Uppföljning
Förbereder mig för nästa veckas sjukhusbesök. Det är dags för en uppföljning av operationen.
Jag ska göra två röntgen, en MR och en DT. Träffa neurokirurgen och genetikern för att se hur bindväven ser ut.
Det är nu drygt tio år sedan jag opererades. Jag hade en instabil nacke och förträngning i ryggmärgskanalen. Det gjordes en stabilisering av nacken och kotorna frilades för att skapa utrymme och minska kotornas tryck mot ryggmärgen.
Bristen på bindväv mellan ryggradens kotor skapar ett för högt tryck och resulterar i att flera av kroppens funktioner påverkas.
En vanlig fråga jag brukar få är om jag inte är bitter över att jag fick en förlamningsskada. Hade jag fått vård i tid hade skadan kunnat undvikas.
Det finns två sidor av saken och jag ser det som en mindre skillnad att vara delvis förlamad i jämförelse med att bli totalförlamad.


Alla delar samma verklighet
”Läkaren förstår inte vad handläggaren behöver och handläggaren förstår inte medicin”
Trots att tillståndet nu är stabilt och jag har en genetisk diagnos som inte förändras behöver jag förnya mina läkarutlåtande. Något som är extremt svårt när många av de läkare jag haft pensionerats.
Det är få läkare som kan sällsynta diagnoser. Därför blir det svårare att hitta nya läkare som ska redogöra för min historik och varför det medicinska tillståndet förväntas vara oförändrat. Det kan ta ett halvår att bara läsa in sig och lära sig hur diagnosen yttrar sig på mig.

Brister
Allt gott, Nanda 🍏 via Assistent
Kommentarer