Jag visste inte varför men jag har fastnat otroligt för Melissa Horn-du går nu. Men en vecka borta, ensam med mina tanka fick mig att inse. Kanske är det för att jag tänker mig själv säga det i framtiden när Filip tröttnat på mina humörsvängningar, min ständiga oro för framtiden och min strejkande kropp trots att han säger att det inte kommer bli så?
Önskar att jag kunde jaga bort mina hjärnspöken och slippa dem för gott.

Ja, jag visste från början
Jag hade rätt hela tiden
Du går nu
Ja jag visste från början
Att jag var här på nåder
Du går nu

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Det går framåt i vår köksrenovering. Elementet är urkopplat och väggarna är färdig gipsade. Filip håller på att spackla och slipa för fullt. Det känns galet, det är såklart några veckor lvar innan det är klart men det känns verkligen att det går framåt nu. När väggarna är gipsade så ska taket målas igen sen går det at börja sätta upp överskåpen så att elen kan dras. Och DÅ känns det verkligen att det går framåt.

Det börjar bli lite tröttsamt nu att diska i en diskbalja i duschen, laga mat på en kokplatta placerad på skrivbordet, att koka kaffet i hallen och att ha rörigt bara för att man måste förvara sakerna någonstans. Men på måndag åker jag till Falun för VFU i först tre veckor, sen henne på sportlov en vecka, sen borta i två veckor igen. Så då slipper jag det, och får laga mat i ett riktigt kök. Men, jag har sådan stress och prestationsångest inför VFUn så jag hade gärna fått vara hemma ärligt talat. Och jag är rädd för att må lika dåligt i år igen när jag ska dit. Förra året grät jag bort helgerna över ångest att behöva åka igen på måndag morgon. Men det ska nog gå bra! Så länge jag kan släppa prestationsångesten lite och försöka njuta istället. Jag har planer på att försöka arbeta med den hemtenta som vi har inlämning på i slutet av kursen och som redan ligger ute för att slippa stressa med den i sista sekund när jag kommer hem igen. Tänk när jag klarat av denna period så har jag bara en enda period kvar innan jag är helt klar med VFUn! Jag har hyrt ett rum på Olsbacka gård denna gång, jag bodde där den första perioden och har även bott där ytterligare några nätter då det varit campusdagar pch det är så mysigt! Det är ett äldre par som äger en herrgård där de har två extra ”hus” där det ena, där jag ska bo, på övervåningen har fyra rum samt ett gemensamt kök. Det kommer bli jättebra.

Likes

Comments

Jag har glömt att skriva om de som pågår här hemma just nu! Vi har nämligen bara ett tomt skal till kök för tillfället eftersom vi ska byta kök! 😍 ÄNTLIGEN! Det kommer bli så himlanste bra! Ett grått bodbyn kök från IKEA med svarta bänkskivor och kromade handtag/knoppar. Vitt kakel och vit panel från golv till tak. Samt samma svarta golv som vi har i vardagsrummet. Och nya innerdörrar! Som jag läääängtar tills det är klart!
Just nu väntar vi på rörmokaren som kommer på måndag för att koppla ur elementet så att vi kan gipsa väggen där bakom, annars är alla väggar gipsade. Tack och lov finns det annat att pyssla med under helgen så det kommer inte stå still i alla fall. ☺️

Jag har inte tagit några nya bilder på ett par dagar men jag är noga med att dokumentera allt som händer nu för att kunna kolla tillbaka sen så jag lägger in några av bilderna så får ni se vad som hänt hittills iallafall.

Likes

Comments

Jag är så kluven i mina känslor. Jag känner ofta två känSlor som är raka motsatsen till varandra- samtidigt.
Det har kommit så mycket snö här det senaste dygnet! Hur mycket kan det va tro? Minst 30 centimeter iallafall vilket är helt galet! Och med snö kommer snöskottning. Filip jobbar eftermiddag så när jag skulle ta ut hundarna ville jag skotta bort lite av den ”nya” snön som hunnit komma sen han åkte till jobbet för att vi inte skulle trampa till snön och försvåra skottningen senare.
Vi har en rätt mycket att skotta, två stora infarter samt ”gångväg” till trappen. Jag skottade gångvägen och en stor del av infarten som vi använder mest men sedan fick jag ge mig för kroppen ni vet.. Jag gick in och hämtade hundarna och fick gå saaakta med dem, benen bar knappt och jag tänkte att jag kommer behöva ringa efter hjälp för det här kommer aldrig gå. Men det gick. Viljan alltså, vilken kraft.

