juli 2019 | Nandas blogg
  • Magazine
  • Bloggar
    • Nya bloggar
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Mode
      • Träning & hälsa
    • Topplistor
    • Foto
    • Föräldraskap
    • Mode
    • Träning & hälsa
  • Fler
    • Design & inredning
  • Topplistor
  • Skapa blogg
Gå till ,[object Object]
Dagar som rullar påScener ur mitt liv
DAYS PASSING BY - SCENES OF MY LIFE

Kategorier

  • #Influencer
  • #Kontaktperson
  • #LifeHack
  • #Livshjälp
  • #Zebradagar aktiv vila & träning
  • Patient Advocate

Senaste inlägg

  • Post featured

    This is it

    Hur ofta ska man egentligen skriva på en blogg för att vara med i matchen? Mitt svar är - när man har något att berätta. Men, när man har...

  • Post featured

    Allt är relativt

    Effekterna av den Corona kris som råder är långtgående och kan till och med vara större äv viruset i sig. . Har du någon gång funnit dig själv i...

  • Tid för vård - ger vård i tid

    Många har fått uppleva sin vardag slås i spillror. Ingen har ännu sett på hur den enskilda människan påverkas. Försörjning uteblir liksom pengar från försäkringar. Detta är en av...

Nanda
Nanda
49 år, Stockholm-Arlanda
  • Facebook
  • Instagram
  • Nouw
Som adopterad är det vanligt att man vet mindre om sitt genetiska arv. Jag är ett typ-exempel på doctors delay. En inneboende tröghet i systemadministrationen ledde till försenad diagnos. Det tog sex år innan jag fick rätt diagnos. En genetisk bindvävsdiagnos. Samtidigt fick jag beskedet att den behandling jag fått var felaktig. Skadeståndet jag fick skänktes till att grunda en organisation som hjälper fler att få diagnos och behandling snabbare.

Följ mig i utvalda delar av min vardag och se hur jag får livet att rulla på. Alla har vi utmaningar för att få ihop vårt livspussel. Jag använder min restförmåga till att vara kontaktperson (eng. Patient Advocate). Jag brinner för att hjälpa fler att finna bättre livskvalitet.

Sök

Prenumerera

Arkiv

  • juni 2022
  • juni 2020
  • maj 2020
  • april 2020
  • mars 2020
  • januari 2020
onsdag, 31 juli, 2019, 20:03

Uppföljning

Förbereder mig för nästa veckas sjukhusbesök. Det är dags för en uppföljning av operationen.


Jag ska göra två röntgen, en MR och en DT. Träffa neurokirurgen och genetikern för att se hur bindväven ser ut.

Det är nu drygt tio år sedan jag opererades. Jag hade en instabil nacke och förträngning i ryggmärgskanalen. Det gjordes en stabilisering av nacken och kotorna frilades för att skapa utrymme och minska kotornas tryck mot ryggmärgen.

Bristen på bindväv mellan ryggradens kotor skapar ett för högt tryck och resulterar i att flera av kroppens funktioner påverkas.

En vanlig fråga jag brukar få är om jag inte är bitter över att jag fick en förlamningsskada. Hade jag fått vård i tid hade skadan kunnat undvikas.

Det finns två sidor av saken och jag ser det som en mindre skillnad att vara delvis förlamad i jämförelse med att bli totalförlamad.




Jag hade en instabil nacke och en medfödd förträngning i ryggmärgs-kanalen. Nacken stabiliserades och några av kotorna flyttades för att skapa mer utrymme.



Rörligheten i nacken är något mindre men nu behöver jag inte riskera att bryta nacken.


Att skriva dagbok har varit viktigt för mig. Det senaste året har jag delar med mig av denna dagbok här på denna blogg.


Alla delar samma verklighet


Många delar samma verklighet som mig. Man blir runtskickad till olika specialister och det kan ta år att hitta orsak och diagnos. Många är det som fått erfara läkarutlåtanden som åker fram och tillbaka mellan läkare och kommunen/Försäkringskassan.


”Läkaren förstår inte vad handläggaren behöver och handläggaren förstår inte medicin”


Trots att tillståndet nu är stabilt och jag har en genetisk diagnos som inte förändras behöver jag förnya mina läkarutlåtande. Något som är extremt svårt när många av de läkare jag haft pensionerats.

Det är få läkare som kan sällsynta diagnoser. Därför blir det svårare att hitta nya läkare som ska redogöra för min historik och varför det medicinska tillståndet förväntas vara oförändrat. Det kan ta ett halvår att bara läsa in sig och lära sig hur diagnosen yttrar sig på mig.


Jag har haft möjligheten att kunna hjälpa andra att få snabbare vård.


Brister


Bristen på kontinuitet och samordnad vård är stor. Det spelar ingen roll om du har en vanlig eller ovanlig diagnos. Det är svårt att navigera rätt i sjukvården och veta vart man ska vända sig. Veta vilket underlag man behöver med sig vidare till andra instanser som kommunen, försäkringskassan och försäkringsbolag.



Allt gott, Nanda 🍏 via Assistent

  • Dela på Facebook
  • 2
  • Postad i: #Livshjälp, #Kontaktperson

Gillar

Kommentarer

lördag, 20 juli, 2019, 18:13

NASA ringde mig - De hade svaret

När NASA:s läkare ringde trodde jag inte att det var sant.

