Inte igen... under mellandagarna började mina endometriosbesvär igen. Det började med stegrande smärta. Utvecklades sedan till kramper, illamående och kräkningar. Natten mellan måndag och tisdag blev allt värre, då jag knappt kunde gå pga all smärta. Provade allt jag hade att tillgå för att dämpa smärtan men inget fungerade. Det blev Gynakuten igen. Morfinsprutor blev lösningen... men vid frågan om vad man bör göra här näst fanns inget svar. Gynekologen kändes helt ovetandes om hur endometrios ter sig och vad man bör göra... Okunskapen känns skrämmande och kränkande. Det är ju faktiskt en av de vanligaste kvinnosjukdomarna i världen.
Jag fick alternativet att antingen läggas in för att fortsätta med smärtbehandling eller åka hem och prova olika smärtbehandlingar. Fungerar inte det så får jag komma tillbaka och läggas in... Jag valde att åka hem och prova annan smärtbehandling hemma!

De senaste dagarna har bestått av smärtstillande och vila...

Har dessutom genom en stödgrupp för endometriosdrabbade fått tag på en specialist i England. Genom email har jag fått många svar och på de två Mail jag fått från honom har jag fått mer information än från mina svenska läkare tillsammans. Jag känner mer förtroende för honom och har nu fått tid för konsultation och undersökning i slutet på januari. Jag hoppas att min magkänsla har rätt. Det känns hoppfullt men också som mitt enda hopp!

#endendo #endometrios #endosisters #endopain #endofighter

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments


10 % av alla världens kvinnor har endometrios. Det motsvarar ungefär 200 000 personer i Sverige.

I genomsnitt tar det ca åtta år tills dess att man får diagnosen, för mig tog det 12år. De som söker hjälp har oftast varit hos flera läkare innan de fått hjälp. Många läkare (även utbildade gynekologer) har för dålig kunskap om sjukdomen, vilket är bidragande till den långa processen att kunna få diagnos och därmed rätt behandling. Jag har hört allt möjligt när jag sökt hjälp och detta av gynekologer. ”Ja men det är så att vara kvinna”, Vissa har mer ont än andra”, ”Det är helt normalt ta en Ipren och två Alvedon 3 gånger om dagen när det är som värst”. Efter ett program på tv som pappa såg började mina misstankar om endometrios komma, när jag sökte gynekolog och frågade om det kunde vara detta som mina besvär berodde på så fick jag till svar: ”Det är en ovanlig diagnos, det har du troligtvis inte”. Även efter att min diagnos ställts så har jag blivit ifrågasatt när jag söker hjälp. ”jaha och hur vet du att du har det då?” eller ”varför tror du det”. Efter många timmar spenderade på att söka fakta och andras berättelser om upplevelser på nätet, har jag fått klart för mig att jag inte är ensam i att bli så dåligt bemött av vården. Det är inte okej!

Har tidigare även fått diagnosen IBS vilket är en diagnos som beskriver att tarmen inte har rätt motorik/rörelse. Efter att jag fått min endo-diagnos och läst på lite så har jag fått till mig att IBS är en felaktig diagnos. Andra kvinnor med endo har även fått diagnos som urinvägsinfektion (UVI). Detta för att symtomen vid IBS och UVI till viss del påminner om endometriosbesvär. Jag har också fått reda på att om jag fått min diagnos tidigare och påbörjat en behandling, så hade mina kraftiga symtom kunnat lindras och bromsat upp min endometrios…


Information om Endometrios har jag inte fått av någon av mina gynekologer genom åren, inte förrän jag fick min diagnos som fastställdes efter en laproskopi (bukoperation), som jag gjorde 2016. Endometrios är när celler som liknar livmoderslemhinna hamnar utanför livmodern och på fastnar på fel ställen. Livmodercellerna börjar sedan växa och orsakar inflammationer som kan leda till sammanväxningar, buksmärtor, ärrvävnad och blodfyllda cystor. Vid operationen jag gjorde så hittade man endometrioshärdar på baksidan/utsidan av livmodern, sammanväxningar mellan tarm och mellan tarm och bukhinna. Dessa sammanväxningar påverkade min tarm, vilket var en del i att jag flera år tidigare fått diagnosen IBS och inte Endometrios som det antagligen varit hela tiden. I samma veva som operationen, gjordes också en röntgen som påvisade rester från gamla cystor. I våras upptäcktes dessutom en cysta på ena äggstocken vid ett ultraljud som blev starten på min nuvarande långa sjukskrivning.

