När du ser mig är jag ihop satt. Min makeup gjort, mitt hår är gjort. Jag har lärt mig alla de små knep för att se de mest presentabel med den minsta ansträngning. Jag har lärt mig alla de små knep för att agera normalt trots onormal sjukdomar. Jag ler, även om jag har ont. Jag ska sitta tyst medan min kropp skriker på mig. Jag gör detta för att passa in. Jag gör detta för att känna sig normal. Jag gör detta så att andra inte behöver fokusera på sjukdomar som de inte vet hur man ska bemöta. Jag gör detta för att kanske, då och då, kan jag få verka se ut som om jag inte sjuk.

Du har inte sett mina värsta dagar. Eftersom jag gömmer dem från dig. Min man ser dem och min son ser dem. Men denna typ av sjukdomar är osynliga och syns inte direkt med blotta ögat. Det sista kroppen vill på en dålig dag är att vara någonstans som inte är hemma; att känna behov av att tvingas att leende eller försöka se presentabel. Så jag dölja. Instoppad i min lilla hem, stirrar på den ständigt välbekanta väggar.

Det finns få platser som jag kommer att gå på en dålig dag, ännu färre på en dag när jag mår som sämst. De måste vara platser som jag känner absolut säker på. Platser där jag inte behöver förklara mig. Jag gör inte detta för att jag skäms över min verklighet, jag gör detta eftersom jag behöver skydd när jag är mest utsatta. Men i slutändan, ger det i hög grad till människors missuppfattningar om svårighetsgraden av min sjukdom.

Du har aldrig sett mig svimma, men det betyder inte att det inte händer. Du har aldrig sett mig andfådd och skakande i hela kroppen från att tagit en dusch, men det betyder inte att det inte händer. Du har förmodligen aldrig sett mina händer skakar eller mitt ansikte gråna som jag kippa efter luft bara från att ståt eller suttit upp en kortare stund och du har aldrig hört mig kränkas pga att smärtan i min kropp är för hög, men det betyder inte att det inte händer. Du ser inte dessa saker eftersom jag dölja dessa dagar. Men jag lovar dig att dessa dagar finns.

Jag säger allt detta eftersom det är lätt att bedöma en persons tillstånd av vad du ser när du är med dem, men du kan inte lita på det. När du ser mig kanske du undrar varför jag inte kan arbeta som alla andra. Du kanske undrar varför jag skriver om kronisk sjukdom så passionerat. Du kanske tror att jag överdriver eftersom jag vill att du ska tycka synd om mig. Men när du ser mig, är det inte helheten av mig du ser. Vad du ser en dag skildrar inte exakt varje dag.

Jag försöker vara normal eftersom jag inte vill att du ska tycka synd om mig. Jag vill inte att min sjukdom ska vara i centrum för uppmärksamheten. Jag skriver, för att jag vill att folk ska förstå något som är så naturligt dolt. Jag vill att du ska veta vad som händer när du inte ser mig, så att du kan förstå hur mitt liv är. Inte bara för att jag vill att du ska förstå mig, men eftersom jag vill att du ska förstå andra som mig. Jag skriver, för att jag vill att folk ska tänka två gånger innan du gör antaganden som baseras endast på vad de ser.

Inlägget har jag kopierat ifrån de amerikanska blogginlägget, men ändrat lite utifrån min egna sjukdomsbild.

Jag vet inte hur många gånger som folk i min omgivning ifrågasätter mig och mina kroniska osynliga sjukdomar.
De är bara mina närmaste, min man och son som ser bakom de skal de clownansikte som jag gömmer mig bakom när jag är bland vänner, familjemedlemmar och arbetskamrater.

Att leva med kronisk smärta stannar inte vid ont i kroppen, sjukdomarna påverkar dina relationer till andra människor. Jag har tidigare skrivit om hur det kan kännas när den kroniska smärtan ifrågasätts av omgivningen, hur ett dåligt bemötande kan förstärka lidandet och smula sönder självkänslan.

Du vet säkert hur det är, att ha kronisk smärta stannar inte vid att ha ont i kroppen, sjukdomen påverkar dina relationer till andra människor.

När olika person i ens omgivning inte förstår eller vill förstå att man lever med olika osynliga kroniska sjukdomar kan vara jobbigt i sig, men de som är ännu värre är när hela tiden blir ifrågasatt eller när personer liksom påstår att man inte kan vara sjuk eller ha ont om man ex sminkar sig eller kanske gör iordning naglarna eller att man någon dag väljer att gå i skor med klack. Vad är det för löjligt påstående, helt idiotiskt.

De dagar jag tar mig utanför dörren, de är väl klart att man väljer att sätta på sig mitt så kallade clownansikte. Jag och många av mina vänner med kroniska osynliga sjukdomar som många av dom är kvinnor är fortfarande som andra kvinnor ute i samhället.

Du som dömmer och påstår att vi med kroniska osynliga sjukdomar, ställ dig själv frågan, den dagen du ligger hemma med maginfluensa, feber och lite lätt bakfull brukar du ta dig utanför dörren då?

Troligen inte...

De dagar som de är värst, ser inte du mig eller mina vänner utomhus, många av oss ska vara glada om vi kommer upp ur sängen.

Så när jag och de personer med kroniska osynliga sjukdomar har en bättre dag som kanske kan jämförelse med snuva, huvudverk och lätt feber med febervärk, på väg att bli sjuk känsla... De kanske är den dagen som vi orkar ta oss ut till arbetet, skolan, affären, eller läkaren. Men då vill jag ju inte se halvt levande ut, vissa av oss kanske unnar oss manikyr, andra passar på att ha sina nya skor med klack eller helt enkelt sminkar sig. Det du ser är ett skal, ett skal av den forna jag, som jag och mina vänninor med osynliga sjukdomar en gång var och som jag fortfarande vill vara. Jag har fortfarande ont, jag är fortfarande utmattad, jag har fortfarande mina symtom och jag har fortfarande kvar mina osynliga kroniska sjukdomar bakom detta skal, bakom detta clownansikte.

Och framförallt ser du inte när jag kommer hem innanför mina fyra väggar, hur jag kraschar, lägger clownansiktet på hatthyllan, du vet inte hur långtid de tar för mig att återhämta mig till nästa gång jag ska ut för att sätta på min clownansiktet. De är i mitt hem jag får kärlek , förståelse och acceptans.