Tänk dig att du varje dag har max en bägare du kan fylla med aktiviteter, ibland är bägaren stor som en temugg och ibland är den som en liten äggkopp. Du vet aldrig när du vaknar vilken sorts bägare du har idag.

Har du tur och får en ordentlig natts sömn så töms bägaren under natten men om du har otur och kroppen bråkar lite extra mycket så att du inte kan sova så kanske bara halva bägaren töms.

Det kan betyda att du när du vaknar bara har en halv äggkopp att fylla med aktiviteter den dagen. Och med aktivitet menar jag allt som att stiga upp ur sängen, klä på dig, äta mat, svara i telefon mm.

De dagar du bara har en halv äggkopp att använda dig av så fylls bägaren väldigt fort och om du gör minsta sak för mycket så rinner bägaren över. När bägaren rinner över så drabbas kroppen av något som vi sjuka ofta kallar krasch.

Då ökar alla symptom som värk, yrsel, hjärntrötthet, migrän, dimsyn, huvudverk, utmattning, darrighet, domningar, låg tolerans för sinnesintryck, illamåendet, kognitiva problem och sömnsvårigheter. Problem med blodtryck och reglering av kroppstemperatur är också vanligt, tillsammans med halsont och svullna lymfkörtlar och dessutom så har du kanske bara en fingerborg att fylla med aktiviteter de närmsta dagarna.

När du då äntligen har en tom temugg att fylla en dag så är det väldigt svårt att inte helt plötsligt göra allt det där du saknar att göra dagarna då bägaren är liten som en äggkopp. Det behöver inte vara några avancerade saker utan en så enkel sak som att duscha eller plantera om en liten blomma men om du inte är försiktig så svämmar även temuggen snabbt över och det kan dröja flera månader innan bägaren blir större än en äggkopp igen.

Tyvärr förstår inte alla i din omgivning hur mycket det kostar dig att de anklagar dig för att överdriva dina symtom eller att du söker uppmärksamhet eller till och med för att vara hypokondriker.

#mecfs #mecfsawareness #mecfsfighter
#mecfsmedvetenhet #mecfswarrior #neurologisksjukdom #neuroimmunologisksjukdom #vimåsteprataompem #prataompem #rmesverige
@rme_sverige @Minosynligaskugga

Jag får så många gånger höra, men du ser ju frisk ut, så illa kan det inte vara. Att leva med osynliga sjukdomar gör många gånger att jag önskar att jag hade en synlig sjukdom. Det är många som tror att jag bara är ovanligt trött eller bara lat.

Så är det inte!

Jag har lärt mig alla de små knep för att se de mest presentabel med den minsta ansträngning. Jag har lärt mig alla de små knep för att agera normalt trots onormal sjukdomar.

Jag ler, även om jag har ont. Jag kan sitta tyst medans min kropp skriker av smärta. Jag gör detta för att passa in. Jag gör detta för att känna sig normal. Jag gör detta så att andra inte ska behöva fokusera på sjukdomar som de inte vet hur man ska bemöta. Jag gör detta för att kanske, då och då, kan jag få verka se ut som om jag inte sjuk.

Du har inte sett mina värsta dagar. Eftersom jag gömmer dem från dig. Min man ser dem och min son ser dem. Men dessa typer av kroniska osynliga sjukdomar är att de inte syns direkt med blotta ögat. Det sista kroppen vill på en dålig dag är att vara någonstans som inte är hemma, att känna behov av att tvingas att le eller försöka se någorlunda presentabel. Så jag dölja. Instoppad i min lilla hem, stirrar på den ständigt välbekanta väggar, hemmabunden där mina dagar spenderas till ca 23 timmar om dygnet i min säng eller soffa.

Det finns få platser som jag kommer att gå på en dålig dag, ännu färre på en dag när jag mår som sämst. De måste vara platser som jag känner absolut säker på. Platser där jag inte behöver förklara mig. Jag gör inte detta för att jag skäms över min verklighet, jag gör detta eftersom jag behöver skydd när jag är mest utsatta. Men i slutändan, ger det i hög grad till människors missuppfattningar om svårighetsgraden av min sjukdomar.

Du har aldrig sett mig svimma, men det betyder inte att det inte händer. Du har aldrig sett mig andfådd och har muskelkramper i hela kroppen från att tagit en dusch, men det betyder inte att det inte händer. Du ser mig inte med febertoppar, tinnitus, och dimsyn och yrsel bara för att jag en dag orkade äta middag med en granne eller ta en fika. Du har förmodligen aldrig sett mina händer skakar eller mitt ansikte gråna som jag kippar efter luft bara från att jag ståt eller suttit upp en kortare stund och du har aldrig hört mig kränkas pga att smärtan i min kropp är för hög, men det betyder inte att det inte händer. Du ser inte dessa saker eftersom jag dölja dessa dagar. Men jag lovar dig att dessa dagar finns.

