Vem i hela världen...

Vem i hela världen kan man lita på. Den frågan har jag ställt mig hundra gånger. Jag minns inte ens hur många gånger jag blivit anmäld på grund av någon illasinnat baktalat mig. Om jag varit skyldig till vad jag felaktigt misstänkts för, hade jag fått fängelse.


Jag fann den bevisning jag behövde. I mitt fall syns all bevisning på röntgen. Med rätt medicinskt stöd från läkare kunde jag bevisa att jag inte ljugit.

Att leva med en sjukdom/skada som är extremt ovanlig sätter trovärdigheten på prov på många sätt. Som människa vill man ha bevis som man kan se. Om något ben är brutet ser man det. Om bindväven är trasig ser man inte det, om man är förlamad i benen ser man inte heller det med blotta ögat. Man ser bara att personen kör rullstol.


En djungel av fördomar
I början blev jag förvånad över hur fördomar och trångsynthet kan yttra sig. Den institutionaliserade bilden av nedsatt funktion finns kvar hos för många ännu i dag. Jag fick prova 32 assistenter innan jag hittade den assistent som accepterade mitt engagemang. Jag har haft assistenteter som sålt information till media. Det som tagit hårdast har varit när de anmält mig till myndigheter och försäkringsbolag för att jag påstås ha fuskat. Det är inte logiskt att engagera sig och hjälpa andra på det sätt jag gör. Denna skepsis smittade av sig under några år även på myndigheter. Jag vart granskad i allt jag gjorde och sade. Det hette att jag fick vänja mig vid att vara granskad när jag såg för bra ut för mig bästa och var en offentlig person i de sammanhang jag var. Det var kontroversiellt att hjälpa andra i det tillstånd jag var i.
Endast ett fåtal läkare har medicinsk kompetens inom den sjukdom och skada jag har. Resterande läkare söker på Google. Det ger inte någon individuell information.


Mänskliga rättigheter gäller alla
Jag har i femton år drivit frågor om mänskliga rättigheter på olika sätt. Det jag är mest känd för är att driva frågan om varje människas rätt att bli bemött på ett korrekt då man drabbad av sjukdom och skada. Det är en kontroversiell fråga, även i Sverige och andra länder inom EU. Stundtals har jag varit beroende av att ha livvakter med mig. Det har ställts stora krav som fått mig att undra om det är värt det. Samtidigt är det en obeskrivlig lycka att få lyckas med det man vill uppnå. I mitt fall hjälpa människor göra sin röst hörd som inte kan det själv.
Jag har krävt behandlingar för att en pappa med en sällsynt chanser ska få leva något år längre. Jag har krävt ”charity treatment” från läkemedelsbolag så att patienter som inte har råd med mediciner ska få mediciner via läkemedelsbolag. Jag har hjälpt barn från krigsdrabbade områden att komma till trygghet. I det uppdraget var jag med fysiskt. Det var det sista biståndsuppdraget jag var med på.
Detta engagemang har jag gjort med de förutsättningar jag har. När vi talar om dem jag haft runt mig har det inte varit det lika lätt. Jag har upprepade gånger fått höra att jag är för kompetent för mitt bästa. Min uppgift är att samla bevis och formulera utredningar och dokument. När jag talar med medicinare och jurister är det enklare. Vi talar samma språk och därigenom har jag kunnat få dem att engagera sig i enskilda fall. Man kan inte hjälpa hela världen men man kan med små medel förändra några människors värld. Att göra världen bättre för människor som inte själva kan göra sin röst hörd är meningsfullt både för mig och dem som genomfört det.


Lösningen
Den som sett filmen, ”i samlarens spår” ( The Bonecollector), med Denzel Washington och Angelina Jolie, har redan gissat ut hur jag gör. Med hjälp av assistenter på fältet och dagens teknik kan jag vara delaktig och aktiv på ett helt annat sätt. Filmen handlar om en kriminaltekniker, som spelas av DW, blivit förlamad. Till sin hjälp har han en assistent spelad av AJ. Filmen var den läxa jag fick inne i tryckkammaren. Vad skulle jag göra med hjälp av en laptop från sängen?
Svaret blev hjälpa människor till att få en bättre vardag. För detta ändamål har jag grundat en organisation som utvecklats till att bli en samhällstjänst där staten betalar för den hjälp enskilda får. Det innebär att jag är med fysiskt i den mån jag kan. Resterande får jag hjälp med.


Jag hade aldrig kunnat göra detta utan den hjälp jag fått från de drygt 120 personer som finns runt mig.
Tack, för att ni gjort det möjligt att bli mitt bästa jag.


Jag fick skapa mig en bild av hur jag skulle forma mitt nya liv. Med filmen som förebild började jag bygga från grunden. Nu hjälper jag andra göra samma sak.

Det är en mänsklig rättighet att få hitta sin mission, själv eller med hjälp av den man behöver.

Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

Gillar

Kommentarer

lekenslärande
lekenslärande,
Hej! Måste bara säga att jag blir väldigt rörd av din text. Det är helt galet hur folk kan beete sig mot en människa, och att dagens sjukvård knappt vet vad man pratar om ibland så dom måste använda sig av google. Jag kommer att följa dig och fortsatta läsa dina inlägg då du verkligen lyckades fånga mitt intresse direkt. Jag ser dig som en krigare <3
nouw.com/lekenslärande
Nanda
Nanda,
Tack, det som betyder mest är att det finns andra, som du, som utifrån kan se hur skruvat det kan bli. Även om majoriteten förstår idag så är det den lilla andelen som kan förstöra så mycket. Det jag tagit till mig är att ju fler som förstår, ju mindre betydelse får den lilla klan som förstör. //🍏
nouw.com/nanda