Baksidan av att leva med kroniska sjukdomar och smärta.

Igår så begav jag mig till sjukhuset för lite kontroller inför nästa veckas besök maken hade också sjukhus besök så när jag var klar med mitt så tog jag mig neråt stan en sväng.

Solen lyste men det var lite kyligare i luften igår men jag hittade en födelsedags present ivarjefall till maken som snart fyller år.

Sen möttes vi upp nere på stan och tog en promenad när vi hade kommit en bit så passerar vi en buss och maken undrar vilken buss som min brorsdotter brukar komma med efter skolan.

Jag svarade att jag inte riktigt visste det och vi fortsatte att gå.

Efter en stund så ringer telefonen och jag hör en glad röst det är min brorsdotter som ringer. Hon kvittrar såg ni inte mig på bussen jag knackade massor på fönstret men tyvärr hade vi inte gjort det. Vi bestämde att vi skulle ses på hennes gata och pratade en stund. Hon är så söt när hon sen kommer där gåendes med sin ryggsäck och vinkar åt oss älskade ungen.

Hon sprang upp med sin väska till mamman och kom sen tillbaka till oss så det blev hela två mysiga timmar i lekparken med henne.

Det började sen framåt kvällen att bli riktigt kyligt ute det var knappt två grader varmt så vi gick neråt bibblan där hon högläste en bok för mig.

Sedan hämtades hon upp där nere och det var dags att runda av kvällen och jag fick en stor kram innan hon åkte hemåt.

Sådana här oplanerade stunder är guld värt det är just sådant här dagar som jag så ofta skriver om som är en otroligt fin guldkant på tillvaron och som betyder så mycket för mig.

Idag däremot så vaknade jag upp med en otrolig trött kropp och värken har tilltagit ännu mer sömnen på morgontimmarna har varit ganska ytlig och inte så bra. Jag har som ett kilo grus i ögonen.

Vad har då hänt jo en super bra dag har bytts mot en dag där jag för betala igen för den. Det är just detta som är så påfrestande och så otroligt tråkigt. Det slog mig att dom som såg mig där igår i lekparken dom såg nog en pigg faster för smärtorna jag har syns ju inte på utsidan och det är väldigt sällan  som jag visar dom.

Och det dom människorna inte sen ser är när jag förvärras efter det jag gjort och ligger hemma på soffan i fosterställning och det ända som jag orkar göra är att vila.

Det borde vi människor tänka på ibland när vi alldeles för lätt har åsikter och dömer andra bara för att vi ser en bråkdel av någon människas liv så innebär det inte att vi vet eller har sett allt. Vi vet igentligen väldigt lite om den personens liv.

Vi människor har inbland så lätt för att döma på förhand utan att igentligen veta tillräckligt om något. Att leva med en osynlig sjukdom är många gånger otroligt jobbigt och man får utstå både det ena och det andra och som om det inte vore nog med det som man redan kämpar med dagligen.

Därav så vill jag dela båda sidor av mitt liv här på bloggen för så här ser mitt liv ut. Ni kanske med ibland tycker att jag skriver om saker som jag gjort och undrar hur kan hon orka detta med sina sjukdomar men sanningen är att jag kan aldrig göra en enda grej utan att få betala igen för den.

Därav är detta viktigt att lyfta och skriva om.

Ibland så gör jag det här men ibland inte men det beror nog mest på hur otroligt trött jag själv kan vara på att mina sjukdomar och liv beteer sig så här. Ibland orkar jag knappt nämna det utan snarare så vill jag glömma bort det ( även om det inte går ) men ändå så finns det ju där.

När jag år 2003 var på smärt-och rehab centrum i Linköping så pratade dom om att man hoppades att om tio år så skulle dom ha hittat mediciner som kunde lindra betydligt mer eller till och med bota. Men dom sa att det är ett stort komplex område som inte är lätt och dom kunde inget lova något.

Jag önskade verkligen att det skulle bli som dom sa även om det där och då kändes som att jag inte skulle stå ut i tio år framåt som då kändes som en evighet med all den smärta som jag hade.  Och jag tordes inte riktigt ta till mig av det dom sa av rädsla för att jag skulle bli besviken.

Idag 16 år senare så vet jag att dom lyckades inte det ända som hänt är att en medicin som dom förr inte fick använda för behandling mot smärta är godkänd den har jag idag.

Men det är tyvärr inget stort genombrått och den hjälper inte jätte bra utan tar mest bort vissa toppar av nervsmärtan.

Jag kan bara fortsätta att önska att ett botemedel kommer men vet att det förmodligen aldrig kommer att ske. Och under tiden så fortsätter jag att kämpa på med min vardag och omge mig av dom som inte suger ännu mera energi ur mig.

Jag njuter av dom alla små guldkorn i min vardag som jag får vara med om och låter inte det jobbiga i mitt liv få ta överhanden.

Det är nog mitt bästa recept för att klara av att leva med kroniska saker.

Idag så lyser solen utanför fönstret och det är så gott som en klarblå himmel men jag får nog snällt njuta av den inifrån för idag kan jag inte trotsa min trötta och värkande kropp utan idag kämpar jag inte emot längre utan sjukdomen får ” vinna ” för någon dag det är just nu det klokaste beslutet som jag kan ta.

Ibland så måste man bara lyssna på kroppen.

Hoppas att eran dag blir fin.

Stor Kram 💗


Gillar

Kommentarer