De dagar jag tar mig utanför hemmet för att som oftast göra det nödvändiga som att få läkarvård eller om jag får fikagäster eller mot förmodan äter middag på stan eller med vänner gör att jag i dagar, veckor eller i värsta fall månader får PEM = att alla symptom förvärras efter lättare fysisk eller mental ansträngning, något som gör att jag får fler permanenta symtom och försämringar.

Jag säger allt detta eftersom det är lätt att bedöma en persons tillstånd av vad du ser när du är med dem, men du kan inte lita på det. När du ser mig kanske du undrar varför jag inte kan arbeta som alla andra. Du kanske undrar varför jag skriver om kronisk sjukdom så passionerat. Du kanske tror att jag överdriver eftersom jag vill att du ska tycka synd om mig. Men när du ser mig, är det inte helheten av mig du ser. Vad du ser en dag skildrar inte exakt varje dag. Jag försöker vara normal eftersom jag inte vill att du ska tycka synd om mig. Jag vill inte att min sjukdom ska vara i centrum för uppmärksamheten. Jag skriver, för att jag vill att folk ska förstå något som är så naturligt dolt. Jag vill att du ska veta vad som händer när du inte ser mig, så att du kan förstå hur mitt liv är. Inte bara för att jag vill att du ska förstå mig, men eftersom jag vill att du ska förstå andra som mig. Jag skriver, för att jag vill att folk ska tänka två gånger innan du gör antaganden som baseras endast på vad de ser.

Att ha Fibromyalgi är att leva med konstant smärta och kroppsvärk.

Att ha ME/CFS känns ungefär som att ha kronisk influensa (minus hosta).
I mitt fall med följande tillägg:
Migränliknande huvudvärk.
Ortostatisk intolerans (svårt att vara upprätt). Mjölksyra i armar och ben.
Bradykardi (för låg puls).
Takykardi (för hög puls).
Stickningar, domningar, frossa i ben och armar.
Värk i nacke och ryggrad.
Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck.
Tinnitus.
Sömnstörning.
Led och muskelvärk.
Yrsel.
Störd reglering av kroppstemperaturen.
Dimsyn (grumlingar).
Överkänslighet mot ljud och ljus.
Periodvis svårt att svälja.
Försämrat minne.
Halsont och ömma lymfkörtlar.
Svårighet att bearbeta information.
Återkommande feberkänsla.
Tappar ord.
Andnöd och talapné efter lättare ansträngning.
Mag- och matsmältnings relaterade symtom

Samt ME:s kardinalsymtom PEM = att alla symptom förvärras efter lättare fysisk eller mental ansträngning.

(#vipratarompem)

Först av allt måste man ju acceptera att man är sjuk. Bara en sån sak. Låter barnsligt enkelt. Men för mig är det jättesvårt. Jag ville absolut inte vara sjuk. Det ville jag faktiskt inte. Förnekelse...
Min kropp känns som en 80 årings medan min knopp vill så mycket, mycket mera.
Mina osynliga kroniska sjukdomar stämmer inte in på mitt sätt, den jag egentligen är. Jag vill så mycket, men de finns ingen energi. Jag är fången i min egen kropp!

Idag lever jag med Fibromyalgi, ME/CFS, IBS, POTS, ADHD och EDS.

Mitt liv handlar just nu om att rehabilitera sig tillbaka till ett fungerade privatliv. Och det är så små steg så man knappast kan fatta det.

Just nu känns mitt liv som att jag sitter på avbytarbänken och ser mitt liv passera.

Mitt liv går ut på att rehabilitera mig och det går långsamt.
Man övar på att orka duscha. Om man har ork att tvåla in sig är det bonus. För att inte tala om ifall man orkar tvätta håret. Då är man verkligen på g. Jag måste planera mina duschar, jag kan inte duscha innan jag ska göra någonting. Mitt energikonto behöver vila hela dagen för att jag ska orka duscha till kvällen innan jag går och lägger mig eller rättare sagt kraschar i sängen med en puls som att jag sprungit ett maraton och kraftiga blodtrycksfall pga POTSEN och framförallt ME.
Man övar på att orka ta sig upp ur sängen och ligga på soffan istället. Man övar på att orka lagad mat.
Om man någon gång under veckan får på sig kläder som inte är myskläder då är de en dag som är bättre en alla andra.

