Frågor & Svar

Idag tänkte jag svara på några av de frågor jag fått. Många frågor handlar om hur jag hanterar olika saker och hur jag upplever livskvalitet på det sätt jag beskriver.


Den röda tråden är att jag anpassat min vardag, aktivitet och sysselsättning på ett sätt som leder till den livskvalitet jag strävar efter. Sedan är det som för vem som helst, det finns både bra och dåliga dagar.


Den bindvävsdiagnos jag har heter EDS, Ehlers-Danlos syndrom. Med den kommer att utsatta delar av kroppen där bindväven är svag eller inte finns alls. Det är bristen på bindväv som gör kroppen svagare. Svag bindväv kan liknas med att dra i de plastringar som finns på burkar, läsk- eller öl- burkar. Man är två stycken som drar i varsin ögla. Den som lyckas behålla sin ögla hel har också lyckats tänja öglan till det yttersta utan att den gått av. Så är det med bristande bindväv, den håller inte för så stora doser belastning, då går kroppen sönder. För att undvika skador fokuserar man på att undvika att göra fel och bli skadad. Det är i detta moment som svårigheten ligger, särskilt om man är van vid mycket aktivitet. Att hitta en balans mellan vila, aktivitet och återhämtning. Då kan man minska skadorna avsevärt.

Vad är det som gör att nacken behövde opereras?
Jag har något som på medicinska heter craniocervikal instabilitet. Det betyder att nacken inte har tillräckligt med skyddsmaterial för att kunna fungera normalt. Att få denna defekt hänger direkt ihop med den svaga bindväv som jag har. Jag saknar stora delar av collagen som är kroppens egna bindväv. Bindväv finns på olika ställen i kroppen, ex. den kan vara hård som emaljen för att skydda tänderna, huden som ska vara flexibel och följsam, inre organ som ligger som i skyddande ”plastpåsar”, vener och artärer som har skörare kärlväggar.

Diagnosen finns i ett antal olika typer. De olika typerna har delats in utefter i vilka gener de största defekterna finns. Olika gener reglerar olika ställen i kroppen. Det är vanligt att man har en kombination av några olika varianter men att en eller två kan vara dominerande.
I mitt fall sitter den största svagheten i leder och i ryggradens kotor. För att undvika att bryta nacken så gjordes det en stabilisering av nackens kotor. Ca 1% har denna defekt medfödd. Det kan dock hända att man får en liknande skada vid ett trauma som vid exempelvis en fallolycka eller trafikolycka där någon eller några av nackens kotor forcerats och varit väldigt utsatta. 


Varför provade jag operationen när riskerna var så stora?
Det handlade om vilka alternativ jag hade. Eftersom alternativet var att jag med säkerhet skulle bryta nacken om jag inte gjorde operationen så resonerade jag så att om det fanns en chans att jag skulle få leva vidare tillsammans med mina barn, min man och övriga familj och vänner så var en operation den chansen. Om man bryter nacken kan man bli totalförlamad eller inte ens överlever alls. I mitt fall var operationen ett säkrare alternativ eftersom att om de lyckades med operationen så skulle det inte finnas någon risk att nacken skulle brytas. Om de misslyckades med operationen skulle jag inte överleva alls alternativt kunde jag få en stroke. Om man räknade på oddsen för de alternativ som fanns så var operationen den bästa vägen att välja, trots riskerna. Operationen gick så bra som den kunde. De biverkningar jag fått är migrän. Området i nacken är väldigt litet. Det är där som de opererade in en ställning. Ställningen tar mycket plats. Då blir det en ökad spänning som yttrar som som migrän. Vissa dagar är det mer, andra mindre. Om jag överanstränger mig blir det värre.

Hur kan du säga att du haft tur när du blev delvis förlamad?
Med de alternativ som fanns så blev det ett bra resultat. Jag riskerar inte att bryta nacken. Allt som händer i livet är relativt. I mitt fall syftar jag på att om jag inte fått en second opinion hade jag inte överlevt alternativt varit totalförlamad. Det hade varit värre. De skador jag fick är att jag är delvis förlamad från brösthöjd och ner. Det betyder att benen och undersidan av armarna är påverkade. Så länge jag inte överbelastar kroppen till det yttersta så att den går sönder mer än vad som kan läka ihop igen så kommer det inte bli värre. Det jag menar är att det är bättre att vara delvis förlamad än att vara totalförlamad eller död.

Hur accepterar man en vårdskada där man blivit förlamad?
Det har varit viktigt för mig att kunna anpassa mitt liv så att jag kan vara aktiv i den mån det går. Jag har kommit väldigt långt genom att ha accepterat att ha hjälp av en assistent och att använda mig av den teknik som finns tillgänglig. Jag har många sociala saker via videosamtal och kan till det komplettera med att delta ibland. Vi brukar se till att vi är hemma hos oss ibland då jag har det svårare att ta mig ut som på vintern men snö och kyla. Det gör att jag kan vara socialt delaktig ändå även om det inte alltid är med fysisk närvaro.


”Jag ser det mer som att min anledning till detta upplägg inte är unik. Vi lever i en tid då allt fler gör samma sak. Man ses på videosamtal ibland och ses ibland.

Som motsvarighet till sysselsättning har jag varit med att grunda någonting. En organisation som hanterar myndighetsadministration - där kan vi hjälpa fler med att få hjälp att bli friskare snabbare. Att det sedan är andra som är involverade i det praktiska arbetet är inte något som är unikt för mig. Många som skapar idéer gör inte allt själv. I mitt fall kan jag göra mina delar via min laptop och delta på plats vid vissa tillfällen.


Detta gör sammantaget att jag har ett fungerande liv med familj, träning, sysselsättning med både bra och dåliga dagar. Jag brukar likna det med att jag har samma liv nu som innan, fast i mindre omfattning. Sedan är det klart att i de bästa av världar så hade det inte blivit så här. Men det hade varit klart svårare att komma tillbaka om man sysslat med äventyr som bergsklättrare.


Det som gett mig så otroligt mycket motivation är den respons som jag får från andra. Min mission har blivit att uppnå målsättningen med ett vanligt liv i anpassad form. Det är nu tio år sedan jag opererades och jag känner mig faktiskt nöjd med dit jag kommit.

Min förhoppning är att fler kan inspireras till att hitta sin anpassade vardag. Jag tror inte att min situation är den enda som skulle vara anledningen till att anpassa vardagen för att få ökad livskvalitet. Många skulle av andra skäl behöva göra samma sak. Tidigare skrev jag ett inlägg om planerad livskvalitet där visar hur jag gör.

Jag skulle bli väldigt glad om Du ville dela med dig av hur du får ihop ditt livspussel. Hur får du ihop din vardag? 


Karolinska Institutet - Ingår i en medicinsk studie

Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

Gillar

Kommentarer

ayyah
ayyah,
en riktig kämpare är du 💪💪
nouw.com/ayyah
Nanda
Nanda,
Tack, det värmer ☀️
nouw.com/nanda
MariasVardag
MariasVardag,
En riktig kämpe ❤️
nouw.com/mariasvardag