Vi fick de mest fantastiska nyheterna i tisdags och livet känns så mycket lättare. Det ska bli skönt att få släppa tankarna kring Devins kärlmissbildning. Devin behandlades i tisdags och i tisdags eftermiddag kom glädjetårarna i samma veva som vi fick besked om att Devins långa och tuffa resa nu kommit till sitt slut.
Om jag minns rätt så blev detta Devins sjätte och sista embolisering. Detta är lycka på hög nivå och jag kan inte formulera mig bra, ord känns överflödiga just nu. Devin vann sin kamp och det finns ingenting i hela vida världen som är viktigare än det.

Den andra bra nyheten som kom kring årsskiftet är Devins överklagan om assistans, det visade sig att Devin skulle ha flera timmars assistans än hans då 26 timmars. Innan vi fick hem detta så skulle vi förnya LSS och då blev vi beviljade 37 timmars assistans av kommunen. Och innan årsskiftet fick vi hem ny information från kommunen som då rättat till sina fel och gett Devin nästan 56 timmars assistans i veckan, utan massa problem och utan att behöva överklaga. Detta blev precis så som vi velat ha det från start, nu kan timmarna täcka upp alla nätterna. Vi ska landa lite i detta och ha timmarna själva just nu, tanken så småningom är att ta in en assistent varje natt. Detta är en enorm befrielse. Nu kan vi anställa en assistent när vi är redo. Vi är alltså nöjda med dessa timmarna, nu kan vi lämna all byråkrati en stund, tills den dagen vi är i behov av flera timmars assistans.

Dessa två sakerna är utan tvivel de tyngsta stenarna att bära på. Nu löste sig allting till det bästa och vi kan äntligen andas ut. Det är fortfarande svårt att ta in allting. Devin ska inte behandlas igen och vi är nöjda med ett assistans beslut. Det är mycket hjärnverksamhet som legat på just detta, Devins kärlmissbildning och assistansen. Dessa två sakerna har varit grunden till enorm ångest, stress, rädsla och panik. 2018 kanske kan bli lite lugnare, utan all oro och utan alla de miljontals tankarna och frågorna.

My scars have shown me strength. My pain has taught me true power. What could have broken me has built me.
The scars you show become lighthouses for those who are about to hit the same rock.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Jag är så tacksam att livet gav mig dig. Det har inte varit enkelt att vara mamma, vi har varit med om mycket ont tillsammans. Vi är dock starkare än någonsin och vi ska minsann klara av allting tillsammans. Du är min största idol och jag är utan tvekan ditt största fan. Devin Tristan, min fina grabb - Grattis på 4 årsdagen!

Likes

Comments

Insamlingen ska snart packas ihop. Vill du beställa armband/nyckelring? Maila mig på madeleinekantola@hotmail.com

120:- styck varav 80:- ska gå direkt till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan. Vi är uppe i 364 sålda nyckelring/armband just nu. Hjälp till oss att nå 400 sålda! HEJA OSS. Vi lyckas bra tillsammans.

Hjälp mig att sprida insamlingen vidare. Dela gärna på facebook/blogg/instagram. Sista rycket nu!

Likes

Comments

Detta med assistans är ett tufft ämne, med tanke på klimatet kring assistans idag så ska man nog vara glad att Devin inte blev av med sin assistans.
Jag kan dock inte glädjas åt ett beslut som inte alls känns bra. Devin blev inte av med sin assistans, han fick en ökning på 7,5 tim i veckan. Devin gick från 26,5 tim - 34 tim i veckan.

Och att läsa utredningen är ett rent helvete. Jag vill inte att man ska jämföra min blinda (+ svårbehandlad epilepsi och funktionshindrad) fyraåring med en ”frisk” fyraåring. Den jämförelsen är löjlig och jag kräks lite på okunskapen kring handikappade barn.

Detta med föräldraansvaret är helt absurt. Att träna Devin 2 timmars tid om dagen (i ståskal, gåstol, matträning) är min uppgift och det är helt normalt att man ska träna sin fyraåring så pass ofta.
Och min tanke - en fyraåring kan utöva en sport, för att den vill och kan. Den kan få stöttning av föräldrarna, genom att dem kan heja på barnet. Jag MÅSTE träna Devin så att han utvecklas, om han inte tränas så märks det direkt. Han kan inte hålla huvudet lika bra och hans styrka i bål, ben och rygg försämras avsevärt. Devin måste tränas så han kan hålla sitt huvud. Kan ni förstå? Devin är en fyraårig pojke, som måste träna på att hålla huvudet. Vilken annan normal utvecklad fyraåring måste göra det? Vilken normal utvecklad fyraåring kan inte hålla sitt huvud?

