Ett ärligt inlägg om att leva med smärta och autoimmun sjukdom

Bilden är otäck och det vet jag men det är också en bra bild som visar hur just den sjukdomen/sjukdomarna jag har verkligen känns i min kropp.

Ibland är det svårt att få andra att förstå hur det verkligen är att leva med kroniska sjukdomar och kronisk smärta och med kronisk så menar jag att den finns i kroppen dygnet runt och det finns inget bot mot den eller några mediciner som biter.

Under högstadiet så drabbades jag av allergi och astma och min första luftvägs infektion som skulle resultera i många fler framöver.

Det var -96 som min kropp kom i total obalans innan så hade jag haft stora problem med mitt immunförsvar men även efter -96 så ville inte alls immunförsvaret samarbeta. Man försökte då behandla mig med immunterapi för att stärka mitt immunförsvar men utan någon framgång.

Mellan åren -91 tom. 93 så började jag utbildada mig till att arbeta inom vården och vi hade praktiker som jag älskade och tyckte var jätte roliga och inspirereande.

Men när jag också gjorde praktik på sjukhuset så utsattes jag för många olika smittor och dom stod inte jag emot alls. Började jag på ett nytt ställe så visste jag med säkerhet att redan inom tre till fem dagar så hade jag insjuknat rejält oftast i hög feber och luftvägsinfektion.

Detta eskalerade ytligare dom närmsta åren efter att jag flyttat hemifrån.

December -96 så ställdes diagnosen hypotereos att jag har fel på sköldkörteln och jag hade även utvecklat struma. Vilket innebär att min sköldkörtel onormalt växt till sig och jag kan känna av tryck mot intill liggande vävnad på halsen. Samt är tjock över halsen. Jag får där och då börja behandlas med en medicin som heter levaxin ett sköldkörtel hormon.

Efter det eskalerar det för mig ytligare och mängder av konstiga symtom dyker upp allt från en total utmatthet, iskalla händer/fötter, torr hud och hår, en förlamande trötthet mm listan går att göras lång men jag var så trött så jag kunde sova både dag och natt. Vi hade en hård kökssoffa i köket och ibland kunde jag lägga mig där och bara sova och vakna flera timmar senare. Trots att soffan var allt annat än bekväm och den gav redigt med värk i kroppen så fanns det ändå ingen som helst ork att ens resa på sig och ta sig till sängen.

Vården är inte ens bra idag när det gäller sköldkörtel problem men just under dessa år då jag utvecklade sjukdomen var den under all kritik och man visste inte jätte mycket och om hur komplex sjukdomen verkligen är.

Jag fortsatte medicineras men mådde inte bättre och då höjde man dosen och sa att nu kommer du må bättre och blinoiggare men det gjorde jag inte.

Där började mina infektioner bli ännu värre och min kropp hade noll i försvar kvar. Jag drabbades gång på gång av nya infektioner och det var oftast luftvägsinfektioner som utvecklades till lunginflammationer.

Tillslut så blev jag tillsagd av min behandlande läkare att omedelbart åka in akut så fort jag började känna mig sjuk. Jag kunde då känna lite halsont och sen gick allt utför på några timmar jag fick svår luftvägs infektion och på ett dygn efter utbrott av en infektion så kunde den ha övergått i lunginflammation. Tillslut åt jag pencellin kurer en till två gånger per månad.

Men jag hade inget annat val för så här dålig blev jag.

Behöver jag ens säga vad som händer med kroppen av så mycket infektioner och pencellin kurer gång på gång. Jag kan säga som så att det är inte nyttigt och kroppen tar stryk.

Flera besök till min behandlande läkare slutade i en omedelbar remiss vidare till akutmottagningen då min sänka var farligt hög och han tordes inte ta ansvar för min fortsatta vård då det bara gick utför.

Där efter så började jag få problem med smärtor i mina axlarna och jag behandlas hos sjukgymnasten utan några bra resultat.

Jag fick aldrig någon riktig utredning på denna smärta och jag fick oftast höra att du som är så ung kan väll inte ha det så här.

Tyvärr fanns det ingen läkare som satte ihop alla mina komplexa bitar och fattade obalansen i min kropp. Kanske var det så att man varken visste eller jobbade så då.

Hade det varit idag så skulle jag haft en ytligare diagnos och det är kortisolbrist.

Jag arbetade som timvikarie och älskade mitt jobb och mötet med äldre människor men tillslut så tog alla mina kroppsliga problem över och jag bestämde mig då för att plugga vidare till ett mindre tungt arbete.

