"Sanningen är att barncancer måste pratas om"

Att Saga skriver om sin cancer är berörande och stöttande för många - inte minst för henne själv. Saga Lundin har drabbats av obotlig cancer och lever livet mitt i en bergochdalbana av känslor, fullt av både smärta och lyckorus. Här berättar hon om valet att börja skriva om sin resa offentligt i en blogg, hur hon håller uppe motivationen i svåra stunder och hur du som närstående bäst stöttar någon som är sjuk. Profile - 18

Hej Saga, berätta lite om dig själv, vem är du?
Hej! Jag är en 17-årig tjej som bor i Uppsala och bloggar om mitt liv med min obotliga skelettcancer, en bergochdalbana mellan dödsångest och total livslycka. Innan min sjukdomstid var jag som vilken vanlig tonårstjej som helst. Jag gick i skolan men var som de flesta väldigt skoltrött, tränade en hel del innebandy, hade mycket komplex över mitt utseende, och gjorde små problem hur stora som helst. Jag har alltid varit väldigt envis, fast på den tiden hade jag inte lärt mig att använda det till min fördel. Jag var rätt deprimerad och tyckte väldigt synd om mig själv, men det skulle jag ändå vilja påstå att jag hade mina anledningar till. Felet jag gjorde var att fokusera på problemen, istället för att se allt det underbara som jag faktiskt hade och som jag saknar allra mest idag.

Har under min cancerresa utvecklats till en helt ny person, eller ja - typ Saga 2.0. Jag lämnade alla mina dåliga sidor (okej, försökte iallafall! ;)) och tog med alla mina bra sidor. Jag älskar självklart innebandy och snowboard fortfarande, jag uppskattar det dock väldigt mycket mer idag och ser det inte längre som en självklarhet, då jag inte längre kan utföra det. Likaså skolan, idag hade jag gjort allt för att få vara en vanlig tonåring och få gå i skolan. Mitt drömliv är mitt förra friska liv. Det tråkiga är att jag inser det nu när jag inte längre har det kvar.

Idag är jag faktiskt lyckligare än aldrig förr. Troligtvis för att jag lever varje dag som om att det vore min sista, och att jag inte tar något här i livet för givet. Mina dagar är räknade och mitt mål i livet är inte längre någon "karriär". Mitt mål är att ge vidare min gåva. Gåvan jag fick när jag blev sjuk, att uppskatta livet, se vad man har och inte det man inte har. Inse att man inte har några som helst garantier. Man ska inte tvingas bli sjuk för att förstå detta. Mitt andra mål i livet är att skapa så mycket roliga minnen som jag bara orkar. Det är de fina och glada minnena som kommer betyda allra mest för mina nära och kära sedan när jag inte längre finns kvar.


Saga med vännen Aron


Som 15-åring fick du beskedet att du drabbats av cancer, kort därefter startade du din blogg. Vad fick dig att ta steget att börja skriva om din resa?
Att starta en blogg var nog en av de första tankarna som ploppade upp i mitt huvud strax efter att jag fick beskedet. Jag hade länge följt många bloggar, och tyckte det var ett fantastiskt nätverk att nå ut till många människor. Hade många anledningar till att jag ville starta en blogg. En av de största anledningarna var att mina nära och kära kunde följa med mig på min resa. Det var svårt att hinna med att uppdatera alla om vad som hände hela tiden, och folk vågade inte heller fråga och höra av sig då de var rädda att störa. De kunde då via bloggen få hänga med på resan utan att vi behövde skicka 100 sms varje dag, vilket var ett otroligt mycket enklare sätt för oss alla. Detta var också ett sätt att ge informationen samtidigt till alla, så att ingen behövde känna sig mindre viktig. Många drog sig undan utav anledningen att de inte visste vad de skulle säga till mig, jag kunde dock först inte förstå detta. Bara för att jag nu hade fått min diagnos blev folk helt plötsligt rädda, även fast jag hade varit sjuk i minst ett år utan att veta det. När folk tänkte på mig var det cancer de såg och inte mig, den där spralliga tonårstjejen. Jag kunde då via min blogg visa att jag faktiskt var som alla andra där inne, den enda skillnaden med mig är att det är en elak sjukdom som valt att bosätta sig i min kropp.


"Bloggen är min terapi, att få skriva av mig är det jag mår allra bäst utav"


Men bloggen var inte bara till för mina anhöriga, utan också för andra i liknande sits. Jag ville visa att det faktiskt fanns andra dödssjuka tonåringar, då det var något som jag själv kände mig så oerhört ensam i. Den allra största anledningen till varför jag skapade bloggen var såklart för mig själv. Bloggen är min terapi, att få skriva av mig är det jag mår allra bäst utav. Psykologhjälp har inte varit något för mig, kan inte öppna mig för människor som inte genuint bryr sig om mig. En dag utan att jag skriver räcker för att jag ska bli frustrerad, får då liksom inte ut mina tankar någonstans. Jag vet genom tidigare erfarenheter att jag ofta förtränger jobbiga saker, och det var därmed ännu en anledning till bloggens födelse. Jag visste att jag troligtvis skulle glömma bort en hel del och ville därför föreviga mina minnen och tankar i textform, något både jag och resten av mina nära och kära sedan kan gå tillbaka till.


Ett ögonblick från då Saga fick flyga flygplan och därmed bocka av det på sin Bucket List


Du beskriver öppet och väldigt ärligt om din resa och dina tankar kring din sjukdom. Vad är det bästa & sämsta med att berätta om livet med cancer offentligt?
Cancer och speciellt barncancer känns som ett tabubelagt ämne, det är alldeles för hemskt för att prata om. Men sanningen är att det måste pratas om. Både för att folk som går igenom denna skit ska inse att de verkligen inte går igenom detta ensamma, men också för att människor ska förstå hur vidrig denna sjukdom faktiskt är, och hur viktigt det är att det kommer in mer pengar till forskningen. Att då få vara med att bidra och öppna en diskussion kring detta är det jag brinner för.

