När världen rasade ännu en gång

Det är fortfarande overkligt, allt vår familj varit/är med om.
För 5 år sedan dog vårt första barn i magen. Världen rasade 💔
Drygt ett år senare kom Isabellas lillebror Sebastian. En pigg kille som tog oss och alla andra med storm och gav oss ljuset tillbaka.
15 månader senare föddes Nathalie. En jobbig graviditet då jag låg inlagt i några omgångar, samt att jag fick akut havandeskapsförgiftning under förlossningen.
En tuff start för oss båda, men det visade sig att det bara var början...
När Nathalie var 4 veckor liten fick hon feber. Så hon och jag åkte in till barnakuten. När vi väl fick hjälp så tog dom ett crp  som låg på 180!
Vi blev snabbt inlagda och hon fick antibiotika då dom misstänkte urinvägsinfektion.
Febern steg och sällan likaså. Urinvägsinfektion var det inte!
Som mest var sänkan  uppe på 300!
Hon genomgick ryggmärgsprov, benmärgsprov, biopsier, provtagningar mm. Hon fick förstorad mjälte som var 13 cm som störst. Hon fick även utslag i huden.
Läkarna drog sig i håret, vad sjutton kunde det vara?
Tillslut, efter 4 veckor på sjukhus fick vi åka hem.
Efter att prover hade kommit tillbaka från London fick vi en diagnos;
Langerhans cellhistiosytos (LCH).
En cancerliknande sjukdom. Men istället för att det är en tumör så är det en inflammation.
Nu började resan med cellgiftsbehandling. En tuff resa och massor av mediciner!
Efter ett år såg allt bättre ut och vi kunde gå över till underhållsbehandling.
Ett år efter det kom första bakslaget. Sjukdomen hade reaktiverat sig. FAN! Som tur var gick det tillbaka av sig själv, så vi behövde inte ändra medicineringen.

Den här veckan är det 3 år sedan hon blev sjuk, och behandlingen pågår fortfarande.
Varken vi eller läkarna kan säga hur länge hon måste behandlas.

Att vara mitt i när ens barn är så sjukt är så fruktansvärt jobbigt. Men jag har fortfarande inte riktigt förstått hur sjuk hon faktiskt var, jag ser ju på korten jag tog, men förstår ändå inte hur nära det var att hon faktiskt inte överlevde...

#mammablogg #throwback #langerhanscellhistiosytos #barncancerfonden #bästanattis #mammastjej

  • 837 visningar

Gillar

Kommentarer

bolmgren
bolmgren,
❤️❤️❤️
nouw.com/bolmgren
Hanna
,
💖💖💖💖Tusen kramar till dig och din fina familj💖💖💖
Lexochlogan
Lexochlogan,
Vilken reda ni haft, massor med styrkekramar och hoppas att hon snart blir frisk ❤️❤️❤️
nouw.com/lexochlogan
ByAlma
ByAlma,
Massa kramar till eran familj❤️
nouw.com/byalma