Det var inte helt lätt med nedsatt ork men jag kämpade som ett djur för om jag har ett mål och jag är så som person att vill jag uppnå en ny utbildning så skall jag minsann också klara av det. Och det gick ändå ganska bra för mig under ett helt år innan olyckan drabbade mig. Jag hade sökt nya kurser för vårterminen och kommit in och var så glad för det.

Men sen kom den där dagen som aldrig skulle ha hänt om vi inte hade haft dom där ärendena till stan........

I mellandagarna 2001 så är maken och jag inne i stan för lite handling och står vid ett övergångsställ med en framförvarande bil som stannat för att släppa över några personer vid övergångstället.

Jag är den som kör vår bil och jag har precis nyligen kollat i backspegeln och det fanns ingen bakomvarande bil i siktet. Jag hade precis vänt huvudet mot maken och vi samtalar om något. Då smäller det och en bakomvarande bil som kommit i en alldeles förhög hastighet. Och med tanke på att det är vinter och glashalt väglag har inte bilen en chans att stanna. Det blir en rekyleffekt för min vridna nacke då vi även knuffas in i framförvarande bil.

Ganska snabbt efter olyckan så kommer det en smärta i min nacke som ökar i intensivitet. Jag uppsöker därmed akutmottagningen och dom undersöker mig och dokumenterar allt väldigt noga då dom vet att allt kommer att bli ett försäkringsärende.

Jag har fått en whiplash skad, endel sådana skador läker efter tre till sex månader ut och man blir bättre. Men tyvärr så finns det ett procent antal som inte blir bättre utan det övergår i kroniska besvör.

Tyvärr så kommer det att visa sig att jag är det senare. Smärtan i nacken blir värre och värre samt det börjar efter ett tag att breda ut sig en mer generell smärta i hela kroppen jag har smärta ifrån fötter upp till huvudet hela kroppen värker.

Jag får svår smärta under fötterna när jag ska gå så det börjar krävas extra mjuka skor. Det kan kännas som tusen nålar som borras rakt in i skinnet under fötterna. Det är som nålar som sticks i ett kött sår.

För mig fanns det inte på kartan att få detta kroniskt utan jag skulle på alla tänkbara sätt tkomma illbaka till skolan och senare till ett arbete.

Jag hade tät läkarkontakt under tiden och man provade olika smärt mediciner utan framgång och jag hade sjukgymnastik en till två gånger i veckan när väl min sjukgymnast började tycka efter tjugo behandlingar att det inte gick framåt utan att detta skulle bli kroniskt.

Jag tyckte då ärligt talat att hen var dum i huvudet och att hen gav upp hoppet om mig jag vägrade acceptera det så jag krävde fler behandlingar samt gjorde övningar hemma.

Jag krävde bästa tänkbara vård och läste på och fick då se om att det fanns något som hette Ergonomicentrum sex mil hemifrån mig där dom var duktiga på whiplsh skador.

Jag pratade med min överläkare inom ortopedi och han var villig att skriva en remiss dit och jag blev jätte glad. Väl där -2002 så var undersökningen jätte noga och läkaren gick igenom allt med mig i minsta detalj. Men jag kände mig inte nöjd då man hintade om att det nu förflytit så lång tid så att mina besvär blivit kroniska och jag kommer inte att bli bättre.

Där och då får jag också min diagnos svår fibromyalgi som brutit ut pga. min whiplash skada.

Jag har inte för avsikt att ge upp jag kämpar mig vidare med ett mål att komma tillbaka.

Sjukgymnastiken fortsätter och vi är nu uppe i 48 gångers behandling och vi har provat precis allt som bara finns men inget gör mig bättre och vissa saker försämrar mig istället. Nu vill sjukgymnasten avsluta mig då det inte ger resultat jag har hängt mig kvar länge nu pågrund av min envishet men sjukgymnasten skall flytta så de blir ett avslut.

Jag provar ytligare två efter detta men inget resultat där heller.

Jag försämras sakta men säkert i min nacke och resterande kroppen och har nu en smärtkänslighet i hela kroppen så om man håller ett visst tryck mot min kropp så ska det inte på en frisk person ge smärta men på mig så gav det en smärta intensivitet så man kunde skrika rent ut. Vissa kläder kan göra ont ibland kan jag varken sitta eller stå då precis allt gör ont.

Det är även svårt att få ordentlig sömn.

Jag söker med ljus och lykta efter läkare som kan hjälpa mig och läser då om ett ställe som har specialister på whiplash och smärt problematik. Det är Smärt-och rehab centrum i linköping där dom har en mer multidisiplinärt omhändertagande i form av att det både finns läkare med olika specialist områden, arbetsterapeuter, kuratorer, sjukgymnaster under ett och samma tak som samarbetar.

