Bryt ihop och kom igen

Varje år lämnar jag en redogörelse av mitt engagemang, status för vila, aktivitet och träning. Man träffar en handläggare och går igenom status sedan förra mötet.

Idag var det dags att träffa handläggare för omprövning av beslut. Med jämna mellanrum träffar man handläggare för att förnya de beslut man har.

Jag upplever att dagens möte gick bra. Handläggaren hade läst på om sjukdomen och ställde relevanta frågor. Jag berättade om hur jag påverkas av överbelastning och att jag efter en lång tids övning lyckats finna en balans mellan vila, aktivitet och träning.


”Att ompröva beslut är alltid en tung process där man måste gå igenom de jobbiga delarna av hälsotillståndet”.


Eftersom jag har en genetisk sjukdom där det inte sker några större förändringar när det väl stabiliserat sig så gör man en genomgång av hälsotillståndet. Jag förklarar hur funktionen påverkas och effekten av överbelastning. Att överbelastning är något som alla kan drabbas av. Symtomen är samma för alla. Först känner man av mjölksyra, sedan kommer blodsmaken i munnen, man blir yr i huvudet, kräks och svimmar av. Skillnaden är att om man har defekt kollagen som vid EDS så fungerar inte kroppens olika funktioner normalt. Man blir totalt fysiskt utmattad även vid en mycket låg belastningsgrad.

Därför är det avgörande att lära sig hur man gör för att fördela den kapacitet man har på ett för kroppen skonsamt sätt.


Det är alltid en påfrestning att gå igenom status för hälsotillståndet. Det är alltid jobbigt att tala om vad man inte klarar av. 

En bit på väg

Stundtals känns det som att jag inte kommit någon vart sedan jag opererades. Men när jag ser tillbaka så ser jag också vilken skillnad det är. Jag minns när jag låg  sängen och dagens uppgift var att sitta på sängkanten i fem minuter. Eller när jag var tvungen att börja köra rullstol. Vilken cirkus det var då man inte förstod varför funktioner slogs av en efter en.

Jag minns känslan när jag fick beskedet om hur sjukdomen yttrar sig och vilka skador det kan medföra. Att få ett sådant besked är surrealistiskt. 

Att få besked om att man fått en livslång funktionsnedsättning går nog inte att beskriva med ord. Min första tanke var, hur ska det gå för barnen?


Hur ska jag kunna ge barnen vad de behöver. Jag ville ge barnen ett minne av mig som deras mamma, inte att deras minne av mig skulle vara att jag fått en livshotande sjukdom.
Mitt uppdrag var att jag var tvungen att skapa ett anpassat liv och ge dem en bild av att det inte är kört bara för att man blir sjuk.

Ändå blev jag ständigt påmind om att det var kört. Varje gång jag talade med människor i samma situation så fick jag samma budskap. Varje liten sak som skulle fixas hade ett så stort motstånd. Det var allt från byråkratiskt krångel, försenad vård, svårigheterna verkade aldrig ha något slut.


”En brytpunkt var när jag inte kunde gå längre”.


Under en period märkte jag att jag klarade av att gå mindre och mindre sträckor. Jag mätte antalet steg med en stegräknare. Från att ha varit frisk och kunnat gå flera tusen steg om dagen var jag nere på 300 steg om dagen när funktionen till slut försvann helt. Samtidigt som detta hände var jag tvungen att gå igenom alla prövningar av bevis som kunde styrka varför funktionen försvann. Det var svårt nog att hänga med i vad som hände.

Jag fick träffa en specialistläkare en neurolog och en ortoped som gjorde en medicinsk bedömning, en arbetsterapeut skrev ut en rullstol och jag fick gå en rehab där man lärde sig köra rullstol. Trots detta så kunde inte Försäkringskassan vara säkra på att orsaken till att jag använde en rullstol verkligen var nedsatt funktion, det kunde ju vara för att verka sjukare och försöka få ut pengar jag inte hade rätten till. Neurologen fick skriva ett separat intyg att jag av medicinska skäl behövde använda en rullstol.

Den ständiga misstron till det medicinska tillståndet var en röd tråd genom de första fem åren. När jag fick veta att jag hade en sällsynt diagnos blev alla helt plötsligt helt chockerade. För mig hade det varit samma tillstånd hela tiden. Skillnaden låg inte hos mig utan den låg hos den del av omgivningen som inte hade förstått orsaken till sjukdomens utveckling. När man tittar på händelseutvecklingen för diagnosen EDS arthrochalasia framgår att det förekommer instabil nacke (med. Craniocervical instabilitet) som utvecklar ett livshotande tillstånd och kräver kirurgiskt behandling för att stoppa den kraftiga utvecklingen av försämrad funktion. I mitt fall är nackens samtliga kotor behandlade. Det finns en handfull specialister som gör den här typen av operationer. Operationen görs endast som ett försök till alternativ utgång vid livshotande tillstånd. 


Idrottsteam 

För många ger upp på vägen. Det gjorde jag också och tog en annan väg. Jag anlitade ett idrottsteam som gjorde en kartläggning för att sedan bygga upp en ny vardag med rutiner och anpassningar till mina nya förutsättningar.

Att jobba resultatinriktat med ett idrottsteam där man steg för steg bygger upp nya rutiner baserat på de nya förutsättningarna. För mig tog det fem år från start till mål att klara av en ny vardag. Efter mycket och tungt övervägande accepterade jag att ta hjälp av en assistent. Alternativet skulle vara alla dagar sängliggande.


Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

Gillar

Kommentarer