Rätt vård i tid

Det går att får vård i Sverige om man bara vet hur. Det gäller att få rätt vård i rätt tid. Med rätt behandling i tid kan man göra mycket för att undvika livshotande tillstånd. Den senaste tiden har det uppmärksammats i olika media att patienter nekas vård i Sverige och tvingas söka specialistvård utomlands på egen bekostnad.


Vanligaste orsaken till utebliven vård är att vård har sökts på fel indikation. Som man frågar får man svar. Det kan vara att ha hamnat hos fel specialist, fått utredningar gjorda i fel ordning eller att ha fått vänta för länge på att komma fram i vårdkön.

Som Spetspatient (kontaktperson) brukar jag få svara på frågor från läkare, annan vårdpersonal, patienter och deras anhöriga. Min inriktning har blivit vägledning för att få rätt vård på rätt ställe. Eftersom jag själv har EDS, en sällsynt diagnos är sällsynta diagnoser och sällsynta tillstånd det jag oftast besvarar frågor på.

Om man får rätt utvärdering och bedömning i Sverige kan man även få behandlingen bekostad oavsett om den sker i Sverige eller utomlands. Jag har gjorde denna resa 2006 och det slutade med en operation på Karolinska i Solna. Den senaste tiden har jag fått många frågor om hur jag gjorde och hur man kan göra för att få samma hjälp. Därför har jag sammanställt de vanligaste informationen som jag får frågor på.


Svårt att få vård i tid 


Jag har EDS och har opererats för förträngning i spinala kanalen, sk. cervical spinal stenos. Orsaken till skadan är instabilitet i nacken och stora delar av ryggraden. Operationen är utförd på Karolinska sjukhuset i Solna. Om behandling hade satts in i tid hade jag kunnat undvika förlamningsskadan och troligen också en operation. Min nacke var så instabil att en förträngning skapades i den spinala kanalen. Jag har ibland fortfarande svårt att förstå hur det kunde gå så fel när alla bevis låg serverade i form av röntgenbilder.


För att påminna mig själv brukar jag någon gång om året titta på röntgenbilderna”.


Jag fick fel behandling under sex år. Fel behandling ledde till överbelastning med skador som orsakade en förlamning. Tillståndet utvecklades till att bli livshotande. Jag hade fått vänta för länge på behandling. Läkarna gjorde ett sista försök till behandling och provade göra en operation.
Operationen lyckades till 50%, jag blev delvis förlamad istället för totalförlamad. Utan operationen bedömdes det som högst sannolikt att nacken skulle brytas och med det totalförlamning eller dödlig utgång.


Det gjordes en anmälan av vårdskada som godkändes. Anmälan gjordes för att patienter efter mig skulle kunna få rätt till utredning och behandling i tid. Förhoppningsvis kunna komma till rätt specialist innan kirurgi ör det enda alternativet till behandling för att undvika skador med i värsta fall dödlig utgång.


Stabilisera nacken och frigöra utrymme


Jag fick göra en stabilisering av nacken eftersom kotorna saknar frisk bindväv. Bindväv som ska stabilisera och skydda hela kotpelaren. Värst utsatt var nacken. 

Jag har opererats för en förträngning i den spinala kanalen, sk. cervikal spinal stenos, orsakad av den instabilitet jag har i nacken. Innan operationen var nacken extremt instabil och överrörlig. Jag kunde vrida huvudet runt likt en Uggla och bakhuvudet gick att luta så långt tillbaka att hela huvudet vilade stadigt mot ryggen. Detta gjorde att ryggmärgsnerven trycktes ihop och kom i kläm. Därav kunde en förlamningsskada uppstå. Efter operationen så slutade förlamningen att sprida sig och jag har kvar viss rörlighet i nacken.

Mer om vilken behandling och operation jag gjorde finner du i separat inlägg. Läs mer ..


Möjligheter och behov kan inte mötas i trånga vårdköer


När jag möter andra med liknande problematik kan jag konstatera att det är nödvändigt att få en korrekt utredning för att kunna få rätt hjälp och behandling. Jag har noterat att patienter som har en instabil nacke kan ha fått olika diagnoser för samma problematik beroende på vart man befinner sig i landet eller i annat EU land. Detta kan bidra till att behandlingar kan se olika ut, beroende på orsak, verkan, problem och effekten av dessa tillsammans.


