Först av allt måste man ju acceptera att man är sjuk. Bara en sån sak. Låter barnsligt enkelt. Men för mig är det jättesvårt. Jag ville absolut inte vara sjuk. Det ville jag faktiskt inte. Förnekelse...
Min kropp känns som en 80 årings medan min knopp vill så mycket, mycket mera.
Mina osynliga kroniska sjukdomar stämmer inte in på mitt sätt, den jag egentligen är. Jag vill så mycket, men de finns ingen energi. Jag är fången i min egen kropp!

Idag lever jag med Fibromyalgi, ME/CFS, IBS, POTS, ADHD och EDS.

Mitt liv handlar just nu om att rehabilitera sig tillbaka till ett fungerade privatliv. Och det är så små steg så man knappast kan fatta det.

Just nu känns mitt liv som att jag sitter på avbytarbänken och ser mitt liv passera.

Mitt liv går ut på att rehabilitera mig och det går långsamt.
Man övar på att orka duscha. Om man har ork att tvåla in sig är det bonus. För att inte tala om ifall man orkar tvätta håret. Då är man verkligen på g. Jag måste planera mina duschar, jag kan inte duscha innan jag ska göra någonting. Mitt energikonto behöver vila hela dagen för att jag ska orka duscha till kvällen innan jag går och lägger mig eller rättare sagt kraschar i sängen med en puls som att jag sprungit ett maraton och kraftiga blodtrycksfall pga POTSEN och framförallt ME.
Man övar på att orka ta sig upp ur sängen och ligga på soffan istället. Man övar på att orka lagad mat.
Om man någon gång under veckan får på sig kläder som inte är myskläder då är de en dag som är bättre en alla andra.

Man övar på att gå ut. Förr betydde "gå ut" att gå ut och dansa och festa hela natten lång. Nu betyder gå ut alltså bara ta på sig skorna och ställa sig utomhus. Gå ut och vända, sen gå in igen. Gå ut en minipromenad.

Man övar på att vara bland människor. Att gå på stan, gå i affärer, stå i kö utan att få panikångest, att gå på kalas, att träffa vänner, att planera in roliga aktiviteter.

Man övar på att orka gå och handla lite i närbutiken. Sen övar man på att handla på stormarknaden. Det är en verklig utmaning. Hög så kallad bakgrundsmusik, för mycket saker, väldigt mycket intryck och starka lampor.
Man får inse att man är en av de som måste använda sig av affärens stolar eller bänkar som är placerade inne i affären eller utanför.
Jag måste pausa sittandes efter att jag tagit mig till mitt lokala centrum innan jag går in i affären och efter att jag handlat. Allt för att orka ta sig vidare hem.
De värsta jag vet är långa matköer, speciellt om jag är själv, då kommer kallsvetten och svimningsattackerna pga att jag måste stå rakt upp och ner det gillar inte POTSEN och jag blir otroligt törstig pga av adrenalinet och jag är heltiden rädd för att få panikattacker.

Samtidigt ska man utveckla sig själv. Så att man lär sig vilka svaga punkter man har och hur man kan göra för att undvika att hamna i samma fällor en gång till. Fast det gör man ju. För så snabbt lär man ju inte sig. Man ramlar och reser sig upp många gånger.

Man hittar strategier som får ens vardag att fungera enklare. Öronproppar, solglasögon, närmaste toaletter, lugnande musik i öronen, druvsocker, viloplatser, alltid ha dricka med sig och framförallt Pacing.

Sen övar man sig på att vara en good enough person, mamma, fru, vän, fd arbetskamrat, granne osv. Att inte ha kvar de beteenden man hade förut. Att inte ta på sig för mycket som att vara klassförälder, ordna luciatåg och insamlingar. En dag i taget, eller rättare sagt en timme i taget vissa dagar.

Man har kommit en bra bit på väg. Men då kommer man till nästa fas. Att rehabilitera sig tillbaka till arbetslivet. Man tycker att man känner sig bättre och att man har verktyg och att man kan klara vad som helst! Då ska man bromsa. Det är svårt.

Just nu har jag möjligheten att komma tillbaka till min arbetsplats på socialträning, under en dag i veckan i två timmar, de dagar som är bättre.