NASA har gjort mycket som gynnar hela mänskligheten. Idag är det 50 år sedan Armstrong satte den första foten på månen.

Ett steg för mänskligheten som gett forskningen flera framgångar på många områden.

När jag blev sjuk tog det sex år innan jag fick korrekt diagnos. Vi visste inte vart vi skulle leta efter kunskap.

Som adopterad har man inte alltid kännedom om sitt genetiska arv. En genetisk utredning visade att jag har en sällsynt bindvävssjukdom. Bindväven trasas sönder snabbare än vad den kan läka ihop. Kunskapen om ovanliga sällsynta diagnoser är extremt svår att nå.


Vem har kunskap om kroppens hållfasthet i förhållande till olika omgivningsfaktorer?


NASA måste ju göra sådana beräkningar för att vara säkra på att astronauterna ska hålla för en rymdresa.


Nasa hade svaret


I största hemlighet kontaktade vi NASA.

Frågan till NASA: Hur vet man att kroppen håller för en rymdresa?

Jag har diagnostiserats med en sällsynt diagnos som innebär att bindväven är defekt. Kroppens bindväv trasas sönder i snabbare takt än vad den kan läka samman igen.


”Döm om min förvåning när jag bli uppringd efter 45 minuter och får svar”.


En av NASA:s läkare ringde och sade - Du hade en fråga och jag ringer för att besvara den.

Svar från NASA:s Läkare - Du skulle nog må som bäst om Du fick ligga i en omloppsbana runt jorden, i viktlöshet. Enda sättet att skydda bindväven är att vara i viktlöshet. Bindväven måste få förutsättningar för att läka snabbare än den trasas sönder. Den mest jordnära liknelsen är att prova behandling i en tryckkammare.

Den bindväv som kroppen producerar är defekt, den är för svag. Bindväven påfrestas för hårt av att bara vara i jordens atmosfär.


”Faktorer som lufttryck och den gravitation som finns på jorden är några av de faktorer som påverkar”



Behandling i tryckkammaren på Karolinska sjukhuset i Solna.


NASA live tv


Idag är det 50 år sedan Armstrong satte den första foten på månen. NASA Kennedy Space 20 July 1969 kl. 20:18:04 UT. Följ dramat här.

https://www.nasa.gov/press-release/nasa-coverage-of-vice-president-s-visit-to-kennedy-space-center-on-moon-landing


Center Moon land anniversary
https://www.nasa.gov/press-release/nasa-coverage-of-vice-president-s-visit-to-kennedy-space-center-on-moon-landing


  • "Ett litet steg för människan, men ett stort steg för mänskligheten."
  • Sagt av Neil när han tog det första steget ner på månens yta den 20 juli 1969

Allt gott, Nanda 🍏 via Assistent

  • Dela på Facebook
  • Postad i: #Livshjälp, #Influencer

Gillar

Kommentarer

Mest lästa

  • Post featured

    Sällsynt diagnos med ovanlig komplikation

    Att leva med en sällsynt diagnos är ibland svårt. Jag har en sällsynt bindvävssjukdom kallad EDS. Det svåraste med att ställa diagnosen EDS över huvud taget är att symtombilden...

  • Post featured

    Anpassning

    Under hösten har jag haft tre målsättningar. Träning, kost och bättre anpassning till vintertid. Jag planerar aktiv vila, aktivitet och träning. Det har blivit en enorm skillnad på det...

  • Post featured

    Google event

    Idag har vi varit på ett event hos Google. Jag har berättat om mitt engagemang som kontaktperson om hur man kan få snabbare hjälp tillbaka i arbete vid sjukdom...

  • Post featured

    Ingen ska hållas tillbaka och ingen ska lämnas efter

    Empowered women conference. En konferens som bjöd på fantastisk inspiration. Kvinnor behöver stötta varandra mer och inse att man oftare kompletterar varandra än konkurrerar med varandra. Värdera dig själv...

  • Post featured

    Vägen ut

    Att komma till ro när vi går mot vintertid kan vara svårt. Det är en tid på året då vi borde varva ner och reflektera mer. Det här året...

  • Post featured

    Anit gravity training

    Jag har hittat en ny form av träning. Den kallas anti gravity training. Träningen finns i olika svårighetsgrader och används även inom rehabilitering. Timothy Chandler är fotbollsspelare på elitnivå...

Nanda

  • Gå till Profil
  • Gå till Startsidan
  • Gå till RSS
  • Gå till Sitemap

Blogga på Nouw

  • Skapa konto
  • Tjäna pengar på din blogg
  • Tagga produkter med Metapic
  • Flytta din blogg till Nouw

Bloggar

  • Allmänt
  • Annat
  • Design & inredning
  • Foto
  • Föräldraskap
  • Hästar & ridsport
  • Mat & recept
  • Mode
  • Personligt
  • Resor & utland
  • Sport
  • Träning & hälsa

Nouw

  • Magazine
  • Allmänna villkor
  • Sekretesspolicy
  • Kakor
  • Kontakta oss
  • Hjälp
  • Driftinformation
  • Build: 2022-06-29 13:14