Förbereder mig för nästa veckas sjukhusbesök. Det är dags för en uppföljning av operationen.

Jag ska göra två röntgen, en MR och en DT. Träffa neurokirurgen och genetikern för att se hur bindväven ser ut.

Det är nu drygt tio år sedan jag opererades. Jag hade en instabil nacke och förträngning i ryggmärgskanalen. Det gjordes en stabilisering av nacken och kotorna frilades för att skapa utrymme och minska kotornas tryck mot ryggmärgen.

Bristen på bindväv mellan ryggradens kotor skapar ett för högt tryck och resulterar i att flera av kroppens funktioner påverkas.

En vanlig fråga jag brukar få är om jag inte är bitter över att jag fick en förlamningsskada. Hade jag fått vård i tid hade skadan kunnat undvikas.

Det finns två sidor av saken och jag ser det som en mindre skillnad att vara delvis förlamad i jämförelse med att bli totalförlamad.

”Läkaren förstår inte vad handläggaren behöver och handläggaren förstår inte medicin”

Trots att tillståndet nu är stabilt och jag har en genetisk diagnos som inte förändras behöver jag förnya mina läkarutlåtande. Något som är extremt svårt när många av de läkare jag haft pensionerats.

Det är få läkare som kan sällsynta diagnoser. Därför blir det svårare att hitta nya läkare som ska redogöra för min historik och varför det medicinska tillståndet förväntas vara oförändrat. Det kan ta ett halvår att bara läsa in sig och lära sig hur diagnosen yttrar sig på mig.

Allt gott, Nanda ?? via Assistent 

När NASA:s läkare ringde trodde jag inte att det var sant.

NASA har gjort mycket som gynnar hela mänskligheten. Idag är det 50 år sedan Armstrong satte den första foten på månen.

Ett steg för mänskligheten som gett forskningen flera framgångar på många områden.

När jag blev sjuk tog det sex år innan jag fick korrekt diagnos. Vi visste inte vart vi skulle leta efter kunskap.

Som adopterad har man inte alltid kännedom om sitt genetiska arv. En genetisk utredning visade att jag har en sällsynt bindvävssjukdom. Bindväven trasas sönder snabbare än vad den kan läka ihop. Kunskapen om ovanliga sällsynta diagnoser är extremt svår att nå.

Vem har kunskap om kroppens hållfasthet i förhållande till olika omgivningsfaktorer?

NASA måste ju göra sådana beräkningar för att vara säkra på att astronauterna ska hålla för en rymdresa.

I största hemlighet kontaktade vi NASA.

Frågan till NASA: Hur vet man att kroppen håller för en rymdresa?

Jag har diagnostiserats med en sällsynt diagnos som innebär att bindväven är defekt. Kroppens bindväv trasas sönder i snabbare takt än vad den kan läka samman igen.

”Döm om min förvåning när jag bli uppringd efter 45 minuter och får svar”.

En av NASA:s läkare ringde och sade - Du hade en fråga och jag ringer för att besvara den.

Svar från NASA:s Läkare - Du skulle nog må som bäst om Du fick ligga i en omloppsbana runt jorden, i viktlöshet. Enda sättet att skydda bindväven är att vara i viktlöshet. Bindväven måste få förutsättningar för att läka snabbare än den trasas sönder. Den mest jordnära liknelsen är att prova behandling i en tryckkammare.

Den bindväv som kroppen producerar är defekt, den är för svag. Bindväven påfrestas för hårt av att bara vara i jordens atmosfär.

”Faktorer som lufttryck och den gravitation som finns på jorden är några av de faktorer som påverkar”

Behandling i tryckkammaren på Karolinska sjukhuset i Solna.

https://www.nasa.gov/press-release/nasa-coverage-of-vice-president-s-visit-to-kennedy-space-center-on-moon-landing

Center Moon land anniversary
https://www.nasa.gov/press-release/nasa-coverage-of-vice-president-s-visit-to-kennedy-space-center-on-moon-landing

• "Ett litet steg för människan, men ett stort steg för mänskligheten."
• Sagt av Neil när han tog det första steget ner på månens yta den 20 juli 1969

Allt gott, Nanda ?? via Assistent