Det gör riktigt ont att... Tänka på vad min sjukdom med kronisk smärta gör.

Dagens bloggutmaning berör mig något enormt då jag bär på mycket saker i mitt liv som gör ont, både upplevelser, händelser och sjukdom.

Men om jag skall välja något att skriva om så blir det min kroniska sjukdom, min situation som gör att det i stort sett är helt omöjligt att leva ett normalt liv.

Jag pratar om min kroniska smärta.

Bloggutmaningen är startad av
https://www.saramadeleine.se



Kronisk sjukdom och kronisk smärta

Jag har fått betalat en högt pris genom åren för mina kroniska sjukdomar som ger min hemska smärtor i kroppen dygnets alla timmar dag ut och dag in, månad efter månad och år efter år.

Allt startade och fick sin fulla utveckling efter att jag fick min whiplash skada år 2000. Alltså så har jag nu levt med min kroniska smärta i nitton år och snart tjugo.

Jag fattar inte hur jag har orkat, hur har jag stått ut, vart har jag hittat styrka att kämpa vidare genom åren. Men samtidigt vad har jag haft för val.

Till följd av min whiplash skada så utvecklade jag svår fibromyalgi och svårt generaliserat smärtsyndrom.

Min smärta spreds sedan ifrån nacken, axlar och armar till precis hela kroppen idag har jag smärtor ifrån huvudet och ut i fötterna. Den finns alltid konstant någonstans i kroppen och den flyttar sig lite då och då och när man ibland inte trodde att det kunde bli värre så bjuder den på en ännu hemskare smärta.

Ibland så kan varje fotsteg jag tar kännas som att spikar borrar sig in i fötterna på mig då har nervsmärtorna satt sig i fötterna.


Vad händer i kroppen när man får kronisk smärta?

I början när smärtorna bryter ut så enkelt förklarat så sitter då smärtimpulserna i ryggmärgen och enkelt förklarat så kan man då oftast med viss hjälp och mediciner komma åt smärtan helt eller delvis när det gäller behandling.



Vad händer sen efter ett tag med smärtan?

Vartefter som tiden går, så kanske du har provat olika behandlingsformer, eller försökt att få rätt hjälp inom vården, smärtmedicinen har inte bitit på dig som den borde ha gjort.

Då börjar felkopplingen av smärtinpulserna ifrån ryggmärgen att vandra uppåt i kroppen tillslut så når felkopplingen hjärnan och pannloben.

Det är då det börjar att vara mycket sämre utsikts prognoser och det var precis det som hände mig, för som smärt och rehab centrum förklarade för mig när jag var där så fungerar kroppen så att när smärtan väl har nått pannlobben då är den kronisk, och nästan helt omöjlig att behandla och den går inte att ta sig ur längre.

Det är då jag fick höra att jag skulle få leva med min smärta för all framtid.
Jag fick också höra att även om dom skulle söva ner mig så skulle jag inte vara helt smärtfri det är då som jag förstår vidden och allvaret i det som skall komma att bli min framtid.

En framtid där alltid smärta kommer att finnas med mig och det ryckte undan mina fötter för ett tag totalt.



Vad gjorde allt detta med mig och vad förändrade det för mig.


Accepterandet var tufft, att inse att så många av mina drömmar skulle slås i spillror.

Först så ville jag knappt ta in vad jag precis hade fått höra för det var så det kändes. Hur tar man in att ens liv för alltid kommer att förändras så drastiskt när man inte är äldre än tjugosex år.

Jag försökte att kämpa mig tillbaka så mycket jag bara kunde efter olycka och mitt fulla fokus var hela tiden att komma tillbaka till ett arbete. Men just detta kämpande höll också på att kosta mig allt då jag var farligt nära att gå in i väggen.

Tillslut på ett möte som jag hade med försäkringskassan så vill dom med hjälp av smärt och rehabcentrums rekommendationer och med mina två andra läkares rekommendationer på hemmaplanen ge mig förtidspension som det då hette.

Någonstans så hade jag väll kommit till insikten att jag skulle inte fungera så pass bra igen så att ett arbete skulle fungera för mig. Men oj vad jag försökte att förtränga det länge för mig för det skulle vara som att ta ifrån mig min dröm.

