Uppföljning

Förbereder mig för nästa veckas sjukhusbesök. Det är dags för en uppföljning av operationen.


Jag ska göra två röntgen, en MR och en DT. Träffa neurokirurgen och genetikern för att se hur bindväven ser ut.

Det är nu drygt tio år sedan jag opererades. Jag hade en instabil nacke och förträngning i ryggmärgskanalen. Det gjordes en stabilisering av nacken och kotorna frilades för att skapa utrymme och minska kotornas tryck mot ryggmärgen.

Bristen på bindväv mellan ryggradens kotor skapar ett för högt tryck och resulterar i att flera av kroppens funktioner påverkas.

En vanlig fråga jag brukar få är om jag inte är bitter över att jag fick en förlamningsskada. Hade jag fått vård i tid hade skadan kunnat undvikas.

Det finns två sidor av saken och jag ser det som en mindre skillnad att vara delvis förlamad i jämförelse med att bli totalförlamad.




Jag hade en instabil nacke och en medfödd förträngning i ryggmärgs-kanalen. Nacken stabiliserades och några av kotorna flyttades för att skapa mer utrymme.



Rörligheten i nacken är något mindre men nu behöver jag inte riskera att bryta nacken.


Att skriva dagbok har varit viktigt för mig. Det senaste året har jag delar med mig av denna dagbok här på denna blogg.


Alla delar samma verklighet


Många delar samma verklighet som mig. Man blir runtskickad till olika specialister och det kan ta år att hitta orsak och diagnos. Många är det som fått erfara läkarutlåtanden som åker fram och tillbaka mellan läkare och kommunen/Försäkringskassan.


”Läkaren förstår inte vad handläggaren behöver och handläggaren förstår inte medicin”


Trots att tillståndet nu är stabilt och jag har en genetisk diagnos som inte förändras behöver jag förnya mina läkarutlåtande. Något som är extremt svårt när många av de läkare jag haft pensionerats.

Det är få läkare som kan sällsynta diagnoser. Därför blir det svårare att hitta nya läkare som ska redogöra för min historik och varför det medicinska tillståndet förväntas vara oförändrat. Det kan ta ett halvår att bara läsa in sig och lära sig hur diagnosen yttrar sig på mig.


Jag har haft möjligheten att kunna hjälpa andra att få snabbare vård.


Brister


Bristen på kontinuitet och samordnad vård är stor. Det spelar ingen roll om du har en vanlig eller ovanlig diagnos. Det är svårt att navigera rätt i sjukvården och veta vart man ska vända sig. Veta vilket underlag man behöver med sig vidare till andra instanser som kommunen, försäkringskassan och försäkringsbolag.



Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

Gillar

Kommentarer