Att komma tillbaka till arbetsplats är en utmaning. Kommer man tillbaka till sin gamla arbetsplats är det lite annorlunda. Då ska man hantera alla gamla kollegor som undrar hur det är med en. Om man är frisk nu? Man ska vara trevlig, men öva på att inte vara för trevlig. Alltså så där trevlig så att det blir jobbigt för en själv att stå och småprata och upprepa allt för femtielfte gången, fast man känner hur ångesten kryper i kroppen.
Det är som oftast nya människor på min arbetsplats och alla undrar om jag är ny, fast jag nog vart där längst, de är ofta nya rutiner, man vill vara lite på hugget, komma in i gänget, vara fokuserad och lära sig en uppgift, ta in information. Dessutom ska man utmana sig själv och sina rädslor, tänk om jag får en panikattack på jobbet, jag får inte ta ut mig, kommer jag att krascha igen? Men även rädslan att inte duga, prestationsdjävulen kommer och hälsar på.

Man ska lära sig att säga nej. Att ta paus. Gå på toaletten. Våga sitta och ha rast i lugn och ro. Våga göra allt det man vet att man behöver göra för att må bra. Undvika skitsnacket, gnället och de personer som utstrålar negativ energi. Gå hem när man slutar, inte senare och inte ta med sig arbetet hem.

Man ska dessutom hålla koll på sin egen rehabilitering. Man ska öva sig att vara där. Att göra något. Typ vända på ett papper. Sen att ta lite större uppgifter. Man ska stänga av lite av sin inre drivkraft, inte ta på sig saker som man gjorde förut.

Man måste fortfarande säga nej till en massa saker för att man inte orkar. Man måste vara otroligt vaksam på sina signaler. Det finns ingen energi över för några utsvävningar.

Man måste fortfarande ha orken när man kommer hem att vara mamma och fru och orka med att leva.

När folk som känner mig ytligt träffar mig, så ser de ett skal av den jag en gång var, ni ser en som ler och försöker se bra ut dessa tror att, hon ser ju frisk ut.
Men dessa ser inte när jag kommer hem och kraschar eller de dagar jag inte ens kommer upp ur sängen.

Jag förstår att Henrik Fransson chef för RME och hela Me/cfs Riksförbund är emot denna typ av behandling.

Jag har själv erfarenheten av just den träningsmetoden ACT. Då jag för några år sen gick just på Karolinska sjukhuset.
Jag var då vid den tiden helt sjukskriven, men arbetstränade en gång i veckan 2 timmar och inte ens de klarade jag av att följa utan blev liggandes i ansträngnings feber mm.
Men nu hade jag blivit skickad till detta nya sätt att träna. De skulle vara alla dagar i veckan 8 timmar per dag under 8 veckor.
De vart allt från sjukgymnastik, grupp terapi, arbetsterapi, mindfulness övningar, vattengymnastik, enskild psykoterapi, kroppskännedom och lära sig använda sig av pacing. De var endast 1 timme rast.

Själv var jag bara slut av att ta mig ditt kommunalt på mornarna.

Jag kunde aldrig vara där hela veckor och många gånger fick jag avstå vattengymnastiken om det var de sista de hade på dagen, för då var jag så slut att jag skakade och hade ansträngnings feber.

Under tiden som jag gick där blev jag bara sämre och sämre i mina symtom och när jag kom hem däckade jag direkt i sängen oftast utan middag och med olika symtom som feber, migrän, extra värk, mera känslig för alla sinnes intryck och i värsta fall spydde eller svimmande jag av att de blev för mycket. Sista två veckorna som jag tog mig ditt fick jag använda mig av kryckor för att orka föra mig framåt och manen fick alltid hämta mig med bil för de fanns ingen energi kvar att ta sig hem kommunalt.

När 6 av 8 veckor hade gått så ansåg även läkaren att de inte var någon idé att längre fortsätta för mig.

Efter det så låg jag 23 timmar per dygn i mer en 3 månader och jag hade fått flera nya symtom och jag hade ingen energi till varken äta eller umgås, jag låg i ett mörkt rum med öronproppar och ögonskydd då jag var så känslig för alla sinnes intryck och jag höll sakta på att tyna bort, då de lilla jag fick i mig spydde jag ofta upp på nätterna.

De ända jag tagit till mig av denna utbildning är mindfullness, kroppskännedom och Pacing. Pacing använder jag mig av dagligen för att få dagen att gå ihop.

Jag hoppas verkligen inte att denna typ av träning kommer att bli på tvingad varje patient som har ME.

Om de är något vi behöver dock lära oss är att använda sig av pacing som verktyg och mindfullness och kroppskännedom som ett extra stöd.

Idag är jag tillbaka där jag var innan jag började med ACT träningen, men de tog mig ca 6 år att långsamt ta mig ur det mörka djupa hållet, men tyvärr har de nya symtom
följt med mig upp som jag måste tampas med varje dag.

Från en patient med ME som genomlidit ACT idiotiska träningsform för just oss med ME.