Och mins känslor är så kluvna. Jag är stolt, känner ett jävlar anamma och en kämparglöd att visa både mig själv och alla andra att jag kan. MEN. Jag är 26 år och kan inte skotta gården som förut, för det orkar jag inte och det gör att jag inte kan gå. Det här med att ha VILJAN, men inte kroppen. Det är så fruktansvärt jobbigt..
och jag blir så irriterad på mig själv. Tänk alla gånger jag KUNNAT skotta gården, gå långpromenader eller gett mig ut på en springtur till exempel men inte gjort det för att jag varit för lat. Jag är inte jättedålig. Snarare är jag just nu väldigt bra i kroppen. Det märks knappt att jag är sjuk. En person som inte vet det tror jag inte ens skulle tänka på det. Men vid ansträngning märker jag av att jag är sjuk. Och det rejält.

Och det gör mig så frustrerad, ledsen och arg.

Likes

Comments

”Oroa dig inte så mycket för framtiden” säger de hela tiden.
Men försök själv att leva i en kropp som du aldrig kan lita på. Du vet aldrig om den bra dagen du haft idag kommer leda till en usel dag imorgon. Du vet aldrig om ditt immunförsvar kommer börja angripa sin egen kropp nästa vecka, imorgon eller om en timma. Du vet aldrig om den medicin du äter som ska hålla immunförsvaret i schack gör så att det blir sämre än det ska och du därför riskerar att åka på livsfarliga infektioner. Du vet aldrig om du törs planera framtiden eftersom du inte vet om du exempelvis törs ta risken för skov vid en graviditet. Pröva lev med den osäkerheten, den ångesten och den rädslan i en kropp som du avskyr och kom sen och berätta om du fortfarande tycker att det låter så lätt att inte oroa sig har jag lust att skrika då. Men istället biter jag ihop och säger att jag ska försöka, lite mer än jag redan gör. Och jag känner mig så otroligt elak som tänker såhär, jag ser själv när jag skriver vilken elak bitch jag låter som. Men det är svårt. Det är så jä*la svårt. 

Likes

Comments

Jag fortsätter att pendla mellan hopp och förtvivlan. Den första advent blev jag lite trött och sur på Filip så när han gick ner i garaget så bestämde jag mig för att det var dags för mig att testa att ta årets första promenad, helt själv! Och jag är återigen imponerad över hur stor inverkan viljan kan ha. ”Redan” efter cirka 1,5 kilometer så kände jag av at fötterna blev tunga, men inte sådär extremt så att jag inte kunde gå mer så jag fortsatte längre utan att ringa efter Filip. Benen och fötterna blev tyngre och tyngre, men när jag kom till en korsning där jag hade kunnat hå hemåt så kände jag att neej, jag testar en bit till. I värsta fall får jag ringa Filip. Så jag gick lite längre tills jag insåg att nu var det dags att försöka ta sig hem. Vilket jag gjorde. Men jag fick dra mig upp för trappen med hjälp av trappräcket och jag hade problem att få av mig skorna. Jag lyckades iallafall ta mig till soffan och jag skulle ljuga om jag sa att jag inte va sliten resten av kvällen. Den totala promenaden blev ungefär 3 kilometer. Här kom glädje och förtvivlan i en salig blandning. Glädje över att kunna ta mig 3 kilometer själv, i somras vad det bara 500 meter. Men förtvivlan över att vara 26 år och bara kunna gå 3 kilometer. Det var väl inte riktigt så jag tänkt mig livet.
Jag är dessutom inne i en period där jag bara ser mitt eget misslyckande. Jag lägger fokus på sådant som jag inte klarar av. Jättefel, jag vet.en jag kan inte hjälpa det. Jag försöker låta bli men.. Kuratorn sa åt mig att varje kväll skriva 3-5 bra saker som jag gjort eller klarat under dagen för att jag tillslut ska se att inte allt är bara misslyckande. Det sa hon för en vecka sen och än har jag inte skrivit något alls. Kanske borde försöka, det kanske hjälper. Men samtidigt, om jag bortser från MSen så är jag så nöjd med livet. Visserligen orolig inför framtiden då jag är utförsäkrad från FK om några dagar. Men den verkligheten ha nog inte slagit mig riktigt än. Jag trivs så bra med Filip och är så glad över det liv vi lever. Jag försöker förtränga att jag har MS och att han en dag kanske inte orkar med MSx2. Hur många har jag inte läst om som blivit lämnade för att partnern inte orkat med när den blivit värre.. Jag drömmer mycket konstigt, antagligen för att jag tänker på det utan att tänka på det, om man kan uttrycka det så. Men jag försöker leva här och nu med Filip iallafall. Och jag försöker undvika människor som tror att jag är MS. Min umgängeskrets är inte stor, eftersom jag undviker andra än mina närmaste. Jag hoppas att allt kommer bli bättre när jag accepterat min diagnos. Jag har kontakt med en jättefin tjej som också har MS och som ger mig tips och råd.

Vilket långt och osammanhängande inlägg detta blev, det blir väl så när man inte skrivit på länge antar jag.

