Hur ska man acceptera att man är kroniskt sjuk....

Först av allt måste man ju acceptera att man är sjuk. Bara en sån sak. Låter barnsligt enkelt. Men för mig är det jättesvårt. Jag ville absolut inte vara sjuk. Det ville jag faktiskt inte. Förnekelse...
Min kropp känns som en 80 årings medan min knopp vill så mycket, mycket mera.
Mina osynliga kroniska sjukdomar stämmer inte in på mitt sätt, den jag egentligen är. Jag vill så mycket, men de finns ingen energi. Jag är fången i min egen kropp!

Idag lever jag med Fibromyalgi, ME/CFS, IBS, POTS, ADHD och EDS.

Mitt liv handlar just nu om att rehabilitera sig tillbaka till ett fungerade privatliv. Och det är så små steg så man knappast kan fatta det.

Just nu känns mitt liv som att jag sitter på avbytarbänken och ser mitt liv passera.

Mitt liv går ut på att rehabilitera mig och det går långsamt.
Man övar på att orka duscha. Om man har ork att tvåla in sig är det bonus. För att inte tala om ifall man orkar tvätta håret. Då är man verkligen på g. Jag måste planera mina duschar, jag kan inte duscha innan jag ska göra någonting. Mitt energikonto behöver vila hela dagen för att jag ska orka duscha till kvällen innan jag går och lägger mig eller rättare sagt kraschar i sängen med en puls som att jag sprungit ett maraton och kraftiga blodtrycksfall pga POTSEN och framförallt ME.
Man övar på att orka ta sig upp ur sängen och ligga på soffan istället. Man övar på att orka lagad mat.
Om man någon gång under veckan får på sig kläder som inte är myskläder då är de en dag som är bättre en alla andra.

Man övar på att gå ut. Förr betydde "gå ut" att gå ut och dansa och festa hela natten lång. Nu betyder gå ut alltså bara ta på sig skorna och ställa sig utomhus. Gå ut och vända, sen gå in igen. Gå ut en minipromenad.

Man övar på att vara bland människor. Att gå på stan, gå i affärer, stå i kö utan att få panikångest, att gå på kalas, att träffa vänner, att planera in roliga aktiviteter.

Man övar på att orka gå och handla lite i närbutiken. Sen övar man på att handla på stormarknaden. Det är en verklig utmaning. Hög så kallad bakgrundsmusik, för mycket saker, väldigt mycket intryck och starka lampor.
Man får inse att man är en av de som måste använda sig av affärens stolar eller bänkar som är placerade inne i affären eller utanför.
Jag måste pausa sittandes efter att jag tagit mig till mitt lokala centrum innan jag går in i affären och efter att jag handlat. Allt för att orka ta sig vidare hem.
De värsta jag vet är långa matköer, speciellt om jag är själv, då kommer kallsvetten och svimningsattackerna pga att jag måste stå rakt upp och ner det gillar inte POTSEN och jag blir otroligt törstig pga av adrenalinet och jag är heltiden rädd för att få panikattacker.

Samtidigt ska man utveckla sig själv. Så att man lär sig vilka svaga punkter man har och hur man kan göra för att undvika att hamna i samma fällor en gång till. Fast det gör man ju. För så snabbt lär man ju inte sig. Man ramlar och reser sig upp många gånger.

Man hittar strategier som får ens vardag att fungera enklare. Öronproppar, solglasögon, närmaste toaletter, lugnande musik i öronen, druvsocker, viloplatser, alltid ha dricka med sig och framförallt Pacing.

Sen övar man sig på att vara en good enough person, mamma, fru, vän, fd arbetskamrat, granne osv. Att inte ha kvar de beteenden man hade förut. Att inte ta på sig för mycket som att vara klassförälder, ordna luciatåg och insamlingar. En dag i taget, eller rättare sagt en timme i taget vissa dagar.

Man har kommit en bra bit på väg. Men då kommer man till nästa fas. Att rehabilitera sig tillbaka till arbetslivet. Man tycker att man känner sig bättre och att man har verktyg och att man kan klara vad som helst! Då ska man bromsa. Det är svårt.

Just nu har jag möjligheten att komma tillbaka till min arbetsplats på socialträning, under en dag i veckan i två timmar, de dagar som är bättre.

Att komma tillbaka till arbetsplats är en utmaning. Kommer man tillbaka till sin gamla arbetsplats är det lite annorlunda. Då ska man hantera alla gamla kollegor som undrar hur det är med en. Om man är frisk nu? Man ska vara trevlig, men öva på att inte vara för trevlig. Alltså så där trevlig så att det blir jobbigt för en själv att stå och småprata och upprepa allt för femtielfte gången, fast man känner hur ångesten kryper i kroppen.
Det är som oftast nya människor på min arbetsplats och alla undrar om jag är ny, fast jag nog vart där längst, de är ofta nya rutiner, man vill vara lite på hugget, komma in i gänget, vara fokuserad och lära sig en uppgift, ta in information. Dessutom ska man utmana sig själv och sina rädslor, tänk om jag får en panikattack på jobbet, jag får inte ta ut mig, kommer jag att krascha igen? Men även rädslan att inte duga, prestationsdjävulen kommer och hälsar på.

Man ska lära sig att säga nej. Att ta paus. Gå på toaletten. Våga sitta och ha rast i lugn och ro. Våga göra allt det man vet att man behöver göra för att må bra. Undvika skitsnacket, gnället och de personer som utstrålar negativ energi. Gå hem när man slutar, inte senare och inte ta med sig arbetet hem.

Man ska dessutom hålla koll på sin egen rehabilitering. Man ska öva sig att vara där. Att göra något. Typ vända på ett papper. Sen att ta lite större uppgifter. Man ska stänga av lite av sin inre drivkraft, inte ta på sig saker som man gjorde förut.

Man måste fortfarande säga nej till en massa saker för att man inte orkar. Man måste vara otroligt vaksam på sina signaler. Det finns ingen energi över för några utsvävningar.

Man måste fortfarande ha orken när man kommer hem att vara mamma och fru och orka med att leva.

När folk som känner mig ytligt träffar mig, så ser de ett skal av den jag en gång var, ni ser en som ler och försöker se bra ut dessa tror att, hon ser ju frisk ut.
Men dessa ser inte när jag kommer hem och kraschar eller de dagar jag inte ens kommer upp ur sängen.

Gillar

Kommentarer