💙 Influensan som aldrig går över.

ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta. Encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. Sjukdomen är klassad som en kronisk neurologisk sjukdom. Många drabbade upplever att deras liv rinner dem ur händerna.

Många ME/CFS-sjuka beskriver sin sjukdom som en influensa. Förutom att den inte går över. De flesta insjuknar plötsligt efter en infektion och blir aldrig mer friska. I Sverige är vi omkring 40 000 kvinnor, män och barn som har denna kroniska, neurologiska sjukdom.

Ingen vet exakt varför man får ME/CFS men forskare har hittat ett stort antal avvikelser i bland annat hjärna, immunförsvar och muskelfunktion. Några möjliga behandlingar är på gång och det verkar som att två av tre blir bättre eller symptomfria av samma immunpåverkande mediciner som används vid MS och lymfcancer. Tyvärr går forskningen långsamt eftersom det saknas pengar.

ME/CFS-sjuka i Sverige står ofta utan både diagnos och behandling, trots att sjukdomen är vanligare än MS och räknas som en av de mest funktionsnedsättande. I genomsnitt har ME/CFS-patienter lägre fysisk funktion än hjärtpatienter, MS- och cancersjuka. Idag slussas patienterna runt i vården och behandlas av läkare som varken kan ställa rätt diagnos eller sätta in rätt behandling. Det är kostsamt, både för samhället och patienten som ofta blir sämre när de inte får rätt hjälp. Det är dags landstingspolitikerna uppmärksammar ME/CFS. Det är dags att vi får hjälp!

ME/CFS-sjuka slussas runt i vården och behandlas av läkare som varken kan ställa rätt diagnos eller sätta in rätt behandling.

Det hemskaste är att de flesta läkare och sjuksköterskor inte vet vad ME är!

Tidigare kallades ME för kroniskt trötthetssyndrom, en benämning som vi med ME bestämt avråder alla från att använda.
-Det är som att säga att en cancerpatient är sjuk i illamående. Kronisk trötthet är ett av mina symtom.

Man vet inte vad ME beror på och det finns ingen bot. Det som erbjuds är behandlingar som lindrar symtomen och råd för att hitta en bra balans mellan aktivitet och vila.
– Pacing är det viktigaste, att aldrig använda mer än 70 procent av sin energi.

💙 Satsa på forskning om ME/CFS!

Den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen. Världen över uppmärksammas en grupp svårt sjuka patienter som ofta står utan både korrekt diagnos och behandling.

ME/CFS är en neurologisk sjukdom och biomedicinsk forskning kring sjukdomen har bland annat funnit avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomen är kronisk, men pågående forskning ger hopp om bättre och effektivare behandlingar i framtiden. Tyvärr går det långsamt eftersom det saknas forskningsmedel.

ME/CFS-sjuka i Sverige står ofta utan både diagnos och behandling, trots att sjukdomen är vanligare än MS och räknas som en av de mest funktionsnedsättande. I genomsnitt har ME/CFS-patienter lägre fysisk funktion än hjärtpatienter, MS- och cancersjuka.

Varför satsar inte Sverige på forskning om ME/CFS? Specialsatsningar i andra länder, som Norges satsning på studierna av rituximab mot ME, har gett goda resultat. Sverige har flera duktiga forskare som redan har hittat avvikelser i ryggmärgsvätska, tecken på autoimmunitet mot mitokondrier etcetera. Det är dags att inse hur mycket vår sjukdom kostar, både samhället och oss som är sjuka, och börja forska!

Ingen vet exakt varför man får ME/CFS, men forskare har hittat ett stort antal avvikelser i bland annat hjärna, immunförsvar och muskelfunktion. Några möjliga behandlingar är på gång och det verkar som att två av tre blir bättre eller symptomfria av samma immun- påverkande mediciner som används vid MS och lymfcancer. Tyvärr går forskningen långsamt eftersom det saknas pengar.

Många ME/CFS-sjuka beskriver sin sjukdom som en influensa. Förutom att den inte går över. De flesta insjuknar plötsligt efter en infektion och blir aldrig mer friska. I Sverige är vi omkring 40 000 kvinnor, män och barn som har denna kroniska, neurologiska sjukdom.