Likes

Comments

Jag tänkte göra en snabb uppdatering nu. Jag ska strax åka iväg till kuratorn och jag känner att jag verkligen behöver det. Eftersom hon är kurator via rehabteamet så är hon bara i Filipstad på torsdagar och de två senaste har hon inte varit där. Det blev så tydligt för mig hur otroligt mycket jag behöver vår samtalskontakt. Jag trodde faktiskt inte det men jag har känt de här veckorna att det varit jätte jobbigt att inte få gå dit och prata..
jag har sån ångest hela tiden. En såndär som gör att man blir illamående men som man inte kan sätta ord på eller förstå vad den kommer av. Och att då vara ensam, det är ett rent helvete. Sjukt hur beroende jag är av Filip och den trygghet han ger mig. Jag undrar hur jag ska klara av att åka på VFU i fem veckor snart..

Nu måste jag ge hundarna mat och sen åka. Håll tummarna för att jag mår lite bättre när jag kommer hem.

Likes

Comments

Nu var det länge sen jag skrev här. Jag ser att jag haft rätt många läsare på mina inlägg, i synnerhet de som beskriver mitt liv och hur det påverkas av MS. Jag kan tänka mig att många gör som mig när jag fick beskedet, googlar och letar info på nätet och letar efter andra människor med diagnosen och deras historier.

Därför vill jag skriva en uppdatering om läget idag. Jag har snart varit sjukskriven i fem månader. I slutet på denna månad ska jag börja jobba 25% i en månad sen har försäkringskassan valt att inte ge mig mer sjukersättning eftersom de anser att det finns andra jobb för mig på marknaden. Och det är nog sant. Men jag tar en dag i taget, jag stressar inte upp mig i onödan för jag tror att det löser sig.

För 11 månader sedan kunde jag knappt gå. Jag hade yrsel och konstiga känselbortfall. Jag såg dubbelt och jag mådde rent ut sagt skit. Men det insåg jag nog inte då. Jag intalade mig och alla andra att det var bättre än det var.
Sen sökte jag hjälp och fick diagnosen. Nu var det psyket som var nära att sänka mig. Jag såg bara mörker och hur livet var förstört. Jag fick världens bästa hjälp i vården och jag hade (har!) en sambo som bar (bär) mig vid behov. Jag började gå hos en kurator, en arbetsterapeut och sjukgymnast. Jag äter medicin.

Förra lördagen, på självaste allhelgona fick jag tid för magnetröntgen (klockan 20.25!!) för att kolla om medicinen hjälper eller om jag hade nya avvikelser eller aktiva inflammationer. Jag grät många gånger innan, och även bär jag åkte in i röret för jag var så rädd att de skulle hitta något nytt. För jag litar inte längre på min kropp.

Varje dag därefter gjorde jag samma dumma sak som sist, jag gick in på min journal för att leta efter ett svar. På tisdagen satt jag i garaget hos Filip och då fanns där ett svar. När jag skulle läsa svaret för Filip så brast min röst redan i andra meningen. För där stod att jag inte hade något nytt eller aktivt. Snarare fanns några, diskreta, förbättringar mot sist.

Idag mår jag rätt bra. Jag vinglar inte längre lika mycket, ibland när jag är trött eller sliten kan det hända. Jag kan gå lite längre promenader innan vinglande och det släpande benet kommer. Jag kan cykla!
De problem jag har är att jag sover dåligt och psyket pendlar upp och ner. Och jag blir lättare trött och sliten än förr. Stresstålig är jag absolut inte. Men jag har hopp om livet. Jag klarar att leva i stort sett som jag gjorde förut.

Jag har lärt mig vilka människor i mitt liv som är äkta vänner och vilka som bryr sig på riktigt. Jag har svetsats samman med Filip mer än någonsin. Jag har lärt mig att jag måste jobba på att sätta mig själv i första hand, jag är inte där än men jag börjar bli bättre på det.

Livet är inte slut för att jag har fått MS. Jag hatar den här objudna gästen som jag fått men jag hoppas att mediciner och goda vanor ska hjälpa mig att minimera besöken av den så mycket det går. För jag är fortfarande knappt 26 år och har hela livet kvar att leva, och här ska då fasiken levas.

Likes

Comments

När jag publicerade det förra inlägget så kom jag på att jag glömt visa vad jag gjorde i fredags! ❤️

Min kurator påpekar hela tiden att jag måste leva i nuet och ta vara på varje dag istället för att oroa mig för min ovissa framtid och se så det kan gå när jag lyssnar på henne. Det ledde till min 10e tatuering (utan Filips vetskap). Korkat och vågat va? Hur framtiden än må se ut så kommer vi aldrig ifrån att det Filip gör & har gjort för mig är mer än någon annan någonsin kommer lyckas med och jag kommer ALLTID älska honom för det! 💕 Reaktionen? "Va sjuk du är" och ja, det har jag ju faktiskt papper på 🙄 Men han blev glad såklart, om än lite chockad också tror jag haha.

Jag är så nöjd och stolt! Se bara så fin den är!

