Dominanta lekar, underordna - förminska - förnedra

Dominanta lekar och fantasier skildras inte bara av MR Grey i trilogin ”fifty shades”. Du finner dem på de mest oväntade ställen. Du kan finna dem hos enskilda handläggare som ställer krav på att delta vid duschning och fokuserar på intima frågor om presterationer i sängkammaren.


Svaren på frågorna förväntas avslöja misstanke om felaktig beskrivning av nedsatt funktion. Handläggare som bedömer rätten till hjälp vid fysiskt nedsatt funktion kan kräva att den som behöver hjälp ska duscha medan handläggaren tittar på.

Det finns en kultur som ställer krav på att tvinga underordna sig den hjälp som ges och acceptera att någon annan bestämmer var och när du ska göra vad.


”Det är ett trauma varje gång man ska redogöra för den medicinskt nedsatta funktionen”.


Många som behöver hjälp i vardagen beskriver det som ett trauma varje gång de tvingas redogöra och motivera vad varje minut av privatlivet ägnas åt. Om behovet av hjälp är medicinskt styrkt borde det inte vara ett problem. Det finns enskilda handläggare som nonchalerar medicinsk vägledning och specialistläkares medicinska bedömning. Mot min vilja har jag tvingats inse att det finns handläggare som blir taggade av att dominera den som söker hjälp. Varje liten detalj ifrågasätts som orimlig istället för att tolkas utefter en medicinsk bedömning. Den som har ett hjälpbehov förväntas kunna underordna sig och leva upp till den fantasibild som handläggaren kan ha om förfalskad dokumentation av det medicinska tillstånd som föreligger. En fantasi som kan omfatta  både förfalskade läkarintyg och röntgenbilder.


Muskeldystrofi är den största bristen i min nedsatta funktion.. Till följd av brister i bindväven har jag en svag muskulatur med förkortad uthållighet och styrka. Jag har svårigheter med att utföra alla de fysiska moment som vardagen för med sig.

Jag har haft med mig arbetsterapeut och handläggare under träningspass där de studerat rörelsen i varje övning och därigenom kunnat se att genetiker, neurologer och ortopeder gjort en korrekt bedömning och anpassning av aktivitet, träning och vila.


”Hade en sådan granskning skett av en person i ett annat sammanhang hade det klassats om ett övergrepp.

Hur förklarar man att det går att delta i aktiviteter som inte innehåller fysiskt betungande moment samtidigt som kroppen måste tränas skonsamt för att hållas igång utan att skadas”.


Det är svårt nog att acceptera att tvingas ta hjälp med fysiska moment i vardagen. Alla vill i grunden vara helt självständiga och ta hand om sig själva, sitt hem och hushåll. Allt det här vardagliga som man gör från att vakna på morgonen till att tvätta, städa, handla, laga mat. Men även de enklaste saker som att tända och släcka lampor, hämta vatten, göra sig själv i ordning. Det är saker som är självklara om man har full funktion.

På eget initiativ har jag valt att använda min resterande förmåga i sysselsättning som kontaktperson. Jag kan anpassa engagemanget och vara en tillgång för andra i liknande situation. Jag vägleder läkare, vårdpersonal och handläggare i medicinska utredningar vid beslut om diagnos, rätten till vård, ersättning och hjälpinsats.



Styrka & Svaghet

Min akilleshäl är mitt utseende och min styrka är att jag fått hjälp av idrottsspecialister med att acceptera de begränsningar jag har och därefter anpassa mitt liv till att leva, inte bara överleva.

Anpassningarna omfattar olika livsområden med planerad träning, vila och aktivitet. Idrottsspecialister är bäst på att tillvarata vad man har, göra det bästa av situationen genom att justera med anpassningar och må bra av det, trots begränsningar. Dessa anpassningar har gjort att jag efter omständigheterna har en god livskvalitet. En livskvalitet som innebär att jag klarat mig från depression. Detta är samtidigt min svaghet då jag inte lever upp till en förväntan om att vara ett veritabelt vrak. När jag opererades blev jag tillsagd av handläggare på Försäkringskassan att jag får finna mig i kritik då jag var så färgglad och trots den allvarliga infektion jag fick hade lyckats undgå en depression. Jag är adopterad från Indien. Då ser man ut så oavsett årstid. Bindvävsdefekten gör att huden inte åldras som normalt och att min hud är len som sammet.


”En del har svårt att skilja mellan skonsam aktivitet och fysiskt skadlig belastning. De ser då inte heller att de aktiviteter jag ägnar mig åt inte innehåller några fysiskt belastande moment”.


Om man har en diagnos som innebär att funktionen varierar kan jag förstå att man måste ompröva graden av nedsatt funktion. Är den nedsatta funktionen permanent som i mitt fall så finns det inte mer att pröva. Det som behövs är givetvis ett intyg som styrker att det medicinska tillståndet är oförändrat.