💙 Fakta om den neurologisk sjukdom ME/CFS

ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) klassas som en neurologisk sjukdom.

ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta. Encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. Sjukdomen är klassad som en kronisk neurologisk sjukdom.

ME drabbar både män, kvinnor och barn, men det finns en överrepresentation hos kvinnor i åldern 25–40 år. Bara tio procent tillfrisknar helt, men många blir lite bättre med tiden. Prognosen är bättre för barn och ungdomar.

ME-sjuka beskriver en extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med symtom som feber, muskelsmärta, återkommande infektioner, sömnstörningar och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning. Depressioner kan uppkomma till följd av isolering och försämrad livskvalitet.

💙 ME kan börja med en infektion

Ofta börjar myalgisk encefalomyelit, ME, med en kraftig bakterie- eller virusinfektion. En hypotes inom aktuell forskning är att vissa har ett medfött känsligt immunsystem och kan utveckla en autoimmun eller autoinflammatorisk process efter vissa infektionssjukdomar. Då angriper immunsystemet den egna kroppen.

Personer med extrem och oförklarlig trötthet i mer än sex månader kan bli utredda för ME. Diagnos ställs genom att vissa kriterier är uppfyllda och andra sjukdomar med liknande symtom uteslutits genom en noggrann utredning. Dock har få läkare kunskap om ME. På webbsidan viss.nu står vad primärvården förväntas göra i grundutredningen av en patient som misstänks ha ME.

💙 Patientorganisation

Riksföreningen för ME-patienter är en ideell förening med syfte att öka kunskapen om sjukdomen myalgisk encefalomyelit, ME. De ger även stöd och råd till drabbade och deras anhöriga. Föreningen har närmare 1 800 medlemmar. Läs mer på www.rme.nu.

💙 Forskare söker diagnosverktyg

I början av året startade ett nytt forskningssamarbete mellan Akademiska sjukhuset, Karolinska institutet och ME/CFS-mottagningen vid Neurologiska rehabiliteringskliniken Stora Sköndal. I gruppen ingår Uppsalaforskarna Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi och Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk virologi. De ska leta efter proteinförändringar i ryggmärgsvätska och antikroppar mot virus och bakterier, så kallade biomarkörer, i blodprover från ME-patienter. Syftet är att få fram verktyg för att ställa diagnosen ME (myalgisk encefalomyelit).

💙 Florence Nightingale kan ha haft ME

Den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen, på Florence Nightingales födelsedag. I 35-årsåldern blev Florence kroniskt sjuk i en sjukdom som liknar ME/CFS. Resten av sitt 90-åriga liv tillbringade hon i stort sett sängliggande.

Källa: rme.nu.

💙 Min berättelse

Svårt att förklara för någon som inte har en aning. Det är en daglig kamp att ha smärta eller illamående på insidan medan du ser bra ut på utsidan.

Det är ständigt en allmän sjukdomskänsla, Jag blir helt slut i kroppen, får yrsel och huvudvärk. I början försökte jag träna för att bli piggare, men jag blev bara sämre.

Jag insjuknade efter att haft en långvarig förkylnings influensa som övergick till maginfluensa och slutade med en övre luftvägs inflammation i halsen 2007.
Efter de återhämta jag mig aldrig. I början försökte jag arbeta som vanligt i ett skolbibliotek, men om de inte sluta med att jag fick feber så kräktes jag när jag kom hem pga överansträngning. Jag hade alltid huvudverk till att de slog ut i full migrän attack. Jag fick alltid ont i halsen av minsta lilla ansträngning och jag var mer sjukskriven en på arbetet. Efter arbetet eller en privat sak så slutade de med att jag däckade i sängen eller soffan med feber.
När till sist sommarlovet och semestern kom så va de som proppen gick helt, de fanns ingen energi till någonting. Den sommaren sov jag bort, i ett mörkt rum där jag hade stängt ute alla ljud och ljus med ögonbindel och hörselskydd, för nu började jag bli känslig för ljus och ljud.
De tog självklart på förhållandet då mannen bara trodde jag var lat.
Jag försökte komma tillbaka till arbetet på mindre tid efter sommaren.
Men efter ett tag vart jag sjukskriven för utmattningsdepression.
Nu var jag långt ner på skalan över ME patienters mående(men jag var ju endast utmattad).
När jag hade börjat återhämta mig igen, men ändå var jag inte tillbaka till mitt gamla jag, så försökte jag i omgångar att ta mig till arbetet, men bara att ta mig till arbetet kommunalt gjorde att jag vart helt slut fysiskt och psykiskt.

