Hjälp mig att hjälpa

Det här är min vän Malin. Hon lever själv i ett litet hus i Ale Kommun med sina två pojkar. Den yngre pojken, Max 4 år, är född med en sjukdom som gör att han inte kan leva som andra barn. Andra barn blir förkylda med normalt spann och klarar sig ganska bra. Max blir sjuk av minsta lilla och blir så otroligt påverkad att det finns risk för hans liv. Utöver hans autoimmuna sjukdom så har han även andningsuppehåll varje timme, varje natt, vilket gör att hans mamma tvingas vaka/sova bredvid honom för att han inte ska sluta andas helt. För drygt två månader sedan så byttes Max gastronomiknapp ut mot en jujunoknapp, så nu får han näringsdropp rakt in i tarmarna 20 timmar per dygn, för att hans kropp mår så dåligt att den inte kan ta ta till sig näringen via magsäcken. Var tredje vecka så spenderar Max och Malin en heldag på Östra Sjukhuset för att Max ska få behandling för sin sjukdom och klara de kommande veckorna bättre och förhoppningsvis utan infektioner. Alldeles nyligen så fick Max även diagnosen autism, något som jag hoppas kommer att kunna hjälpa honom att få en personkrets och även assistans, så att vardagen kan fungera. Allt jag skrivit om ovan räknas som normalt föräldraansvar och Malin har därför fått avslag på de ansökningar hon gjort om assistans. Det räknas som normalt att behöva sondmata ett barn flera gånger om dagen för att det ska behålla/gå upp i vikt. Att inte kunna sova på natten av rädsla för att barnet ska sluta andas eller trassla in sig i slangarna som ger den livsviktiga näringen via en sond. Ale Kommun har även överklagat den dom från Förvaltningsrätten som gav Malin rätt att vara anhörigvårdare åt sin son. I och med detta så utförsäkrades hon, då Försäkringskassan anser att hon har ett jobb/är arbetsför, och den sjukskrivning hon hade bröts. Men Malin står utan arbete och inkomst pga situationen med Max. Hon måste vara hemma och ta hand om honom. Lösningen blev att starta eget företag, men som alla vet så tar det tid innan det går att leva på ett nystartat företag. Den hjälp som Malin haft nu är avlösning. Beslutet är i grunden 40 timmar natt per vecka. Men. Ale Kommun har inte kunnat verkställa en enda timme av dessa nattimmar för att Max rum har snedtak. De anser att Malin, som i sin tur har en kroppslig sjukdom som kräver speciell säng, ska sova på en madrass på golvet i Max rum (den specialköpta sängen går tyvärr inte in där). Malin har fått delar av de beslutade timmarna verkställda dagtid, då endast en person kunnat rekryterats till tjänsten men inte haft möjlighet att ta alla timmar. Från 1 april så kommer inga fler timmar att verkställas, kommunen hänvisar till att Max ska gå heltid på en förskola som inte anpassats för honom och där han inte kommer att kunna vara då han kommer att bli sjuk varje vecka. Den lösning som finns är att Malin får hjälp med att sätta upp en vägg i sitt vardagsrum och har sitt sovrum där. Det behövs en vägg med dörr, flyttning av ett eluttag och lampknapp, lite spackel och en tapetsering. Detta går kommunen inte med på att hjälpa till med, och i den situationen som Malin är nu så finns ingen ekonomisk möjlighet till att betala själv.
Det här är Max. Han behöver kunna ett så normalt liv som möjligt. För att kunna göra det så behöver hans mamma ha hjälp på natten så att hon kan sova och orkar med dagarna.

Snälla, hjälp mig att hjälpa Max och Malin.

Min förhoppning är att kunna hitta någon/några som kan hjälpa till med arbetet, och utöver det göra en insamling för att kunna betala för materialet som krävs för att uppföra väggen fackmannamässigt.

Gillar

Kommentarer