Resan om min onda fot.

Varning för långt, men ett viktigt inlägg! Inget tyck-synd-om-mig-inlägg, utan en inblick i hur vården ser ut och hur detta faktiskt påverkar mitt liv. För vem är det egentligen som bestämmer när det är akut?

Jag tänkte att jag skulle skriva lite om min högerfot, den jag har protes på. Det blir lite snurrigt liksom när jag säger att jag har en fot, men också att jag har en benprotes. Tror att det första som kommer upp i mångas huvud är en bild på en stump, men riktigt så är det inte. Jag föddes med ett kortare lårben och sedan en liten högerfot med två tår på. När jag var liten så gick jag med en skena och skor med en högre klack på höger för att komma upp och gå rakt. När jag sedan började i skolan så fick jag min första benprotes.

Jag har alltid haft mer eller mindre ont i min fot. På två olika sätt. Den ena smärtan sitter i huden, då den är tunnare än vad den "ska" vara och jag har andra hudförändringar på den, detta gör ju att jag lättare får tryckskador eller blödande skavsår helt enkelt. Den andra smärtan sitter i fotleden, tänk er att varje gång jag går så sliter lederna mot varandra och blir med tiden sämre och eftersom min fot ser ut som den går så går jag på ett annat sätt för balansens skull och det orsakar mer förslitningar.

För er som missat så kan jag slänga in en bild på hur min högerfot ser ut:


När jag var liten så vet jag att vi pratade om benförlängning. Men den idén ströks efter några vändor när ortopedläkare och min ortopedkirurg inte trodde på den. Mest var det nog för syns skull och att det skulle vara lättare med en fotprotes som detta kom upp, men de kom fram till att min lilla högerfot är för dålig för att göra en benförlängning och det kommer inte vara värt varken mödan eller smärtan och allt som innebär en benförlängning. I gymnasiet så hade jag extremt ont i foten och då kom tanken på steloperation upp, men det blev inget heller då min ortopedkirurg inte riktigt kunde säga om det skulle hjälpa eller stjälpa mig.

Men de senaste fem åren så har det spårat ur med smärtan! Egentligen så började det nog med när jag började jobba som förskollärare på heltid. Ett väldigt fysiskt jobb som tillslut gjorde mig helt slut både i kroppen och mentalt då jag hade så ont i foten. Sjukskrivningar hit och dit, fick gå till smärtkliniken en minad för att "lära mig att leva med smärtan" som inte hjälpte ett dugg just då, mediciner fram och tillbaka, nya proteser, tog en paus från ridningen, men inget hjälpte. Jag blev bara mer sänkt.

I augusti 2018 så började jag få mer ont och jag kunde knappt använda min benprotes utan att jag grät. Jag klarade knappt av att gå till jobbet, de dagar jag kunde det så kunde det gå 30 minuter och sedan kunde jag knappt ta mig någonstans. Ringde min arbetsterapeut (för vårdcentralen kunde inte hjälpa mig, de "vet inget om mig och min historia" som de så fint uttryckte det. Så ja, ringde min arbetsterapeut och förklarade läget, att det var akut. Hon visste inte riktigt heller vad hon skulle göra, mer än att hjälpa mig att boka tid hos min ortopedtekniker som gör mina proteser och så såg hon till att fixa en tid så jag kunde prova ut en rullstol att ha hemma för att vila foten. I november så kom den hem till mig och vi blev kompisar ganska så fort, men det hade ju tagit tre månader som jag behövde stå ut innan jag fick den så ja, detta var bara en akutlösning på problemet.


Efter lite tjat från min sida under hösten så fick jag tillslut träffa en ortopedläkare på Karolinska i Oktober 2018. Han provade att lokalbedöva mellan mina leder i foten, det blev värre efter det. Sedan föreslog han amputation. Eftersom jag var en sådan van protesbärare så ansåg han inte att det var några som helst problem. Jag fick tänka och återkomma med frågor. I samma veva så bad jag om ett teambesök via arm och benprotesenheten där jag fick träffa deras ortopedläkare (som jag träffat tidigare sedan 2015 när allt började bli värre) ortopedtekniker, gåskolan och fysioterapeut för att de skulle få tänkta tillsammans och hjälpa mig till ett beslut. Amputering prioriterades bort då mitt högra knä även är dåligt och då skulle vi bara flytta problemet uppåt då belastningen för nya protesen skulle ligga vid knät.

Blev istället skickad till SÖS hudmottagning, efter två remisser och 9(!!!!!!!????) månader senare så fick jag en tid, oktober 2019 är vi på då. Efter ett snabbt möte med dem så ville de skicka tillbaka mig till Olmed, min (ortopedtekniker alltså) då de anser att det bara beror på protesen som jag har dessa problem. Men de kunde sträcka sig så långt till att boka in ett teambesök eller multirond som de kallar det där jag skulle få träffa ytterligare en ortopedläkare, hudspecialist, ortopedtekniker och massa studenter. Det besöket gjordes i November 2019 och jag tog då med mig min pappa som stöd (vilket var bra med tanke på att vi var så många haha). De kunde inte säga mycket, utan de föreslog att smörja foten med mjukgörande salva (som jag provat sedan jag var liten) och när jag med gråten i halsen frågade rakt ut "När blir detta akut? Inget händer" så fickjag svaret "När det börjar blöda" (vilket faktiskt händer ibland + att jag har så ont så jag kan inte ens ha täcke på foten!)

Så här får jag sova när det är som värst, inget får nudda foten.

Efter det mötet så skickades en remiss till plastikkirurgin på Karolinska efter att pappa och jag hade frågat på multironden om det inte går att transplantera hud eller spruta in mer fett eller nått i foten så jag inte får så ont. Det är där vi är nu. Vi har träffat en läkare som inte trodde att det skulle fungera, dels för att huden blir mer skör efter en sådan operation och dels för att jag bara har en arm att ta hud från. Men han skickade mig på en datortomografi (kontraströntgen, som jag gjorde i måndags) och nästa vecka ska pappa och jag på ytterligare en multirond med ortopedläkare, plastikkirurger och jag har bjudit in min ortopedtekniker.

I fem år har jag nu sagt att det är akut, men vi kommer ingenstans oavsett om jag blöder eller inte. Denna resa är som ett moment 22 och jag har börjat sluta att hoppas. Det enda jag kan göra är väl att gå upp på morgonen och ta tag i dagen. En dag i taget. För jag är inte en person som lägger mig under täcket och skiter i att leva bara för att jag har ont, även om jag många gånger vill det och kanske ibland faktiskt borde.

Är det då det blir akut? När jag inte kan ta mig upp ur sängen. På riktigt.

Eller ska jag prova att åka in till akuten och ta med min gamla protes och säga att jag brutit foten? Kanske får hjälp fortare då haha.

#funktionsnedsättning #sjukvården

Gillar