Och tydligen måste man inte ha ingående kunskap om Devin för att vara med honom. Det finns EN människa jag skulle kunna lämna Devin till och det är till min mamma. Det är den enda personen i hans närhet (bortsett från mig och Devins pappa) som vet hur ett anfall kan se ut, hon vet när man måste ge Devin avbrytande medicin och Devin blir glad av att höra sin mormors röst. Jag vet däremot inte om min mamma skulle orka vara vaken en hel natt med Devin och jag vet inte om hon skulle orka bära/lyfta honom (orka skulle hon, för hon är så envis, men hennes kropp ska orka och lyftet ska inte vara farligt för Devin)

Det finns massvis med obegripliga påståenden i utredningen. Och att föräldraansvaret skulle täcka så mycket som det sägs i utredningen är patetiskt.
Vilken fyraåring kan inte göra sig förstådd? Vilken fyraåring kan inte äta själv? Visst är väl fyraåringarna mestadels blöjfria? Och att gå, borde inte en fyraåring kunna göra det? Om inte, så åtminstone kunna sitta själv? Hålla huvudet då? Det är mycket som är märkligt med utredningen.
I det stora hela kan man säga att Devin är som vilken fyraåring som helst bortsett från hans epilepsi. I utredningen kan det se ut som det men min verklighet är en helt annan.

Vi fick en ökning på 7,5 timme i veckan. Dessa timmarna kan inte göra någon som helst skillnad. Det vi verkligen kände att vi måste få denna gång - 56 timmar i veckan. Så vi skulle kunna fördela det på 8 tim/natt. Devin hade haft tillsyn och vi hade fått sova, nätterna igenom. Vi hade kunnat öka i arbetstid tids nog och livet hade blivit enklare.

Nu blev det inte så. Nu ska vi gå igenom allting i utredningen, lista upp allting som känns fel, kontakta juristen och höra hans synpunkt. Vi kan inte ge oss. Mitt barn ska få leva och leka som andra barn och då är assistansen livsviktig.

Likes

Comments

Jag har blivit tårögd och nästan börjat grina vid några tillfällen på grund av denna snart 5 åriga lilla donna. Detta är så fint och jag blir så varm i hjärtat, vilken liten hjälte.

”Måste dela med mig. Hailey såg alla armband imorse som vi fått hem. Och frågade om dom. Jag försökte förklara syftet och att Devin var sjuk. ”Men mamma, Devin kan få mina pengar så han kan bli frisk för jag behöver inte dom. Då är det bättre att vi ger dom till Devins hjärna". Blev helt tårögd för jag tyckte de var så fint. Så Madde. Jag swishar ett bidrag med hälsning från Hailey.”

Jag fick detta meddelande av Haileys mamma tidigare i veckan.

Idag sågs vi på en fika, vännerna och Hailey. Hailey smusslade med någonting under bordet som hon ville ge mig. Då hade hon lagt en tjugolapp i min hand. Jag började redan här bli tårögd, såklart. Den tjugolappen skulle Devin ha.
Jag försökte säga till henne hur fin och snäll hon var, samtidigt som jag höll på att börja grina.

Det stora i allt detta. Det stora är det enkla. Enkelheten är befriande. Att denna lilla människa har ett så stort hjärta.

Devin kanske kan bli fri och frisk från sin kärlmissbildning en dag. Devin kan aldrig bli fri från sin hjärnskada. Det viktigaste med denna tjugolapp och denna insamling är att den förhoppningsvis kan hjälpa ett annat litet barn.

Så tack fina Hailey, jag fick precis den mest betydelsefulla tjugolappen
i mitt liv, av en femåring. Det känslomässiga värdet i denna tjugolapp ska jag alltid bära med mig.

Likes

Comments

Ta tillfället i akt, träna med Team brottarfys och bidra till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan. Detta träningspass är för Devin (Coach systerson) och alla andra barn med en annorlunda och fantastisk hjärna.
Devin föddes med en kärlmissbildning i hjärnan. Skadorna på Devins hjärna har gjort honom blind, han har svårbehandlad epilepsi och han är rörelsehindrad. Trots allt tufft han fått gå igenom så är han en levnadsglad och tokig grabb.
Tillsammans kan vi göra skillnad.
Pengarna ska gå oavkortat till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan.

Varför är barnhjärnan viktig?
Av de 100 000 barn som föds i Sverige varje år drabbas 1 av 10 av en funktionsnedsättning i hjärnan eller någon annan typ av hjärnskada. Varje år skadas också över 1000 barn svårt i huvudet genom trafikolyckor, fall- och sportolyckor. Behovet av mer pengar till hjärnforskning är stort.


