Hej på er!

Hoppas ni har det bra i nyårs-förberedelserna. Själv tar jag en paus o soffan och började tänka på detta året som gått.

Jag tycker att vi har ett bra år bakom oss. L fortsätter att utvecklas och det går jättebra i skolan. Han är fortfarande en empatisk och snäll kille, lite tonårs humör har han allt. Men det är ju så det ska vara.

Den stora frågan i år har ju varit hur vi går vidare efter mellanstadiet. Och det har vi ju luskat ut nu och det känns så jäkla bra!
Vi tror skarpt på skolan han ska börja i och vi känner till 100% att det är rätt.

Vi har i år också fått mycket beröm för hur vi är med L, hur trygg han är. Detta från människor som jobbar dagligen med barn med autism så det känns väldigt bra det med.
Man är nog lite dålig på att ge sig själv en extra klapp på axeln för hur mycket vi kämpar för L, en självklarhet såklart men ibland skulle man nog tagit åt sig lite mer.

Vi ser fram emot nästa år med skolskifte och, kan ni tänka er, L blir tonåring!
Galet med tanke på att mamma är ju fortfarande 25, hahaha.

Ha ett gott nytt år så hörs vi 2018 ❤

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Godkväll på er!

Det är inte ofta L frågar om saker. Får vi någon gång med honom till en leksaksaffär så vill han oftast bara titta, det är vi som frågar om han vill ha något med sig hem. Svaret blir då oftast nej, eller så väljer han något och säger;
- But, its to expensive 😊.

Men det kommer tillfällen, som igår, när han har hittat något han verkligen vill ha.
Han kom ner och kallade på mig och sa;
- I have to show you something, come on!

Då har han hittat en bok om Thomas the train, en encyklopedi om alla tågen i serien. Det är ju drömmen för L!
Som han tycker om sina tåg och framförallt Thomas the train.

Jag började såklart googla och fann boken, inga problem så långt. Skulle köpa boken och ser att man bara kan förhands boka den, releasen är i......Juli....!!! 😣
Men sagt och gjort, vi köpte självklart boken.

Senare på kvällen kommer L ner och sätter sig i soffan och morrar, vilket han gjort sedan han visade bilden på boken, och säger;
- But, what about the best present EVER!

Han menade ju boken såklart, fatta att mamma bara ville vrida fram tiden till Juli!

Så nu har vi en kille som nog tycker att livet är allmänt orättvist för att han inte kan få the best present ever NU.

Jaja vi får trösta oss med att i Juli blir han glad igen iallafall hahaha

Likes

Comments

God fortsättning på er.
Hoppas ni haft en fin jul, vår har varit lugn och skön.

Vi är alltid hemma på julen, L är lugnast och bekvämast hemma.
Det gör honom inget att här är folk, bara han får vara på sitt rum, att han själv kan välja när han vill vara med och inte.

Det roligaste på julafton var när tomten kom och L utbrister;
-But, you are not tomten, you are morfar!! 🤣

Barnen var nöjda med sina julklappar och vi hade den bästa juldagen någonsin, det var inte många meter från soffan vi flyttade oss hahaha.

Veckan innan jul var vi på besök på en skola som L kanske skulle gå på.
En skola som habiliteringen tyvärr sagt inte är något för L.
Men jag kan säga såhär; Vi älskar den skolan!
Och då har inte L börjat där än 😊.

Vi gick runt och kollade lokalerna, träffade personalen och hade ett långt samtal med rektorn. Och när vi skulle gå så sa både jag och A att det är inget att fundera på utan vi vill att L ska gå där.
Det kändes så jävla bra rent ut sagt. De vet vad de jobbar med, de har koll på anpassning, det är människor som accepterar L som han är.
De har ett gott samarbete med kortis och känner personalen där, en trygghet för L har varit på sitt kortis sedan han var 5 år.

Så nästa termin börjar inskolningen, woohoo!

Men visst känns det lite bitterljuv, vi blir ju tyvärr av med L,s assistent. Det gör lite ont i hjärtat minsann. Men tom hon säger att detta är en skola för L.

Ha en skön kväll ❤

Likes

Comments

Som förälder till ett barn med autismspektrumstörning, lindrig utvecklingsstörning och språkstörning så är det en del beslut vi måste ta för vårt barn.

Just nu är det om vart han ska gå i högstadiet. Ska han gå kvar på Slättängsskolan och då få en helt ny klass, nya lärare i varje ämne, fösas från klassrum till klassrum och kanske inte finna någon arbetsro?
Ska han gå på en särskola där klassen består av 12-15 elever, katederundervisning med bara en extra resurs i klassen?
Eller ska han gå på en särskola som du verkligen har fokus på L, en assistent/elev?

Ja läser man det såhär så är så är ju valet självklart, det blir ju alternativ nr 3.