Jag tror de var runt 2008 som jag av en händelse råkade titta på programmet Sofias änglar och i det programmet tog de upp om en man som hade alla symtom som jag kände igen mig i och han fick sedan veta att han hade diagnosen ME/CFS.
Så nu började jag googla på den diagnosen och allt stämde in på mig.
Sen skulle jag bara få min husläkare att vilja göra en diagnos undersökning.

De tog nästan 4 år innan jag fått rätt diagnos, jag misstänkte redan 3 år innan att de var Me/Cfs jag hade. En läkare sa att inte diagnosen fanns, fast den den är godkänd av Who (Världshälsoorganisationen) och har en egen kod.
En sjukjumnast sa att jag behövde träning en gång i veckan, de slutade med att jag blev så dålig fysisk att jag blev liggandes till nästs vecka i influensa liknande symtom.
Min husläkare skickade mig till en intensiv utbildning inom GET på karolinska för smärt patienter på 100% för smärt rehabilitering, vid den tiden klarade jag inte ens av att arbeta 25%. Träningen för mig var att bara ta mig till till utbildningen. Dagarna gick ut på att träna på gym, varmvattenbad tills kroppen sa i från. Lära mig mindfullnes och massa annat dravel som bara gjorde mig sämre.
De slutar med att jag måste avsluta utbildningen 2 veckor tidigare, jag hade ju inte ens lyckats vara där alla dagar eller klara av hela dagen. För nu var jag sämre en innan jag kom till utbildningen, jag gick till och med på kryckor för att hålla upp kroppen, som har blivit helt trasig i muskler.
Efter de blev jag liggandes i sängen i 4 månader och sov i stort sätt hela tiden och hade då inte kvar något immunförsvar så jag åkte på alla vanliga sjukdomar, men blev sämre en vanligt, jag var så utmattad att jag inte ens hade energi att äta. Som minst vägde jag 43 kg på 1,76 cm.
Till sist gick läkaren med på att utreda mig för Me/cfs och 2011 fick jag diagnosen.

Jag vet att jag inte är ensam om denna behandling inom sjukvården. De gäller inte bara Me/Cfs patienter utan även andra kroniska smärt patienter.
I dag utbildas inte läkare inom kronisk smärta sjukdomar när de utbildar sig till läkare. Mellan fem och 7% av befolkningen lider av svår kronisk smärta. Det är över en halv miljon människor och dubbelt så många som exempelvis diabetiker.

Idag går dagarna ut på att försöka sova på rätt sida om dygnet, annars är de så lätt för mig att ställa om dygnet och vara vaken på natten och sova på dagen.

Idag är jag heltids sjukskriven och skulle egentligen ha blivit utskriven från FK för tredje gången i mars, men i februari i år tog politikerna beslutet att ta bort den bortre gränsen.

Nu har jag ansökt om sjukersättning (tidigare kallar sjukpensionär) på 50%. De skickades in i juni 2016, nu har jag fått reda på att FK vill göra sin försäkringsmedicinsk utredning (TMU) aktivitetsförmågeutredningar (AFU) och särskilda läkarutlåtanden (SLU). Jag har läst och hört så mycket om folk med ME som blivit 10 gånger sämre. Nu har jag väntat i ett år utan att fått höra något.
Resterande av tiden är min tanke att vara sjukskriven. Men då lär jag troligen bli av med jobbet.