Att höra detta smärtade något enormt och det var absolut ingen självklarhet att säga ja till ett liv med ett minimalt sjukbidrag och mina tårar rullade på min kind när jag satt där.
Jag hade redan då bett dom flera gånger om att ge mig mer tid för att försöka ta mig tillbaka, pressat mig ännu hårdare, fallit ännu värre när jag åter igen hade misslyckats.

Jag sökte alla läkare som var specialister på området under tiden för att mitt mål var att vinna över detta och komma tillbaka men jag fick samma svar av alla oavsett vart jag åkte och vem jag träffade eller om jag betalade läkaren ur egen ficka.

Så när jag på mötet med försökringskassan satt där och dom med sa att deras utredning pekade på att min sjukdom och skada har blivit så pass kronisk så att jag inte kommer att kunna bli bättre.

Så visste jag ju någonstans att dom hade rätt.
Det var en bra handläggare som jag hade och hon hade verkligen empati vilket var skönt hon såg ju hur jag mådde.

Men både mina läkare och FK sa till mig att du kommer bara att göra dig mer illa genom att kämpa som du nu har gjort för du håller inte ihop då.

Du borde ta det lugnare hitta en väg att acceptera din sjukdom, hitta din väg att gå i livet och se till att försöka att hitta en livskvalite i din vanliga vardag.

Ännu en gång så visste jag någonstans långt där inne att dom hade rätt.

Jag var för sjuk och hur skulle jag orka med en arbetande vardag när jag inte ens fungerade i min vardag på hemmaplan..



Hur såg jag på mig själv efter olyckan.

Det var en jobbig period där jag ifrågasatte mig själv och vem jag var nu.
Jag behövde hitta mitt nya jag i min nya situation och det var otroligt jobbigt.

Man kände sig mindre värd, rent ut sagt värdelös. Jag kände mig som en belastning för samhället när jag inte kunde göra rätt för mig och arbeta.

För hela samhållet bygger ju på det.

Där hade jag förutom stödet ifrån min make behövt så mycket stöd ifrån omgivningen istället för ett ifrågasättande och som istället då gjorde allt så mycket värre för mig.

Den värsta frågan jag visste att få och som jag än idag ibland kan ha samma känsla över är ” vad jobbar du med? ”

Många har även i samhället en väldigt dålig syn på oss som sjuka och ännu mer på oss där våra sjukdomar inte syns på utsidan..

Så detta har varit en tuff kamp genom mitt liv.


Det sociala.

Blir oftast lidande jag har svårt att få orken att räcka till att umgås med andra för samtidigt som det ger energi så tar det också så ofantligt mycket.

Det är svårt att planera något långt i förväg eftersom jag inte vet hur jag kommer att må där och då. Det har också fått människor att vända mig ryggen och prata om mig för man tror att jag hittar på.

Vissa dagar orkar jag inte ens att prata i telefonen för jag vet att om jag gör det så är min energi slut för resten av dagen.


Tröttheten.

Tröttheten är enormt påfrestande.
Antingen så har du en massa sömnbrist pga att man vaknat under natten av att kroppen smärtar och det är svårt att hitta en bra sovställning eller så sover du ändå halv skapligt men tröttheten är där ändå.

Tröttheten är både handikappande och förlamande på en och samma gång.

Många gånger så kan jag somna sittandes under dagen.



Psyket.

Självklart så tar ju situationen jag är i med mina begränsningar och att leva med kronisk smärta enormt på psyket.

Men vart jag har fått min styrka ifrån vet jag inte för min situation borde ha fått mig att komma under vatten ytan många gånger men jag har aldrig tillåtit mig det utan jag har vägrat att den ska få vinna över mig så också.

På min utredning på smärt och rehabcentrum så konstaterade man att jag har ett enormt starkt psyke och att jag emellan åt mer har drabbats av en utmattning pga min livssituation vilket inte är konstigt.

Men jag har alltid rest mig upp igen.



Att bli misstrodd.

Det är nog något som vi som är kroniskt sjuka tyvärr råkar ut för ofta att bli ifråga satta.