Likes

Comments

Jag är medlem på en sida som heter "ung med MS". Där finns information men även ett diskussionsforum. När någon lägger in ett inlägg i forumet så får man ett mejl om detta samt en direktlänk till inlägget. I eftermiddag hade en tjej gjort ett inlägg där hon frågade om graviditet och MS. En tjej svarade där att hon vid sin första graviditet fick TRE stora skov som slog ut hemmes ben och hon tvingades att lära sig gå igen. Samt ytterligare ett tre månader efter förlossningen så då fick hon lov att sluta amma och börja med medicin igen. Då hade hon slutat med medicinen 3 månader i förväg eftersom det var en planerad graviditet. Vid andra graviditeten som var oplanerad mådde hon bra hela tiden. Läkaren sa till mig att man kan må väldigt bra vid en graviditet då immunförsvaret har något annat att fokusera på men att man kan börja må sämre efteråt. Eller så kan det bli såhär som för den här tjejen..

Jag är så rädd för att få ett skov. Både för hur det påverka min kropp och mitt lov just vid tillfället. Men även för riskerna att jag får restsymptom som aldrig försvinner. Så att utsätta sig för risken med flit..

Det är inte rättvist att man ska behöva oroa sig för att bli sjuk eller få men för livet när man upplever det mäktigaste och bästa i livet; att ett barn utvecklas inne i magen på en. Jag vet ju inte ens om jag ska skaffa barn o framtiden, dels för rädslan att bli sjuk under graviditeten men framförallt för rädslan att inte kunna vara en aktiv och bra mamma för mitt barn på grund av sjukdomen.

Alla dessa funderingar och frågor. Inte lite trött i huvudet jag blir av dem.

Likes

Comments

Jag är så glad!! Jag är så slut i kropp och knopp, men ändå så himla glad!!

Jag har inte skrivit här på länge för jag har fullt upp med att försöka hålla mig på banan och klara av det här livet som jag är riktigt less på. Jag känner alltmer att det inte var såhär det skulle bli och jag vill inte ha det liv som jag blivit påtvingad.

Jag kommer inte ens upp i mina 4000 steg/dag. Vi har försökt att gå lite längre promenader än vanligt men efter en bit får jag ett rent helsike att ta mig hem, för att inte tala om hur svårt det är att ta mig upp för trappen och in i huset.

Men...För några veckor sedan så såg jag på filmen 100meter igen och jag verkligen älskar den filmen! Det är en sådan fruktansvärd igenkänningsfaktor på den. Det kunde lika gärna vara jag, och Filip, där i början. Den är verklighetsbaserad och handlar om en man i 30 årsåldern som får MS Och som mot alla odds klarar att genomföra en ironman (simning, cykling och löpning). Och jag kände att sådär jäkla motiverad och stark vill jag också bara! Inte så att jag kan genomföra en ironman, men så att jag kan klara mig bättre i livet. Så vi beställde mig faktiskt en cykel. En cykel som jag skulle köpt i våras men aldrig gjorde eftersom jag inte var kapabel att använda den.

Igår kom den! Vi försökte först på vägen här utanför huset men det bara kom massa bilar hela tiden och den gången som jag faktiskt hann försöka att cykla mellan att bilarna kom så gick det inte. Så jag bröt ihop, helt inställd på att jag inte kan cykla längre.. Men Filip vägrade låta mig ge upp så han sa att vi skulle lasta in cykeln i bilen och åka till en grusväg vis hans mormor och morfar. Sagt och gjort, vi åkte dit. Men det gick inte nu heller.. Så Filip sa att han skulle rulla mig framåt så att jag först fick testa på att styra, för att sedan börja trampa mig fram fast att han fortfarande stödde mig genom att hålla i sadeln. Tillslut släppte han och vet ni?! Jag kunde cykla!!!! Det låter kanske inte som någon stor grej, men för mig som varit så säker på att min kropp förstört mig såpass mycket att jag inte kan cykla längre så var det en sådan fruktansvärt stor grej. Jag blev så glad så jag bytte ut mina besvärade och förkrossade tårar mot glädjetårar! Alltså den känslan, att känna att jag fortfarande kan något som är så "naturligt" och vardagligt för andra men som jag inte längre kan ta för givet. Jag är så glad.

Men idag är jag trött, känner mig helt slut i kroppen trots att det bara var kanske 200 meter som jag cyklade. Men skitsamma, för jag KAN cykla!! 😭👏🏻

Min fina Filip som jag aldrig hade klarat det utan ❤️ Och min fina cykel som ska bli min allra bästa vän 🚲💨

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Jag vill försöka förklara så att alla andra kan förstår hur det är att leva i min kropp men det är svårt att sätta ord på det. Men jag tänker göra ett försök.