Men om det nu är så att det finns personal runtomkring som har känt L sedan han var 3 1/2år, som säger att alt 3 inte är för honom, han kan så mycket mer och har andra förutsättningar.
Att kunnig personal säger att han klarar absolut av alt 2 fast L behöver en assistent brevid sig hela dagen.
Att de säger att alt 1, jo L känner ju till skolan och alla känner till L så det hade nog funkat.

Alltså, vi ska ta ett beslut om vårt barns framtid här. Det MÅSTE bli rätt, L måste verkligen ha det bästa för honom för det är ju såhär; att om vi tycker en omställning är jobbig, ja då kan du gånga det med 1000 så är du på L,s nivå.

Tänk om det beslutet vi tar blir fel?
Men tänk om det blir rätt? 
Tänk om det blir så jävla bra?

De gångerna det blivit så jävla bra, vet ni när det är?
När jag och Anders har följt vår magkänsla. När vi tittar på varandra och inte behöver säga ett ord för vi vet att det är rätt.

Vi ska på studiebesök om några veckor på 2 skolor och jag hoppas verkligen att vi kan få den där magkänslan för en av skolorna.

Vi har problem med att få L till skolan efter han varit på kortis. Måndagen vill han ha hemma i lugn och ro. Vi kämpade ett bra tag men sedan insåg vi att det inte är lönt. Jag fick med våld ta på kläder, dra ner honom för trappan och tvinga på honom ytterkläder. Detta under skrik, slag och en väldigt orolig kille som grät.
För ca ett år sedan började han även protestera på fredagen samma vecka. Samma procedur följde, skrik, slag och oroligheter.

Att se sitt barn så fullt av panik och känna denna oro, för jag lovar, vi verkligen känner det i luften, gör så ont i en.

Så vi fick lägga ner fredagen också tyvärr. Det gick inte, både jag och Anders var förstörda.
Vi har lirkat och lirkat men när det går så långt att L blir fysisk mot sig själv då finns det inget annat att göra än att låta honom vara hemma.

Vi skulle testa om det gick att få dit honom om han fick ha fritids hela fredagen,  inga lektioner,  bara lek och bus med assistenten. Men nej, vi provade i fredags men det gick inte.
Men skam den som ger sig eller hur? Vi ska prova om 2 veckor igen. Håll tummarna...

Ha en fin helg på er ❤

Likes

Comments

Glad Midsommar på er.
Här har vi bara haft en lugn dag. Anders jobbar tyvärr idag och imorgon så det blir även en lugn kväll.

Nu är det sommarlov för barnen och vi är så glada att L har en så himla bra assistent som förstår det här med rutiner fast det inte är skola.

Förra sommaren var kaos,varken schema eller rutiner. Tänk vilken skillnad det är på personal.
Linda som L,s assistent heter (och som vi gärna skryter om) vet precis vad som krävs. Hon känner av L precis som vi gör. Har han en dålig dag, då tar de det lugnt. Märker hon att han är på G då kör de på.

Vissa mornar kan vara jobbiga vid lämning men när vi kör ifrån skolan vet vi att han har det bra och att han känner sig trygg med Linda.

Vi fick beslutet om särskoleplacering för en vecka sedan ungefär. Skönt att alla utredningar är över nu. Nu kommer det ordna sig för L känns det som.

Han går kvar på sin skola tills han ska börja 7,an. Vi kände inte att det var något brådska att flytta honom nu, han är som sagt trygg där han är.

Ibland kommer man på sig själv att man bara skriver, pratar och tänker på det som är jobbigt med L. Men shit var många bra kvalitéer pojken har.
Han är omtänksam, han har så sjukt mycket empati, mår man dåligt, har ont eller är sjuk så kollar han till en och säger "Oh dear, hope you get better soon". Han är världens bästa storebror. Han tycker aldrig det är jobbigt när P har kompisar här eller om vi har vänner eller kalas här. Han tycker tvärtom att det är tråkigt när de ska hem.
Han förstör inget, han skulle aldrig lämna tomtgränsen utan oss (inte med oss heller om han får bestämma, hemmafisare är vad han är 😁).
Han är glad och full av bus.

Han har öppnat en helt ny värld för oss och vi lär oss fortfarande massor av saker om honom och med honom.

Ja vårt liv är speciellt på många sätt och vis men vi hade aldrig aldrig velat byta bort det.

Likes

Comments

Jag såg att det var ett bra tag sedan jag skrev något här på bloggen. Andledningen till detta ska ni få läsa om här..

Det hela började med att L skulle utredas för en ny diagnos. De har gjort ett försök på HAB men ej lyckats få med allt material. En psykolog från kommunen skulle göra ett försök och efter några tillfällen var det ett faktum. L skulle få ytterligare en diagnos, nämligen utvecklingsstörning.