Många gånger av personer som inte vet någon om oss eller har någon inblick i vårat liv dygnet runt och som ser oss när vi mår som sämst.

Hos mig har det inte varit varken hos sjukvård, läkare eller försäkringskassan som jag har haft dom problemen utan hos min omgivning vilket är otroligt tufft.

Man har trott att jag överdriver, att jag tycker att det är skönt att gå hemma, man har tyckt att du som har det bra och får gå hemma och slipper att arbeta.

Varje gång jag har fått hört något liknande så har kniven i magen vridits om flera varv.

Om dom bara visste hur fel dom har haft det. Jag är hemma för att jag är sjuk, jag är inte ledig mitt arbete pågår dygnets alla minuter, dygnet runt för allt jag behöver göra och leva med är ett arbete.

Jag får inte en timmas ledighet ifrån mina smärtor inte en ända dag.

Allt detta har gjort min situation ännu tuffare för att inte bli trodd är det värsta som finns. Det har fått mig att ha svårt att lita på människor.

Och måste verkligen en sjukdom synas på utsidan för att den ska finnas?


Energi förrådet.

Mitt energi förråd är obefintligt.

En läkare förklarade för mig en gång att bara jag slår upp ögonen på morgonen och får denna smärtvåg som väller över mig då är min energi som jag egentligen skulle ha portionerat ut under dagen slut.

Och det förklarade faktiskt min situation väldigt bra. Men det är också så otroligt sorgligt.


Minnet.

Minnet blir väldigt nedsatt av att leva med sömnbrist, trötthet, smärtor som slukar all ork.

Men det är också så att när kroppen är utsatt för en massa smärta dagligen så är huvudet upptaget med att försöka att få bort alla dessa felatiga smärtimpulser och då kopplar hjärnan bort vissa funktioner för att klara av denna felprogrammering som kronisk smärta är

Därav så blir minnet nedsatt.



Humöret
.

Självklart så blir humöret lidande.

Vissa dagar så kan man känna sig så enormt ledsen, arg och frustrerad på allt.
Men jag låter inte dessa känslor få ta över för det sista som jag vill är att bli bitter pga min situation.

Och jag vill inte utsätta någon annan för det.

Så jag försöker istället att hitta mina små guldkorn i tillvaron och hålla fast vid dom.



Smärtan
.

Smärtan jag känner i precis hela kroppen är molande, stickande, brännande, skärande och stundtals helt olidlig.
Den ger mig även skelettvärk.

Jag vet att en av alla dom kloka läkarna som jag träffade genom åren jämförde min smärta med att den är som att leva med en kronisk cancer smärta men skillnaden är att min går inte att behandla.

Mina muskler är förstörda, min bindväv likaså och mina nerver är gravt påverkade. Muskler och bindväv drar även ihop sig och bildar smärtsamma knutor under huden.

Jag tror inte att någon som inte har haft smärta kan förstå detta helvete. Och den som har smärta för en kortare tid men där sen smärtan har försvunnit glömmer hur det var.

Min kropp får aldrig chansen att glömma för den finns där hela tiden och det byggs bara på mer och mer



Sorg.

Att leva med kroniska sjukdomar är ett ständigt sorgarbete.

Man får ta en bit i taget och bearbeta.


​Det man får offra.​


Det är tyvärr väldigt mycket som man får offra i sin vardag när man lever med kronisk smärta.

Många saker som blir omöjliga att göra eller att utföra.

Den biter avskyr jag.​

Jag tror inte att det är så många som tänker på hur det är att leva med kronisk smärta. Därför vill jag lyfta detta och få våra liv hörda.

Det är inte bara stället som det gör ont på utan det har en inverkan på precis hela personen och dess funktioner.

Att komma till den stund där du kan känna dig nöjd med det liv som du fick och där du kan känna dig tillfreds med det.
Dit är en lång väg att kämpa när man har drabbats av sjukdom oc
h det arbetet kanske aldrig slutar. Men det är otroligt viktigt att kunna komma dit.

Idag så mäter jag mig inte med andra, jag tittar inte bakåt och funderar på vad jag skulle ha arbetat med för det gör ännu för ont.