MISSA inte att boka din/era platser via tobbek82@hotmail.com alt PM mig på FB (Tobias Kantola).

Pris: 80 kr per pers och det ska swishas till 0707684724. Glöm inte att märka med Devin + Team brottarfys.

Plats: Kampsportcentret/Vilundavallen (Husarvägen 29 i Upplands väsby)

När: 18:e november kl 11:00-12:30.

Nu som inte kan vara med på passet, men ändå vill bidra med en slant så är det helt ok och väldigt välkommet.

Kom igen nu vänner! Tillsammans är vi starka å kan vara med å påverka/hjälpa.

Coach Tobias.

HEJA OSS!

Likes

Comments

Nu kan man beställa armband och nyckelring. 120:-/styck varav 80:- ska gå direkt till hjärnfonden och forskning kring barnhjärnan.

Om ni vill beställa så kan ni maila mig, madeleinekantola@hotmail.com

Likes

Comments

Vi ska starta en insamling igen, detta blir tredje året med #teamdevin insamlingen. Vi har lyckats få ihop 106225:- de senaste två åren. Det är helt fantastiskt!
Just nu pärlas det massvis, både armband och nyhet detta året - nyckelring. HEJA OSS!
Insamlingen ska starta om någon dag.

Likes

Comments

I veckan hände det någonting som jag visste skulle hända så småningom. Jag och Devin skulle gå genom grinden ut från förskolan och åka hem. Då hann en av de äldre barnen på förskolan fråga "varför är han så konstig?"

Mitt hjärta brast och det dumma svaret jag fick ur mig blev "Devin är inte alls konstig, han är bara lite annorlunda men helt perfekt precis som han är"
Jag försökte se glad ut och neutralisera situationen. Barnet verkade nöjd med svaret och lekte vidare. Jag och Devin gick ut genom grinden och jag blev så ledsen. Jag vet att frågorna från barn är rätt fram och ärliga. Jag är besviken på mig själv, att jag inte frågade barnet "vad tycker du är så konstigt med Devin?"
Barnet hade GARANTERAT sagt att Devins stol är konstig, att Devin inte leker som alla andra, att han låter konstigt och att han inte kan stå/sitta själv.
Jag hade kunnat besvarat honom bättre om jag visste vad som gjorde Devin konstig. Jag hade kunnat neutralisera det konstiga och kanske gjort honom nyfiken på Devins hjälpmedel. Devin kanske hade gått från konstig till cool, han hade kanske, kanske blivit nyfiken på Devin.
Detta är också ett tecken på att förskolan måste involvera alla barnen, våga prata om olikheterna som finns. Devin och kompisarna på hans avdelning ska aldrig någonsin vara konstiga och läskiga. Precis som jag ler och hejar mot andra barn och föräldrarna till dessa, så vill jag och Devin också bli bemötta. Vi är inte farliga. Och Devin är absolut inte konstig. Devin är så självklar och helt fantastisk.

Jag blev tagen av hela situationen och hann liksom inte svara på ett bättre sätt. Det blev en chock.

Och även fast jag blev ledsen, så blev jag glad av att detta barn frågade. Det är så det ska vara, våga fråga, våga prata, våga le och våga säg hej.
Svaren måste inte vara avancerade. Barn är bra på att acceptera och anpassa sig.

Jag hoppas så att dessa barn med alla de olika funktionsvariationerna ska bli accepterade, att de ska få vara med och leka på sin nivå och att de absolut inte ska klassas som konstiga. Det är vi vuxna som ska ha de främsta ansvaret.

Du är så självklar i allting vi gör, världens bästa Devin.

Likes

Comments

Devin är sjuk. Det är planerat att han ska opereras på onsdag. Vi pratade med sjukhuset idag och man vill undvika att söva någon som är sjuk. Devin är hostig och snorig. Vi ska åka in till sjukhuset imorgon bitti och ta ställning till allting då. Det känns som att vi ofta hamnat i denna antiklimax situation gällande Devins ingrepp.



Jag ska nog uppdatera på denna sida så jag kan ventilera mig om allting. Det är så, att jag trivs med att skriva då det vankas en tuff och oviss period. Det är en lättnad att försöka få ut känslorna i ord. Jag vill dessutom ha allting med operationerna och allting annat större dokumenterat.


Devin ska göra en kärlröntgen i första hand. Om det finns någonting läkarna kan göra så ska de limma igen blodkärl i hjärnan. Det man vill åstadkomma med ett ingrepp är att minimera risken till hjärnblödning och minska blodflödet i hjärnan.

Likes

Comments