Även om jag är heltid sjukskriven så har jag möjlighet att ta mig till min arbetsplats en dag i veckan beroende på hur jag mår och kan då hjälpa till i skolbiblioteket. Jag ska då vara på arbetet senast kl 11 och så får jag arbeta under 2 timmar och ta pauser som jag behöver. De ska inte räkna med mig. De är som social träning. Jag trivs väldigt bra att arbeta på skolbiblioteket, det en lugn arbetsplats och arbetsuppgifterna är olika. Chefen har sett till att fixa bättre belysning för mig, då jag inte tål lysrörs belysning, ett speciell data skrivbord, tangentbord och stol.
Jag har vart på samma arbete sen jag gick ut gymnasiet 96. Istället för att byta arbetsplats när jag har tröttnat eller behöver ombyte så har jag bara byt arbetsuppgifter eller avdelning på skolan där jag är anställd och nu är jag i skolbiblioteket.

Just nu tar jag en dag i taget och är inte sängbunden, men måste planera mitt energi konto för varje timme och dag.

💙 En bägare om dagen

Tänk dig att du varje dag har max en bägare du kan fylla med aktiviteter, ibland är bägaren stor som en temugg och ibland är den som en liten äggkopp. Du vet aldrig när du vaknar vilken sorts bägare du har idag.


Har du tur och får en ordentlig natts sömn så töms bägaren under natten men om du har otur och kroppen bråkar lite extra mycket så att du inte kan sova så kanske bara halva bägaren töms.


Det kan betyda att du när du vaknar bara har en halv äggkopp att fylla med aktiviteter den dagen. Och med aktivitet menar jag allt som att stiga upp ur sängen, klä på dig, äta mat, svara i telefon mm.


De dagar du bara har en halv äggkopp att använda dig av så fylls bägaren väldigt fort och om du gör minsta sak för mycket så rinner bägaren över. När bägaren rinner över så drabbas kroppen av något som vi sjuka ofta kallar krasch.


Då ökar alla symptom som värk, yrsel, hjärntrötthet, migrän, dimsyn, darrighet, domningar mm och dessutom så har du kanske bara en fingerborg att fylla med aktiviteter de närmsta dagarna.


När du då äntligen har en tom temugg att fylla en dag så är det väldigt svårt att inte helt plötsligt göra allt det där du saknar att göra dagarna då bägaren är liten som en äggkopp. Det behöver inte vara några avancerade saker utan en så enkel sak som att duscha eller plantera om en liten blomma men om du inte är försiktig så svämmar även temuggen snabbt över och det kan dröja flera månader innan bägaren blir större än en äggkopp igen.


Det är jättesvårt att veta från dag till dag vad du orkar eller inte orkar men ibland måste du faktiskt få offra flera dagars eller till och med flera veckors bägare för att kunna ta dig ut på stan och kanske ta en fika med en vän.


Tyvärr förstår inte alla i din omgivning hur mycket det kostar dig och de anklagar dig för att överdriva dina symptom eller att du söker uppmärksamhet eller till och med för att vara hypokondriker. Du försöker att strunta i alla dumma och elaka kommentarer fast de gör ont. Du vet ju själv att du absolut inte överdriver några som helst symptom, snarare brukar du försöka släta över och låtsas som att du mår bättre än du gör 💙

(Infon är tagen ifrån bloggen MittlivmedME)

Men vad kan då en vän, bekant eller familjemedlem göra?

Börja med att lita på mig och att min sjukdom finns. Läs och ta in information om sjukdomen för att få större förståelse💙💙💙

Här har jag delat upp mina olika symtom:

💙GENERELLA SYMPTOM

Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
Svettningar
Feberkänsla
Kalla händer och fötter
Låg kroppstemperatur
Nedsatt immunfunktion
Lågt blodsocker
Lågt blodtryck
Kraftlöshet
Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
Sug efter kolhydrater och choklad
Huvudvärk och migrän
Lätt till svår smärta som flyttar sig runt i kroppen
Stelhet (speciellt morgonstelhet är vanligt)
Muskelkramper/-spasmer
Diffus svullnad i kroppen (synlig svullnad el. en känsla av svullnad)
Ländryggssmärta