Medans en frisk person kanske tycker att toppen av lite lyx är en resa utomlands eller att köpa dyra saker så har jag lagt min ribba vid att få ta en promenad med maken och en mysig fika hemma eller om jag orkar vid ett cafe eller kanske en mindre utflykt över dagen ibland.

Det är lyx för mig om jag orkar göra det ibland.
Jag behöver inga storslagna saker jag är så enormt tacksam och nöjd ändå.

Där är jag hur konstigt
det än kanske låter, men där kan jag känna en tacksamhet över min sjukdom. För den tvingade mig att utvecklas som person.

För jag har blivit så betydligt mycket rikare på att kunna uppskatta alla dom små sakerna i min vardag. Saker som jag som frisk kanske aldrig hade uppmärksammat annars, jag tror också att mina sjukdomar har gjort mig betydligt klokare.

Det är som jag säger allt jobbigt i livet kan också kan lära oss något bra om vi väljer att handskas med det på det sättet.

Tack för att ni orkade läsa.

Kram alla fina där ute 💕

Gillar

Kommentarer

Fobibella
Fobibella,
Bilden syns inte
nouw.com/fobibella
MinResaTumörMittLiv
MinResaTumörMittLiv,
Tyvärr har fler bilder försvunnit från min blogg och jag har sett fler som det blivit så hos så felet ligger nog tyvärr hos nouw
nouw.com/minresatumörmittliv
Fobibella
Fobibella,
Ja jag märkte detta nyss. Jag trodde det var på min Blogg bara.
nouw.com/fobibella
MinResaTumörMittLiv
MinResaTumörMittLiv,
Så trist att det så ofta ska strula
nouw.com/minresatumörmittliv
Fobibella
Fobibella,
Jaaa verkligen. Nu syns inte min Profilbild heller
nouw.com/fobibella
Fobibella
Fobibella,
Jag skrev Mail till dom faktist och en kort stund efter så Fixade dom det 😋 hihi
nouw.com/fobibella
MinResaTumörMittLiv
MinResaTumörMittLiv,
Vad bra 😊👍🏼 Ha en fin helg ❤️
nouw.com/minresatumörmittliv
StenhagenBettan
StenhagenBettan,
Så välformulerat du beskriver din resa, om jag nu får kalla den det. Ord och innehåll som kan vara svårt att ta inomhus dess betydelse för just ditt liv.
nouw.com/stenhagenbettan
MinResaTumörMittLiv
MinResaTumörMittLiv,
Jag håller med dig det är en resa ❤️
nouw.com/minresatumörmittliv
itismadeby
itismadeby,
Klart jag orkade läsa, du skriver så bra, du delar med dig på ett sätt som gör att man berörs starkt. Det är många saker som man inte tänker på när man inte upplevt det själv. Fastnade till lite vid "sorg", kanske för att jag samtalade med en väninna om att man går igenom sorgstadier i en annan situation. När jag nu läster din blogg så kom igen tanken - hur ofta o hur många olika sitationer vi i livet får ta oss igenom sorgarbete av olika storlekar som inte alls har med att göra att någon person nära oss har dött. Men det är ändå samma man tar sig igenom... Kramar o önskar dig en fin fredag <3
nouw.com/itismadeby
MinResaTumörMittLiv
MinResaTumörMittLiv,

Tack för dina ord, visst är det så när det gäller sorg och jag tror som dig att man sällan tänker på att det finns olika sorger i livet som man ska ta sig igenom. Önskar dig med en fin fredag. Stor Kram ❤️
nouw.com/minresatumörmittliv
CristinaS
CristinaS,
Vad fint du skriver vännen... självklart att man orkar läsa . Det är inte lätt att gå igenom detta och leva med det... Att dela med sig av kunskapen och vara personlig är aldrig lätt. Du har gått igenom en resa och sättet du beskriver den på kan verkligen hjälpa andra både förstå vissa saker men också kanske känna sig mindre ensamma! Skickar en bamsekram till dig! 🥰
nouw.com/cristinas
MinResaTumörMittLiv
MinResaTumörMittLiv,
Tack för dina fina ord 🥰
Och en stor Kram tillbaka ❤️
nouw.com/minresatumörmittliv