Min blogg är som ett kvitto på cancer, en bergochdalbana utan dess like. Där har jag nog delat med mig av varenda tanke som ploppat upp i mitt huvud. Så istället för en massa dystra psykologmöten så har mina läsare funnits och peppat mig, ett väldigt oanat men välkommet stöd. Vet inte hur jag hade mått psykiskt idag om jag inte hade haft mina stöttande läsare bakom mig. Hade nog känt mig väldigt ensam och instängd, om denna sjukdom skulle ta mitt liv i tystnad. Det enda jag vill är att skrika ur mig all frustration. Jag ser väldigt många fler fördelar än nackdelar med att blogga öppet, samtidigt som jag ibland kan tycka att det är jobbigt att vara så öppen. Man blir ju otroligt sårbar, det är läskigt, att jag kan möta en främling på stan som vet exakt allt om mig och jag har inte den blekaste aning om vad den ens heter. Sen är det ju såklart ibland läskigt att skriva ens tankar och åsikter, då jag vet att alla inte tycker lika som mig, det sista jag vill är att provocera.


"Mår jag dåligt så mår jag dåligt, och varför ska jag skämmas över det?"


Vi som läsare får följa med dig både de bra stunderna och de mindre bra stunderna, men genomgående i bloggen är det lätt att märka ditt driv och din livsglädje. Hur håller du uppe din motivation även under de perioder när det är som svårast? Vad har varit din största stöttning?
Jag tycker det är viktigt att man som influencer visar att livet inte alltid är en dans på rosor, att man inte förskönar något. Tyvärr tycker jag att bloggvärlden är rätt ytlig och opersonlig, och jag själv försöker väl att bryta det. Har jag inte haft någon bra dag, ja, då ljuger jag inte utan skriver det helt enkelt. Hjälper både mig och andra, jag får stöd och de förstår att det är normalt att må dåligt. Varför folk anser mig vara stark är väl för att jag är så ärlig med mitt mående. Mår jag dåligt så mår jag dåligt, och varför ska jag skämmas över det? Vad jag gör när jag mår dåligt är att jag tillåter mig själv att tycka allt är åt helvete, att det är okej att tycka allt är orättvist och hemskt. Jag har dagar då jag bara gråter. Och faktiskt tycker jag det är skönt, för efteråt känner jag mig starkare än någonsin. För jag måste ibland tillåta mig själv att må dåligt för att sedan orka ställa mig upp igen och vara stark. Något jag också gör är att försöka sysselsätta mig så mycket det bara går vilket leder till att jag lurar hjärnan, och har då inte tid att tänka alla dessa jobbiga tankar. Har inte tid att vara ledsen, och varför vara ledsen över någonting som jag inte kan göra någonting åt. Väldigt onödig energi!


Det är både bra dagar och mindre bra dagar om vartannat


Vad önskar du att någon skulle sagt till dig när du precis fick reda på att du drabbats av cancer? Finns det något du tror hade hjälpt dig att få höra - just i det ögonblicket?
Jag önskar att någon hade sagt till mig att jag ska leva i nuet, att hitta inspiration till att orka gå upp varje dag och börja se vad man kan göra för att varje dag ska ha en mening. Det enda som satt i mitt huvud var vad jag skulle göra när jag blev frisk, istället för att tänka på allt roligt jag kunde göra just där och då. För planerna jag gjorde "när jag blev frisk" är ju nu helt värdelösa. Jag kommer ju aldrig någonsin kunna göra det då ett liv utan cancer inte längre existerar för mig. Sedan önskar jag att någon hade lärt mig att sätta upp delmål. Vägen blir så lång om målet är för långt borta, risken att man ger upp blir väldigt mycket större. Därför önskar jag att någon hade lärt mig att sätta upp delmål, tex att göra någon belöning när man gjort något jobbigt, exempelvis att unna sig någon liten present efter någon jobbig undersökning.


"Jag själv vill ha ständig närhet, jag vill att folk kikar förbi, jag vill ha telefonsamtal och sms"



Som anhörig kan det ibland vara lätt att känna sig maktlös och det kan vara svårt att veta hur man ger stöttning på bästa sätt. Vad skulle du ge för råd till de som stöttar en anhörig som är sjuk?
Kommunikation! Kan bara säga vad jag helst skulle vilja men vi alla är väldigt olika så jag skulle börja med att bara sätta sig ner tillsammans med den drabbade och fråga hur just den villl ha det. Jag själv vill ha ständig närhet, jag vill att folk kikar förbi, jag vill ha telefonsamtal och sms. Problemet är att väldigt många tror att de stör, vilket de oftast inte gör. Tyvärr är det många som tänker så och då blir det istället att ingen kommer förbi eller hör av sig, vilket får mig att känna mig som ensammast i världen. Sedan önskar jag mig också spontana saker. Att man ska hålla på och boka saker veckor i förväg är för mig omöjligt, jag har ingen aning om hur jag kommer må då. Därför ser jag hellre att någon ringer och frågar om de får komma upp i samma stund som de faktiskt kan åka, eller till och med bara dyker upp hemma hos mig. Mår jag bra så mår jag bra, annars får man ta det någon annan gång. Men gör man det på ett sådant sätt så slipper jag känna press.



Sagas blogg: nouw.com/sagalundin