När vi väntade på sammanfattningen och innan mötet på skolan så kändes det ok. Vi har ju alltid sagt att L är L vad han än har och vi älskar honom utan gränser vad som än står på ett papper.

Men när vi satt på det där mötet med 5 andra personer runtomkring oss så brast det för mig. Bara psykologen sa utvecklingsstörning så kändes det så tungt så tungt.

Jag är fullt medveten om att detta är en bra diagnos att få för L. Låter kanske konstigt men så är det faktiskt. L kommer ha fler rättigheter, de kommer få mer material och stöd i skolan och i framtiden kommer det underlätta. Det är bara ett så jävla starkt ord.

Att läsa det på pappret var jättejobbigt. Samma bitterljuva känsla fick jag som när jag läste utredningen om hans autism. Det var som att åka tillbaka 8 år i tiden till vår lägenhet på 4 våningen, i vårt nytapetserade sovrum sittandes på sängkanten med lilla P i magen.

På skolan ska de göra en medicinsk utredning och en social utredning.
Den sociala gjorde vi förra veckan, efter vi varit där så orkade jag inte mer. Det hade blivit för mycket för mig och toppen blev att sitta i en timme och berätta hur vårt liv ser ut. Vi ångar ju på i vardagen och när man berättar om det och ser uttrycket på de man berättar för då inser man hur annourlunda liv vi faktiskt har.
Jag älskar vårt liv, missuppfattat mig inte, jag vill inte byta ut det mot något, men ibland rinner det över så är det bara.

Man märker att L börjar bli äldre också, han har en vilja av stål och är det något han absolut inte vill så är det inte så mycket vi kan göra. En gång har vi dragit och slitit och tvingat ut honom i bilen och det har vi lovat att det ska vi aldrig göra igen. Den skräcken man ser i hans ögon, den paniken som kommer..aldrig mer säger vi bara.

En sak som alltid går superbra är tandläkare. Han går in och sätter sig, tittar på bilderna (de har schema schemabilder över vad som ska ske), pekar på översta och säger "Lets go, step one".
Idag fick de röntga tänderna också, tre bilder!!!

Jag önskar jag  kunde förmedla känslan man får i kroppen när man är med om detta. Det är verkligen lycka delux det. Jag bara sitter och fnittrar och ler för han är grym hos tandläkaren.

Ta hand om er så hörs vi snart igen.


Likes

Comments

Idag när Anders skulle hämta L så berättade hans assistent att det hade varit en incident på skolan under dagen. L hade varit på toa och assistenten skulle hämta sina nycklar. L låser inte dörren till toaletten och några barn hade öppnat dörren och skrattat åt L. De hade stängt och öppnat igen och skrattat, då hade assistenten kommit och avbrutit det hela. Hon hade varit så fruktansvärt arg och tagit det direkt med barnens fröken, vilken är samma som L hade som assistent när han började skolan och fram till klass 4. Hon känner alltså L väldigt väl. Hon hade gått i taket och tagit detta med sin klass och hon hade tagit så illa vid sig och varit så arg så hon börjat gråta.

När Anders kom så hade de fyllt i en anmälan mot diskriminering som de skulle lämna till rektorn. Det känns skönt att de verkligen tar tag i det och jag hoppas att informationen kommer fram till föräldrarna.

Jävla skitungar går jag och tänker hela tiden, räliga jävla ungar.
Jag tänker inte ursäkta att jag tänker och känner såhär. Man går inte på och skrattar åt en människa med funktionshinder, ja man går inte på någon annan människa och skrattar åt någon annan överhuvudtaget, så är det bara.

L tror vi inte bryr sig så mycket, han förstår nog inte det hela. Men fan vad ont det gör i oss.

Vi har haft sådan tur att L har hamnat i en jättebra klass och jag kan säga att inte någon i hans klasskompisar hade gjort något sådant här. De är så måna om honom och tar hand om honom på bästa sätt.

Nej, nu tror jag att det slutat ryka ur öronen på mig och vi ska gå och natta barnen strax.

På återseende..

Likes

Comments

Det här med empati funderar jag på ibland. Det finns de som säger att människor med autism inte har begrepp om känslor, att de har svårt att känna och förmedla känslor. Det är säker rätt i vissa fall men L har bevisat motsatsen.

Han är en väldigt känslosam kille. Om någon slår sig eller i allmänhet är ledsen på skolan tex, så är han den första som kommer fram och tröstar. Om någon är sjuk här hemma så säger han "Oh dear, get well soon". jag var magsjuk för några veckor sedan och han kom in flera gånger i sovrummet och frågade "Are you still sick?" och när jag sa nej, då var han där och klappade mig på kinden.
Så fort Penny blir ledsen så kommer han och tittar till henne. Han är vår egna övervakare här hemma hahaha.

