tisdag, 20 november, 2018, 21:49

Legitimerad kompetens

Att hitta legitimerad kompetens har varit den största svårigheten. Legitimerad kompetens med erfarenhet kan finnas på alla nivåer. Det kan vara kunskap, stöd och den hjälp du behöver och kan lyssna till. Det behöver inte nödvändigtvis vara legitimerad personal. Jag berättar här om hur jag fann legitimerad kompetens när jag drabbades av sjukdom och vårdskada.

Det kan vara nog så svårt att veta vart man ska vända sig för olika medicinska och byråkratiska frågor när man är frisk men hur blir det när man drabbas av sjukdom eller skada?

Jag fick leta i flera år efter olika kompetenser med nödvändig kunskap och erfarenhet som kunde lägga det pussel som krävdes för att hamna rätt.

Jag minns hur det började för mig. Jag hade efter en remiss blivit kallad till Karolinska sjukhuset, Klinisk genetik i Solna. Efter fem års väntan satt jag hos en genetiker på Karolinska sjukhuset i Solna. Han gick noga igenom hälsostatus och mina journaler. Baserat på detta kunde han konstatera att jag haft en mängd tydliga symtom som exempelvis överrörliga leder hela mitt liv, sedan jag var barn och vidare i vuxen ålder. Detta blev än värre när jag väntade barn. Efter att ha läst förlossningsjournalen hade han fått bilden klar för sig. Jag hade vad han kallade typiska symtom för en bindvävssjukdom vid namnet Ehlers-Danlos syndrom uppkallad efter de två Danska läkare som hittat diagnosen en gång i tiden.

Det som återstod var att undersöka vilken variant jag hade. Efter diverse frågor, prover, belastningstester och granskning av leder, hud och inre organ kunde man konstatera att jag hade en variant som heter EDS Arthrochalasia. Vanligen utvecklar man en variant som är dominerande samtidigt har man inslag från enstaka andra varianter. Vilka varianter som är aktuella beror på vilka gener som är drabbade av defekt bindväv.

Byråkrati

Försäkringskassan levde inledningsvis med en uppfattning om att jag skulle vila mig friskare från trasig bindväv. De hade läst sig till att det är så överbelastning hanteras. Det spelade inte någon roll vad specialistläkare eller annan medicinsk expertis sade eller skrev i medicinska utlåtanden. Jag hade ett stort behov av hjälp med att få rätt vård, hjälpinsats och ersättning från Försäkringskassan och försäkringsbolag. Då Försäkringskassan inte förstod allvaret eller hur en genetisk defekt påverkar kroppen så stoppades all form av hjälp.

Att en genetisk defekt i arvsmassan inte går att förändra på det sätt de önskade var inget någon dåvarande handläggare lyckades ta till sig. Jag fick ställa mitt hopp till att finna spetskompetens på annat håll. Det var här som jag fan legitimerad kompetens inom olika specialiteter.

”Det var här jag kunde finna legitimerad kompetens med kunskap, stöd och den hjälp jag så väl behövde. Specialister inom idrottsmedicin men även idrottare med erfarenhet som jag kunde lyssna till och som kunde förstå och lyssna till mina medicinska behov”.

Surrealistisk mardröm

När det gått ytterligare några månader börjar jag få neurologiska symtom. Benen somnar gradvis och en morgon känns det som att någon stängt av strömmen. Jag känner inte någonting.

Jag fick åka aktut in till neurologen på Karolinska sjukhusets akutmottagning. Där konstaterades att jag drabbats av en neurologisk påverkan till följd av fysisk överbelastning. Jag hade fått en förlamningsskada.

Jag trodde på fullt allvar att min sista stund var kommen. Men, vad jag inte visste då var att detta bara var starten på vad som skulle bli en fem år lång resa med en akut riskfylld operation, tryckkammare och rehabilitering. Jag kommer berätta i vidare inlägg om denna tid i en surrealistisk mardröm.

Legitimerad kompetens

Jag har berättat om min resa i olika forum för att hjälpa andra. En av dem som delat med sig till mig av ovärderlig kunskap och erfarenhet av skador var Foppa. Att få kunskap om andra vägar att lyckas, få uppmuntran av någon personligen som har vad jag kallar legitimerad kompetens var för mig ovärderligt. Idag har jag förmånen att vara en legitimerad kompetens med en erfarenhet där jag som patient advocate kan vara kontaktperson och hjälpa andra i liknande situation.