Den korta summeringen av Veras historia

Det här är något som jag velat skriva länge. Men jag vet att för att få ner allt så skulle det vara många timmar och tusen tårar. En kort summering, som saknar mycket information är vad jag har mäktat med, och även då föll tårarna...

  • Oktober 2013 Vi får gemensam lägenhet

  • Oktober 2013 En vecka efter att vi skrivit kontrakt så får vi oväntat plus på stickan

  • Mars 2014 Jag går hem på sjukskrivning i vecka 28+?

  • April 2014 Vera föds 9 veckor (31+3) för tidigt med gomspalt och misstänkt PRS

  • Oktober 2014 inplanerad operation men de hade missat att hon var prematur = uppskjuten operarion

  • November 2014 Vi börjar med smakportioner, fram tills nu har Vera fått enbart utpumpad bröstmjölk via specialflaska (Medela Special Needs / Haberman)

  • December 2014 Jag drar ner på pumpningen

  • Februari 2015 Slutar pumpa

  • Februari 2015 Jag och Vera är en vecka på sjukhus pga RS

  • Mars/april Jag blir sjukskriven och Peter tar VAB på deltid

  • Maj 2015 Vera har operationstid på Sahlgrenska. De tvingas avbryta för att de inte kan intubera, ingen vet varför men något tar emot

  • Juni 2015 Vi får ett nytt oväntat plus på stickan

  • Augusti/september 2015 Vera röntgas och kollas med kamera i halsen på Östra Sjukhuset. De hittar inga tecken på att det inte ska gå att söva och intubera henne.

  • November 2015 Jag får nekad sjukskrivning från FK

  • November 2015 Vera sövs och opereras på Östra Sjukhuset för att ha BIVA-plats (barn-intensiven) Vid intubation så skadad hennes hals och svullnar runt intuberingen. Hon ligger nedsövd från 10 november. 12 november försöker man ta bort intuberingen men halsen är fortfarande för svullen så hon får ingen luft och man tvingas göra en akut trakeostomi, strupsnitt. Fortsatt nedsövd till runt 18 november. Kommer till avdelning 324 20 november och får rum nummer 7.

  • November 2015 Får besked från Försäkringskassan att andning inte är ett grundläggande behov och att vi nekas assistans

  • December 2015 Får besked från biståndshandläggare att 8 timmar per dygn, natt, är vad vi får. Överklagar. Är höggravid, mår dåligt, och pendlar mellan mina två barn. Vera är klar att åka hem veckan innan jul men tvingas bo kvar på sjukhus pga tillsynsbehovet, jag är i sådant skick att jag inte kan räknas med/göra något i en akut situation och det krävs två personer i hennes närhet varav en tittar på henne dygnet runt.

  • Januari 2016 Vinga föds med planerad igångsättning för att kunna få hjälp på avdelningen med Vera. Vi säger hej då till Vera kl 8 och Peter är tillbaka på hennes rum kl 16.

  • Januari 2016 Vi får rätt till 24/7 avlösning från kommunen, men de har inte personal att utföra beslutet

  • Februari 2016 Vera får knapp på magen (haft sond sedan november 2015)

  • Mars 2016 Börjar komma hem men sover fortfarande vissa nätter på sjukhus för att kommunen inte har fixat tillräckligt med personal

  • Mars 2016 Opereras igen, gomspalten klar såvitt vi vet

  • April 2016 Kommer hem på heltid

  • Augusti 2016 Försäkringskassan meddelar att vi inte längre har rätt till VAB. Vera har fortsatt tillsynsbehov pga sin trakeostomi men FK anser det vara förebyggande vård. Tidigare har de meddelat att så länge som Vera har trakeostomi och tillsynsbehov så har vi rätt till VAB. Nu helvänder de (för att spara pengar?)

  • Oktober 2016 Jag börjar sälja Tupperware (igen) för att komma hemifrån någon gång ibland, och för att försöka få ihop lite extrapengar

  • November 2016 Vera dekanyleras, Dvs blir av med sin trakeostomi

  • December 2016 Vi flyttar till större lägenhet

  • Januari 2017 Peter börjar jobba 80%, jag är fortsatt föräldraledig då Försäkringskassan nekar mig sjukskrivning

  • April 2017 Jag blir teamledare i Tupperware

  • Augusti 2017 Peter börjar jobba 100%

  • September 2017 Försöker skola in Vera hos dagmamma med blandat resultat. Hon går några veckor men är sedan hemma pga sjukdom och att hon inte vill

  • Oktober 2017 Bilen går sönder, har inte råd att köpa ny som det ser ut för tillfället

  • November 2017 Vi söker och får en lägenhet i Sävedalen

  • Mars 2018 Vi genomför den stora flytten med hjälp av underbara människor

  • Mars 2018 Jag börjar jobba 65%, Peter är föräldraledig på 40%

  • April 2018 Vera och Vinga ska börja på förskola i slutet av månaden, fram till semestern, sedan ny förskola till hösten


Det här är en kort summering av vårt liv de senaste fyra åren. Under dessa år så har jag lärt känna och kommit nära så många underbara människor i sjukvården och privat. Vi har stött på känslokalla människor som inte sett varken oss eller barnen som individer och varma fantastiska människor som gjort våra liv så mycket bättre. Jag har lärt mig vilka jag kan lita på i en krissituation och vilka som tyvärr inte delat min glädje OCH sorg.

Under all denna tid så har min äldsta dotter Vanja varit mitt största stöd. Hon har accepterat allt som hänt utan att tveka, och är en fantastisk storasyster, den bästa som finns ?

 

Tack för att du läser ?

Gillar

Kommentarer