Man övar på att gå ut. Förr betydde "gå ut" att gå ut och dansa och festa hela natten lång. Nu betyder gå ut alltså bara ta på sig skorna och ställa sig utomhus. Gå ut och vända, sen gå in igen. Gå ut en minipromenad.

Man övar på att vara bland människor. Att gå på stan, gå i affärer, stå i kö utan att få panikångest, att gå på kalas, att träffa vänner, att planera in roliga aktiviteter.

Man övar på att orka gå och handla lite i närbutiken. Sen övar man på att handla på stormarknaden. Det är en verklig utmaning. Hög så kallad bakgrundsmusik, för mycket saker, väldigt mycket intryck och starka lampor.
Man får inse att man är en av de som måste använda sig av affärens stolar eller bänkar som är placerade inne i affären eller utanför.
Jag måste pausa sittandes efter att jag tagit mig till mitt lokala centrum innan jag går in i affären och efter att jag handlat. Allt för att orka ta sig vidare hem.
De värsta jag vet är långa matköer, speciellt om jag är själv, då kommer kallsvetten och svimningsattackerna pga att jag måste stå rakt upp och ner det gillar inte POTSEN och jag blir otroligt törstig pga av adrenalinet och jag är heltiden rädd för att få panikattacker.

Samtidigt ska man utveckla sig själv. Så att man lär sig vilka svaga punkter man har och hur man kan göra för att undvika att hamna i samma fällor en gång till. Fast det gör man ju. För så snabbt lär man ju inte sig. Man ramlar och reser sig upp många gånger.

Man hittar strategier som får ens vardag att fungera enklare. Öronproppar, solglasögon, närmaste toaletter, lugnande musik i öronen, druvsocker, viloplatser, alltid ha dricka med sig och framförallt Pacing.

Sen övar man sig på att vara en good enough person, mamma, fru, vän, fd arbetskamrat, granne osv. Att inte ha kvar de beteenden man hade förut. Att inte ta på sig för mycket som att vara klassförälder, ordna luciatåg och insamlingar. En dag i taget, eller rättare sagt en timme i taget vissa dagar.

Man har kommit en bra bit på väg. Men då kommer man till nästa fas. Att rehabilitera sig tillbaka till arbetslivet. Man tycker att man känner sig bättre och att man har verktyg och att man kan klara vad som helst! Då ska man bromsa. Det är svårt.

Just nu har jag möjligheten att komma tillbaka till min arbetsplats på socialträning, under en dag i veckan i två timmar, de dagar som är bättre.

Att komma tillbaka till arbetsplats är en utmaning. Kommer man tillbaka till sin gamla arbetsplats är det lite annorlunda. Då ska man hantera alla gamla kollegor som undrar hur det är med en. Om man är frisk nu? Man ska vara trevlig, men öva på att inte vara för trevlig. Alltså så där trevlig så att det blir jobbigt för en själv att stå och småprata och upprepa allt för femtielfte gången, fast man känner hur ångesten kryper i kroppen.
Det är som oftast nya människor på min arbetsplats och alla undrar om jag är ny, fast jag nog vart där längst, de är ofta nya rutiner, man vill vara lite på hugget, komma in i gänget, vara fokuserad och lära sig en uppgift, ta in information. Dessutom ska man utmana sig själv och sina rädslor, tänk om jag får en panikattack på jobbet, jag får inte ta ut mig, kommer jag att krascha igen? Men även rädslan att inte duga, prestationsdjävulen kommer och hälsar på.

Man ska lära sig att säga nej. Att ta paus. Gå på toaletten. Våga sitta och ha rast i lugn och ro. Våga göra allt det man vet att man behöver göra för att må bra. Undvika skitsnacket, gnället och de personer som utstrålar negativ energi. Gå hem när man slutar, inte senare och inte ta med sig arbetet hem.

Man ska dessutom hålla koll på sin egen rehabilitering. Man ska öva sig att vara där. Att göra något. Typ vända på ett papper. Sen att ta lite större uppgifter. Man ska stänga av lite av sin inre drivkraft, inte ta på sig saker som man gjorde förut.

Man måste fortfarande säga nej till en massa saker för att man inte orkar. Man måste vara otroligt vaksam på sina signaler. Det finns ingen energi över för några utsvävningar.

Man måste fortfarande ha orken när man kommer hem att vara mamma och fru och orka med att leva.

När folk som känner mig ytligt träffar mig, så ser de ett skal av den jag en gång var, ni ser en som ler och försöker se bra ut dessa tror att, hon ser ju frisk ut.
Men dessa ser inte när jag kommer hem och kraschar eller de dagar jag inte ens kommer upp ur sängen.