Andra Transplantationen

Idag låg syresättningen på hela 96. Utan syrgas. Lycka! Så jag passade på att pusha mig själv till att gå några extra rundor. Tränade i trappor och styrketräning med sjukgymnasten på morgonen. Resten av dagen är det upp till mig att röra på mig. Vilket jag självklart gör. Jag blir inte starkare än de jag tränar mig till.

Läkaren var här tidigare och sa att vi äntligen lyckats stabilisera dosen av medicinerna. De för att dämpa immunförsvaret. Man kan tro att det skulle vara en lätt sak men där är nog ingen transplanterad som inte känner igen sig när jag skriver att det är ett helvete i början. För liten dos kan orsaka en avstötning, för hög dos kan orsaka starka biverkningar. Som förra veckan när jag skakade så mycket att jag fick ha hjälp att ta medicinerna och dricka. Men nu är det alltså i ordning vilket betyder att hemgång är runt hörnan.. eller ja. Några få veckor tror jag iaf.

Nu ska jag dela morgondagens tabletter och sen kolla på film. Netflix borde uppdatera lite oftare tycker jag.. 🤔

Godnatt ♥️

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Du är tillhör mitt förflutna. Så kommer det förbli. Jag har inte ens fått en ursäkt för det på skolgården. Eller i södertälje. Eller Norrköping. Eller hos mig..

Vet du vad. Du är genomrutten. Att fler och fler hör av sig med sådant får mig bara att tycka synd om dig. Men och andra sidan inte. Jag gjorde allt för dig och du gjorde sånt.

👍🏼
Lycka till i framtiden, men mig ser du aldrig igen.

🤮

Likes

Comments

Hej.
Ni får ursäkta min frånvaro. Jag fick ett Pm som vände mig uppe och ner. Mådde verkligen inte bra efter att ha läst det så jag bestämde mig för att hålla mig utanför Facebook ett tag. Iaf inte vara inloggad hela tiden.

Istället har jag lagt all fokus på att bli starkare. Jag börjar komma i form. Mina lårmuskler är nog det som märks mest. Min vader är fortfarande klena. Min midja är så smal att man ser revbenen när genom tröjorna, det är inte attraktivt på något sätt. Men min rumpa börjar komma tillbaka så det är bra.

Jag har bestämt mig för att börja lägga upp hur mycket jag går per dag. Det gör jag mest för min skull. Så att jag kan titta tillbaka på det och jämföra.

Jag hade världens bästa alla♥️-dag. Jag och Cissi gick en promenad här utanför sjukhuset. Jag kunde för första gången sen den 17 augusti andas frisk luft. Vi hade lite vårsol och jag bara njöt. Sen gick vi runt ankdammen. Jag fick hålla hårt i Cicci, så stabil är jag inte att jag klarar av att gå helt själv. Men sakta gick vi och njöt.

Nu börjas det prata om att jag ska skickas till nästa ställe. För att fortsätta träna. Sist jag var på det stället kom jag därifrån med magmuskler. På riktigt. Jag har sen 5 dagar ingen syrgas alls! Inte de minsta. DET är framsteg jag firar. Och idag tränade vi på trappor. Det blev godkänt 👌🏼

Nu ska jag ta en långdusch och njuta lite extra med alla oljor jag fick till kroppen. 😍 så att jag blir len o fin.

Hoppas ni har en bra dag! ♥️

Likes

Comments

Då är vi här. Min födelsedag.
Mamma och pappa fick fira att deras dotter har funnits till i 30 år. Hemma har jag en bild från BB. På fotot ligger jag på sidan, trött och lila i färgen på både hyn och läpparna. Det var där det startade. Hjärtfel som sen utvecklades till lungfel, vidare till transplantation, avstötning till idag, lungtransplanterad för andra gången med en lunga.

Det har jag två donatorer att tacka för. De båda räddade mig. Jag kommer aldrig sluta tacka dem för det. Sjukhusteamen. Allt från kuratorer till kirurger. Jag har endast kärlek till alla. Jag känner mig så lyckligt lottad att jag har hamnat här.

Jag började dagen med gratulationer och frukost i sängen. Det är vart jag ätit min frukost de senaste halvåret men ville ändå påpeka att jag gjorde det.
Sköterskor gratulerade mig och runt 11 fick jag min första födelsedags sång. Av sköterskor på denna avdelning. :D efter lite styrketräning med en 1kgs tung sak så tränade vi även på att gå utan syrgas. Det gick jättebra sålänge vi gick väldigt sakta.