Han visar mycket tydligt med känslor när han är arg,glad,förtvivlad och om han har gjort något fel och vi blir arga så blir han jätteledsen för han vet han har gjort fel. "Im so sorry " kommer det fram då.

Ni märker kanske att L pratar engelska, det har han gjort ett par år nu. Vi har märkt att han kan uttrycka sig väldigt mycket bättre på engelska än svenska. Han pratar engelska mot oss och för det mesta pratar vi svenska tillbaka, han förstår både och.
Fast vill vi ha en riktig konversation med honom så är det engelska som gäller.

Det är så häftigt ska ni veta, att föra en konversation med honom. Det kan vara om en traktor som vi ser på väg till skolan, om dimman eller om hans specialintresse; tåg.

Så kommer ni hit någon gång så förbered er på att plocka fram skolengelskan, den kommer ni behöva😊

Likes

Comments

Det är lite roligt det här med anpassning och vardag med L. För oss rullar vardagen på som det inte är något konstigt med schema, att inte bara kunna ta bilen och köra någonstans och att vi tex ständigt har ett öra och öga öppet när L är hemma. Att vi hör "Thomas the trains" intro melodi typ 350 gånger/dag, blir ganska jobbigt i längden kan jag meddela. Men som sagt detta är vår vardag och vi går ju inte 24-7 och tänker att L är annourlunda och att vi har en speciell vardag.

Men, så kommer det stunder då det bli väldigt påtagligt. Om det är någon i släkten som fyller år tex, då blir det att någon får åka med Lilla P och den andra får stanna hemma med L. Eller som häromdagen så kom det för tredje året i rad ett brev från Engelska Skolan till L. Jag fattar att de skickar ut till alla, funktionshinder eller ej, men det är lika underhållande varje gång. Ja jag tycker verkligen det är ganska underhållande, jag har skrattat de gånger vi fått brevet. Eller när de skickar ut dom här breven om knattegympa som kom när han var mindre.
Då blir det påtagligt, då börjar man tänka på hur vårt liv egentligen ser ut.

Det är som sagt schema, förberedelser, anpassning. Det är ofta man får säga till Lilla P att hon får vänta. Det är inte bara att ringa någon som kan komma och passa barnen om jag och Anders vill göra något. Skulle vi vilja åka på solsemester en vecka så måste vi göra det när L är på kortis på sommaren.

Jag vill bara förmedla att om någon annan som läser detta är i samma sits, det är ok att tycka det är jobbigt, det är ok att tycka det är skit.

Det kommer gå upp och ner, men jag kan också säga att det positiva kommer överväga det negativa med hästlängder❤

Likes

Comments

Till helgen har det blivit dags för L att åka till kortis. Det är ett kortidsboende som han är på varannan helg. Han har varit där sedan har var fem år, det är som hans andra hem nu. Låter konstigt för vissa kanske att vi säger så men både vi och L har sådan glädje av kortis.

Vi får L till tre ställen just nu, hem, skolan och kortis. Det har och är kämpigt att inte kunna ta med honom vart som helst, vi vill ju göra saker som en familj och det blir ju aldrig samma om vi inte är fyra.

Den helgen L är på kortis gör vi saker som vi inte kan göra med honom, åker till Ikea, åker in till stan och köper godis, äter ute tex. Vi unnar oss helt enkelt och vi får tid till bara Lilla P. Att hon känner att hon kommer i förstahand. Vår vardag handlar ju om att anpassa oss efter L väldigt mycket.

Vi har varit och pratat med en kurator på HAB om detta och hon menar på att vi ska vara stolta över att L är så trygg just på dessa tre ställena. Hemma har vi skapat en trygg och bekväm miljö för honom, på skolan har vi den bästa assistenten för honom och på kortis finns den bästa personalen. Ibland måste vi stanna upp och ge oss en klapp på axeln sa hon, vila i detta och känn hur tillfreds han är.

Och visst är det så, vi märker direkt på L om det är något som är fel. Det räcker vi kommer in i rummet så känner vi det i luften. Man har verkligen lärt sig att känna av honom. Tex: om L blir arg så vill han gärna kasta något, märker vi det direkt på hans sätt att flacka med blicken och han blir spänd. Och vi känner ju att han är tillfreds här hemma, att det är vi som skapat detta ser vi som en självklarhet men det är ju tyvärr inte alltid så.

Som ni märker så är jag väldigt öppen med hur vi har det med L. Vi har en speciell vardag, ett speciellt liv och för inte så längesedan pratade vi om hur det hade sett ut om vårt liv varit normalt. Vet ni vad vi kom fram till?

Att det hade varit så jäkla tråkigt!


Likes

Comments