”Som man frågar får man svar”.


Det är svårt att få utrymme i vården. Överbelastning i vården med långa köer och trång budget är några av de hinder som finns för att komma igenom bruset. Patienterna behöver komma till rätt specialist för att kunna få rätt vård. Något som är mer eller mindre ett lotteri. Detta gör att allt fler tvingas söka sig utomlands för specialistvård på egen bekostnad.



”Behoven kan inte tillgodoses då systemet inte har resurser att agera i tid”.


Vården glömmer bort att många som blir sämre inte kan återfå den förmåga som gått förlorad. Om patienter bara kan får tillgång till vården i tid här hemma kan behandling sättas in i tid. Man kan spara mycket lidande, tid och pengar om man bara kan komma rätt i vården. Därför är det viktigt att få rätt vård i tid.


”I de fall man bedömer att vården inte kan ges där man bor kan man få beslut om finansierad vård även om den behöver utföras i annan del av landet, utomlands inom eller utanför EU”.



Teamet runt dig som patient


Vilka man möter inför en bedömning varierar i stort. I de utredningar som görs ingår en mängd olika delar. Man får träffa både specialistläkare, rehabiliteringsplan med fysioterapeut, arbetsterapeut, psykolog mm. Baserat på dessa utredningar så blir det respektive specialist som beslutar om behandling.


Vanligtvis har man ett helt team med specialister kring en patient. Vilka specialister som ingår beror på individens behov. Vid ex. EDS är det vanligt att neurolog, ortoped, reumatolog och ev. genetiker för genetisk diagnostisk vägledning. Vanligen så är det en av specialisterna som har kontakt med patienten efter att diagnos ställts och en behandlingsplan är framtagen. I de fall en operation i detta fallet av instabil nacke är aktuell görs den av en neurokirurg. Denna kirurg gör en bedömning av vad som är bäst i det enskilda fallet. Vid beslut om operation tittar man på både risker och vilken metod som är mest lämplig i det enskilda fallet.



Ett exempel på handlingsplan för diagnostik, behandling och vilka specialister som ingår i den initiala utredningen. Hos specialisterna får man träffa olika professioner som är inriktade på respektive område.


Patientresan 



• Kontakta din vårdcentral för att få hjälp med utredning om diagnos.
• Vårdcentralens läkare skriver remiss till den/de specialister som är aktuella för den problematik Du har.
• Specialisten gör en utredning om diagnos och behandling.
• Utredningar och behandlingar gör från respektive specialistenhet.


”Det vanligaste problemet är att det är fel specialist som utreder ärendet”.


Om ärendet innebär att patienten har en neurologisk påverkan som ska undersökas och behandlas är det en neurolog och neurokirurg samt ev. ortoped som kan göra bedömningen av behandling och ev. operation. Många som ringer mig och har diagnostiserats med någon form av bindvävssjukdom har endast blivit remitterad till en ortoped eftersom det är vanligt med ortopediska problem. Det är viktigt att särskilja de olika specialisterna sakområde åt. Om man misstänker att det finns en neurologisk påverkan är till en neurolog som en remiss ska sändas till. Det krävs att man även inom specialistområden kan särskilja de olika tillstånden åt. Det förekommer att en neurolog kan samarbeta med en ortoped efter behov.  

Rätt specialist för rätt sak. Ex. en ortopeden bedömer ortopedisk problematik som problem med leder. En neurologen bedömer neurologiska problem. Vid en genetisk diagnos kan man behöva konsultera en genetiker för att fastställa genetisk diagnos. Det är inte alltid som det finns tillräckligt underlag att se tillbaka på. Många vet att några i släkten haft problem men har sällan specifik information om vad det kan vara.

Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

Gillar

Kommentarer

tildaolofssons
tildaolofssons,
Superbra blogg! 😊 Grymt inlägg!
nouw.com/tildaolofssons