Vi börjar med yrseln. Ni vet känslan när man ställer sig och snurrar runt, runt på stället? Det där obehaget, svårigheten stt fästa blicken på en punkt, svårigheten att stå stilla och svårigheten att gå rakt utan att ta några snedsteg på vägen för att räta upp balansen. Att ha det så hela tiden, utan att det går över. När och efter att jag hade mitt skov i början på det här året hade jag den här känslan i 5 månader, olika "styrka" olika dagar men ändå, det gick aldrig över helt. Och som jag skämdes! Jag såg berusad ut, vad skulle folk tro när jag kom där och vinglade på morgonen mitt i veckan.. Idag kan jag tack och lov ha bra dagar då jag inte känner av det här alls.

Sen har vi känselbortfall. Alla vet nog hur det känns att tappa känseln någonstans. Min vänstra ring- och pekfinger har ingen "ytlig" känsel. Om jag får en lätt beröring på fingrarna så känner jag det inte alls, men om jag däremot nyper hårt så känner jag det. Dock inte så att det gör ont som när jag nyper på högerhanden. Till att börja med hade jag däremot så fruktansvärt ont i fingrarna om jag nöp dem till exempel. Och nu till det konstiga: trots min bristande beröringskänsel så känns det ändå hela tiden i fingrarna. För att förklara med ett exempel, sätt upp handen i luften och spreta med fingrarna. Då "känner" du inte dina fingrar för att det är inget som rör dem. Mina två fingrar känns hela tiden, ungefär som att jag skulle ha ett bandage på dem och som om det kryper/ går "stötar" i dem. Otroligt svårt att förklara som sagt.

Ytterligare något är när jag böjer fram huvudet. Det kallas tydligen Lhermittes tecken, Ni vet när man slår i armbågen och det går en pirrande stöt genom armen? Tänk er att varje gång ni böjer fram huvudet så känner ni den här "stöten" längs hela ryggraden, ut i armarna och händerna och ner i benen och fötterna. Varje gång du böjer fram huvudet!

Benen och fötterna som inte vill lyda. Vissa dagar är benen och fötterna så otroligt tunga! Tänk er att ni har en stark magnet under varje fot som dras till golvet så för varje steg måste man ta i som attan för att kunna flytta benen. Ibland går det inte att få upp mer än hälen så att tårna stannar i backen. Då funkar det inte att ta sig fram utan man snubblar på tårna och ramlar omkull. Och när du ska kliva in i bilen så får du hjälpa till med dina händer och armar för att lyfta in benen i bilen.

Och mina fingrar som inte alltid vill lyda. När man studerar på högskola, i synnerhet på distans så är man otroligt beroende av datorn. Tänk er att ni sätter er supermoriverad vid datorn för att skriva på en uppsats, man känner precis vad man vill skriva och att nu kommer tangenterna glöda. Men så när det är dags så vill inte fingrarna riktigt lyda. Det finns inte tillräckligt med kraft i dem för att trycka ner tangenterna utan maximal ansträngning och det är svårt att röra händerna över tangentbordet. Inte alltid, men rätt ofta..

Minnet som inte längre är sig likt. Jag kan sitta och prata med folk, jätteintresserad och involverad i konversationen men dagen efter glömt mycket av det som sagts. Tänk er känslan hos den jag pratat med när jag säger att det där minns då inte jag. "Men jag sa ju det igår?!" jag har varit osäker på om det beror på att jag är okoncentrerad men efter ett test på vårdcentralen visade det sig att mitt minne fungerar som det är normalt på en 59-74 åring när min hjärna är trött. Listor, prata en i taget och anteckna sakers om sagts är strategier jag kan jobba med för att underlätta. Men känslan att vara 25 år och inte minnas vad som sades i den jätteintressanta konversationen igår.. Det är inte kul.

Bristen på Koncentration finns också. Jag kan inte ta in för många intryck på en gång, nu när jag studerar så har jag jättesvårt att se på föreläsningar eftersom det är så mycket som händer. Att läsa en bok däremot går bra, för då är det bara jag och texten. Om många pratar på en gång i mun på varandra och det är liv och rörelse runtom så är jag borta direkt, det funkar inte. Jag Funkar inte då.

Det psykiska. Ovissheten om framtiden. Alla drömmar som gått åt skogen. Alla funderingar: kommer jag klara att leva ett aktivt liv, kommer jag klara att jobba 100% hela livet när jag till slut ägnat 4 år åt att utbilda mig, kommer jag våga skaffa barn, kommer jag till slut bli ensam för att ingen orkar med mig? Ångesten över att vara till besvär för andra.. Tankarna är många. Och alldeles för ofta mörka.

Och sist men inte minst. Oförståelsen från omgivningen. Jag har haft tur, folk har varit otroligt förstående. Men det finns ändå gånger då man inte blir förstådd. När huvudvärken slår till, en huvudvärk som håller på att spränga huvudet av minsta lilla ljud och som inte är som den "vanliga" man hade ibland innan man fick MS. Kommentarerna om att man är sjukskriven och det är inte lika jobbigt som att behöva jobba. Nej visst, men VARFÖR är jag sjukskriven då? Eller kommentarerna "det är nog inte så farligt, du är nog bara rädd att det ska va så och det gör att det känns värre". Jag känner inte längre min kropp bra alls eftersom den gör lite som den vill, men trots detta så är jag ändå den som känner MIN kropp bäst av alla.