Jag tar upp detta igen med min ortoped som ger gehör för min vädjan att få komma dit men det krävs en utomlänsremiss och en betalförbindelse då detta inte är billigt att skicka mig på. Men min ortoped lyckas ändå få detta godkänt och det går inte att beskriva hur lycklig jag är och det tänds ett nytt hopp inom mig.

Under tiden så har jag en nära kontakt med försökringskassan som stöttar mig och berömmer mig för att vara så delaktig i min rehabelitering.

På våren -2003 får jag då äntligen tid till Linköping och jag har då försökt att kämpa mig tillbaka i över 1,5 år efter olyckan. Jag känner mig förväntans full men är också extremt nervös och livrädd för att dom inte ska kunna hjälpa mig.

Väl där har jag långa möten med både specislist läkare, kurator, sjukgymnast och arbets terapeut. Man undersöker och bedömer mig från topp till tå. Minns under mitt samtal med kuratorn så frågor hon mig ” hur har du orkat detta ”. Ja vad svarar man vad har man för val.

Det finns en rehabeliterings utbildning som dom driver där och läkaren undrar om de finns ett intresse från min sida att delta där och om jag skulle klara det. Jag är ju taggad för att ta mig framåt så i min värld så säger jag ett rungande JA på den frågan. Det skulle innebära att jag en till två gånger i veckan skulle åka sjuk taxi till dom och det blir tjugo milen fram och tillbaka till Linköping för att delta i kursen..

Dom säger att dom är strikta med att godkänna patienter till rehabeliterings utbildningen man måste se att patienten kan bli bättre och ha ett visst sammantag av poäng som räknas ihop av alla mina möten med dom olika specialister som jag fått träffa. Man vill se att jag klarar av det utifrån mina förutsättningar och genom deras samlade bedöming.

Jag får sedan en återbesökstid där deras multidisiplinära omhändertagande sammanställts till ett resultat.

Där blir inte svaret det som jag hade tänkt mig för jag blir inte godkänd till rehab kursen.

Dom anser mig inte fungera och vara i det skick som jag behöver vara för att klara resan dit och utbildningen, samt jag kommer inte att bli bättre och det skulle bli för tufft. Någonstans vet nog jag med innerst inne att det stämmer men erkänner inte detta för mig själv. Dom hade uppskattat mig till att mina besvär har blivit så kroniska så det finns inget mer att göra. Dom börjar se en utmattning på mig där all smärta även gett mig starkt nedsatt koncentration förmåga och minnes problem.

Dom förklarar hur smärtsystemet fungerar att det ifrån början så sitter felkopplingen av smärtsystemet i ryggmärgen men på mig har felkopplingen vandrat vidare till ett sista center i pannloben och när felkopplingen nått dit är det kroniskt och så gott som omöjligt att nå.

Min värld rasar där och då och någonstans så har jag känt på mig allt detta jag har fått många hintar från inblandad vårdpersonal men vägrat att accepterat allt. Men samtidigt förstår jag också deras bedömning jag ville bara inte att det skulle gå så här jag hade ju ett mål.

Man ställer ytligare en diagnos på mig att det är svår generaliserat smärtsyndrom ytligare en komplex smärt sjukdom till mina tidigare svår fibromyalgi och whiplash skada.

När dom förklarar för mig i form av att rita en skiss och berätta hur mitt smärtsystem nu fungerar så blir det så tydligt varför jag inte blir bättre.

Jag får veta att det inte finns några bra smärtmediciner som biter på det området i hjärnan utan man måste ta några steg upp på trappan av olika smärtmediciner så man skall prova att sätta in morfinliknande medicin på mig. Det kan hjälpa lite men inte fullt ut för inte ens om dom skulle söva mig så skulle jag vara smärtfri säger dom och så komplex är mitt smärtsystem.

Jag får ett strikt insättnings schema och täta telefon kontakter med en specialist sjukskötare som stämmer av med mig hur det går och vilket resultat medicinen får.

Jag mår inte bra av medcinen till att börja med den ger konstiga hallucinationer men det är övergående. Man pressar upp mig på den totala maxdosen och utvärderar mig men den ger inte bättre effekt än en mindre dos så vi stannar på den mindre. Det är ingen wow effekt den tar bara bort lite av vissa toppar men jag visste ju att jag inte skulle kunna få bort smärtan helt.

