur man ska orka leva som innan, gå tillbaka till det liv som var, utan att hitta sätt att leva som den man vill vara. Att hitta ett sätt att leva som låter en vara kreativ. Där hjärnan har tid på riktigt att....

Här var jag tvungen att pausa skrivandet för att 1) torka upp hundkräks 2) få på två barn kläder 3) få i ett barn medicin 4) bre två smörgåsar 5) hälla upp yoghurt 6) slänga mackorna 7) hälla ut yoghurten 8) leta efter ett barns nycklar 9) få in två barn i bilen 10) lämna ett barn på sin skola 11) åka till affären för att köpa ”något gott” 12) ringa till skolan för att anmäla sen ankomst (inget svar) 13) åka till andra skolan 14) följa med in i skolan 15) åka hem 16) släppa ut hunden 17) mata hunden.

Jag ska fortsätta läsa avhandlingen idag. Jag har bara börjat nosa på den. Kanske kan den ge mig några idéer på ett annat sätt att leva och tänka.

Ska bara få min hjärna att slappna av igen efter den återigen kaosiga morgonen.

Att skriva är mitt kreativa sätt att må bra. Hur kan jag utveckla det?

Ska ta mig en riktig funderare. Men en sak som startar flödet är tid att låta hjärnan skena. Det är svårt när skolklockan ringer 08.00....

Jenny

Gillar

Kommentarer

Inte riktigt glad.

Inte riktigt ledsen.

Inte riktigt engagerad.

Inte riktigt ointresserad.

Inte riktigt trött.

Inte riktigt pigg.

Inte riktigt stressad.

Inte riktigt lugn.

Jag befinner mig hela tiden någonstans mitt emellan.

Håller mig flytande, som om jag håller i en livboj på djupt vatten.

Ingenting kommer åt min innersta kärna. Hjärtat och själen är packeterade i bubbelplast.

Andligheten berör inte, jag säger ord jag lärt mig utantill men de säger mig ingenting.

Det förflutna jag hela tiden återkommit till i så många år har stängts av. Det drar och sliter inte längre. Det är bara minnen. Och jag har förstått att jagandet är lönlöst. Det jag hakat upp mig på och strävat efter sedan länge varit fruktlöst. Och att det idag inte spelar någon roll.

Vad jag stoppar i munnen får mig att orka dagen. Jag bryr mig inte om det är vetemjöl eller rågmjöl eller socker eller vanlig pasta eller fullkornspasta. Tänker inte långsiktigt på vad det gör med min kropp. Är det gott äter jag det. Här och nu.

Vilka kläder jag sätter på mig handlar om bekvämlighet. Fryser jag sätter jag på mig en varm tröja, fleece till allt funkar. Vem bryr sig ändå vad jag har på mig? Kläder är till för att skyla, värma eller svalka ner, de är bara på några timmar tills de åker av för natten. De kläder som blivit för små ligger i en hög i en bokhylla. Tack för tiden jag kom i er, ni var snygga.

Det kan låta deprimerande. Men jag är inte så deprimerad. Jag bryr mig bara inte längre. Struntar i jagandet av lycka. Av att känna mig sedd och bekräftad. Av att känna mig snygg. Av att sträva efter mer. Av att sträva efter någon slags mening.

Jag har hållt på med det i minst 25 år. Och vad har jag uppnått med det? Ingenting.

Det finns ingen skatt vid regnbågens slut. Allt som finns är här och nu. Om jag är tjock eller smal, glad eller ledsen, rik eller fattig, nöjd eller missnöjd, det spelar ingen roll. Vid det andetag jag tar just nu har jag det jag har just nu, är den jag är just nu, ser ut som jag gör just nu.

Är det mindfullness?

Nja, jag tror att även mindfullness går ut på att hitta lycka och mening.

Jag är inte olycklig. Jag har människor som älskar mig. Jag har mat på bordet. Jag har ett fint hus. Bil som funkar. Kläder att sätta på kroppen. Ett jobb att gå till.

Jag vibrerar fortfarande av en energi jag inte lyckas tona ner. Jag stormar fortfarande in i ett rum. Jag har försökt dämpa den där energin men det går inte. Den verkar vara en del av mig.