Vid lunch kom matsalspersonalen och sa att min mat kommit fel. Men det gjorde inget för att min bästa vän var påväg med sushi! Så gott! Vi satt och mös när det plötsligt klev in en hel hög av sjukhuspersonal. Det var LungTeamet som kom upp för att sjunga för mig. Jag blev så himla glad! Jag känner mig verkligen älskad här. Jag känner nästan att detta är mitt hem. Well, ser man hur mitt rum ser ut så syns det nog att jag har gjort mig hemmastadd här. No joke..

Bästis gav mig en present och jag älskar de. Jag kan inte få nog av doft grejer. Till duschen, lägenheten.. ja allt. Jag är förälskad. Tack världens finaste bästis för allt. Jag älskar dig !

Medan vi åt så gick en äldre herre förbi mitt rum och frågade om det var mig alla sjöng för. Jodå sa vi. Han gratulerade och gick vidare. Sen stannade han till igen och förklarade att han bara måste få veta varför en så ung tjej låg här. Jag berättade om mina två transplantationer och han berättade om sin operation. Tredje gången han kom så hade han med sig en ask ”Paradis” och två bananer. Han ville jag skulle ha det. Hur fin får man vara? Han sa att jag förtjänade lungorna jag fått för att det verkligen lyser om mig. Det tog jag till mig,. Faktiskt så pass mycket att jag nu blev tårögd.

Här är jag. 30 år gammal. Snart 8 år extra har jag fått.
Idag firande jag min födelsedag med mina donatorer i tankarna.
Tack för att ni lät mig fortsätta vara syster, dotter, faster, moster och bästa vän. Ni räddade inte bara mig, ni räddade min familj också.

Likes

Comments

Hej!
Veckan som har gått varit jobbig. Av någon anledning så var mina värden väldigt höga. Det gjorde att jag kände av alla biverkningarna mycket tydligare. Jag har skakat som ett asplöv i en vecka. Hela jag skakade, mådde illa och hade ont i magen. Men nu har det vänt. Äntligen.


På tisdag fyller jag år! Detta ville jag fira med hela familjen. Speciellt eftersom det var så nära att jag aldrig skulle få fira en födelsedag igen. Jag vill bara ha min familj nära mig. Jag höll ut in till de sista i väntan på lungan för deras skull också. Misstolka mig inte, klart jag inte ville dö. Men jag kände även skuld på något sätt. Att om jag dog så skulle min familj må dåligt.

Vi är en stor familj på sex barn, mamma,pappa och åtta syskonbarn. Jag får fortfarande inte lämna sjukhuset så att fira min födelsedag kändes omöjligt. Även om jag har enkelrum så skulle det inte fungera här inne. Rummet är för litet. Jag pratade med en sköterska förra veckan och så kom hon på att vi kunde låna konferensrummet. Guldvärt! Även där var det trångt <3

Mim familj satte sig där, ställde allt på bordet och fixade sen hämtade sköterskan mig. Älskade familj! Det var så mysigt att se alla samlade. Vi åt först en morotskaka jag gjort, sen tårta. Jag fick öppna presenter och som vanligt när Mroue är samlade så blev det mycket skratt. Jag mådde så himla bra efteråt!

Som pricken över i:et så kom bästis precis när min familj åkt hem. Vi öppnade min matlåda mamma skickat med mina syskon och njöt av hennes tabbouleh. Knapra sallad och prata om allt. Bästis visade bilder och berättade allt om hennes Miami resa. Lyx! Välförtjänt resa. <3 med sig hade hon en present. Choklad och sand hon själv tagit från stranden och lagt det i en mini glasflaska.

På kvällen testade jag alla kläder jag fått och allt satt bra och är jättefint. Fick en dress av min storebror och hans son. Jag ÄLSKAR den. Har haft den på mig hela dagen. Bara gått runt och myst.

Morotskakan bakade jag ihop med arbetsterapeuten i fredags. Så jag kunde bjuda min familj på något jag bakat för att alla vet hur mycket jag älskar att baka. Det var jättekul! Vi bakade botten på förmiddagen och skulle göra glasyren på eftermiddagen. Jag tog en powernap och vaknade runt 16:00. Med en lapp bredvid mig. Arbetsterapeuten hade kommit hit och sett att jag sovit så hon smög ut och gjorde det sista själv. Jag blev verkligen rörd till tårar. Hon är fin.

Jag kan inte tacka avdelningen nog för denna fina gest. Att vi fick låna ett rum för oss själva så att jag fick fira min födelsedag. De vet hur mycket familjen betyder för mig och hur mycket jag behövde detta. De såg även till att jag satt bekvämt på en fåtölj och stod redo att hämta saker i köket om vi behövde det. Underbara <3

Nu ska jag äta en tårtbit till sen ska jag fortsätta kolla på serien. Någon kartell serie på Netflix.