#endometrios #endo

Likes

Comments

Det blev ett längre uppehåll än vad tänkt från bloggen. Det har inte funnits så mycket att skriva om från dag till dag.
Mina krämpor har gått upp och ner och den sista veckan har jag mått lite bättre, fram tills i torsdagskväll...
Att få lite bättre dagar har varit uppskattat! Har kunnat hjälpa till lite mer här hemma vilket känns bra. Det är sååå frustrerande när man har ont och inte kan göra det man brukar göra och inte hjälpa till som man vill. Så att kunna göra lite betyder mycket!
Är otroligt tacksam för all hjälp vi får, men ibland är det jobbigt. Inte fysiskt men psykiskt, man vill liksom klara sig själv. Det känns ibland som att genom att få hjälp med vissa saker så erkänner man för sig själv att man just nu inte har förmågan att göra det själv.
Att inte ens detta klarar jag av just nu...
Är så otroligt trött på att ha ont. Längtar efter att känna mig fri och kunna sköta mig själv, jobba, träna, shoppa, umgås med vänner och leva.

Har varit hos mamma och pappa för att se om inbrottstjuvarna tagit något av mina grejer, vilket jag inte tror att de gjort... men när man inte bor där längre så har man inte lika bra koll på vad man hade kvar där och inte.

Vi fixade även så att båda bilarna har vinterdäck, vilket är väldigt skönt. Så nu kan vintervädret komma tillbaka bäst det vill.

Sambon fick ett efterlängtat telefonsamtal från ryggkirurgen och vi var där på ett första besök inför diskbråcksoperationen. Träffade både kirurg och narkosläkare, som verkade genuint intresserade av Mikaels välmående. Både jag och Mikael var lite förvånade då de läkarna vi träffat vid mina hälsoproblem inte varit lika intresserade av mitt välmående...
Men men enligt kirurgen var diskbråcksoperationen en operation de gör ofta vilket var skönt att höra. Sen hade de en bättre statistik vad gäller komplikationer på det tillvägagångssätt som de kommer använda på Mikael (öppen operation) än titthålsoperation vid diskbråck.
De bokade honom redan nästa vecka så det är bara att hålla tummarna!

Till något helt annat är så nöjd med Idol finalen! Tyckte att båda var värdiga vinnare, men Chris Kläfford var helt fantastisk ikväll.

Årets första lussekatter (för oss) blev till idag. Hade lagt saffran och kardemumma i vitsirap sen ett dygn innan också, så att smakerna skulle blomma ut ordentligt. Supergott blev det!

Likes

Comments

Veckan blev inte som tänkt!!!

Idag kom dagen för läkarbesöket, jag var super förbered och laddad på att kanske äntligen få några svar... tyvärr så blev det en massa nya prover och mer utredning! Inte vad jag hoppats på.
Med förväntningarna jag hade så blev det för mycket, jag bröt ihop hos läkarn. Det blir mer väntan och mer undersökningar. Jag känner mig helt slut med allt som pågår. Jag hoppas ändå på att vi ska kunna njuta lite av jul och adventshelger, även om det är jobbigt just nu!

Inte nog med det igår fick jag ett samtal från min mamma. Hon kom hem efter en lång dag på jobbet och när hon öppnar ytterdörren står skåpen i hallen på glänt... Hon går vidare genom huset där hon möts av ett upp och nervänt hem. De hade haft inbrott, så otroligt kränkande och chockerande. Även om jag själv inte bor kvar där så mår man dåligt över det som hänt. Det som varit ens trygga borg under uppväxten. Vi får se om det blir något vettigt avslut!

Dagarna jag mår sämre kommer det vara svårt för mig att uppdatera bloggen, men då blir det en sammanfattning på vad som skett sedan sista inlägget. Hoppas på förståelse! Kramar.

Likes

Comments

Helgen har gått och en ny vecka är inledd. Vi fick hjälp att ta oss till apotek och sen blev det middag hos min sambos föräldrar med familj. Natten som följde sov jag en timme totalt vilket kändes mycket jobbigt och söndagen blev därför en kamp för att hålla ögon och humör uppe. I natt var sömnen hackig men jag sov till kl 1100 på dagen och kände mig ändå trött...
Idag fick vi hjälp med mathandling av Mikaels pappa, tusen tack!
Jag har suttit ner och skrivit ner symtom för att ha med till läkaren på torsdag. Ringde nämligen läkaren för att se om de fått något återbud så att jag kan få komma tidigare men tyvärr fanns ingen tidigare tid.

Likes

Comments

Ännu en sömnlös natt... Tror att jag fått sova en timma kanske, vilket är på tok för lite. Känner mig som en zombi idag zzz. Somnade till i soffan av utmattning i förmiddags och passade sen på att gå och lägga mig för att sova en timme. I natt var det inte bara torra ögon utan också bröstsmärta som höll mig vaken... 

På torsdag nästa vecka är mitt nästa läkarbesök, vilket känns som en evighet. Ringde direkt på morgonen för att se om det fanns någon chans att få komma tidigare... Det var helt fullbokat tyvärr, fick jag till svar.

Får se hur länge jag håller mig vaken idag.

Likes

Comments

Har legat vaken nästan hela natten, pga ögon och muntorrhet. Ögonen är så torra att det är jobbigt att hålla ögonen öppna eller stängda under en längre tid, det svider och skaver. Vad käller muntorrheten känns det som om läpparna klistrar sig mot tänderna och tungan i gommen.
Hoppas att jag får svar på varför vid nästa läkarbesök! Febern är fortfarande påtaglig.

