När orken helt försvann och kvar står jag med nybakta kakor.

I morse när jag vaknade så var jag så himla trött ni vet så där trött så att det nästan är helt omöjligt att kvickna till. Det var mulet väder och så skulle det vara hela dagen så jag tyckte trots tröttheten jag hade att det skulle passa bra med lite bakning.

Jag visste inte riktigt hur det skulle gå när jag startade upp det hela med tanke på min trötthet men jag lyckades ändå att göra tre olika sorters kakor och mandelkubb.

Jag stod och velade en stund mellan att baka bullar eller kubb men det slutade med kubb.

Jag tycker att det smakar bra så här på sommaren när man åker till stranden. Då kan jag nästan vara sugen på en kubb till festisen.

Men jag blev rejält trött och jag fick vila lite mellan gräddningarna av kakorna.

Men resultatet blev ändå bra och allt smakade gott.

Jag kan rekommendera en bakbok som jag en gång fyndade på bokrean och som heter ” Vår bakbok skriven av Barbro Lindgren ” en suveränt bra bok och hittills så har inget av det jag provat att baka misslyckats.

I söndags så hade maken och jag lite kvalitets tid nere vid Djulö herrgårds cafe.

Det är så fint där på sommaren och det ligger precis vid vattnet. Vi åt varsin köttbullssmörgås och till efterrätt så tog vi varsin glass maken tog en mjukglass och jag tog en bägare med kulglass. Jag smakade en ny glass med smak av kola, havsalt och kolasås riktig god var den.

Det var lite lagom varmt i luften och ganska mycket folk och på sjön så paddlade man kajak samt man åkte ut med sina båtar för att fiska eller för att bara ta en skön kvälls tur .

Jag har sagt det förr och säger det igen vilken lugnande effekt sjön har.

Vi gick sedan vidare till badstranden det var lite modiga ungar som var i och badade, det spelades volleyboll och det grillades.

Men efter ett tag så rundade vi av och började att röra oss mot bilen igen min ork var inte den bästa och jag började att känna mig väldigt trött och matt i benen igen.

Men jag är så otroligt tacksam för dom små stunder som jag ändå orkar åka en sväng.

Just nu så kan varje liten extra sak som jag har kännas för mycket det tar så himla mycket energi ifrån mig. Den nya medicinen tar ju sin tid på sig att ställa in sig och för vissa kan förändringen ta ganska lång tid. Och jag kan ju bara hoppas på att den kommer att ge mig lite mer ork men det är ju inte säkert.

Ända sedan jag gjorde min operation så har jag haft ett stort behov av att få åka bort ett tag. Att få ett litet miljöombyte skulle bara göra mig gott. Vi får se om vi får till något snart för vi kikar runt lite och jag skulle också vilja återvända till Uppsala. Vore mysigt att åka dit under andra förhållande än den som var sist vi hamnande där när jag opererade bort min tumör.

Jag skulle verkligen behöva en längre period helt fri från sjukvård och att bara få vara och inte ha en massa måsten utan bara ta varje minut som det kommer. Det skulle vara läkande och återhämtande.

Det här är livet som sjuk man går ständigt runt med känslan av att man snart stupar, man har oftast minimalt med ork, ständiga smärtor i hela kroppen och som alltid ökar vid ytligare belastning. Ibland så vill jag bara gråta över allt men oftast så vill jag bara kämpa vidare.

Man försöker att hitta en vardag som fungerar någelunda utifrån sina behov och förutsättningar. 

Men ibland så är det svårt att hålla tillbaka den där känslan som man har gömt djupt där inom sig för att den gör för ont att känna. Det jag pratar om är den  där saknaden, saknade  efter sitt ” vanliga ” jag så som jag var innan sjukdomarna slog till. Full med energi och ork, jag kunde hålla hur många bollar i luften som helst samtidigt.

Desto fler utmaningar desto roligare tyckte jag att det var.

Det är viktigt att ha en omgivning som förstår och tar hänsyn till dom sjukdomar som jag har och som verkligen förstår vad den gör med mig. Och som inte behöver ifrågasätta när jag mår dåligt och när min ork sinar och när smärtorna tar över hela min kropp. 

Eller likaså dom dagar när jag orkar att göra något, för dagarna är väldigt olika för mig dock aldrig smärtfria.

Jag skall nu vila lite innan det är dags att krypa ner i sängen för lite sömn min kropp smärtar på massor av extra ställen efter dagens bakning. Jag kan bara be till högre makter att jag inte vaknar upp imorgon och är ännu värre.

Det är så tråkigt när det ända jag ville var att få baka lite idag.

God natt på er 💕

Gillar