Men den hjälper mig på så sett att det går några fler timmar emellan uppvaknandet på nätterna så jag får lite mer sömn än dom ynkliga en till två timmarna åt gången samt alla hundra uppvaknande gånger med svår smärta under natten.

Min koncentration är kraftigt nedsatt och när vissa hör det så kanske många tänker på psykiska åkommor men det är inte det som det handlar om utan dom förklarar att min kropp är i ett ständigt katastrof läge pga. svår smärta och då min kropp försöker att orka med all den smärta som finns då prioriterar den bort vissa andra saker och stänger ner funktioner och däribland ingår bla. koncentration och ork, minne.

Detta gör kroppen för att försöka orka med den belastning som all smärta har och det säger ju en hel del.

Den gemensamma bedömningen efter min färdig behandling är att fortsätta behandlingen med smärtmedicinen på hemma planen och det skrivs noga papper för överlämning till min läkare på hemorten. Dom säger att jag måste få tid för mig själv, sluta jaga en förbättring som jag inte kan uppnå. Ta hand om mina muskler som inte är friska längre dom har tappat det utseende friska muskler har dom är grånade och ser ut som ett spindelnät detta kan ses via en biopsid.

Smärt-och rehabcentrums gemensamma bedömning är att ge mig tid att acceptera min smärtsystem och sjukdomar och dom föreslår till min behandlade läkare att ansöka om en tillfällig sjukpension på heltid.

Jag vill inte detta alls igentligen men efter allt jagande efter alla försök att bli frisk och alla mina försämringar som kommit så känner jag mig helt färdig på alla sätt och jag är så slut så jag släpar mig fram.

Försäkringskassan får in alla papper från Linköping och tar sedan ett möte med mig. Dom frågar vad jag vill trots allt jag nyss hört svarar jag bli bra igen. Det har inte sjunkit in än och inte ens ett uns av acceptans finns än..

Försäkringskassan säger till mig att du är konstaterad att allt kommer att bli kroniskt och du är så pass påverkad av allt du har och kan ibte fungera tillräckligt bra inte ens på fritiden.

Ditt jagande som inte är konstigt i sig kommer att få dig att bli totalt utmattad. Du måste kanske stanna upp och acceptera din situation. Du behöver försöka att få tid till den omställning allt detta kommer att innebära för dig och din fritid och få så bra kvalite som det går med din ständiga kamp för att orka din smärtan dag som natt för det här är bara början.

Försäkringskassan ansökte då om en tillfällig sjukpension för att ge mig tid med allt detta och sen -2004 gick den över till en hel sjukpension då bara ytligare försämring kommit på mig.

Det är otroligt svårt att som 30 år gammal kunna acceptera detta öde som då hade pågått några år innan. Att kroppen och smärtan gör dig till en hundra åring. Att kunna acceptera alla svårigheter man får i vardagen allt från att klara öppna syltburken till större saker.

Allt tar så mycket längre tid att göra och man klarar inte alla dagar att komma igång snabbt och vissa mornar så får man sitta i timmar med sin bästa vän ” vete kudden ” för att överhuvud taget få igång dom stela och värkande musklerna och lederna.

Detta påverkar hela mig det är en ständig kamp och det är tur att jag är stark men även jag får perioder där jag känner att jag inte orkar mer. I början då var allt en berg och dal bana att jag fick försöka att hitta acceptansen för min situation och att hitta olika vägar för att hantera dom enklaste sakerna i mitt liv.

Det tog nog närmre fem år till innan min acceptans var lite mer fullbordat för min situation. För år -2009 söker jag upp ytligare en privat läkare i Stockholm som är specialist på whiplsh och smärtsyndrom. Jag satsar 12 000 kr av egna pengar och en förhoppning om att något under kanske skulle ske.

Jag åker i två omgångar upp med tåg till Stockholm för två timmar långa läkarbesök vardera som är mycket grundliga.

Läkaren konstaterar kraftig nedsatt rörlighet i min nacke efter min skada, nedsatt styrka i armar och ben samt hög smärta. Tyvärr finns det inte mycket han kan göra men jag får ändå lite mer insikt i skadans omfattning.

Han skriver intyg på allt i unders��kningen som jag sen lämnar till försäkringsbolaget som jag samtidigt med allt detta som pågår för en kamp emot sedan olyckan -2001 det blir även en runda till Stockholms tingsrätt.

Jag är vid den här tiden ganska slut känslomässig och kroppsligen men när det är som tyngst så hittar jag oftast styrkan att kriga vidare jag vet inte varifrån den styrkan kommer. Men det finns oftast där.

