Livet med kroniska osynliga sjukdomar!

Jag får så många gånger höra, men du ser ju frisk ut, så illa kan det inte vara. Att leva med osynliga sjukdomar gör många gånger att jag önskar att jag hade en synlig sjukdom. Det är många som tror att jag bara är ovanligt trött eller bara lat.
Så är det inte!
Jag har lärt mig alla de små knep för att se de mest presentabel med den minsta ansträngning. Jag har lärt mig alla de små knep för att agera normalt trots onormal sjukdomar.
Jag ler, även om jag har ont. Jag kan sitta tyst medans min kropp skriker av smärta. Jag gör detta för att passa in. Jag gör detta för att känna sig normal. Jag gör detta så att andra inte ska behöva fokusera på sjukdomar som de inte vet hur man ska bemöta. Jag gör detta för att kanske, då och då, kan jag få verka se ut som om jag inte sjuk.
Du har inte sett mina värsta dagar. Eftersom jag gömmer dem från dig. Min man ser dem och min son ser dem. Men dessa typer av kroniska osynliga sjukdomar är att de inte syns direkt med blotta ögat. Det sista kroppen vill på en dålig dag är att vara någonstans som inte är hemma, att känna behov av att tvingas att le eller försöka se någorlunda presentabel. Så jag dölja. Instoppad i min lilla hem, stirrar på den ständigt välbekanta väggar, hemmabunden där mina dagar spenderas till ca 23 timmar om dygnet i min säng eller soffa.
Det finns få platser som jag kommer att gå på en dålig dag, ännu färre på en dag när jag mår som sämst. De måste vara platser som jag känner absolut säker på. Platser där jag inte behöver förklara mig. Jag gör inte detta för att jag skäms över min verklighet, jag gör detta eftersom jag behöver skydd när jag är mest utsatta. Men i slutändan, ger det i hög grad till människors missuppfattningar om svårighetsgraden av min sjukdomar.
Du har aldrig sett mig svimma, men det betyder inte att det inte händer. Du har aldrig sett mig andfådd och har muskelkramper i hela kroppen från att tagit en dusch, men det betyder inte att det inte händer. Du ser mig inte med febertoppar, tinnitus, och dimsyn och yrsel bara för att jag en dag orkade äta middag med en granne eller ta en fika. Du har förmodligen aldrig sett mina händer skakar eller mitt ansikte gråna som jag kippar efter luft bara från att jag ståt eller suttit upp en kortare stund och du har aldrig hört mig kränkas pga att smärtan i min kropp är för hög, men det betyder inte att det inte händer. Du ser inte dessa saker eftersom jag dölja dessa dagar. Men jag lovar dig att dessa dagar finns.
De dagar jag tar mig utanför hemmet för att som oftast göra det nödvändiga som att få läkarvård eller om jag får fikagäster eller mot förmodan äter middag på stan eller med vänner gör att jag i dagar, veckor eller i värsta fall månader får PEM = att alla symptom förvärras efter lättare fysisk eller mental ansträngning, något som gör att jag får fler permanenta symtom och försämringar.

Jag säger allt detta eftersom det är lätt att bedöma en persons tillstånd av vad du ser när du är med dem, men du kan inte lita på det. När du ser mig kanske du undrar varför jag inte kan arbeta som alla andra. Du kanske undrar varför jag skriver om kronisk sjukdom så passionerat. Du kanske tror att jag överdriver eftersom jag vill att du ska tycka synd om mig. Men när du ser mig, är det inte helheten av mig du ser. Vad du ser en dag skildrar inte exakt varje dag. Jag försöker vara normal eftersom jag inte vill att du ska tycka synd om mig. Jag vill inte att min sjukdom ska vara i centrum för uppmärksamheten. Jag skriver, för att jag vill att folk ska förstå något som är så naturligt dolt. Jag vill att du ska veta vad som händer när du inte ser mig, så att du kan förstå hur mitt liv är. Inte bara för att jag vill att du ska förstå mig, men eftersom jag vill att du ska förstå andra som mig. Jag skriver, för att jag vill att folk ska tänka två gånger innan du gör antaganden som baseras endast på vad de ser.
Att ha Fibromyalgi är att leva med konstant smärta och kroppsvärk.
Att ha ME/CFS känns ungefär som att ha kronisk influensa (minus hosta).
I mitt fall med följande tillägg:
Migränliknande huvudvärk.
Ortostatisk intolerans (svårt att vara upprätt). Mjölksyra i armar och ben.
Bradykardi (för låg puls).
Takykardi (för hög puls).
Stickningar, domningar, frossa i ben och armar.
Värk i nacke och ryggrad.
Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck.
Tinnitus.
Sömnstörning.
Led och muskelvärk.
Yrsel.
Störd reglering av kroppstemperaturen.
Dimsyn (grumlingar).
Överkänslighet mot ljud och ljus.
Periodvis svårt att svälja.
Försämrat minne.
Halsont och ömma lymfkörtlar.
Svårighet att bearbeta information.
Återkommande feberkänsla.
Tappar ord.
Andnöd och talapné efter lättare ansträngning.
Mag- och matsmältnings relaterade symtom
Samt ME:s kardinalsymtom PEM = att alla symptom förvärras efter lättare fysisk eller mental ansträngning.
(#vipratarompem)