Den genetiska bindvävs defekt som jag har innebär att kroppen inte klarar av fysiskt betungande belastning. Om jag följer de anvisningar jag fått av det specialistteam jag haft så håller sig både sjukdomen och funktionen sig stabil. Om jag inte följer deras anvisningar jag fått med träning, avlastning och skonsam aktivitet så trasas bindväven sönder och effekten blir försämrad funktion.


På de övre bilderna kan man se en skiss över hur konstruktionen i nacken ser ut bakifrån och hur nackens kotor är placerade. 

På de nedre bilderna kan man se hur den ställning som opererats in i nacken skapar utrymme mellan nackens kotor där det saknas bindväv. Den andra bilden visar bristen på bindväv mellan ryggradens kotor.  


Redogörelse 

Det är påfrestande att genomgå utredningar hos vård och myndigjeter. Att ständigt behöva försvara sin rätt till meningsfull aktivitet och redogöra för varje liten detalj. Jag kan förstå att man behöver styrka det medicinska tillståndet. Det jag har svårt att förstå är det ständiga ifrågasättande som en del handläggare har gentemot specialistläkares bedömning.


”Det är bara en illusion, fejkade intyg och röntgenbilder är en fantasi som inte existerar med den diagnos jag har”.


Jag sade till en handläggare på Försäkringskassan en gång att ni kan röntga mig igen och närvara om ni vill. Ni kommer då att kunna få förklarat för er att det saknas bindväv i hela ryggraden och att den ställning som är inopererad i min nacke tillhör mig. Det går inte att korrigera detta i Photoshop.


Ett knep som blivit vanligare hos framför allt Försäkringskassan vid prövning av rätten till hjälp är att ställa intima och integritetsnära frågor. Den som inte går med på att svara på dessa frågor anses inte vara i behov av hjälp med fysisk avlastning, Det förekommer krav på att den som behöver hjälp ska bevisa det genom att duscha när handläggaren tittar på och en arbetsterapeut antecknar vilka moment och i vilken grad ett hjälpbehov finns. Man mäter noga på sekundnivå hur lång tid den hjälp man behöver tar. Att neka detta innebär att ingen hjälp beviljas. Det är kränkande för den som utsätts för en sådan prövning. Några av dem som har utsatts för denna typ av bedömning har kontaktat mig för hjälp med att få kontakt med psykolog. Det blir ett trauma som kan liknas vid ett övergrepp.


Socialstyrelsen har förbjudit den här typen av bedömningar och intima frågor med motiveringen det kan uppfattas vara integritetskränkande. Ändå fortsätter en del handläggare med det. Man får inte ha någon integritet eller självkänsla. Vi lever i en kultur där det finns en outtalad regel som säger att om du har en fysiskt nedsatt funktion ska du underordna dig de myndigheter som bestämmer vilken hjälp du kan få. Du ska vara tacksam över att få leva ett vardagligt liv baserat på att en handläggare bestämmer hur ofta du får gå på toaletten, hur ofta du får vistas utanför hemmet, hur ofta du får umgås med vänner och ägna dig åt fritidsaktiviteter.



Strategier

Behandlingen för min del består av att undvika att göra fel. Det går inte att medicinera eller träna sig till mer bindväv när det är genetiskt betingat. Med det menas att behandlingen fokuseras till att undvika göra saker som är fysiskt belastande och trasar sönder kroppen. Skonsam träning som stabilitetsträning och balansträning görs för att hålla kroppen igång och undvika muskelförtvining. Den träning jag gör är anpassad utifrån vad kroppen klarar av. Jag har anpassad träning i viktlöshet. Det innebär att man minskar den tyngd och belastning som skadar och trasar sönder bindväven. Det kan undvikas genom att ex. träna i vatten eller i den träninssele jag tidigare visat.


Det är ett stort problem för mig när jag möter olika professioner i vården och hos myndigheter som inte kan ta till sig vad detta medicinska tillstånd innebär och hur det behandlas. Detta är ett problem som jag delar med många. Skillnaden är att jag kan bevisa mina skador på de röntgenbilder som finns. Så är det inte för alla. Särskilt utsatt är den som har psykisk ohälsa. Det går inte att fotografera eller mäta på samma sätt. Att kunna styrka sin sak för att bevisa symtom och olika hjälpbehov är något av det svåraste som finns.

Därför blev jag kontaktperson, för att kompensera den förlorade arbetsförmågan. Jag har samlat ett team runt omkring mig så att jag kan ha en bra balans i förhållande till den förmåga jag har. Det känns meningsfullt att bidra med den del jag kan. Jag vet att jag inte kan förändra världen men om jag kan förändra någon annan människas värld så är det ett steg på vägen. 


Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

Gillar

Kommentarer