april 2019 | Nandas blogg
  • Magazine
  • Bloggar
    • Nya bloggar
      • Design & inredning
      • Foto
      • Föräldraskap
      • Mode
      • Träning & hälsa
    • Topplistor
    • Foto
    • Föräldraskap
    • Mode
    • Träning & hälsa
  • Fler
    • Design & inredning
  • Topplistor
  • Skapa blogg
Gå till ,[object Object]
Dagar som rullar på Scener ur mitt liv - Mest lästa inlägg
DAYS PASSING BY - SCENES OF MY LIFE

Kategorier

  • #Influencer
  • #Kontaktperson
  • #LifeHack
  • #Livshjälp
  • #Zebradagar aktiv vila & träning
  • Patient Advocate

Senaste inlägg

  • Post featured

    Allt är relativt

    Effekterna av den Corona kris som råder är långtgående och kan till och med vara större äv viruset i sig. . Har du någon gång funnit dig själv i...

  • Tid för vård - ger vård i tid

    Många har fått uppleva sin vardag slås i spillror. Ingen har ännu sett på hur den enskilda människan påverkas. Försörjning uteblir liksom pengar från försäkringar. Detta är en av...

  • Post featured

    T(f) ältsjukhus Danderyd

    Surrealistiskt, ett nytt landskap växer fram 12 timmar senare och dessa tält reses vid infarten. Vi har en helt annan vy utöver Danderyds sjukhusområdet. Alla dörrar stängs till akuten,...

Nanda
Nanda
48 år, Stockholm-Arlanda
  • Facebook
  • Instagram
  • Nouw
Som adopterad är det vanligt att man vet mindre om sitt genetiska arv. Jag är ett typ-exempel på doctors delay. En inneboende tröghet i systemadministrationen ledde till försenad diagnos. Det tog sex år innan jag fick rätt diagnos. En genetisk bindvävsdiagnos. Samtidigt fick jag beskedet att den behandling jag fått var felaktig. Skadeståndet jag fick skänktes till att grunda en organisation som hjälper fler att få diagnos och behandling snabbare.

Följ mig i utvalda delar av min vardag och se hur jag får livet att rulla på. Alla har vi utmaningar för att få ihop vårt livspussel. Jag använder min restförmåga till att vara kontaktperson (eng. Patient Advocate). Jag brinner för att hjälpa fler att finna bättre livskvalitet.

Sök

Prenumerera

Arkiv

  • juni 2020
  • maj 2020
  • april 2020
  • mars 2020
  • januari 2020
  • december 2019
tisdag, 23 april, 2019, 18:16

Läs i Aftonbladet - Allt fler söker vård utomlands

Som patientkontakt kan jag se att kvinnor oftare är representerade då de har diagnoser som är svårare att ställa. En effekt som detta bidragit till är att fler söker sig utomlands, på egen bekostnad, för att få vård.


Dagens artikel i Aftonbladet. Läs mer .

I dagens Aftonbladet finns en intervju där jag beskriver min roll som patientkontakt. Jag är adopterad och har en genetisk bindvävsdiagnos vid namnet aEDS (Ehlers Danlos syndrom Arthrochalasia) Läs mer på Socialstyrelsens hemsida.

Jag började med att hjälpa patienter med sällsynta diagnoser, idag är jag även sk. Spetspatient. Merparten av den hjälp jag ger är direkt till läkare som behöver stöd i den administration som de gör till myndigheter och försäkringsbolag.



Efter 90 dagar mår många sämre av den myndighetsadministration som ska utföras än
vad de mår av den ursprungliga skälet till att de blev sjukskrivna.



Det innebär att den som behöver vägledning i ärenden som rör vård och myndigheter kan få hjälp med en handlingsplan, ibland redan direkt via sin läkare.


Byråkratisk djungel


Det ställs helt orimliga krav på att patienten på egen hand ska kunna orientera sig i den djungel som finns av blanketter, utredningar och ärenden till olika instanser. Det förväntas att man ska veta vilka ärenden och utredningar som ska göras och att man får dem gjorda i rätt ordning.

Det är många som blir felaktigt utförsäkrade för att ett ärende inte är hanterat korrekt. Det är vanligt att det finns många små faktafel i utredningar. Många små fel kan leda till att det blir en skev bild vilket i sin tur kan leda till en felaktig bedömning av rätten till både vård, rehabilitering, ersättning och hjälpinsatser.

Att få en korrekt bedömning och snabb vård är de förutsättningar som krävs för att kunna ta sig tillbaka till en vardag med arbete och sysselsättning.


Jag fick göra en utredning på klinisk genetik där man fann att jag har aEDS. Som adopterad är det svårare att känna till vilka gener man bär på. Då kan det vara av stor vikt att man gör en genetisk utredning för att kunna kartlägga vilken variant av bindvävsdiagnoserna som är aktuella.



Får kvinnor sämre vård? 


Kvinnor och män kan ha skilda syntombild för en och samma diagnos. Skälen till att det finns skillnader är många men kunskapsbrist är absolut en av de främsta skälen. Denna kunskapsbrist gör att allt fler tvingas söka vård utomlands. Om man inte gör någon utredning i Sverige kan man inte få behandlingen bekostad av staten.



Allt gott, Nanda 🍏 via Assistent

  • #Kontaktperson

Gillar

Kommentarer

Mest lästa

  • Post featured

    Sällsynt diagnos med ovanlig komplikation

    Att leva med en sällsynt diagnos är ibland svårt. Jag har en sällsynt bindvävssjukdom kallad EDS. Det svåraste med att ställa diagnosen EDS över huvud taget är att symtombilden...

  • Post featured

    Anpassning

    Under hösten har jag haft tre målsättningar. Träning, kost och bättre anpassning till vintertid. Jag planerar aktiv vila, aktivitet och träning. Det har blivit en enorm skillnad på det...

  • Post featured

    Google event

    Idag har vi varit på ett event hos Google. Jag har berättat om mitt engagemang som kontaktperson om hur man kan få snabbare hjälp tillbaka i arbete vid sjukdom...

  • Post featured

    Ingen ska hållas tillbaka och ingen ska lämnas efter

    Empowered women conference. En konferens som bjöd på fantastisk inspiration. Kvinnor behöver stötta varandra mer och inse att man oftare kompletterar varandra än konkurrerar med varandra. Värdera dig själv...

  • Post featured

    Anit gravity training

    Jag har hittat en ny form av träning. Den kallas anti gravity training. Träningen finns i olika svårighetsgrader och används även inom rehabilitering. Timothy Chandler är fotbollsspelare på elitnivå...

  • Post featured

    Vägen ut

    Att komma till ro när vi går mot vintertid kan vara svårt. Det är en tid på året då vi borde varva ner och reflektera mer. Det här året...

Nanda

  • Gå till Profil
  • Gå till Startsidan
  • Gå till RSS
  • Gå till Sitemap

Blogga på Nouw

  • Skapa konto
  • Tjäna pengar på din blogg
  • Tagga produkter med Metapic
  • Flytta din blogg till Nouw

Bloggar

  • Allmänt
  • Annat
  • Design & inredning
  • Foto
  • Föräldraskap
  • Hästar & ridsport
  • Mat & recept
  • Mode
  • Personligt
  • Resor & utland
  • Sport
  • Träning & hälsa

Nouw

  • Magazine
  • Allmänna villkor
  • Sekretesspolicy
  • Kakor
  • Kontakta oss
  • Hjälp
  • Driftinformation
  • Build: 2021-07-20 03:44