Det här är de problem som jag känner av mest. Men jag har även haft andra problem. Och det här är som sagt vad jag känner av mest. Men MS är kallad en sjukdom med många ansikten eftersom det ser så olika ut från person till person.

Sådär. En liten inblick i mitt liv.

Likes

Comments

När jag var hos sjukgymnasten hade arbetsterapeuten i MS teamet lämnat två broschyrer till mig. En om fatigue (som gjorde att jag insåg att det finns olika former av den och att jag nog inte kan säga att jag inte känner av det..) och en som riktade sig till anhöriga, främst de som lever med en person med MS. Så den sista riktade sig väl till Filip mer än mig. Men jag läste såklart igenom den också eftersom jag läser allt som jag kommer över.

Vilket jag önskat att jag inte gjort. Det stod mycket bra i den, jag skulle definitivt ljuga om jag sa annat. Men det stod även saker som jag inte velat läsa. Speciellt något som slog undan fötterna under mig. Om tankar som man som anhörig kan få. "Skuldkänslor för att själv va frisk" var en av dem, inget konstigt men jäkligt mycket skuldkänslor för mig om jag väcker sådana känslor hos Filip. Men det som var värst var "tankar på om du ska orka". Alltså tankar på om ens partner ska orka leva med den som är sjuk. Tanken har ju slagit mig, men jag har aldrig reflekterat över det på det sättet. Det blev så himla tydligt när det stod där på pappret. Jag såg på Filip när han satt och läste broschyren att han såg arg ut men tänkte att det var för att han var koncentrerad. Men när han var klar sa han att han blev arg för att han tyckte det stod så mycket dumt. Det var skönt att höra. Men samtidigt.. Nu är det inte så illa. Nu fungerar jag i stort sett som en vanlig människa, visserligen med problem ibland men vi kan fortfarande till stor del leva det liv vi levde förut.

Men jag har en sjukdom som utvecklas. Förhoppningsvis långsamt. Men den utvecklas. För varje skov riskerar jag att få livslånga besvär. Och den utvecklas. Nu går den i skov. Men tillslut kommer den komma till det stadie där jag ständigt blir sämre. Orkar han verkligen då? Han kanske måste ta hand om mig som en jävla vårdare när jag är bara 40 år. Vi kanske inte kommer kunna göra något längre för jag kanske blir sängliggande. Jag kanske får sämre koncentration och inte orkar umgås med folk längre. Om det här händer, kommer han verkligen orka då? Vill han ha ett sånt liv? Vill jag att han ska ha ett sånt liv?

Det var inte såhär det skulle bli.

Likes

Comments

Oj vilken vecka det varit.
Jag har haft så otroligt svårt att sova en period. Dåligt med sömn kombinerat med stress och fullspäckade dagar har gjort sitt till, och så pms på det. Så igår kväll var jag verkligen helt slut. På två dagar hade jag spenderat 4,5 timma på sjukhuset och vårdcentralen för tre olika besök. Plus resväg dit och hem. Sen skola direkt jag kommit hem.

I måndags var jag iallafall till Karlstad och träffade sköterskan först för ett ultraljud på min kissblåsa för att se om jag kan tömma den ordentligt. Så klart så kunde jag inte kissa när jag kom dit, dom vanligt låser det sig. Men å andra sidan kanske det inte var så konstigt heller för jag hade bara 8ml i blåsan vilket är väldigt lite. Och vilket betyder att jag visst kan tömma mig, tack och lov.
Men det har gjort, gjorde och gör så ont i mig att första ultraljudet jag någonsin gjort gjorde jag när jag var 25 år gammal och det gjordes för att kolla om sjukdomen ställt till med problem. Jag hade önskat att det gjordes den första gången för att kolla på en bebis. Men det är väl inte så livet skulle bli. Och jag förstår att det låter fjantigt, men det kändes jätte ledsamt och jag kan inte förklara det riktigt.

Sen fortsatte jag iallafall till sjukgymnasten där vi pratade om vad jag tränat förut, vad jag vill träna och vad målet med träningen är för mig. Jag fick pröva att göra olika övningar och vi satte ihop ett träningsschema åt mig så i 8 veckor ska jag försöka motivera mig själv att köra det 2/3 gånger i veckan beroende på bad min kropp tillåter och sen ska jag tillbaka för att stämma av med henne.
Och jag hoppas att motivationen ska stanna för jag vill verkligen stärka kroppen inför framtiden, har jag en stark kropp kanske den bättre orkar stå emot MSens attacker.