Jag har till allt detta min struma, hypoteros som heter hashimotos och är autoimmun. Det innebär att min kropp angriper sig själv.

Den påverkar allt från mina inre organ och allt på cellnivå.

Den ger mängder med symtom och jag har förvärrats avsevärt i den sjukdomen genom åren men efter att krigat för det så får jag äntligen prova en ny medicin nu i våras som är naturligt och det har gett positiva resultat. Alltid något som går i rätt riktning varje myrsteg är värt massor. 

Förutom då att jag senaste tre åren haft två tumörer varav den ena nu är bort opererad via en stor operation i somras men dessa båda kommer från mina autoimmuna sjukdomar. Man har även en viss ökad risk med autoimmuna sjukdomar för cancer.

Jag har mötts genom åren av människor vissa säkert som i väl mening och vissa som bara är bittra och vill ge sig på mig. Det är lätt att ifråga sätta varför man är sjuk och varför jag måste vara hemma och det är säkert lätt att tänka så när man inte vet helheten. På utsidan ser jag ut som vem som helst jag sitter inte i rullstol, är inte gipsad eller har bandage eller det står inte sjuk i pannan på mig och tyvärr så kräver nästan vissa människor detta för att du skall få vara hemma eller att ha en giltig anledning.

Dom tror sig veta att om jag bara får ett ” lättare ” arbete så skall jag kunna arbeta.

Tro mig att hade det fungerat så hade jag gjort det för länge länge sedan. Min smärta förvärras vid ansträngning och mina leder och muskler klarar inte av det och dom är skadade, min uthållighet i musklerna är usel likaså min koncentration till detta kommer ett antal fler symtom den listan är mega lång så den tar jag inte i detta inlägg.

Jag har under åren känt mig värdelös, mindre värd,  självkänsla har sviktat genom åren pga. när man inte klarar av att göra just det som samhället förväntar sig dvs. att kunna arbeta. Vem är man då? Man har nästan skämts för att få frågan som man så många gånger fått ” vad arbetar du med ? ” Och sen lite skamset svara jag är sjukpensionär.

Vissa tycker att jag har det lyxigt och att jag är ledig som om jag hade en lång semester året om men jag har verkligen inte en enda ledig dag. Jag jobbar med min sjukdom och kämpar för varje dag med att ens kunna fungera i min vardag någelunda. Det är mer än ett heltids arbete och det är ett arbete som jag aldrig kan ta en paus ifrån det pågår varje minut, dag, vecka och år ut och in.

Som sagt förstå behöver man inte göra fullt ut men man kan sluta ifråga sätta oss som är i denna situation.

Jag har kämpat så enormt för att komma tillbaka, jag sökte dom bästa läkarna jag kunde och jag försökte verkligen men ödet ville något helt annat.

Jag är väldigt ärligt i detta inlägg jag kanske är för öppen för vissa människors smak men jag är mig själv och jag är ärlig.  Allt jag är med om och bär på har ju skapat mig till den jag är.

Jag tar en dag i taget och jag försöker hitta dom små guldkornen i min vardag för att orka.

Dagsutflykten jag ibland kanske tar och vissa kanske tycker att ” konstigt hon klarar det och hon som är sjuk ”. Det kanske är så att jag igentligen inte orkar ta den men jag gör det för att försöka hitta lite energi och guldkant i mitt vardag. Även om jag sen får betala med mer värk och en massa vila.

Men jag måste hitta ett sätt för att orka leva.

Idag är min acceptans hundra procent mot min sjukdom jag har accepterat den. Och det är inte samma sak som att ge upp men det förs inte längre än kamp som jag aldrig ändå kan vinna.

Jag jämför inte mig inte längre med hur det hade varit om jag varit frisk eller vad jag hade kunnat göra då.

Det skulle bara göra mig ledsen, arg, deppig och i värsta fall bitter vilket jag passar mig för att bli det tillåter jag inte!

Jag fick det här livet och dessa förutsättningar det är bara att göra det bästa av det och det försöker jag verkligen göra. Min glädje över att klara göra en sak kanske verkar överdriven för den friska individen men för mig i mitt liv är den inte det. Den är inte självklar, det är alltid olika förutsättningar för varje dag och när jag väl lyckas blir jag riktigt glad och stolt.

Det är nog så jag stångar mig framåt i min kamp men ändå i ett liv som jag lärt mig acceptera och som jag vissa korta stunder hatar men som jag oftast älskar.

Men för dom som tror att jag bara där och då gav upp eller att jag vill ha det så här, att jag vill gå hemna, då känner ni mig inte så väl.

Kram 💗




Gillar

Kommentarer