💙SÖMNRELATERADE SYMPTOM

Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
Insomnia
Trötthet/utmattning
Känsla av "fallande" vid insomnandet
Krampande muskler nattetid
Tandgnissling
Jag känner sig inte utvilad efter sömn
Störningar i antalet sömntimmar/störningar i dygnsrytmen.
Insomnia (svårigheter att somna)

💙MAG- OCH MATSMÄLTNINGSRELATERADE SYMPTOM

Uppblåsthet och illamående
Magkramper
Bäckensmärta

💙KOGNITIVA SYMPTOM (Fibromyalgi och ME dimma)

Svårigheter att hitta ord
Förvirring
Försämrat närminne
Koncentrationssvårigheter
Svårigheter med att prata högre en viskning
Stammar

💙SENSORISKA SYMPTOM

Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
Ljuskänslighet
Ljudkänslighet
Försämrat mörkerseende
Sensorisk överbelastning (när sinnena ger för mycket information)
Parestesi (onormala känsloupplevelser) – känslor av domningar, stickningar och sveda i armarna och ansikte.

💙NEUROLOGISKA SYMPTOM

överkänslighet för beröring
Yrsel
Dåligt balanssinne

💙KÄNSLOMÄSSIGA SYMPTOM

Panikattacker
Lätt för att falla i gråt
Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
Häftig ångest
Humörsvängningar
Oförklarlig irritation

💙HJÄRTRELATERADE SYMPTOM

Hög vilopuls
Snabb, orolig och ojämn hjärtrytm
Smärta som liknar den vid hjärtattack - (ofta beroende på inflammation mellan bröstben och revben)
Kommer lätt upp i för hög puls av vardagliga situvationer.
Försämring vid värme tillsammans med ansträngning som vid en duch

💙HUD-, HÅR OCH NAGELRELATERADE SYMPTOM

Lätt för att få blåmärken och skärsår
Tillfälligt håravfall
Brännande och stickande klåda över kroppen vid överansträngning
Eksem

💙ÖVRIGA SYMPTOM

Intolerans mot alkohol
Väderväxlingar
Regn, kyla och blåst inverkar ofta negativt på fibromyalgiker. De flesta, men inte alla, mår bättre i värme.
Ängslan och oro
Jag påverkas när något oväntat inträffar.

💙STRESS

Hos mig ökar både värk och trötthet om jag utsätts för någon typ av psykisk press.

💙 STATISK BELASTNING

Det kan vara oerhört tröttande att bära saker, även om de är lätta.
Repetitivt arbete
Att ofta upprepa en rörelse kan vara mycket svårt, till exempel hänga tvätt, skala potatis eller plocka ur diskmaskinen.
Fysisk aktivitet
Hård fysisk aktivitet inverkar mycket negativt på mig.
Utmattning oförlarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som är avsevärt nedsättande för aktivitetsnivån.

💙 NEUROLOGISKA/KONNEKTIVA MANIFESTATIONER

Förvirring
Koncentrationssvårigheter
Försämrat korttidsminne
Svårigheter att processa information
Tappar ord
Överkänslighet mot ljud och ljus
Halsont
Ömma lymfkörtlar
Muskelvärk
Ledvärk, utan svullnad eller rodnad
Huvudvärk, av ny typ
Sömnproblem


💙Sjukdomskänsla/utmattning/symptomförvärring efter ansträngning onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter liten ansträngning.
Snabb muskulär och kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att mina tillhörande symtom förvärras.
Onormalt lång återhämtningsperiod, ofta längre än 24 timmar.


💙Smärta i muskler och/eller leder, ofta utbredd, och/eller en signifikant huvudvärk av ny typ, nytt mönster eller ny svårighetsgrad.

Jag skriver inte detta blogginlägg för att få sympati, utan för att att sprida mer kunskap och förståelse om denna osynliga kroniska sjukdomen ME.

Dela gärna blogginlägget på eran sida för att sprida informationen.

Vill ni läsa mera om min historia med ME så finns det inlägg i de vänstra fältet under namnet ME/CFS.

Man kan även hitta en massa information på riksföreningen för ME patienter på RME

Tagga med #MEiMaj & #beblueforME