Så här står det i Dagens medicin:

Riksföreningen för ME-patienter anser att det är riskabelt att forska på vilken effekt en KBT-metod har på patienter med kroniskt trötthetssyndrom.


ME/CFS och ACT
ME står för myalgisk ecefalomyelit och CFS för Chronic Fatigue Syndrome, kroniskt trötthetssyndrom. Vad som orsakar diagnosen är fortfarande okänt och de behandlingar som erbjuds är omtvistade och vetenskapligt ifrågasatta.

ACT står för Acceptance and Commitment Therapy och är en utveckling av kognitiv beteendeterapi, KBT. Metoden syftar till att hjälpa människor hitta ett förhållningssätt till tankar och känslor för att kunna skapa ett rikt och värdefullt liv.
I början av maj godkände den regionala etikprövningsnämnden i Stockholm ett forskningsprojekt som bland annat skulle utvärdera vilken effekt en ACT-baserad beteendemedicinsk behandlingsmodell har på patienter med myalgisk ecefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom.

När Riksföreningen för ME-patienter fick kännedom om studien vände den sig till Centrala etikprövningsnämnden för en ny prövning. Föreningen anser att metoden är kontroversiell, att den inte borde användas och att den kan innebära stora medicinska risker.

Docenten Gunnar L Olsson, överläkare vid smärtcentrum på Karolinska universitetssjukhuset, är en av dem som står bakom studien. Han anser att det rör sig om ett missförstånd som bland annat grundar sig i att projektetet skulle utgå från att diagnosen är psykiatrisk.

– Vilket är korkat. Jag har försökt förklara det för dem. Det är två helt olika frågeställningar, om en sjukdom ska klassas som psykiatrisk vad det gäller orsak eller om man med psykologisk behandling kan ge patienterna ett bättre liv, säger han till Dagens Medicin.

Hur ser du på reaktionen från patientföreningen?

– Jag tycker att det är väldigt tråkigt, det här är så oerhört emotionellt laddat.

Henrik Fransson, ordförande i Riksföreningen för ME-patienter, Stockholm, är kritisk till vad han ser som ökad träning i studien.

– Man har en intolerans mot överansträngning, det är en del av sjukdomskriterierna. Det faller på sin egen orimlighet att träna bort en sådan här sjukdom, säger han till Dagens Medicin.

Enligt Henrik Fransson handlar de stora medicinska riskerna som patientföreningen ser med studieupplägget att en återkommande överansträngning ofta gör att ME-patienter blir bestående försämrade. Varför en ökad aktivering, enligt honom, är ett vanskligt mål.

Gunnar L Olsson anser dock att det även här rör sig som ett missförstånd, studien innefattar inte någon upptrappad fysisk träning och därmed inga medicinska risker.

– Det finns inga sådana risker, det är dumheter om man ska säga det rakt ut. Vi tränar på hur tankarna styr dem bort från de delar av ett bra liv som de faktiskt kan ha, säger han.

Henrik Fransson anser att även om tanken med studien är god så är det ett problem att kroppen reagerar på själva ansträngningen. Till skillnad från smärta så går det, enligt honom, inte att lära sig att hantera de fysiologiska fenomenen som uppstår i kroppen av ansträngning.

– Det går inte att tänka bort den typen av symtom överhuvudtaget. Förhålla sig till dem kan man göra men att försöka få dem att försvinna går inte.

Är det då inte bra att hitta ett sätt att förhålla sig till symtomen?

– Det är en språklig skillnad. Att förhålla sig till dem, att acceptera att man har en sjukdom och vissa symtom, det är även det som patientföreningen och läkarna förespråkar. Men inte att gå så långt som Gunnar Olsson skriver att man kan få symtomen att försvinna eller minska, ungefär som vid smärta. Det är de fina detaljerna som avgör det, vi som är vana att läsa sådan här forskning känner ju igen skillnaderna, säger Henrik Fransson.

Centrala etikprövningsnämnden beslutade nyligen att lämna över ärendet till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo. Bland annat med motiveringen att nämnden inte har laglig grund att ompröva ett beslut som överklagats av någon som inte har rätt att överklaga.

Ivo har skrivande stund inte fattat något beslut i ärendet.

Pacing
För personer med ME/CFS är det av största vikt att använda kroppens begränsade kapacitet på klokast möjliga sätt. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila, så att man undviker att pendla mellan överansträngning och bakslag/försämring. Målet är en stabil aktivitetsnivå som inte leder till symptomförvärring utan tillåter kroppen att stabiliseras. Pacing leder till ett mer välbalanserat energiuttag, vilket i sin tur kan förbättra måendet och höja livskvaliteten.