Jag har fortfarande svårt att hålla tyst. Igår imponerade jag dock mig själv genom att inte säga min åsikt högt. Insåg faktiskt innan det var för sent att om jag sa det jag tänkte så skulle det braka lös och en gigantisk diskussion skulle blossa upp. Några skulle blivit sura, några kränkta, några arga. Jag höll tyst! Stort framsteg!! Jag sa det bara till några jag visste skulle förstå min tanke.

Allt detta har min medicin hjälpt mig med. Jag mår inte bra av att vara den jag varit, jag har pendlat för mycket mellan glädje och sorg. Det har varit för höga toppar och för låga dalar. Jag har inte varit bra på att förstå hur jag ska hantera det jag känner. Eller hur andra känner för mig. Jag har velat känna för mycket. Har jag inte känt något har jag jagat på för att hitta känslan. Velat fylla det där svarta tomrummet inom mig.

Det svarta hålet har krympt.

Det har även den där lågan som jag matat och matat utan att den brunnit mer gjort.

Jag kanske anses normal nu? Vad nu normalt är. Alla är ju olika.

Men jag är inte per definition psykiskt avvikande längre antar jag.

Och det här är så konstigt. Jag vet inte riktigt hur man lever ett sånt här liv? När man inte strävar, jagar eller åker upp och ner i toppar och dalar. När man bara är och tar en dag för vad den är. När man inte hetsar upp sig för saker man inte kan påverka (ok, vissa saker kan inte ens medicin få mig att inte gå igång. Skolan och npf elever till exempel).

Om man blir trött tar man en paus. Jättekonstigt!? Jag har alltid bara kört på. Bitit ihop och gjort en sak till. Och en till. Och en till.

Inte längre. Jag kan sålla bort sånt jag inte orkar eller sånt jag tycker är tråkigt.

Jag ligger här och guppar med min medicin som livboj. Och det är ganska skönt att guppa på vågorna.




Jenny

Gillar

Kommentarer

Sitter och tittar på morgon tv på SVT. Ett inslag får mig att hoppa till och jag tänker ”skit, nu kommer ”vanligt folk” bli jättesura och tycka att npf barn borde skärpa sig”.


Vad handlar det om? Skolmat.

Att specialkosten ställer nya krav på skolköken.

”Eleverna kan reagera på prickar i maten. De kan inte äta mat som är rörig och blandad. Istället för fiskgratäng får de panerad fisk.” Så säger en personal i skolköket.

Och jag är säker på att ni är många som tycker att det här är helt sjukt. Att de här eleverna borde lära sig äta den vanliga maten. Att det blir en alldeles för hög kostnad för nåt hittepå problem. Att många skolor sparar in på t ex laktosfritt men har råd med den här specialkosten. I vår kommun, Mjölby kommun, ska man spara 800.000kr i Tekniska nämnden där skolmaten ingår. Man ska börja servera soppa 1 gång i veckan istället för varannan vecka, man ska minska matsvinnet och börja laga mer mat av överbliven mat. Hmmm tänker nog flera då. Borde man inte istället spara på specialkost för npf elever?

Låt mig då förklara hur det funkar med mat för många barn med neuropsykiatriska diagnoser.

Det första jag vill säga är: adhd är en riktig funktionsnedsättning. Det är inget hittpå som sätts på stökiga och ouppfostrade barn. Det är konstaterat att hjärnan fungerar annorlunda på de människor med adhd. Det har med signalsubstanser att göra. Se mitt inlägg här på bloggen som heter ”Adhd- det är väl bara dålig uppfostran”.

Autism är också på riktigt. Autism finns i 3 nivåer: steg 1 kallas även högfungerande autism (fd Asperger) och då fungerar man i vanliga sammanhang men behöver vissa anpassningar. Steg 2 innebär att man behöver omfattande anpassningar och stöd. Steg 3 innebär att man är innesluten i sig själv, inte fungerar utan hjälp i vardagen. Detta är verkligen en väldigt förkortad förklaring av autism. Gå gärna in på Autism- och Asperger förbundets hemsida och läs mer.

Så, tillbaka till kosten.

Som det sades i inslaget på nyhetsmorgon så gör många adhd mediciner att smaken förändras för barnen. De blir på riktigt illamående av lukter, smaker och vissa konsistenser. Geggig mat går inte att stoppa in i munnen. Går inte att svälja.

