Legitimerad kompetens
Att hitta legitimerad kompetens har varit den största svårigheten. Legitimerad kompetens med erfarenhet kan finnas på alla nivåer. Det kan vara kunskap, stöd och den hjälp du behöver och kan lyssna till. Det behöver inte nödvändigtvis vara legitimerad personal. Jag berättar här om hur jag fann legitimerad kompetens när jag drabbades av sjukdom och vårdskada.
Det kan vara nog så svårt att veta vart man ska vända sig för olika medicinska och byråkratiska frågor när man är frisk men hur blir det när man drabbas av sjukdom eller skada?
Jag fick leta i flera år efter olika kompetenser med nödvändig kunskap och erfarenhet som kunde lägga det pussel som krävdes för att hamna rätt.
Jag minns hur det började för mig. Jag hade efter en remiss blivit kallad till Karolinska sjukhuset, Klinisk genetik i Solna. Efter fem års väntan satt jag hos en genetiker på Karolinska sjukhuset i Solna. Han gick noga igenom hälsostatus och mina journaler. Baserat på detta kunde han konstatera att jag haft en mängd tydliga symtom som exempelvis överrörliga leder hela mitt liv, sedan jag var barn och vidare i vuxen ålder. Detta blev än värre när jag väntade barn. Efter att ha läst förlossningsjournalen hade han fått bilden klar för sig. Jag hade vad han kallade typiska symtom för en bindvävssjukdom vid namnet Ehlers-Danlos syndrom uppkallad efter de två Danska läkare som hittat diagnosen en gång i tiden.
Det som återstod var att undersöka vilken variant jag hade. Efter diverse frågor, prover, belastningstester och granskning av leder, hud och inre organ kunde man konstatera att jag hade en variant som heter EDS Arthrochalasia. Vanligen utvecklar man en variant som är dominerande samtidigt har man inslag från enstaka andra varianter. Vilka varianter som är aktuella beror på vilka gener som är drabbade av defekt bindväv.

Byråkrati
Att en genetisk defekt i arvsmassan inte går att förändra på det sätt de önskade var inget någon dåvarande handläggare lyckades ta till sig. Jag fick ställa mitt hopp till att finna spetskompetens på annat håll. Det var här som jag fan legitimerad kompetens inom olika specialiteter.
”Det var här jag kunde finna legitimerad kompetens med kunskap, stöd och den hjälp jag så väl behövde. Specialister inom idrottsmedicin men även idrottare med erfarenhet som jag kunde lyssna till och som kunde förstå och lyssna till mina medicinska behov”.
Surrealistisk mardröm
Jag fick åka aktut in till neurologen på Karolinska sjukhusets akutmottagning. Där konstaterades att jag drabbats av en neurologisk påverkan till följd av fysisk överbelastning. Jag hade fått en förlamningsskada.
Jag trodde på fullt allvar att min sista stund var kommen. Men, vad jag inte visste då var att detta bara var starten på vad som skulle bli en fem år lång resa med en akut riskfylld operation, tryckkammare och rehabilitering. Jag kommer berätta i vidare inlägg om denna tid i en surrealistisk mardröm.

Legitimerad kompetens


Allt gott, Nanda 🍏 via Assistent