Nandas blogg

Dagar som rullar påScener ur mitt liv

DAYS PASSING BY - SCENES OF MY LIFE

Kategorier

Senaste inlägg

This is it
Hur ofta ska man egentligen skriva på en blogg för att vara med i matchen? Mitt svar är - när man har något att berätta. Men, när man har...
Allt är relativt
Effekterna av den Corona kris som råder är långtgående och kan till och med vara större äv viruset i sig. . Har du någon gång funnit dig själv i...
Tid för vård - ger vård i tid
Många har fått uppleva sin vardag slås i spillror. Ingen har ännu sett på hur den enskilda människan påverkas. Försörjning uteblir liksom pengar från försäkringar. Detta är en av...

Nanda
49 år, Stockholm-Arlanda

Facebook
Instagram
Nouw

Som adopterad är det vanligt att man vet mindre om sitt genetiska arv. Jag är ett typ-exempel på doctors delay. En inneboende tröghet i systemadministrationen ledde till försenad diagnos. Det tog sex år innan jag fick rätt diagnos. En genetisk bindvävsdiagnos. Samtidigt fick jag beskedet att den behandling jag fått var felaktig. Skadeståndet jag fick skänktes till att grunda en organisation som hjälper fler att få diagnos och behandling snabbare.

Följ mig i utvalda delar av min vardag och se hur jag får livet att rulla på. Alla har vi utmaningar för att få ihop vårt livspussel. Jag använder min restförmåga till att vara kontaktperson (eng. Patient Advocate). Jag brinner för att hjälpa fler att finna bättre livskvalitet.

Arkiv

onsdag, 31 juli, 2019, 20:03

Uppföljning

Förbereder mig för nästa veckas sjukhusbesök. Det är dags för en uppföljning av operationen.

Jag ska göra två röntgen, en MR och en DT. Träffa neurokirurgen och genetikern för att se hur bindväven ser ut.

Det är nu drygt tio år sedan jag opererades. Jag hade en instabil nacke och förträngning i ryggmärgskanalen. Det gjordes en stabilisering av nacken och kotorna frilades för att skapa utrymme och minska kotornas tryck mot ryggmärgen.

Bristen på bindväv mellan ryggradens kotor skapar ett för högt tryck och resulterar i att flera av kroppens funktioner påverkas.

En vanlig fråga jag brukar få är om jag inte är bitter över att jag fick en förlamningsskada. Hade jag fått vård i tid hade skadan kunnat undvikas.

Det finns två sidor av saken och jag ser det som en mindre skillnad att vara delvis förlamad i jämförelse med att bli totalförlamad.

Jag hade en instabil nacke och en medfödd förträngning i ryggmärgs-kanalen. Nacken stabiliserades och några av kotorna flyttades för att skapa mer utrymme.

Mute Fullskärm

Rörligheten i nacken är något mindre men nu behöver jag inte riskera att bryta nacken.

Att skriva dagbok har varit viktigt för mig. Det senaste året har jag delar med mig av denna dagbok här på denna blogg.

Alla delar samma verklighet

Många delar samma verklighet som mig. Man blir runtskickad till olika specialister och det kan ta år att hitta orsak och diagnos. Många är det som fått erfara läkarutlåtanden som åker fram och tillbaka mellan läkare och kommunen/Försäkringskassan.

”Läkaren förstår inte vad handläggaren behöver och handläggaren förstår inte medicin”

Trots att tillståndet nu är stabilt och jag har en genetisk diagnos som inte förändras behöver jag förnya mina läkarutlåtande. Något som är extremt svårt när många av de läkare jag haft pensionerats.

Det är få läkare som kan sällsynta diagnoser. Därför blir det svårare att hitta nya läkare som ska redogöra för min historik och varför det medicinska tillståndet förväntas vara oförändrat. Det kan ta ett halvår att bara läsa in sig och lära sig hur diagnosen yttrar sig på mig.

Jag har haft möjligheten att kunna hjälpa andra att få snabbare vård.

Brister

Bristen på kontinuitet och samordnad vård är stor. Det spelar ingen roll om du har en vanlig eller ovanlig diagnos. Det är svårt att navigera rätt i sjukvården och veta vart man ska vända sig. Veta vilket underlag man behöver med sig vidare till andra instanser som kommunen, försäkringskassan och försäkringsbolag.

Allt gott, Nanda 🍏 via Assistent

lördag, 20 juli, 2019, 18:13

NASA ringde mig - De hade svaret

När NASA:s läkare ringde trodde jag inte att det var sant.

NASA har gjort mycket som gynnar hela mänskligheten. Idag är det 50 år sedan Armstrong satte den första foten på månen.

Ett steg för mänskligheten som gett forskningen flera framgångar på många områden.

När jag blev sjuk tog det sex år innan jag fick korrekt diagnos. Vi visste inte vart vi skulle leta efter kunskap.

Som adopterad har man inte alltid kännedom om sitt genetiska arv. En genetisk utredning visade att jag har en sällsynt bindvävssjukdom. Bindväven trasas sönder snabbare än vad den kan läka ihop. Kunskapen om ovanliga sällsynta diagnoser är extremt svår att nå.

Vem har kunskap om kroppens hållfasthet i förhållande till olika omgivningsfaktorer?

NASA måste ju göra sådana beräkningar för att vara säkra på att astronauterna ska hålla för en rymdresa.

Nasa hade svaret

I största hemlighet kontaktade vi NASA.

Frågan till NASA: Hur vet man att kroppen håller för en rymdresa?

Jag har diagnostiserats med en sällsynt diagnos som innebär att bindväven är defekt. Kroppens bindväv trasas sönder i snabbare takt än vad den kan läka samman igen.

”Döm om min förvåning när jag bli uppringd efter 45 minuter och får svar”.

En av NASA:s läkare ringde och sade - Du hade en fråga och jag ringer för att besvara den.

Svar från NASA:s Läkare - Du skulle nog må som bäst om Du fick ligga i en omloppsbana runt jorden, i viktlöshet. Enda sättet att skydda bindväven är att vara i viktlöshet. Bindväven måste få förutsättningar för att läka snabbare än den trasas sönder. Den mest jordnära liknelsen är att prova behandling i en tryckkammare.

Den bindväv som kroppen producerar är defekt, den är för svag. Bindväven påfrestas för hårt av att bara vara i jordens atmosfär.

”Faktorer som lufttryck och den gravitation som finns på jorden är några av de faktorer som påverkar”