För autistiska barn behöver dagen struktureras. Så även maten. Man behöver lägga upp maten på ett visst sätt. Delar man t ex potatis och ska ha sylt till behöver det vara en klick sylt på varje potatisbit. Saknas det sylt på en bit går det inte att äta någonting på tallriken. Det kan resultera i fullständigt kaos och utbrott. Tallriken kan flyga iväg. Barnet kan börja gapa och skrika. Låsa sig för flera timmar framöver. Skoldagen är förstörd.

Jag kan även säga som så att det är ett framsteg om eleven ens tagit sig till matsalen. Min dotter med adhd och autism kommer inte ens iväg till matsalen vissa dagar i veckan. Förflyttningar är nämligen ett stort hinder för många npf elever. Det ska sättas på skor, man ska gå och man ska till en miljö där det är rörigt och pratigt och luktar konstigt. Ofta får dotterns resurs gå och hämta mat till henne och så äter hon på sitt rum (ja, hon har ett eget rum då hon inte klarar av att sitta i klass eller ens mindre grupp).

Min dotter har specialkost. Önskekost. Vi får skriva upp den mat hon äter på en lista till skolmåltidspersonalen. Denna får vi dock revidera någon gång per termin. För maten som äts varierar från vecka till vecka.

Så funkar nämligen många barn med npf. De fastnar för en maträtt och denna äts både till frukost, lunch och middag. Just nu äter min dotter ”Dagens köttbullar” (färdigrätt) från Findus. Hon har t om tagit med en låda till lunch som resursen får micra i personalrummet. I lördags när vi var på kräftskiva hos goda vänner hade vi med en sådan låda som hon åt medan vi andra åt kräftor och barnen tacos.

Jag vet inte hur många morgnar jag stått och kokat mjölkmakaroner (stuvade makaroner).

Det är inte för inte många av oss npf föräldrar får merkostnadsbidrag från försäkringskassan där mat är en stor post. Jag räknade ut att vi lägger ca 9000kr på bara McDonalds om året för dottern. Hon äter en ”McAlva” som består av 6 chicken Nuggets med sötsur sås, en vanlig hamburgare med extra ketchup samt en mellan coca cola zero. Flera gånger i veckan. För det är det enda som funkar.

Tro inte att vi inte har försökt med allt vi kommit på för att få henne att äta vanlig mat. Men efter X antal utbrott och matvägran får man ge upp. Ställa sig frågan ”är det värt det?”. ”Ska vi ta den här fighten IGEN?”. Hon bli uppenbart äcklad. Tänk er att ni varje dag var tvungna att äta den äckligaste maten ni vet. Skulle ni göra det? Om maten växte i er mun, om ni inte kunde svälja? Om ni höll på att kräkas?

Nä. Tänkte det.

Våra npf barn kostar. Både för oss, för samhället och för skolan. Nu börjar det märkas. Varför antalet barn ökar med npf diagnoser vet jag inte. Vore toppen om någon ville forska på det. Men nu finns de. Och de är integrerade i den vanliga skolan. Och de behöver specialkost för att de har ett (eller två) funktionshinder.

De är inte ouppfostrade. De är inte bortskämda. Det är inte på låtsas. Det är rent ut sagt en skitjobbig del av deras diagnos. Och som alla andra barn i skolan behöver de äta. Och de behöver specialkost. Och det kostar. Och det ställer krav på måltidspersonalen. Vi föräldrar har fått barn med npf diagnos, med det kommer inte någon matlagningskurs. Vi provar oss fram. Vi anpassar. Vissa barn får till och med näringsdryck på recept för att de inte kan äta. Vi får gå på konternueliga vikt och längdkontroller på bup för att se att barnet växer ordentligt och mår bra. Min dotter hade växt 4,5 cm över sommaren och hon utbrister ”det är all McDonaldsmat mamma! Jag sa ju att det är nyttigt!”. Vad svarar man på det? Hon kunde inte dricka näringsdryck, vi testade alla sorter men alla var för konstig konsistens på. Ett tag fick vi ge henne kanelbullar till frukost. På riktigt. Annars hade hon gått ner för mycket i vikt.

Jag hoppas ni orkat läsa hela vägen hit. Långt inlägg. Men för mig är det så viktigt att alla ni som inte har barn med npf förstår hur stort problem det är med mat för jättemånga barn med npf diagnoser.

Specialkosten för dem är jätteviktig. Om de ska klara sin i övrigt mentalt jobbiga skoldag.

Tack för att du läste!

#svt#nyheter#npf#specialkost

Jenny

Gillar

Kommentarer