Vad är ett grundläggande behov

Så länge som jag kan minnas så har jag fått lära mig att andas, det är något som kroppen gör per automatik - det är ett grundläggande behov för att vi ska kunna leva. Mat är också något som vi behöver för att våra kroppar ska orka med, och sömn för återhämtning. Som människor behöver vi även socialt samspel och närhet till andra människor för att den psykiska delen av oss ska må bra.

Men enligt Försäkringskassan så behöver vi inte andas. Och äta behöver man bara göra om man äter oralt, dvs via munnen.

Kriterierna för att få assistans idag är att man ska tillhöra en av tre personkretsar, ha en stor och varaktig funktionsnedsättning och behöva hjälp minst 20 timmar varje vecka med grundläggande behov. När Försäkringskassan specificerar grundläggande behov så tas saker som personlig hygien, påklädning och kommunikation upp. Mat tas endast upp i den bemärkelsen att de ändrat riktlinjerna till orden "föra maten till munnen". Detta innebär att det är otroligt många som utesluts ur assistansen då de får sina näringsbehov tillgodosedda på andra sett, till exempel via en knapp på magen och sondmatning.

Rätten till sömn är bara ett grundläggande behov för vissa. När ett barn drabbas av andningsuppehåll eller epilepsianfall på natten så anser inte jag att föräldrarna har tillräckligt med ro och lugn i sig för att kunna sova. För vad händer om ingen ser till barnet när detta får ett andningsuppehåll eller epilepsianfall? I allra värsta fall så finns inte barnet längre. I och med det så tas det grundläggande behovet sömn bort för både barn och föräldrar då ingen av dem kan sova ordentligt. Och utan sömn så fungerar inte våra kroppar och en ond cirkel skapas.

När Vera fick sin trakeostomi i november 2015 så förutsatte jag direkt att hon skulle ha rätt till assistans, hon riskerade ju att dö om hennes livsuppehållande åtgärd på något sätt inte fungerade. Men Försäkringskassan försökte avslå vår ansökan innan de ens hade handlagt den. Blev uppringd av en handläggare som meddelade att andning inte var ett grundläggande behov. Hon frågade om jag ville ha ett avslag på papper eller om det räckte med att hon ringde. och sa det. Jag ville självklart ha ett skriftligt avslag, vilket vi fick.

Jag sitter här, snart 2,5 år senare och förstår fortfarande inte hur Försäkringskassan, efter regeringens order, kan avslå ansökningar om assistans som är baserade på andning och sondmatning. Två av våra mest basala grundläggande behov, utan vilka vi inte skulle kunna leva särskilt länge. Det har hänt mer än en gång att jag i ren frustration bett handläggare på Försäkringskassan att sluta andas. Inser nu att det kanske inte var det mest mogna jag gjort i mitt liv, men när man sitter i en situation där man ser hur tre små barns liv påverkas av att man inte får den hjälp som man borde ha rätt till, då tänker man inte längre rationellt.

När jag sitter i efterhand och tänker på det tuffaste året i mitt liv, så inser jag att någon någonstans inte ansåg att mitt barns liv var värt tillräckligt mycket pengar för att få vara så normalt som det kan. Jag anser inte att de grundläggande behoven för någon av mina övriga fyra familjemedlemmar blev tillgodosedda under åren 2015-2016 pga den situation som stat och kommun satte oss i.


I dagsläget är jag hemma med Vera och hennes systrar. Vägen tillbaka till en normal (vad är normalt?) vardag är lång och jag har ännu inte fullt hittat dit. Inombords så är jag fortfarande krossad och sönderslagen, men Försäkringskassan svarade för ett år sedan väldigt krasst att de inte förstår vad i min sjukdomsbild som gör att jag inte kan ta hand om mina barn. Jag går upp varje dag, men jag känner inte att jag alla dagar har den energi och kraft som jag skulle behöva för att ta hand om tre energiska, fantastiska, fantasifulla, trotsiga, älskvärda, underbara barn.


Tack för att du läser det jag skriver. Det är en del av min bearbetning av det som skedde och det som sker, ett ord i taget. Varje gång jag läser om ett barn eller en vuxen som nekas assistans eller får sin assistans indragen så gråter jag. Jag gråter för att jag vet hur det är att vara i den situationen. Man är helt hjälplös och utlämnad till kommunala och statliga instanser för att överleva.

Dela gärna inlägget så att fler kan läsa.

Gillar

Kommentarer

AngelicaElversson
AngelicaElversson,

Bra inlägg! Alltså jag blev helt stum när jag såg kalla fakta och att fk säger att sond inte är grundläggande behov.. Äta som äta? Oavsett hur... Det är som att sköta magen, antingen visa rumpa eller påse på magen. Kateter eller kunna sitta på en toalett. Jag blir vansinnig. Sen detta att man ska räkna ut hur lång tid det ska ta för en person att göra vissa saker. Allt är så individuellt. På tok fel allt alltså!!

nouw.com/angelicaelversson
MammaStina
MammaStina,

Tack! 💖 Försöker skriva dels så att jag bearbetar det vi varit med om, men även så att andra ska förstå/kunna hitta kunskap och information. Känner en av tjejerna som var med i Kalla Fakta och det är helt horribelt hur de har behandlats av kommunen! Mer om mig och min familj finns i några av mina inlägg på bloggen och i inlägget från i början av veckan finns länk till Malins hemsida. Tack för att du läser och kommenterar 💖

nouw.com/mammastina

Fyfan vad arg jag blir på regeringens häxjakt på funktionshindrade alltså... Jag jobbar inom LSS och har en svårt funktionshindrad syster och att leva med denna oron är hemsk. Bra att du skriver om detta <3

evahle.se
MammaStina
MammaStina,

Tack! 💖 Även om vi inte lever "mitt uppe i det" längre så finns alltid oron för bakslag kvar. Därför fortsätter jag att engagera mig så mycket jag orkar och hinner. Trots att Vera blivit dekanylerad så har hon vissa funktionsnedsättningar kvar, vilka vi jobbar med varje dag. 💖 Jag hoppas att din syster får behålla den hjälp hon har idag (och att den är tillräcklig!) och att hon får den utökad med ökade behov 💖

nouw.com/mammastina
EmmaGrabergs
EmmaGrabergs,

Samhällets förfall 😔♥️♥️

nouw.com/emmagrabergs
MammaStina
MammaStina,
cissin84
cissin84,

Jätte bra inlägg. Ja blir så himla ledsen när ja läser och hör om sådant här. För mig är det en självklarthet att alla människor ska få den hjälp dom behöver. Utan massa krångel.All Kärlek till dig ❤️

nouw.com/cissin84
MammaStina
MammaStina,

Det var en självklarhet för mig också, fram till november 2015 när vi fick vårt första avslag. Sedan dess så har jag till viss del gett upp hoppet om det sociala nätverket som Sverige anses vara så stolta över. Tack för dina fina ord! <3

nouw.com/mammastina