Första dagen på länge så har jag kommit utanför lägenheten. Min sambo Mikaels systerdotter fyllde 4år idag, så vi blev hämtade då ingen av oss mår bra nog för att köra bil just nu. Även om jag kände mig asocial, trött och hade ont så kändes det bra att se något annat. Även om det var ett kort besök och även om jag känner mig ännu mer slut efter utflykten så var det värt det. Att få lite andra intryck är mycket värt för energin att hålla ut under dessa jobbiga tider. Att få fira Mikaels systerdotter ville vi ju inte missa, speciellt inte då vi missat så mycket det sista. Sen var det en mindre tillställning och vi visste ju vilka som skulle vara där, med det kändes det tryggare att åka.

I år blir de flesta julklapparna inköpta online, brukar annars njuta av att kunna få gå och handla julklapparna i affärerna där man kan känna in de finaste klapparna. Men jag tror att det blir bra ändå. Första klappen är nu inhandlad, vilket känns väldigt skönt! Roligt att kunna ta del av BlackFriday online också. Man är ju inte så rik när man är sjukskriven...



Tips: är du långtidssjukskriven som jag, så är det bra att komma ut lite då och då om man kan. Att bara ta sig till brevlådan har ibland har varit ett stort steg för mig. Och kan man träffa kompisar eller släkt är det ännu bättre, just att man får lite annan input gör mycket för ork, kurering och välmående.

Likes

Comments

De sista dagarna har varit tuffa. Att ha ont och ha svårt att röra sig är jobbigt men att ha feber på det är ännu jobbigare. Har fått frukost på sängen vilket inte är helt fel, annars hade det nog blivit frukost kl 1300.

Vi har investerat i en apparat som liknar tensmaskinen, en apparat som avger elektriskaimpulser som ska stimulera nervbanorna för att fungera smärtlindrande. Man fäster den på ena vaden och styr den med mobilen. Maskinen har vi beställt från USA då produkten inte finns i Sverige än, vi är beredda och testa allt. Att försöka dra ner på värktabletterna känns viktigt då det varit värktabletter under en lång period. Hoppas att apparaten kan ha en god effekt.

För mig är apparaten ny och jag är fortfarande i fasen som företaget anser att det kan ta innan du märker dess fulla effekt (tillvänjningsperioden eller vad man nu ska kalla det). Apparaten heter Quell pain relief och tanken är att jag ska utvärdera produkten i ett senare skede. Håll nu tummarna för att den fungerar, jag ska försöka hålla er uppdaterade!

Likes

Comments

Vaknar med värk i hela kroppen, jag kan knappt röra mig. Drar upp rullgardinen och ja snön är kommen till Göteborg. Perfekt dag för att bara ligga kvar i sängen. Förra torsdagen fick jag ett bakslag, jag fick ont i bröstet och febrig. Svårigheten att andas gjorde mig superrädd. Ambulansen kom och de tog en massa prover men det såg bra ut. De tyckte att jag skulle vänta till morgonen och besöka vårdcentralen. Väl där så tyckte läkaren att deras prover med min känsla skulle kollas upp på akuten. Det blev sjuktransport med ambulans. På akuten togs en massa prover och tillslut en röntgen för att utesluta lungemboli (propp i lungan). Det såg också fint ut så jag skickades hem... under helgen blev det värre. Jag vaknade med värk i hela kroppen, vad tusan kan detta vara?!

Under onsdag och fredag denna veckan blev det en massa nya provtagningar... Läkarna funderar på något reumatiskt.

Fick lite nya värktabletter som också skulle fungera antiinflammatoriskt... Än så länge tycker jag nog inte att det hjälpt så mycket, men håller tummarna för att det snart gör det! Väntar på nästa läkarbesök och håller tummarna att proverna kan förklara mina besvär.

Igår fick vi besök av min sambos föräldrar som hjälpte oss med inköp av mat. Är så tacksam att få hjälpen, det är svårt att få till vardagen nu när även sambon är dålig med sitt diskbråck som ska opereras...

Vi får se hur dagen blir, men antagligen så händer det inte så mycket! Mest vila skulle jag tro.

Likes

Comments

Vill dela med mig av händelser stora som små. Just nu kämpar jag för att komma tillbaka efter en lång sjukdomsperiod. Den har präglats av fruktansvärda smärtor, operationer, sjukhusvistelser, sjukskrivning och mycket oro. Med en helt fantastisk sambo som stöttar mig genom allt, känns det som om det går åt rätt håll även om bakslagen har varit många.

Jag vill ha tillbaka en normal vardag med min sambo, familj och vänner. Få komma tillbaka till mitt jobb som jag älskar, att få träna och känna mig fri i min kropp.

Vill också dela med mig av mycket annat, som tankar, åsikter och reaktioner på händelser i världen.


För mig kommer det nog bli lite terapi att skriva av mig men kanske kan jag hjälpa någon annan.

Välkomnar frågor och funderingar!


Likes

Comments