Igår var jag till vårdcentralen i Filipstad där jag träffade arbetsterapeuten. Vi började med att gå igenom mitt liv och jag fick berätta vilka problem som jag upplever att jag har. Jag berättade att jag har jättesvårt att koncentrera mig och att jag upplever minnet sämre men att just minnet är jag osäker på om det beror på den bristande koncentrationen. Så jag fick göra två minnestest. Det första gick jättebra. Men det andra gick inte lika bra. Inte alls. Det visade enligt poängskalan att jag har minne som är normalt för en 59-74 åring. Men eftersom det första testet gick bra så gick det att dra slutsatsen att minnet fungerar bra när jag, eller rättare sagt min hjärna, är pigg och utvilad. Men att minnet fungerar sämre när jag är trött i hjärnan. Så hon sa att det är viktigt att jag hittar strategier för att klara av dessa situationer bättre. Till exempel genom att skriva listor, be folk när vi är flera som pratar att prata en i taget och ha förståelse för att jag kanske inte minns allt vi sagt imorgon men att det inte är för att jag varit ointresserad.

Jag har mycket att lära om mig själv nu. Det känns som att jag lever i en kropp som jag inte alls känner längre. Och det känns jobbigt kan jag tala om.

Efter besöken i Karlstad valde jag att utmana mig själv och gå i lite affärer. Det gick rätt bra till att börja med. Men sen kände jag att kroppen började "lägga av" så jag valde att ge upp, gå till bilen och åka hem. På väg till bilen började det, vinglande och benen som inte vill lyssna utan började släpa så smått. Men jag tog mig till bilen och jag tog mig hem. Dock utan att åka till Ikea som jag planerat för som sagt, kroppen funkade inte.

Det här gör mig så ledsen, jag vill kunna gå i affärer en stund. Och jag vill kunna göra det jag planerat utan att hela hela hela tiden behöva strunta i saker för att inte kroppen fungerar.
Men jag får nog lära mig att vara glad och nöjd för det lilla nu.

Likes

Comments

Tänkte skriva lite snabbt om läkarbesöket i tisdags.
Jag har insett de senaste veckorna att jag trott att man är stark om man bortser från vissa saker och säger att det är mycket bättre än det är. Men att det inte funkar så. Mitt psyke håller på att krascha av det hår tankesättet och jag behöver verkligen ta all den hjälp jag kan få för mina besvär av vården. Därför gick jag in på det här mötet med inställningen att vara helt ärlig.

När vi kom dit satt där sjukgymnast, arbetsterapeut, sköterskan (som vi träffat förut) och kurator. Samt jag och Filip såklart.

Och jag var ärlig helt och hållet. Jag berättade att jag inte mår bra, att jag har humörsvängningar och att jag kan bli arg på Filip utan anledning ibland. Kuratorn förklarade att det här är helt normalt. Ett helt "nytt" liv väntar en som inte är det man planerat och givetvis kan det kännas jobbigt på alla sätt och vis. Och så sa hon, men det är vi bra på tack och lov, att det är de här gångerna som det är viktigt att vi går närmre varandra så att vi inte tar avstånd för då glider man snabbt isär.
Så jag ska iallafall börja gå hos en kurator.

Jag berättade även att jag kan bli AKUT kissnödig utan förvarning, samt behöva kissa nästan hela tiden. Vilket sköterskan förklarade antagligen beror på att signalerna inte går fram som de ska. Och att jag är kissnödig så ofta kan bero på att jag inte kan tömma blåsan ordentligt. Så på måndag ska jag dit och göra ultraljud på blåsan för att se om det är tömt eller ej.

Jag berättade om att minnet och koncentrationen inte är som det ska längre. Vilket också verkade normalt. Främst koncentrationen, om jag pratar med någon så kan jag dagen efter glömt att denne berättat en sak för mig (jag måste vara världens bästa på att behålla hemlisar då skämt åsido). Bara dör att jag har så svårt att koncentrera mig, speciellt om det är liv och rörelse runtom också. De frågade hur det går att plugga med tanke på koncentrationen och jag berättade att läsa litteratur inte är några problem men däremot är föreläsningar väldigt svårt och något som jag ser på men snabbt glömmer handlingen av. Det kan bero på att när jag läser så är det bara jag och boken medan föreläsningar då blir det så många intryck att ta in vilket jag inte klarar. Så vi ska försöka hitta strategier för minne och koncentration bestämde vi.

Jag sa även att tanken varit att jag skulle börjat träna i vår, framförallt cykel men att det inte funkat och även att jag försökte lite hemmaträning men fick ge mig efter bara några pass eftersom min kropp inte orkade med det. Så på måndag ska jag även till sjukgymnasten och vi ska då försöka komma fram till övningar/träning som passar mig.

Jag inser nu när jag skriver att jag glömt mycket av vad de sa så det måste jag fråga Filip om när han kommer hem..

Jag har för övrigt väldigt jobbigt med sömnen nu för tiden också. Svårt att somna, alldeles för lätt att vakna. Jag sover jätte dåligt varje natt och jag känner att det påverkar mig värre nu än det gjort förut. Jag blir slut och orkeslös på ett helt annat sätt än förut.

