När man hade önskat ha mer ork men orken bara försvinner mer och mer istället.

Nu är det ett tag sedan jag skrev ett inlägg igen, jag önskar att det blev av ännu mer att sätta sig och skriva för det är skönt att skriva av sig allt men orken är dålig just nu. Det könns som om hela jag går på sparlåga.

Jag har fått en blodbrist igen jag drabbades av detta för ca två år sedan då jag fick diagnosen autoimmun blodbrist , som så många andra autoimmuna sjukdomar som jag drabbats av och lever med.

Svensk sjukvård fungerar på så sätt att du måste ivarjefall enligt många läkare komma så långt ner som under referens värdet så du får din * markering för att få behandling för det.

Det vore betydligt bättre att man i ett tidigt skede påbörjade behandlingen eftersom att blodbrist blir en stor påfrestning för kroppen, organ och mående.

Men så fungerar det inte här utan jag har fått gått några månader och vänta på olika provtagningar och att mitt värde skall få den där stjärn markeringen så behandling kan sättas in.

Jag har idag alla symtom på den, anfåddheten finns där för att jag inte kan syresätta mig ordentligt längre, trötttheten är total jag fattar inte att det fungerar såhär dåligt i vården.

Finns det ens en vettig förklaring på varför patienten måste bli sämre och sämre istället för att man ger den vård man behöver i tid. Jag har redan gjort två provtagningar där alla prover bara går spikrakt neråt varav den sista var endast ett steg från stjärn markeringen men endå skulle jag vänta på en provtagning till innan någon behandling ges.

Och då rörde det sig om en väntan på ca tre månader.

Så här sitter jag nu och är så trött så ögonen knappt orkar vara öppna.

Jag får efter denna provtagning nu i veckan ta i med hårdhanskarna för detta finner jag mig inte i längre, jag orkar inte längre släpa mig fram.

Det är tråkigt att sommaren får tas till detta då jag senaste veckan märkt en snabb nedåt gående i både mående och ork.

Jag är dock lite rädd för att få en infusion igen då den senaste resulterade i en allergisk reaktion och jag hamnade på akuten men starka kortison kurer för att häva reaktionen.

Men läkaren har lovat att ge mig behandling i förebyggande syfte denna gång men det känns ändå lite nervöst. Då allergiska reaktioner inte är att leka med.

Så just nu tar jag dagarna som dom kommer och går efter vad jag klarar av och orkar.



Det kan bli en liten tur till något lugnt ställe och en fika jag drar mig ju gärna mot vattnet där man kan få lite avkoppling.

Jag försöker vila och koppla av hemma i min trädgård. Om jag orkar så påtar jag lite i rabatterna eller i vårat trädgårdsland eller varför inte bara inta solstolen. Att fälla sig bakåt och bara njuta av sommardagen och värmen till ljudet av grannens gräsklippare som låter i bakgrunden, man hör några hundar som skäller, några skratt långt där bortifrån i dimman när man nästan slumrar till för ett tag eller när fåglarna kommer flygande och låter påväg mot fågel sjön en bit lite längre bort ifrån där vi bor.

Mitt i allt det jobbiga jag har är jag samtidigt så otroligt tacksam för att jag sitter här idag trots allt jag gått igenom och att den stora operationen gick bra.

Inget var självklart förra året med hur allt skulle sluta för mig. Det gick inte att ta något förgivet.

Igår så hade jag främmande då jag fyllde år det blev en liten lagom skara då jag inte hade orkat så mycket mer.

Dagen bjöd på uppehålls väder och precis lagom värme ute men solen tittade aldrig fram.

Det blev lite fika och min årliga hemma gjorda jordgubbs tårta såklart.

Fyller man år på sommaren så gör man då är jordgubbar i tårtan ett självklart val. Men vi behöver ju inte gå in på några siffror vad jag fyllde för tiden går ju i en rasande fart börjar man inse.

Men jag har aldrig drabbats av någon ålders noja vad ska man göra lixom du kan ju inte påverka det ändå.

Det enda du kan påverka är hur du lever ditt liv.

Det har funnits en hel del påminnelser om allt som jag gick igenom förra året under denna sommar hitills men det kanske också är en bra bearbetning att gå igenom det som kommer upp så har jag tänkt ivarjefall.

Det finns så mycket där under ytan och det finns inte någon direkt förutom min make i min omgivningen som velat prata med mig om det så man har varit rättså ensam i det hela.

Och sådana här saker är jobbigt att bära själv.

Men nu så ska jag försöka orka igenom provtagningen och hålla tummarna för att jag blir hjälpt på den här fronten åtminstonde.

Man får ta en dag i taget och kämpa sig vidare, jag får höra ibland ” att jag är stark ” men jag tror att man får ” göra sig stark ” eller stark och stark man känner sig inte alltid det på insidan och det är ju igentligen inget val jag gjort heller.

Men jag måste ju ta mig igenom det jag drabbas av.

Jag är ungefär i halvtid av väntan på min nästa kontroll röntgen så tiden rullar på men det finns ju alltid med mig där på ett hörn. Det känns inte alls bra att leva med vetskapen att det finns en tumör rest kvar i kroppen som jag inte kan ha någon som helst kontroll över och vad den hittar på.

Jag kan inte med ord beskriva hur mycket jag hade önskat att slippa vara i den här situationen igen.

Men jag måste bara finna mig i det nu, hitta saker att göra som jag mår bra av och som gör att jag orkar vidare trots situationen.

Där hjälper sommaren till mycket 🐝🌷


Gillar