Trevlig helg!

👆🏼👌🏼 tabbouleh med bästis

Likes

Comments

Detta hände idag. Jag känner mig älskad 💕
Fler bilder och detaljer får ni imorgon.
Godnatt.

Likes

Comments

Andra Transplantationen

En sämre dag idag. Jag vaknade med huvudvärk. Ett sånt tryck att det gjorde ont bakom ögonen också. Vi rullade ner här sen fick jag te och mackor så att jag kunde ta medicinerna. Huvudvärken var så kraftig att jag mådde illa.

Men det är bara till att bita ihop och få ner tabletterna en efter en. Ett billigt pris för att få leva.

Nu ska jag snart få middag sen tänkte jag sova lite. Hoppas på att morgondagen blir mycket bättre.

💕

Likes

Comments

Andra Transplantationen , Information om Transplantation


Hur, när och varför fick jag en avstötning?
Det vet vi inte. Vi kan endast spekulera.

Som transplanterad så har jag nedsatt immunförsvar. Det har jag för att skydda min nya lunga från kroppens naturliga skyddssystem, immunförsvaret. Hade samma mediciner efter min första operation. Det är mediciner som hjälper mig med den delen.

Man kan få avstötning om man missköter medicinerna eller blir sjuk. Det är de största anledningarna till avstötningar. I mitt fall var det troligtvis det sistnämnda. Jag var förkyld i december 2016. Förkylningen vägrade ge med sig. Jag hostade tills jag kräktes några dagar. Kräks man när man tar mediciner så finns det en risk att vissa mediciner inte hinner tas upp av kroppen och därmed kan immunförsvaret bygga upp sig och attackera det nya organet. Så nu hade jag en förkylning och jag kunde inte heller behålla tabletterna i magen.

I början efter en transplantation så tas blodprover på en ofta för att kolla koncentrationsvärdet. Det är prover som visar bl.a om man har en pågående infektion i kroppen. Första månaden tar man prover dagligen, några veckor senare tar man de 3 gånger i veckan. Efter 3 månader blir de färre och när man haft organet i några månader så kan man börja dra ut på hur ofta prover ska tas. Men proverna visade inget i december. Hela januari var jag småsjuk. Jag skulle ha 7årskontroll i april så jag stressade inte efter en bronskoskopi. Hade vi gjort det redan i januari så kanske vi hade kunnat stoppa min avstötning. Men det vet vi inte säkert.

Här hade jag bara renotur. Jag hade trillat och skadat revbenen så jag tänkte hela att det var därför min ork var sämre. Att det var pga smärtan jag inte kunde andas normalt. Jag fick ett PM om jag fick min avstötning pga av att jag frös. Det är inte fallet. Vi transplanterade är känsligare men inte så känsliga. Klart vi får leka i snön och frysa. Där togs många tester på mig, varav 3 där jag fick sövas, innan vi upptäckte att det var en avstötning.

Min avstötning kan ha börjat i december 2016 eller Januari 2017.
Antagligen pga något så enkelt som en förkylning.

Idag har jag en fungerande lunga och jag älskar den. Ska ta väl hand om den.

Likes

Comments

Andra Transplantationen

Som lungtransplanterade finns det en del måsten och en del saker vi ska undvika. Lite om det kommer i ett senare inlägg.

Men jag ville bara visa er en del av mina kvällsrutiner. Eller iaf ett av dem. Det är att dela upp medicinerna. Det är ett absolut måste. Vi får inte missa medicinerna ens en dag. Det finns inte utrymme för det. Vi lungtransplanterade riskerar avstötning. Vi ska även ta medicinerna samma tider varje dag. Inga undantag. Blir vi flera timmar sena med tabletterna så ska vi ringa lungteamet och berätta det.

Så här sitter jag. Jag blev precis färdig.
För övrigt blev morotskakan väldigt god.👌🏼

Jag har lite extra ont men jag har tränat mer än vanligt och pushat mig själv. Jag ska må bra till min födelsedag som är på tisdag. Egentligen vill jag bara lägga alla mediciner på sin plats och sova. Men jag har ett inlägg till att skriva.

👆🏼 Syns det att jag skakar mycket av medicinen? 😂

Likes

Comments

Nu bakar vi morotskaka 😋

Jag fick sitta på rullatorn och göra allt förutom skala morötterna. Lite osäker på hur tunn den blev.. Men vi följde receptet. 🤷🏻‍♀️

Jag gjorde det Med syrgas såklart. Men jag är så nöjd! Hade jättekul! 💕 nu får den ligga i ugnen i 50 minuter ugnen sen i eftermiddag ska jag smaka 😋👍🏼

Likes

Comments