Nu måste jag ta tag i plugget. Det är så mycket att göra där så jag har börjat fundera på om jag verkligen klarar av det.

Likes

Comments

Jisses, skolan har dragit igång på allvar och när skolan drar igång då är det svårt att hinna med något annat. Speciellt när man måste ta det lugnt mellan varven också 😅

Igår var jag ute på en Fältdag på VFU-skolan i Falun. Det var så, så, så kul att träffa eleverna igen! Och de blev så glada när jag kom men desto mer besvikna när jag skulle åka hem igen efter bara en dag.

Eftersom jag var på skolan klockan 8 igår bitti så vågade jag inte åka bil dit hemifrån på morgonen eftersom jag då fick lov att köra själv så jag tog in på scandic vid högskolan söndag-måndag (tacka gudarna för studentrabatter!!). Så jag var där strax innan 18 i söndags och valde då faktiskt att bara vara på hotellrummet och riktigt slappa. Jag hade med mig litteratur men kände när jag väl var där att det är så sällan som jag bor på hotell så nu ska jag passa på att njuta och VILA! Det var så skönt! Jag åt en plocksallad från Ica maxi som jag köpt med, tog en lång, skön dusch och såg på tv. Och jag vaknade av mig själv 05.20 igår morse superpigg. Och satt i en hel timme (!) och avnjöt hotellfrukosten i lugn och ro.

Jag var lite negativt inställd först till att åka till Falun för en dag bara men jag är glad nu att jag gjorde det. Jag fick ladda batterierna och framförallt, som Filip sa innan jag åkte, bevisa för mig själv att jag faktiskt klarar att göra saker ensam. Jag behöver inte va livrädd så fort jag gör något utan Filip.

Idag ska vi till sjukhuset för första träffen med mitt MS-team. Jag börjar bli lite nervös nu faktiskt.. Tur att Filip ska med, men synd att han som jobbade natt inatt fick lov att slösa två timmar komp för att orka följa med mig.. Jag avskyr att hans komp alltid går åt för mina läkarbesök..

Och resten av veckan kommer det vara plugg för hela slanten som gäller.

Likes

Comments

Jag bara klagar och gnäller.. Men jag startade den här bloggen för att vara ärlig och beskriva hur jag upplever livet efter beskedet om diagnosen. Jag vill i framtiden kunna gå in här och läsa och förhoppningsvis se vilka framsteg jag gjort. Jag skriver inte för att någon ska tycka synd om mig eller så, för inte ens Filip vet om den här bloggen existens.

Men jag är så känslig nu för tiden..
Även om jag innerst inne vet att det är skämt om någon säger något om mig, så blir jag ledsen. Jag känner att det är så mycket fel på mig som det är så jag önskade att folk bara kunde fokusera på de bra sakerna och få mig att tro att jag har något bra i mig också.
Jag känner så många gånger om dagarna hur tårarna bränner under ögonlocken på mig och jag försöker hela tiden att hålla dom borga genom att tänka att de inte får komma för att sjukdomen inte ska få vinna och bryta ner mig. För vad händer om jag redan nu låter den börja? Börja bryta ner mig och vinna. Vart är jag då om fem, tio, femton år?
Men ibland känner jag bara att jag inte orkar kämpa emot heller. Jag har inte energin eller orken.

Kanske är det såhär det kommer vara nu. Att jag pendlar mellan att känna mig stark och motiverad att kämpa för att nästa dag slåss mot tårarna men ändå känna att jag inte har orken att kämpa?

Man kan nog iallafall säga att mina nerver är skadade pch dåliga, i dubbel bemärkelse.
Vilken jä*la röra.

Likes

Comments

Jag känner mig återigen lite nere idag. Den här helgen är det oxhälja marknad i Filipstad. Det är en tradition att åka dit och strosa runt där, träffa folk och köpa strumpor. Förra året spenderade jag och Linda och barnen heeela dagarna därinne. Men i år följer jag inte den traditionen. För att just den här helgen har min kropp valt att inte fungera som den ska med alldeles för lätt att bli trött och därmed även vinglig. Och huvudvärken är inte alls lika illa som för några dagar sen, men den finns med i bakgrunden och stör.
Så jag åker inte in på någon marknad i år. För hur gärna jag än vill så orkar inte min kropp.

Jag kommer hela tiden på mig själv med att folk kan prata med mig och alldeles för ofta kommer jag på mig med att inte lyssna helhjärtat på det de säger utan jag har svävat iväg in i mig själv och mina tankar. Jag funderar hela tiden på hur framtiden kommer se ut. Jag googlar och läser allt jag kommer över om sjukdomen och jag oroar mig så otroligt mycket..

Vi åkte i alla fall till stugan igår så vi har sovit här inatt. Det får det att inte kännas fullt så jobbigt. Här kan jag slappna av helt och hållet.
Men livet blev definitivt inte som jag hade trott, önskat eller planerat.

Likes

Comments